Ik blijf het ook nogal akelig vinden. Misschien ben ik te voorbarig en komt de conclusie nog op iets anders uit, maar goed... de voortekenen zijn niet best. Ik vind het vooral ook zo vervelend dat ik er zo weinig over kan vinden wat het voor kinderen betekenen kan. Of dat nog anders is dan bij volwassenen en wat het op langere termijn voor hem gaat betekenen...
Er is ook nog heel weinig over bekend.. Toen ik met klachten kwam, ben ik ook meteen op Sarcoïdose getest omdat mijn moeder het heeft. Ze zeggen dat het niet erfelijk is, maar bij ons gaat het al 3 generaties door. Longfoto, hartfilmpje en bloedonderzoek gehad. Gelukkig geen Sarcoïdose, maar Fibromyalgie, en mijn zus ook. Ook niet iets om blij mee te zijn, maar ik hoef in ieder geval niet aan de prednison, maar Sarcoïdose is te genezen.
Ja dat zie ik. Ik vind het weinig met reuma te maken hebben en daarom zei ik ook dat het geen reuma is in de vorm zoals wij dat kennen, maar het zal ergens onder moeten vallen denk ik. Mijn man heeft het sinds 2007.
@ josien; hoe gaat het nu met het ventje? is er al wat meer bekend? waar heeft hij ontstekingen dan aan zn gewrichten of meer zn organen ofzo... naar nu blijkt heb ik het zelf dus ook (ze had het gezegd zei ze maar dat had ze dus niet ) ben nog steeds bezig met afbouwen maar het gaat erg langzaam... (prednison) hebben ze hem ook medicijnen gegeven?
en of het voor hem op latere leeftijd nog iets doet weten ze denk ik niet want ermoet eerst bekend zijn of hij de acute of chronische sarcoidose heeft, ik heb de acute vorm en als het goed is ben je er dan met 1 a 2 jaar vanaf, hoewel die vorm weer om kan slaan in de chronische vorm en je ook al ben je jaren klachtenvrij er altijd vatbaar voor blijft (schijnt) dus eigenlijk weet je nooit meer waar je aan toe bent.. het kan altijd weer opkomen...
Hallo allemaal, mijn man heeft sinds 1,5 jaar sarcoidose. We zijn in eerste instantie door een ontzettende medische molen gegaan. KNO-arts dacht in eerste instantie aan hodgkins (Bah), maar uiteindelijk bleek het sarcoidose te zijn. Mijn man is voor de rest erg gezond en het gaat al 1,5 jaar goed met hem, alleen zie je veel opgezette lymfklieren. Mijn man wordt om de half jaar gecontroleerd. Hierin worden zijn longen, hart en ogen gecheckt door middel van allerlei onderzoeken. Mijn man loopt gelukkig in het Anthonius ziekenhuis, waar je een team (longarts, cardioloog en kno-arts), die gespecialiseerd zijn in deze ontsteking. Je kunt er prima mee leven, maar je hebt ook mensen die erg vermoeid raken en erg last hebben van hun gewrichten. Daarnaast kunnen er ook ontstekingen in het hart komen en dat moet wel snel behandeld worden met prednison. Hiermee wordt de ontsteking onderdrukt, maar verdwijnen blijft altijd een raadsel!! Het is wel een zeldzame ziekte en idd prins willem heeft het ook en die is volgens mij goed gezond!!!
ik heb trouwens nog nooit gehoord dat een kind het kan krijgen, wel erg vervelend voor zo'n klein manneke, sneu. Hoop dat er snel duidelijkheid komt!
Er is helaas nog niet heel veel duidelijkheid helaas . Hij moet van allerlei onderzoeken ondergaan. We hadden eigenlijk gehoopt afgelopen vrijdag al wat meer te weten, maar helaas... In ieder geval is nu ook het Radboud ingeschakeld om de foto's te beoordelen.
De mijne wel Snapte uit je eerdere verhaal al dat het voor zijn Sarcoïdose was,maar ze geven remicade dus ook voor andere ziektes.