We hebben een grote kinderwens, al een hele tijd. Helaas door allerlei medische omstandigheden nog niet mogen uitkomen. Het geen waar de artsen nu nog het meest over vallen is het feit dat ik tramadol gebruik (37.5mg), samen met paracetamol (375mg), 3 keer per dag, en nog een extra van 50mg indien nodig (niet dagelijks). Zonder functioneer ik totaal niet meer door de pijn, al vaak genoeg geprobeerd niks te nemen (of enkel paracetamol), want niemand neemt tramadol voor de fun natuurlijk (ok die zullen er wel zijn maar jullie snappen me wel ) Zijn er van jullie die in een gelijkaardige situatie zaten? Hoe hebben jullie het aangepakt? De arts (endocrinoloog) zegt als ik een baby wil dat ik dan maar heel erg moet gaan afzien en dat het dan maar zo is dat ik niks meer kan. Natuurlijk wil ik geen baby met afkickverschijnselen, maar een moeder die de hele dag ligt te wenen in bed van de pijn, niet meer voor zichzelf kan zorgen en dergelijke, lijkt me ook niet helemaal een gezonde situatie. Met tramadol functioneer ik al maar minimaal. Weet het allemaal niet zo goed meer momenteel. Ik heb het gevoel dat de artsen mijn kinderwens een heel egoïstisch iets vinden met mijn gezondheid, en dat ik beter geen kinderen zou krijgen. De wens zit gewoon zó diep, dat ik me (nog) niet kan voorstellen dat ik er nooit een zou mogen krijgen. Ik heb een geweldige ondersteuning van mijn familie en genoeg liefde dus ons kindje zou echt niks tekort komen. Aan de hand van mijn bloedwaarden lijkt het ook alsof ik ivf ga nodig hebben aldus de gynaecoloog, en ik ben bang dat niemand mij gaat willen verderhelpen in deze situatie.
Ik gebruik het ook, maar wel 1x per dag 37,5 mg. Dat valt onder laag gebruik en vinden gyn en apothekers veilig veilig genoeg. Incidenteel 2 op een dag is geen ramp. Maar structureel meer dan 50 mg was hier een no go. Ik slik paracetamol bij als t nodig is en dat mag hoog en heb incidentele slaappillen voor de nacht of als de pijn te erg is in de nacht. De 2e is dus geboren terwijl ik dagelijks tramadol gebruikte, geen afkickverschijnselen.
Ik wil ook proberen om in ieder geval geen 3 keer of dag meer iets te nemen. Zoals ik het hierboven schrijf lijkt het misschien ook wel alsof ik er niks voor zou overhebben (zo deed de arts het in ieder geval overkomen). Het moet gewoon wel leefbaar blijven. Gisteren proberen mijn middagdosis over te slaan, tegen de late namiddag was het zo erg dat ik van mijn hurken niet meer recht geraakte toen ik iets wou oprapen, ik dan eerst maar ben gaan zitten en dan liggen en uiteindelijk weigerde mijn been nog iets te doen en heeft man me recht moeten trekken en ik geraakte van de pijn niet meer in een andere positie dan liggen op m'n rug (op de oprit, lekker genant ook, gelukkig waren de buren niet thuis), als man niet thuis geweest was had ik dus echt nog lang op de grond gelegen. Ik had gevraagd naar een doorverwijzing voor de pijnkliniek, maar die wou ze me ook niet geven. Ook al zouden die misschien niks kunnen doen, dat nog hoor ik dat liever uit hun mond dan uit die van een endocrinoloog. Wie weet kan er iets met een langwerkende versie ofzo. Al zou het vb zijn dat ik de laatste 3 maanden niks mag nemen, ok dat wordt de hel maar dan is dat maar zo. Maar vanaf nu niks, dat gaat het ham niet worden vrees ik (wie weet hoe lang het gaat duren voor ik ooit zwanger geraak). Ik klink echt verslaafd zo, weet ik... Maar ik heb echt geen onweerstaanbare drang naar Tramadol, en ook totaal niks van afkickverschijnselen ofzo al ik minder of niks neem, op zeldzame goede dagen lukt dat soms wel eens.
