Beste allen, Wie heeft er ervaring bij het gebruik van hulpmiddelen zoals krukken en rolstoel bij BI? Waar lag bij je behandelaar de grens om te zeggen dat het tijd is om ze te gaan gebruiken? Ik zoek me rot maar kan nergens een duidelijke richtlijn hiervoor vinden. Mijn hulpverleners zijn het niet met elkaar eens... Weet iemand of hier wel richtlijnen voor te vinden zijn? Of natuurlijk ervaring met het probleem? Alvast bedankt!
Daar ben ik eigenlijk ook wel benieuwd naar. Heb jij er ook zo last van? Ik kan vandaag niks meer, opstaan doet pijn, lopen doet pijn... Verschrikkelijk. Zo'n pijn in mijn kruis!! En het is geen bandenpijn.
Nee hier zijn geen richtlijnen voor. Als 1hulpverlener t nodig acht en dit voor je regelt is t goed. Als jij graag een rolstoel wil om bijv toch nog iets leuks te kunnen doen (dagjes uit, winkelen enz ) en jou fysio dan zegt dat dit in rolstoel "moet" dan kan hij bij een uitleen dit voor je regelen. In principe kun je dit zelf regelen maar dan zul je t ws zelf moeten betalen. Als een fysio, ergo, arts, thuiszorg oid dit voor je regelt zal t het eerste half jaar gratis zijn!
Bedankt voor de reacties. Ik kan inderdaad de hulpmiddelen gewoon ophalen...maar ik twijfel gewoon erg wat nou echt beter voor je is. De ene zegt absoluut niet doen en de ander vraagt zich af waarom ik al zo lang nog zonder hulpmiddelen loop. Had gehoopt dat er ergens iets van een protocol of onderzoek geweest zou zijn wat nou beter is.
Hoi, Lastig, er wordt idd verschillend over gedacht en het hangt ook af van mate van BI. Het probleem is dat overbelasten niet goed is maar onderbelasten ook niet. Dus als je de hele dag in de rolstoel gaat zitten bij wijze van, dan maak je het probleem misschien alleen maar erger. En daar zijn ze ws bang voor. Kunnen je hulpverleners onderling niet tot een compromis komen, wel hulpmiddelen maar dan soort gebruiksaanwijzing erbij, dus wanneer wel die krukken/rolstoel en wanneer niet? Dat je het met mate gebruikt? Ik neem aan dat je sowieso wel 'leefregels' hebt gekregen? Ik vond dit nog van het genootschap voor fysiotherapie. Praktijkrichtlijn Even doorklikken naar 'gebruik van hulpmiddelen'
Denk dat je dat ook zelf kunt bepalen. Je weet als je naar de dierentuin gaat (even voorbeeld ) dat je t niet volhoud, veel pijn hebt of gewoon niet zal gaan. Dan.krijg je dus dat je steeds.minder gaat doen. Ook voor evt andere kids niet leuk. Als je een rolstoel hebt en je kunt daardoor een dagje weg dan vind ik een rolstoel dus wel meerwaarde hebben. Je hoeft er geen hele dag in te zitten maar wel je dag draaglijk maken
Daar bestaat geen richtlijn voor omdat er maar 1 iemand kan zeggen wat wel en niet gaat en dat ben jij . Jij voelt het , jij moet ermee verder. niet je hulpverleners. Ik liep vrijwel gelijk met krukken met bi ( maar rugpatient) en zat bij allebei op een gegeven moment in rolstoel. Binnenshuis liep ik , buitenshuis met al die ongelijke grond zat ik of had ik steun aan de krukken. Met krukken lopen betekend niet dat je je spieren op rust zet he. je helpt met je armen om je bovenlijf te tillen en evenwicht te zoeken. als lopen erg vermoeiend is, veel zeer doet en je meer schuifelt als loopt zou ik zeker sowieso krukken lenen. ( daar heb je geen verwijzing voor nodig vaak trouwens ). edit ik zie nu dat je 36 weken zwanger bent en jij vraagt je of of het kwaad kan voor je spieren of je krukken gaat gebruiken of een rolstoel. nee natuurlijk niet alles is verweekt alles staat op overbelasting nu . hulpmiddelen zijn er om je lijf te helpen. met 36 weken zwanger kan het alle hulp gebruiken die er is.
Wanneer jij voelt dat het nodig is, of wanneer het je aangeraden wordt.. Ik gebruik vanaf 17 weken al een rolstoel bij lange stukken. Dingen zoals de supermarkt kon ik toen nog gewoon lopend, alleen als het verder dan een kilometer was, ging het niet. Nu gaan ook dat soort dingen niet meer.. Ultra-kut en regelmatig waanzinnig frustrerend, maar het is niet anders..
