vaaaaak ziek

hoi,

met dit topic hoef ik verder niks te bereiken maar ik wil gewoon mijn verhaal eventjes kwijt. Alvast bedankt voor het lezen!

Mijn dochtertje werd na een zeer moeizame zwangerschap geboren. Ze was dysmatuur maar enorm sterk. Na een weekje zkh mocht ze al mee naar huis. Helaas huilde ze meer dan ze sliep, oa door obstipatie, en groeide ze nauwelijks. Toen ze bij 8 weken maar amper 3 kilo woog is ze een weekje opgenomen geweest. Met nexium het zkh uitgekomen en toen is het een tijdje goed gegaan, al is haar groei nooit echt bijgetrokken.

Met een maand of 9 kreeg ze, wat leek, epileptische aanvalletjes. Helemaal door de mangel gehaald, maar niks gevonden. Omdat mijn tuttebel een hartritmestoornis heeft waren die onderzoeken extra belangrijk, ook haar hartje is dus extra goed in de gaten gehouden. Dit heeft allemaal wel extra zkh-opnames gegeven maar alles voor het goede doel. Gelukkig is het sinds januari rustig qua aanvalletjes.

Haar algemene gezondheid is een tijdje (maandje) relatief goed gegaan hoewel haar groei nog steeds niet denderend was/is. Deze winter is ze vanaf afgelopen najaar bijna wekelijks wel een paar dagen ziek. Dit varieert van verkoudheid tot ooronstekingen, buikgriepje, virusje, etc. Maar hoe ze zich ook voelt, ze eet en drinkt altijd.
Ik heb aangegeven bij haar kinderarts dat ze volgens mij weinig weerstand heeft, volgens de arts moet het gewoon mooi weer worden en is het probleem dan opgelost. ik hoop dat ze gelijk heeft.

Afgelopen zondag is mijn dochter weer ziek geworden, ze begon te spugen. Maandag hoge koorts erbij, dinsdag maar even naar de huisarts geweest omdat ze niet meer wilde eten en drinken. De huisarts wilde domperidon voorschrijven zodat de misselijkheid weg zou gaan en mijn dochter weer zou drinken ipv uitdrogen. Vanwege haar ritmestoornis mag ze dit middeltje echter niet hebben en dus werd het enkele reis ziekenhuis. De zoveelste. Op dinsdagavond zijn ze begonnen met ors, woensdag was ze vreselijk aan de diarree. En dat werd weer gecompenseerd met nieuwe ors waarvan ze nog meer diarree kreeg. Omdat ze weinig at en dronk kreeg ze 's avonds twee keer sondevoeding bij. Gisteren had ze een redelijke dag, zelfs zonder ORS, maar nog wel twee keer sondevoeding. Vandaag was weer rampzalig, nog erger als de afgelopen week al is de koorts wel sinds gisteren weg. Enorme diarree, ik snap niet dat er zoveel in een lichaampje past, amper drinken en helemaal niet eten. Drie keer Sondevoeding en ook weer ORS. Ik slaap nu even een nachtje thuis, mijn zoontje logeert sinds afgelopen dinsdag bij opa en oma (heb wel een vriend maar dat is niet de vader van mijn kinderen en we wonen niet samen). Ik hoop van harte dat het morgen wat beter gaat met mijn meisje.

Omdat het tot nu toe steeds erger lijkt te worden ipv beter krijg ik er zulke nare gedachtes bij. Ze behandelen het als een buikgriep (dus ze kan haar kamer niet af), maar dan mag het wat mij betreft nu wel over gaan. Ik moet weer even ontnuchteren want mijn moedergevoel roept al wekenlang dat het allemaal niet klopt.
Mijn dochtertje is normaal gesproken een kleine vreetschuur, haar drinken heeft ze binnen 3 seconden op. Als zij op 5 km afstand eten ruikt is ze er als eerste bij om het op te eten (naja bij wijze van spreken). Om haar nu zo te zien is naar. Het is niet de eerste keer, het zal ook vast niet de laatste keer zijn. Maar mag het nu een keertje goed gaan aub?

 

Is het echt een buikgriep? Want eea begon pas nadat ze ors gekregen heeft? Kan ze niet allergisch zijn voor een bestanddeel van ors, is daar naar gekeken? Is haar ontlasting getest, ook om te kijken of er mogelijk niet een parasiet zit die de problemen veroorzaakt?
Dat zijn zo even vragen die ik op dit moment beantwoord zou willen hebben.

