Zijn er hier toevallig mensen met ervaring met cvs/me en die hiervoor een traject gedaan hebben? En heeft dat geholpen? Wat kan ik me er bij voorstellen? Ik was zojuist bij de huisarts een beetje gecrashed omdat het gewoon echt maar niet de goede kant op lijkt te gaan en hij heeft me doorverwezen naar een kliniek in Leuven die hierin gespecialiseerd is. Ik heb dus nog geen cvs diagnose ofzo (al is fibromyalgie in het verleden wel al bij de reumatoloog gezegd,wat natuurlijk veel gelijkaardige klachten heeft), maar al mijn klachten kunnen volgens de huisarts ook niet meer helemaal verklaard worden door mijn andere diagnoses: Ibd (onder controle met stoma), diabetes (perfect geregeld sinds een jaar), 30+ leveradenomen (onder controle maar wel lichte groei jaarlijks), proteinurie (in februari eerste afspraak nefroloog want verslechterd elke controle bij de endocrinoloog), fibro (maar dat is zo een vage diagnose), ptsd (waarvoor emdr elke 2weken), pcos met onvervulde zwangerschapswens, en een paar bijna hernia's in m'n rug. Dit allemaal in een tijdspanne van 6 jaar ontstaan, en in die 6 jaar ook nog 2 keer nierstenen, 2 pancreatitissen, 2 pittige operaties en tal van zhopnames en onderzoeken gehad. Niet om zielig te doen, maar even voor het beeld dat vermoeidheid en algemene malaise ook misschien weer niet zooooooo raar is. Ik slaap ook wel ok, niet fantastisch maar het kan erger. Toch heb ik regelmatig dutjes nodig en dan slaap ik ook echt 3u. Als ik een activiteit doe geef ik even alles om normaal te zijn maar moet ik een aantal dagen bijkomen in de zetel. Vaak misselijk tot kokhalzen van vermoeidheid. En ik voel me over het algemeen alsof ik overreden ben door een vrachtwagen, en erna nog een nachtje doorgedaan heb op café. I have felt better before om het maar even te zeggen Oja om het even voor te zijn, mijn vitaminen zijn prima, worden regelmatig nagekeken. En niet op het randje goed maar gewoon echt goed. Toch iets wat wel goed is aan mij Ik heb gewoon even nood aan succesverhalen, want loop momenteel echt even vast en zie het even allemaal niet meer goedkomen ofzo. Voel me echt een dikke fail in het leven. Heb het gevoel dat ik echt een abonnement heb op het ziekenhuis en bij de apotheek de laatste jaren. Ik geef al zo lang aan dat het niet zo goed gaat, maar iedereen trekt z'n handen er wat vanaf of komt met het advies gewoon wat af te vallen en wat in beweging te blijven (dat laatste doe ik, dat eerste lukt langs geen kanten) Applaus voor iedereen die tot hier geraakt is
Geen ervaring en kan je ook niet helpen, maar jeetje.. wat heb jij veel op je bordje (gehad)! Respect.. en veel sterkte met alles!
Ach meid wat een waslijst aan klachten. Ik heb zelf ervaring met cvs (en ook veel andere klachten), dat is helemaal verdwenen incl bijkomende klachten toen oud trauma werd geheeld. Dat was dus helemaal geen cvs. Dat is meteen ook als therapeut mijn ervaring: ook bij mijn patiënten verdwijnen allerlei, vaak onverklaarbare, maar ook echt fysieke, klachten als ze hun trauma onder ogen zien en we het ook uit hun lichaam halen. Ik weet niet wat er met je gebeurd is dat je ptsd hebt, maar dat is (waarschijnlijk, zoals ik het zie en geleerd heb) de oorzaak van alle klachten.. je hele systeem valt erdoor in elkaar. Ik vermoed iets naars in je jeugd, maar kan me voorstellen dat er ook iets in je familie zit dat je deels hebt overgenomen. Dat gezegd hebbende.. er is dus wel hoop werk aan die ptsd en mijn advies zou zijn met niet alleen emdr maar ook iets van lichaamsgerichte therapie (bodywork, somatic experiencing, zoiets).
Lieverd wil je gewoon een dikke knuffel geven. hier in de buurt heb je een speciale revalidatie centrum. Die gericht is op het breede beeld. Ik zou hier in eerste instantie starten wegens de onbegrepen klachten. Was fysio ergo EMDR onder begeleiding van een revalidatiearts. Het is ook gewoon allemaal heel erg veel wat je op je bord krijgt!
