Hoi hoi, Heeft iemand van jullie ervaring met de ziekte Sarcoïdose (ook wel bekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann)? Ik zou graag ervaringen horen omdat ze bij mijn petekindje vermoeden dat hij dit heeft. Echter,... hij is pas 4 jaar en overal lees ik dat het vooral voorkomt bij mensen (vooral vrouwen) tussen de 30 en 40 jaar. Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die het kennen en wat het precies inhoudt. Groetjes, Josien
Mijn vriend heeft het. 27 Jaar. 3 maanden geleden begonnen.. Volgens longarts geeft het net zoveel pijn als Reuma.. Bij hem uit de ziekte zich in opgezette klieren in zn longen en kon eerst niet meer lopen en kregen toen allemaal opgezette blauwe/pus achtige plekken op zn benen.
Mijn zwager van 54 heeft het sinds december vorig jaar. Weet alleen dat het best wel pijnlijk is, zeker in de aanloopfase.
Ik heb begrepen dat het een soort ontstekingen zijn die zich op bepaalde plekken openbaren, vaak in de longen. Ze hebben bij mijn neefje een longfoto gemaakt en daar een zogenaamd 'infiltraat' op gezien. Dat in combinatie met een dik buikje (verder is hij heel slank), de uitslagen van het bloed, de vermoeidheid en zijn lage Hb denken ze nu dus aan deze ziekte... Volgende week vrijdag moet hij naar de kinderarts. Ik ben best gespannen!
Tis geen vorm van reuma. Er zijn diverse sites voor patienten met sarcoidose. Bernie Mac had het ook, hij is overleden aan een complicatie (een longonsteking) als gevolg van sarcoidose. Het is een onstekingsziekte wat zich op diverse manieren kan uiten. Onstekingen van de huid, longonstekingen, opgezette lympfeklieren (daaraan is de ziekte goed vast te stellen in comb. met bloedonderzoek). Je kan jarenlang het niet hebben en dan inees heb je sarcoidose. Men weet vrij weinig van hoe je het krijgt. Wel is het een ziekte die opvlamt en dan weer inactief is... en dan weer oplaait en dan ineens weer voorbij lijkt te zijn... Ernstige vormen worden behandeld met Prednison.
Mijn buurvrouw heeft dit. Op een dag vielen bij haar opeens haar gezichtsfuncties uit. Dokteren dachten aan lyme, maar na 2 maanden constateerden ze dan sarcoidose. Gaat nu beter met dr. Dik geworden van de prednison, maar verder kan ze alles weer.
Sinds vorige jaar november weten we dat mijn man Sarcoïdose heeft. Hij is 29 jaar. Heeft klachten als spierpijn, pijn in zijn borst/longen, duizeligheid, sneller moe en nog een berg klachten maar die kunnen ook samen lopen met zijn ziekte van Crohn. Er is niet echt iets aan te doen.Ja als het heel erg wordt in de longen aan de prednison. Hij heeft nu iedere 4 maanden controle bij de longarts. Incl. longfoto en longfunctietest. En een ventolin puffer mee voor als hij wil gaan zwemmen/hardlopen.
Bij mijn man is het nu rustig maar hij moest elke maand voor een infuus naar het zkh. Dit doen ze pas als het echt niet onder controle te krijgen is omdat het nogal duur is..
Ja dat is het! Was mijn hoofd al aan het breken! Wij hebben ons laten vertellen dat het zo'n 1000 euro per zakje kost. Je moet de dag voor je gespoeld word bellen dat je zeker komt anders maken ze het niet klaar.
zo hier schrik ik van zeg! ik had een ontsteking van de lymfeklieren in mijn longen en gewrichtsontstekingen in mijn enkels/ellebogen, dit is vanaf april en ik zit ook aan de prednison.. moet gelukkig woensdag weer terug naar de reumatoloog en zal dit is aankaarten... heb de laatste 2 weken namelijk ook last van duizeligheid en ineens beginnen te zweten en dat staat dus bij de symptomen. josien; wat erg meid, hopelijk valt het mee bij hem..
Dit geven ze idd ook als ontstekingsremmer bij de ziekte van Crohn. Mijn man heeft een tijd gehad dat de medicijnen niet aansloegen en toen kwam hij ook behoorlijk dicht bij de Remicade.Wordt ook vaak eens in de 3 maanden gegeven om ontstekingen rustig te houden. Kost idd een hoop en daarbij is het ook nog eens troep.Maar ja als het helpt...
ik heb zelf alleen een half jaar na de geboorte van mijn dochter de acute vorm gehad. Dit is gelukkig niet chronisch maar ben er een half jaar door uit de running geweest. Veel ontstekingen en dan vooral in mijn benen en dus kon ik bijna niks. Heel vervelend! maar nu gelukkig helemaal weg. gelukkig geen ervaring met de chronische variant.
Mijn schoonmoeder heeft het ook al een aantal jaren. Het zit voornamelijk in haar longen maar ze gaan ook haar hart nu onderzoeken voor de zekerheid. De ene keer heeft ze er meer last van dan de andere keer, maar het is er wel altijd. Bij zo'n jong kindje had ik er nog nooit van gehoord. Heel veel sterkte ermee in ieder geval.