Het gevoel ken ik helemaal: hier al maanden wekelijks een oor- en/of keelontsteking, waarvoor dan eindelijk afgelopen week is besloten de neus- en keelamandelen te gaan verwijderen.
Het is ook wel een enorme kwakkelwinter, met virussen die door de hoge temperaturen niet kapot zijn gevroren, dus dat helpt ook niet echt
Maar zoals ik al zei: zie eerst de vragen hierboven maar eens beantwoord te krijgen. Als daar niets uitkomt, is het mogelijk wel verstandig om eens naar haar afweer te kijken, zou ik denken, (bij Caitlyn was wekelijks ziek en uitlopend in ontsteking reden om bloedonderzoek te doen, waar overigens niets uit is gekomen). Is eea besproken met jullie kindercardioloog? Wat vindt die ervan?

 

Dat zijn vragen die ik ook gesteld heb. Ze houden het vooralsnog op een hardnekkig virus en willen verder niks onderzoeken. En afweer moet ze opbouwen, met mooi weer gaat het vast beter etc. Wat dat betreft loop je tegen een muur op. Maar zoals Tutti nu is durf ik haar ook niet mee te nemen en voor een 2nd opinion te gaan, ze moet nu eerst beter worden.
Het was onze eigen huisarts ook al opgevallen dat ze regelmatig ziek is dus daar ben ik flink op ingehaakt zodat daar het balletje vast is opgegooit. Want als dit niet heel snel verbeterd is een buisje bloed prikken (voor de afweer) het minste wat ze kunnen doen.

 

met de kindercardioloog is niks besproken. Daar hoeft ze pas heen als ze 3 is. Verder kan ze nu, bij goede gezondheid, als elk ander kindje behandeld worden. Alleen is er een heeele lang lijst met medicatie die ze absoluut niet mag hebben. En uitdroging is gevaarlijk. in dit zkh (streek-zkh) weten ze te weinig van de ritmestoornis af, dat is het nadeel aan zeldzame syndromen.
Maar als het binnen een paar dagen niet over is ga ik eisen dat zij contact opnemen met het umcg en anders doe ik het zelf.

 

Ik zou zelf bellen en de kindercardioloog consulteren. Die zegt toch vaak net even wat anders dan de kinderarts, is hier de ervaring...

Hier was het trouwens in eerste instantie ook hoor: als het weer beter wordt, zal ze wel opknappen. Tja, en toen werden met onderhoudsantibiotica de oorontstekingen keelontstekingen
Nu dus toch de neus- en keelamandelen eruit en hopelijk knapt ze daarvan op.

Sterkte, hopelijk snel beter met je meisje, of iig gehoor bij de artsen. Welk ziekenhuis zit je?

 

Hoera, we zijn weer thuis!

Als ik me zorgen maakte mocht ik van de dienstdoende arts de volgende controle-afspraak vervroegen (die staat pas in juni). heb toen ff flink mijn gal gespuit, gezegd dat dit geen zin heeft omdat er toch niks gedaan wordt met alles wat ik aangeef. Dat ík me wel zorgen maak als mijn dochter wekelijks ziek is, dat ik niet tevreden ben over haar groeicurve en dat ze helemaal geen kans heeft om reserves en weerstand op te bouwen met het constant ziek zijn en dat dit niks te maken heeft met een kwakkelwinter. De dienstdoende arts was het met me eens (waaaat??? ik kreeg zowat een hartverzakking), ze vond de groeicurve zorgelijk en vond verrijkte voeding zeker op zijn plaats. Niet dat ze het voorgeschreven heeft. Ik mocht binnenkort naar het cb gaan om te wegen, als dochterlief dan niet voldoende gegroeid is de afspraak vervroegen (dat ga ik dus zowiezo doen om tegen de eigen kinderarts mijn frustraties te uiten) en dan moet er wel iets gebeuren. Sjonge, je moet dus eerst een grote bek opzetten voordat je serieus genomen wordt. Mijn dochter is behoorlijk afgevallen en weegt weer net zoveel als een half jaar terug. Ze heeft nu nog geen ondergewicht, maar nog 1x een buikgriep of ander ziekzijn waardoor ze weinig eet/drinkt en dan heeft ze dan wel.
Uiteraard begon ze vandaag met snotteren dus ik ben benieuwd waar dit weer heen gaat allemaal. Ik kan alleen maar hopen dat onze eigen kinderarts het net zo serieus gaat nemen.