Ik heb sinds vannacht vreselijke pijn in mijn heupen, wat door straalt naar mijn bovenbenen.. Het is echt vanuit de onderrug naar de heupen ( vooral buitenkant en wat de achterkant en zo naar beneden naar de benen..kon niet meer op bed liggen vannacht.. Misselijk van de pijn en wist geen houding aan te nemen.. Met PCM is het wat te doen zo.. Vk is momenteel alleen bereikbaar voor spoed.. Zal morgen sowieso nog even bellen om te informeren, maar dacht ook even hier.. Herkennen jullie dit als bi? Of juist als iets anders? Ik hoop dat het groeipijn is en morgen over is want zoiets is toch niet vol te houden?!
Ja hoor, bij de thuiszorg (Vegro in mijn geval) in de buurt kun je van alles gratis lenen. Voor mijn rolstoel heb ik ook geen 'verklaring' of iets dergelijks Je belt om te reserveren, je haalt het op, ze maken een kopie van je ID en verzekeringspas en dan kun je het voor een bepaalde termijn gratis lenen.
Nu raadde de huisarts mij een band aan die je om je bekken draagt. Alleen die moet ik dan wel betalen. Krukken kan ik idd zo lenen bij de thuiszorg. Wat denken jullie?
De reden waarom ik twijfel: - Bekkentherapeut: Elk hulpmiddel zal per definitie je loopbeweging nog meer verslechteren. Ik heb nu al ontstekingen in de aanhechtingen van pezen in enkels en knieen (ben daar erg gevoelig voor door reuma). Eigenlijk geeft het nooit verbetering van de situatie. - Gyn: Je hebt lang genoeg vol gehouden. De manier waarop je nu met name in de avond jezelf moet voortbewegen kan ook nooit bevorderlijk zijn voor je bekken (mezelf aan de meubels optrekken en door de kamer strompelen van meubel tot meubel). -> Mijn gedachten: een hulpmiddel met name voor de moeilijke momenten zou erg fijn zijn. Met name omdat mijn knieen ook helemaal niet stabiel zijn en lopen echt gewoon eng is. Maar de hulpmiddelen die ze bij gyn aangeven kan ik me niet echt helemaal in vinden. Ik heb een week of 16 met krukken gelopen na een knieoperatie...Echt hulp bij opstaan geeft het niet. Is eigenlijk ook geen hulpmiddel voor je bekken maar meer voor het ontlasten van knie/enkel/voet/been. Een rolstoel lijkt me al helemaal een hel. Daar zit totaal geen vering in of wat dan ook...tenminste niet degene die ik bij mijn knieoperatie kreeg. Een ritme in de auto is al hel bij het moeten nemen van een drempel. Sowieso is zitten ook eng...van het ene op het andere moment gaat de boel schuiven en dat doet gewoon zo veel pijn. Afwisselen van houding gaat het beste. Leuke dingen doen staat allang niet meer op de planning...het is echt even een kwestie van de dagen door komen. Een bekkenband raad mijn bekkentherapeut ook af trouwens. Je hebt veel meer aan een goede bekkentherapeute. Heb bij mijn vorige zwangerschap wel een bekkenband gehad (andere therapeute) en moet ook wel zeggen dat de bekkentherapie veel en veel meer voor je doet dan die band. Ik denk dat ik bij het ophalen van de klossen maar even ga informeren bij het uitgiftepunt wat ze zelf als geschikt hulpmiddel ervaren. Ik zoek iets wat me kan helpen op te staan en kleine stukjes in huis lopen (buitenshuis heb ik of kinderwagen of winkelwagen om me aan vast te houden...ja zeer spannend leven heb ik momenteel ). Bedankt voor alle reacties in iedergeval. Als iemand nog ervaringen of tips heeft blijven die welkom!
@Hankele: Bedankt voor de link! Ik heb inderdaad veel leefregels en dergelijke gekregen. Maar moet zeggen dat de adviezen van de gyn en de bekkentherapeut wel mijlenver uit elkaar liggen. Ik zoek ook eigenlijk echt iets om me door de momenten te helpen dat het echt niet gaat. Af en toe moet mijn man echt naar zijn werk (is al weken bijna fulltime thuis omdat ik echt niet meer alleen voor dochter kan zorgen) en als opstaan dan niet lukt met een dreumes in huis baal je behoorlijk. Ik wil het sowieso niet de hele dag gebruiken. @me84: Ik zit ook in zo'n leuke cirkel dat ik s' nachts zo vreselijk misselijk ben van de pijn dat ik echt niet meer opknap ook. Want dat overgeven voelt echt hels aan met dit stomme bekken. Moet nog een paar nachtjes naar het ziekenhuis om daar met medicatie te slapen. Ik voel het echt bewegen in mijn bekken, kan geen gewicht meer op mn benen zetten en kan mn benen vaak gewoon niet meer besturen. Een been optillen kan ik simpelweg vaak niet. Het feit dat het echt motorische beperkingen zijn gaf volgens mij aan dat het echte instabilliteit is. Hoe gaat het nu bij jou??