Dankjewel voor je reactie! Fijn om te lezen dat er wel verbetering mogelijk is. Dat geeft een mens moed. De trauma's zijn op medisch vlak, vb op 3 jaar 25 coloscopieen gehad waarvan de helft zonder verdoving omdat ik stoer moest zijn van mezelf en waar ze me dan tegenhielden omdat het teveel pijn deed Omdat mijn darm vol ontsteking zat. Extreme pijnaanvallen, dagelijks maanden aan een stuk schreeuens van de pijn, en dan niet geloofd worden (vb de 112 zei letterlijk mevrouwtje voor buikgriep sturen we geen ambulance hoor, ik had nierstenen toen). In ieder geval veel gebeurd op die jaren. Ik ga nu elke 2 weken naar de psycholoog voor emdr en schematherapie, en ga sowieso al 6 jaar naar de psycholoog. Die andere therapie wat je schrijft ken ik nog niet, ga ik erns bekijken. Ik hoop zo dat als er nog meer trauma naar de achtergrond verdwijnt dat het helpt. Ik vraag me af ook of ik misschien een soort van medische burnout heb ofzo. Als dat al bestaat. Je moet alles zo hard zelf uitzoeken, en als ik nu iets niet heb is het energie en concentratie daarvoor. Sowieso is er bij die cvs kliniek een wachtlijst dus 't zal niet voor meteen zijn, en dan is het nog bekijken of ze iets kunnen betekenen.
Hier iemand met CVS! Eigenlijk al vanaf mijn 12e. Ik heb in een revalidatie kliniek gezeten toen ik 18 was. Tussen mijn 12e en 18e heb ik grotendeels liggend doorgebracht. Ik heb alleen m'n middelbare school diploma en ben vanaf mijn 20ee volledig afgekeurd. Ik ben nu 35 en naar omstandigheden gaat het goed. Ik heb paar uurtjes in de week vrijwilligerswerk, hoef geen middagdutje meer te doen en kan regelmatig wat dingen ondernemen met vriendinnen. Er is dus zeker wel vooruitgang mogelijk, maar wat voor de ene werkt, werkt voor de ander niet helaas. Succes, het is een eenzame, lange strijd die door weinig mensen word begrepen.
Ach meid toch! Wist al dat je veel op je bord hebt / had maar dit is nog veel meer!! Geen ervaringen maar wou je even een dikke knuffel geven!!
Fijn om te lezen dat het naar omstandigheden goed gaat en dat je een bepaald evenwicht hebt gevonden. Vanaf je 12 is heel jong, heftig! Vind je het niet moeilijk om niet 'mee te kunnen' met leeftijdsgenoten? Daar struggle ik de laatste tijd heel erg mee. Ik heb nooit veel energie gehad, opvallend minder dan leeftijdgenoten wel maar ik kon wel gewoon mee in een normaal ritme, maar zoals een gemiddelde student op stap gaan ofzo dan weer niet. Maar sinds mijn ziek zijn is het echt helemaal gekelderd.
Hier dacht mijn moeder een half jaar geleden bij mij aan. Mijn antwoord was ik werk helemaal niet, dus waar moet ik een burnout van krijgen. Nu heeft een oom wel echt een burn out en herken ik zo supe veel klachten van hem. Dat je eigenlijk nog niet zo gek zou zijn. Uit eindelijk zit je door de situatie natuurlijk alsnog in een soort van contenue stress situatie die je lichaam letterlijke uitbrand.
Wat beroerd allemaal. De vraag is eerder waarom er ontstekingen en nierstenen waren. Want dat zit eigenlijk nog dieper dan het medisch trauma. Ik wil niet zomaar doorvragen en idd alles zelf uitzoeken en het steeds "rechtvaardigen" dat je niet meegaat, moe bent, pijn hebt. Pijn vreet energie. Zorg goed voor jezelf en kijk naar een vorm van lichaamsgerichte therapie
Ja dat is stress met adrenaline.. daar gaan je bijnieren helemaal kapot van en dat moet echt zo snel mogelijk getemperd worden.
