Hey, Twee weken geleden ben ik bevallen, alles ging goed dus mochten we naar huis, anderhalve dag later gingen we langs bij poli kindergeneeskunde daar onze zoon alle voeding uitspuwde, bijna niks binnenkreeg en nauwelijks tot geen zuigreflex had en buik erg opgezet was... Al snel werd die dag al iets gezien en hadden ze het over de ziekte van hirschsprung na nog wat echo onderzoeken bleek dat ongeveer 4 cm darm geen zenuwen bevat. Ondertussen hebben we het nu zover onder controle met darmspoelingen, binnenkort nog eens afname biopten van de darm (voor nog een bevestiging) en dan afwachten op operatie. Het was een lange en heftige week in het ziekenhuis nu zijn we gelukkig thuis en gaat het goed, ook drinkt hij weer goed.. Zijn hier nog ouders met een kind met ziekte van hirschsprung? Ik zou het prettig vinden om hier eens over te kunnen praten met iemand die dit ook heeft meegemaakt of ook doormaakt nu..
Hoi Ik kijk hier toevallig weer eens en zie dit topic! Wij hebben ook een zoon met de ziekte van Hirschsprung. Hij bleef na de geboorte alleen maar spugen en wilde niks drinken. We zijn na 2 dagen (na de geboorte) doorgestuurd naar het Sophia in Rotterdam. Daar is hij na 6 dagen geopereerd omdat hij bleef spugen. Ze verdachte hem al wel van de ziekte van Hirschsprung. Tijdens de operatie heeft hij een stoma gehad. Deze is na 8 maanden verwijdert en is ook zijn hele dikke darm verwijdert. Hierna ging het eigenlijk super! We hebben nooit hoeven spoelen (alleen in het ziekenhuis voor de operatie) Hij is nu bijna 4 en het enige waar hij last van heeft is dat hij van voornamelijk fruit erg dunne ontlasting heeft en dat hij vaker naar de toilet moet. Hij is ook nog niet zindelijk, maar zit er wel tegenaan. De eerste weken vonden wij het meest spannend en je weet nog niet wat er gaat gebeuren en hoe het zal gaan. Onze zoon heeft toen meer dan 2 weken in het ziekenhuis gelegen. SPannend hoor! Heel veel succes/sterkte en mocht je vragen hebben of iets anders dan mag je me altijd een berichtje sturen! (Uiteraard ook nog gefeliciteerd met jullie zoon!)