Codeine is veiliger, is dat geen optie? Of dat je dat start zodra je wel zwanger bent? Toen ik niet zwanger was hield ik ook minder rekening met de dosis hoor was geen probleem.
Kan ik wel eens vragen volgende afspraak. Heb daar ooit eens slecht op gereageerd, maar toen was ik 17 en niks gewoon, dus misschien wel een optie als dat inderdaad veiliger is. Pijnloos door het leven hoeft ook niet, een beetje kunnen functioneren zou al top zijn. Want ze willen langs de andere kant ook dat ik veel in beweging blijf en gezond eten kook en buiten kom. Het zal toch het een of het ander zijn vrees ik. Ik vind het ook altijd lastig omdat ik ook wel weet wat het beste is voor een zwangerschap, maar ik tijdens mijn opleiding verloskunde ook echt zoveel zwangeren heb gezien die zich van niks iets aantrekken (lees heroïne, alcohol, roken, enz). En mij praten ze dan echt een mega schuldgevoel aan, terwijl ik dat allemaal niet neem voor mijn plezier en echt wel een zo veilig mogelijke situatie wil creëren.
Ik slikte voor ik zwanger werd van de tweede dagelijks tramadol en frequent oxycodon. Tramadol heb ik met druppels afgebouwd, oxycodon gewoon mee gestopt. Daarna ben ik pijnrevalidatie gaan doen 3 maanden lang, intensief traject. Ik vond dit zelf een vereiste voor ik zwanger zou worden, wmbt echt geen optie als je nog aan die troep zit. Misschien niet wat je wil horen, maar ik ben het eens met je artsen.
Heb ik ook gevraagd.. Als ze mij dan zou willen doorverwijzen naar de pijnkliniek, graag, echt waar ik slik ook liever helemaal niks. Maar dat vindt ze dan weer onzin, want die kunnen volgens haar toch niks doen... Heb het ondertussen al een paar keer gevraagd, maar ze blijft dat weigeren. Ik moest maar gewoon afzien. Kan er helaas zelf geen afspraak maken, heb die doorverwijzing echt nodig en dan pas bellen ze voor een intake. Ga nog eens proberen bij de andere artsen waar ik de komende tijd moet zijn. Hopelijk willen die wél meedenken. Ben nu sowieso al tweewekelijks aan het revalideren bij de fysio, maar pijnrevalidatie is nog wel anders vermoed ik. Maar stil blijven staan is geen optie.
Vind het moeilijk om het in tekst neer te typen want komt toch anders over. Maar ik wil dus zeker niet per se zwanger worden met tramadol, als ik op een andere manier die wel kan ook met mijn pijn kan leren leven zou helemaal fantastisch zijn. Liever helemaal van die rotzooi af, ik kan ook gewoon stoppen zonder te moeten afkicken ofzo. Maar ze zetten me nu voor het blok door mij geen doorverwijzing te willen geven naar de mensen die me daarbij kunnen helpen en de juiste knowhow hebben
Daar heb ik eind oktober een afspraak, dus dat valt ook nog te proberen als het in tussentijd niet gelukt is. Die heeft me wel nog maar 1 keer gezien omdat we verhuisd zijn, dus geen idee wat die z'n idee over de dingen is op dat vlak. We kunnen het altijd proberen zeker. Tis gewoon frustrerend, maar alles zal wel goedkomen zeker. En als het echt niet anders is, dan is het steek ik me tijdens een zwangerschap 9 maanden in een donker kamertje in een soort winterslaap ofzo, zolang de baby maar veilig is, dat is het allerbelangrijkste.
JIj gaat toch naar Belgische ziekenhuizen e? Maak een afspraak bij uw gynaecoloog of ga langs bij uw huisarts en bespreek uw probleem.
