Ik zet het even hier neer, omdat het erop lijkt dat hij bij mijn zoontje een aangeboren afwijking is Sinds 2 weken na de geboorte van onze jongste zoon is hij al ziekig. Verkouden, geregeld koorts enz enz. Vanaf dat hij 6 maanden is ook geregeld aan de AB gezeten. Omdat we het zat waren doorgestuurd naar de KNO, omdat hij altijd verkouden was. KNO twijfelde een beetje en stuurde ons eerst naar de kinderarts voor verder onderzoek. Hieruit kwam dat hij een lage afweer had (bloed onderzoek), dus voor 3 maanden aan de onderhouds AB om afweer op te bouwen. Helaas werd hij na het stoppen al weer heel snel ziek. Toch weer naar de KNO en neusamandel eruit laten halen, deze was behoorlijk vergroot. Helaas hielp het niet, dus opnieuw een bloedonderzoek. Daar kregen we vandaag de uitslag van. Hij is op 3 soorten afweer getest, en 2 daarvan werken namelijks tot niet. Niet goed dus. Nu wil ze opnieuw bloedprikken, dan een tetanus injectie geven en dan weer bloedprikken om te kijken wat zijn lichaam doet. (hij is altijd gewoon geënt) Ze gaat dit wel eerst overleggen met Sofia kinderziekenhuis, want misschien advieseren zij ook om andere dingen te testen, zodat alles in 1x getest kan worden en hij niet elke keer moet bloedprikken. Wie van jullie heeft ook een kindje met een afweerstoornis, en wat word er meegedaan of gaan ze eraan doen?
Hier een zoontje met 22q11 deletie syndroom waar ook vaak een afweerstoornis bij hoort. Mijn zoontje heeft geen thymus - een klier die t-cellen aanmaakt die zorgen voor de opbouw van het immuunsysteem bij kleine kinderen - maar gelukkig heeft hij wel t-cellen in z'n bloed. Hij is niet zozeer sneller ziek lijkt maar heeft er wel meer last van. Nu zitten we ook alweer 9 dagen in het ziekenhuis vanwege een virus waar andere kinderen alleen een beetje verkouden van zijn. En hij heeft dan ook snel een beetje zuurstof behoefte. Wordt er ook genetisch onderzoek gedaan? Ik weet dat als kinderen veel kno problemen hebben ze vaak op 22q11 testen. En is het voor jouw zoontje wel mogelijk om weerstand op te bouwen? Zodat het als hij ouder wordt ook beter wordt? Sterkte!
Bedankt voor je info! Ik weet niet exact meer waar er nu op getest is. Ze zei; op 3 afweersystemen en 2 daarvan zijn niet goed. Deze 2 zijn ook nog uitgesplitst. J. is daarin tegen wel snel ziek, en idd een simpele verkoudheid draait hier al snel uit op een longontsteking. Waterpokken waren zo heftig ook. Echte hele hoge koorts, niet eten, bijna niet drinken en echt elk deel van zijn lichaam was bedekt. En het echte ziek zijn ruim een week.. Wondjes genezen ook moeizaam bij hem, ontsteken ook heel snel
Kan het zijn dat de vaccinatierespons te laag was? Of was het een van de igg (die worden uitgesplitst) of iga waardes? Hier ook uitgebreid immunologisch onderzoek gehad, vaccinatierespons was bij ons niet goed na hergevaccineerd was dit wel ok. Hier was t ook constant ontstekingen, oor/keel en ook 8 longonstekingenom nog maar niet te slrkeen over de aantal bronchitis.. Hebben jullie een onderhoudsdosis ab?
Iga is idd getest en nog 2, maar weet even niet welke zo uit mijn hoofd. (heb het wel opgeschreven) Op het moment geen onderhoudskuur, wel gehad, ging wel beter, maar 2 weken na het stoppen zaten we bij de HAP ivm een astma aanval en longontsteking
Mijn zoontje heeft een iga-deficiëntie (naast jeugdreuma en hypermobiliteit). Ook heel veel kno problemen gehad (we zijn inmiddels 9 operaties verder) en vaak en hevig ziek. Ook heeft hij een aantal allergieën gehad en hooikoorts. Helaas krijgt hij vaak reactie op medicijnen. Mijn zoontje krijg geen onderhoudsdosis antibiotica, hij wordt gewoon extra in de gaten gehouden als hij ziek is of een wondje heeft. Groetjes Suzanne
Komt zijn afweerstoornis door de reuma en hypermobiliteit? Of kan het samen hangen? Mijn zoontje is namelijk ook hypermobiel.. Reuma zover wij weten heeft hij niet.. Ook is hij allergisch en heeft hooikoorts.. Wondjes genezen ook altijd moeilijk bij hem
Mijn tweelingzus heeft precies hetzelfde als mijn zoontje helaas. Zijn afweerstoornis komen niet door de reuma en hypermobiliteit maar hangt er wel mee samen. Reuma is een auto-imuumziekte, wat ook effect heeft op de afweer. Lastig he, die allergieën en wondjes. Mensen begrijpen het niet altijd... Groetjes Suzanne