Mijn cortisol is ook al een paar jaar te hoog, weet niet vanbuiten hoe hoog. Maar dat heeft ook allemaal met bijnieren en adrenaline te maken zeker. Daar gaan ze eigenlijk nooit op verder, dus geen idee waarom ze dat eigenlijk nog checken En mijn diabetes is getriggerd door de stress. Ontstekingen heb ik door autoimmuunziekte, heb crohn/colitis. En daar hangt wel veel bij samen natuurlijk, maar momenteel geen ontstekingen meer sinds de boel eruit gehaald is. Mijn ontstekingswaarde crp is wel altijd licht verhoogd
Vitamine d al eens grcheckt? Kan ook heel veel van dit soort klachten geven. Veel mensen met de diqgnose fybromyalgie blijken de klachten door vit d tekort te hebben. ME/CVS, diqtebes, MS en andere ziektes worden ook gelinkt aan vitamine d tekort. Door een vitamine d tekort kan je ook sneller last krijgeh van stress, burnout enz. Hormoonhuishouding op hol, bij ierrj op hol waardoor teveel cortisol wat weer voor stress zorgt en voor problemen met bijnieren, insuline enz. Beste vitamine d waarde ligt tussen de 100 en 150. Moet minimaal 80 zijn. (Maar kan dan al klachten geven)
Weet het nu niet van buiten, maar die is soms prima en dan weer wat lager. Neem ik ook zo nu en dan bij en en is ie weer ok. Volgende week misschien nog eens laten meeprikken, dan moet ik toch weer een bloedname. Over het algemeen zijn mijn vitaminen best wel ok geregeld, mijn B12 is zelfs redelijk hoog, wat me meestal wel verbaasd want ik mis toch een groot stuk opnamecapaciteit. Foliumzuur is het enige wat ik ooit echt moest bijnemen van de arts vanwege een tekort. Ze hebben me tijdens een opname ook eens kalium bij laten nemen, maar na 2 dagen gaven ze dat ineens aan m'n buurvrouw dus ik denk dat ze zich vergist hadden eerst gelukkig verlies je met een ileostoma sowieso veel meer kalium dus een beetje extra zal wel geen kwaad gekunnen hebben
@artie wat heb jij op je dak allemaal, jemig. Dikke knuffel. Weet je zeker dat je geen voedsel allergie hebt die allicht gewoon de boel overhoop trekt met a-typische klachten? Net te weinig voor een allergiemeting, maar voldoende om je lijf compleet van slag te krijgen. Collega dr partner had ontzettend last van ontstekingen, meerdere sonde onderzoeken gehad prednison etc. Die ging een toekomst in van permanent prednison gebruik in. Uiteindelijk eerst bij een alternatieve therapeut gekomen, zo'n mesoloog(??? Ik bedoel zo'n "ga twee staafjes vasthouden" - therapeut) en die begon over gluten. In het ziekenhuis was hij al getest, daar kwam niks naar boven. Dus "het zal wel, maar laten we t gewoon proberen", maar het hielp wel enorm. Ook nog met nacontrole bevestigd (weer een sonde) en al langere tijd klachten vrij. Nu zou ik niet zeggen leg al je hoop in t alternatieve cirquit met zo'n dossier. Maar je kent je eigen menu het beste en je kan ze gewoon 1 voor 1 weren voor een bepaalde periode. Voor hetzelfde geldt ben jij ook zo'n allergietest "duiker" en is de bron van de ellende gewoon niet eerder uit een test gekomen. Ik hoop in elk geval dat het zoiets simpels is en dat het zonnetje weer gaat schijnen en je agenda heeeeel lang leeg mag blijven van ziekenhuisafspraken.
Ja dat is chronische stress en daar kan je veel rare bijwerkingen van krijgen. Kijk, als er iets naars gebeurt en je krijgt een vecht-vlucht reactie, dan is dat levensreddend. Alleen moet je daarna wel terugkeren in een normale toestand.. als je lichaam op "alarm" blijft staan, gaan er allerlei processen mis, bijvoorbeeld de spijsvertering en allerlei hormonale afscheidingen. Die zijn namelijk minder nodig als je moet vechten voor je leven en worden daarom afgeschakeld omwille van de adrenaline en cortisolproductie. Het idee is naar mijn mening dus vooral om weer richting een normaal patroon te gaan. Ik ken trouwens iemand een beetje in het noorden van België die heel bekwaam is in lichaamswerk bij trauma en zo aardig. Ik had het geluk dat ik op een congres zomaar werd behandeld door hem en dat heeft me veel gebracht. Als je wilt, geef ik je zn naam door.
Qua allergie komt er inderdaad niks uit in het reguliere milieu. Ik heb ook een keer fodmap, en een keer nog iets strenger dan fodmap gedaan om te zien of dat verbetering gaf en of daar intoleranties uitkwamen maar was niet zo. Was met een diëtist. In het verleden ook veel bij de osteopaat geweest, die doet ook zo iets met staafjes soms, heel raar. Daar kwam ook niets bijzonder uit volgens mij, alleen iets wat ik al wist (en hij niet op voorhand)
Joh wat een ellende heb jij gehad zeg! Zou die vermoeidheid ook niet een uiting van spanning of mentale overbelasting zijn door dit alles? Geen idee hoor, maar dat zou ik ook niet vreemd vinden. Veel sterkte in ieder geval!