Eind oktober duurt nog anderhalve maand, ik zou gewoon voor binnenkort een afspraak bij de huisarts plannen. Los van je kinderwens is het altijd een goed idee om te kijken of pijnstilling niet op een andere manier kan. Ik weet niet voor wat voor pijn je de tramadol gebruikt, maar de endocrinoloog lijkt me niet de meest logische voorschrijver. Een baby krijgen (zwangerschap en eerste jaar) vond ik fysiek best zwaar (en ik liep halve marathons dus best een ok conditie) dus het is fijn als je voor jezelf een beetje ruimte in kunt bouwen en je niet al aan de grenzen van je kunnen zit. 9 maanden in een donker kamertje liggen is ook niet heel best voor de baby (al is platte bedrust soms de enige optie)
Ik moet nu vrijdag naar de gynaecoloog weer dus ging het sowieso daar ook eerst vragen, en dan kan ik nog altijd sneller naar de huisarts indien nodig. Ik nam het in eerste instantie voor Crohn/colitis aanvallen maar nadat ik geopereerd ben en een stoma gekregen heb daarvoor is die pijn overgeslaan naar zo ongeveer heel de rest van mijn lichaam, ze vermoeden een soort secundaire fibromyalgie. Als reactie op eerdere extreme pijn, dat mijn lichaam elke prikkel als pijnprikkels ervaart. Voeten, enkels, knieën, heupen, schouderblad, ellebogen en vinger gewrichten voelen ontstoken, mijn pezen en spieren doen pijn, mijn schenen voelen alsof ze gaan breken, mijn huid verdraagt weinig aanraking en al helemaal geen wrijving, koude doet pijn, vb koud water of deo spuiten, ik heb krachtverlies in mijn handen en soms benen, mijn rechterkant tintelt vaak alsof er allemaal naaldjes insteken, enz. het voelt zonder pijnstilling alsof ik overreden ben, erna een marathon gelopen heb en dan nog een nachtje ben gaan doorzakken op café en dan zo probeer te functioneren. Zo probeer ik het uit te leggen meestal, want overal pijn klinkt zo onspecifiek ofzo. Buiten dat heb ik diabetes die heel moeilijk onder controle te krijgen is, pcos, leveradenomen en nieren die licht beschadigd zijn (weten ze niet waardoor), en ptsd door medisch trauma (waarvoor ik emdr heb gehad, maar speelt zo nu en dan nog wel eens op). Al bij al zorgt alle er samen ook voor dat ik bijzonder weinig energie heb. Mischien zou geen kinderen krijgen beter zijn, maar dat vind ik nog heel moelijk om te accepteren. Het voelt dan nu nog alsof ik nooit meer écht gelukkig zou kunnen worden. Ook al weet ik rationeel wel dat ik dat ook wel een plaatsje zou kunnen geven in de toekomst, voor nu kan ik dat nog niet. Ik probeer al een tijdje keihard te werken om mijn fysiek en conditie beter te krijgen bij de fysio, en dat lukt ook wel, maar nog niet zonder medicatie. Ik let ook super hard op mijn voeding om zo gezond mogelijk te worden, enz. Ik heb het gevoel alsof ik super hard mijn best doe om beter te worden, maar met maar zeer weinig effect. Al 5 jaar aan het vechten maar elke keer komt er weer iets nieuw bij. Voor de buitenwereld blijf ik altijd de sterke en vrolijke ik, bijna niemand die me ziet struggelen omdat ik geen zwakte durf/wil tonen, maar het begint moeilijker en moeilijker te worden om dat vol te houden. Ik ben nu aan het proberen om van 3 naar 2 te gaan, dat is al een begin. Als me dat al een paar weken lukt kan ik proberen naar 1 te gaan, en hopelijk kan ik tegen dan naar de pijnkliniek. Sorry sorry sorry!! ik wil helemaal niet zo dramatisch overkomen, de laatste dagen lukt het me gewoon nog moeilijk om positief te blijven, en hier anoniem lukt het net iets beter om alles te uiten dan in real life.
Hoi Artie, Ik volg zo hier en daar je verhaal, zou je openstaan voor alternatieve geneeswijze en of pijnstilling? Heb je je verhaal wel eens kunnen doen bij een acupunturist of orthopeed/osteopaat? CBD olie of creme een idee? Ik weet dat je "complex" bent als ik het zo mag noemen maar misschien is de farmaceutische kant niet de kant waar je het moet zoeken... Is maar een gedachten of tip. Las ook dat je aan het proberen bent met voeding. Er wijn een x aantal kruiden die de pijn kunnen verlichten. Ook weet ik dat weersomstandigheden niet je beste vriend zijn met fibromyalgie. Ik hoop zo dat je met welke hulp dan ook je droom in vervulling kunt laten gaan.
Poeh wat heb jij het voor je kiezen gehad en nog steeds. Een kind krijgen het mooiste wat er is, mits je er wel voor kan zorgen, niet soms maar altijd, je staat altijd aan. Ik weet je leeftijd niet, maar als ik lees wat je allemaal hebt, dan zou ik eerst daarmee aan de slag gaan (zover dat kan; heb je bv revalidatie traject gevolgd) want ik vind het niet niks dat je niet eens overeind zou kunnen komen. Ik voel echt met je mee. Ik snap wel dat de artsen die zeggen.
De niet farmacologische opties wil ik ook zeker een kans geven, volgens mij doen ze daar ook wel aan bij de pijnkliniek. Ook vb Pijneducatie, tens machine enz Denk dat het niet slecht is om daar eerst een traject te gaan doen. Die doorverwijzing krijg ik ook wel geregeld. Sta echt wel voor veel open, maar artsen die zeggen dat ik gewoon maar moet af zien en dat ik gewoon pijn heb omdat ik te dik ben, sorry, daar kan ik gewoon echt niks mee. Heb nu ook in mijn dossier laten zetten dat ik die arts niet meer wil zien. Ik wil gewoon echt wel het beste voor een baby, maar ook moeder moet er niet aan onderdoor gaan want die wil graag zelf er voor kunnen zorgen. Ik ben 31 trouwens, geen heel jonkie meer maar ook nog niet heel bejaard op het moeder worden vlak, er is nog wel wat tijd. Na 4 jaar kinderwens en elke keer horen dat het nog niet mag, maar wel elke keer binnen handbereik (en dan vinden ze weer iets nieuw waardoor we terug bij af zijn) wordt ons geduld gewoon soms heel erg op de proef gesteld. De gyn waar ik 2 weken terug was nuanceerde het ook allemaal meer dan de endocrinoloog, inderdaad dat ik eerst in een betere fysiek moet geraken omdat het anders echt té zwaar zou worden, met zware pnd als groot risico. Dat wil ik ook wel echt vermijden natuurlijk. En ook het risico dat ik aan de morfine ga moeten tijdens een zwangerschap, ook totaal niet mijn bedoeling. Dus ik blijf gewoon keihard vechten en m'n best doen, opgeven is echt nog geen optie. Net nog 50 min gaar revalideren bij de fysio. Ik blijf elke keer nog 20 min langer, gewoon om nog net ietsje extra te doen. Hij zegt ook dat ik super gemotiveerd ben, dus gelukkig zijn er nog wel mensen die zien dat ik er echt wel voor wil gaan en niet vanalles wil zonder er iets voor te willen doen. De afgelopen dagen zat ik denk ik te veel in mijn boosheid naar de arts toe en zag ik geen mogelijkheden meer. Dan kan ik soms niet meer zo rationeel denken en zie ik alles veel te zwart wit, alles of niks. Vandaag kan ik weer een beetje grijs denken. Ik laat me nog niet klein krijgen
Ik denk dat traject met etgotherapie, een psycholoog en fysio om de chronische pijn re hanteren echt heel goed zou zijn. Ik hoop dat ze zo'n programma hebben en je verwezen kan worden. En wat me opvalt dat je geel hard je best doet om toch steeds door te gaan. Maar je beter voirdoen dan je je voelt kost ook een berg energie en levert veel minder op Ik vindt het fewoon echt heel heftig wat je allemaal hebt mee gemaakt en wordt pislink hoe sommige artsen je toespreken. Wees aub ook een beetje lief voor jezelf. Dikke knuffel
Als ik lees 20 minuten langer bij de fysio denk ik. Kan je niet beter meer doseren en een extra keer gaan. Of in verwarmd water baantjes gaan trekken oid. Als ik zo je bericht lees en je kinderwens denk ik dat het eerst belangrijk om in betere conditie/fysieke toestand te komen. Een zwangerschap en bevalling is niet niks. Plus de periode erna. Ik heb ook fibromyalgie. Hier ooit ook aan de zaldiar/tramadol gezeten, maar ik mistte halve stukken van de dag. Ik wist soms echt niet meer wat en/of hoe ik iets gedaan had of ergens ben gekomen. Toen op arcoxia, maar hartklachten, dus compleet verbod op nsaid’s. Ik kan er max 1 of 2 slikken, bij pil nr 3 gaat het al richting niet goed. Ik zit nu op amitriptyline 10mg. Bij de 1 werkt het wel en bij de ander niet. Ik slaap er als een blok op, leuke bijwerking. Qua pijn is het te doen. Vermoeidheid verschilt per dag. Maar ik ben niet van klagen maar dragen. Al loop ik nu momenteel wat met rug/nek/schouderklachten. Maar 1x per maand massage door een speciale fysio. Ik liep eerst ook 1x per maand bij de osteopaat, maar die is geëmigreerd
Ik heb helaas maar recht op 18 beurten fysio nu, dus 2 keer per week. Als ik officieel een diagnose fibro krijg dan krijg ik 90 beurten dacht ik, maar de reumatoloog twijfelt omdat mijn bloed ook wel tekent op andere dingen, maar dat kan dan ook weer komen door mijn darmen en lever vb. Raar lijf hehe. Zwemmen doe ik ook graag, maar de laatst tijd heel snel lekkages met mijn stoma als ik beweeg, dus durf niet zo goed, beetje schrik voor ontploffingen in het water Maar doseren is sowieso niet mijn beste kant inderdaad, gewoon omdat ik er moeilijk aan kan toegeven dat ik iets niet aankan Beetje liever voor mezelf zijn zoals jullie ook al zeggen, niet alles ineens willen. NSAID's mag ik ook absoluut niet, door mijn historie met darmontstekingen. Amitriptyline ken ik niet, misschien ook wel een optie die ik kan navragen. Niet klagen maar dragen heb ik helaas veel te lang gedaan, waardoor het allemaal uit de hand gelopen is met mijn darmen en niet meer onder controle te krijgen en ik te vaak in het ziekenhuis terecht kwam omdat ik altijd veel te laat was met aan de bel te trekken, want ik wou me niet aanstellen.. door die instelling ben ik structureel over mijn grenzen gegaan, ik heb 25 coloscopieen gehad op 3 jaar en ik vond het zwak van mezelf om verdoving te vragen, dus heb er zeker driekwart zonder gedaan, met ptsd als gevolg. Of vb de verdoving die uitwerkte tijdens het plaatsen van een portacath, dacht ik dat ik daar maar tegen moest kunnen en niet mocht zagen. Helaas is mijn draagkracht dus niet meer zo heel groot, een mens kan ook maar zoveel aan. (Sorry ik merk dat deze opmerking me erg triggert, alsof ik heel er faal als ik niet zomaar kan blijven doorgaan, het is niet zo bedoeld weet ik wel maar dat maakt mijn hoofd er van) Ik apprecieer echt al jullie tips en opmerkingen! Soms goed om eens een andere opinie te horen Vandaag redelijk overleefd op 1 Tramadol en 1 paracetamol. Om te slapen zo meteen nog wel eentje. Toch al 1 minder dan normaal
Ik kreeg ooit het voorbeeld van dat je 12 lepels hebt per dag. Elke activiteit ken je x lepels toe. Afhankelijk hoe zwaar/ vermoeiend/ pijnlijk het is. Even in mijn geval op een werkdag, douchen / aan -en uitkleden is 1 lepel 3 x een maaltijden klaar per dag maken is 2 lepels werken is 3 lepels dochter verzorgen/aandacht geven etc is 2 lepels fietsen (totaal 1 uur op een dag) is 2 lepels Dan heb ik nog 2 lepels voor hobby, huishouden etc. Meestal krijgt ieder 1.