Iemand ervaring met Craniosynostose bij een baby? Zo ja wie en hoe is het vastgesteld? Wat waren de gevolgen en hoe is het behandeld? Vorige week met onze jongste bij het consultatiebureau geweest en de arts vermoedt deze diagnose. Ze heeft gezegd dat ik me niet druk moet maken maar als ik zo lees op internet mocht het daadwerkelijk zo zijn is het niet niks.. hoor graag ervaringen!
Wij hebben een dochter met craniosynostose. Bij haar zagen we tijdens de zwangerschap op de echo al een wat afwijkend vorm van het voorhoofdje en dachten ze aan frontal bossing. Guo 2 bij de gyn gehad en deze dacht dat er niets aan de hand zou zijn. Maar na de geboorte zagen de verloskundige in het zh en de verpleegkundige wel degelijk een wat afwijkende vorm van het hoofdje. Nagekeken door de ka, maar nog weinig over te zeggen. Na een week meosten we terugkomen en hij kon niet zeggen dat de schedelnaden dicht zaten, maar ook niet dat ze open waren, maar hij dacht dat de schedeldelen gewoon overelkaar geschoven waren, dus we hoefde ons geen zorgen te maken, maar voor controle over 6 weken terug komen. Het zat ons niet lekker en via iemand avan dit forum kregen we te horen dat we naar rotterdam konden mailen en dan aan de hand van een foto zouden ze eventueel beoordelen of het wenselijk was om langs tekomen. Gelukkig konden we de volgende week al terecht en binnen 5 minuten was de diagnose gesteld, de kroonnaden zijn beide gesloten. Dan ga je het hele traject in. Meestal wordt er een rontgenfoto gemaakt, maar dat is bij Sofie nooit gedaan. Met 3 maanden heeft ze een MRI en een CT scan gehad, om te kijken welke naden er nu echt dichtzaten en of er verder nog afwijkingen zijn. Dit blijkt bij onze dochter niet zo te zijn, en 1 operatie is dus voldoende. Verder speelt er nog meer bij onze dochter (zie topic even van me afschrijven, daar staat het hele verhaal). Over 6 weken staat de operatie gepland, dus we zitten nog midden in het traject. Ook gaan ze dan kijken welk syndroom ze heeft, want bij haar is het vermoeden heel groot dat ze een syndroom heeft. Gelukkig merken we daar weinig van als ik dat terug lees, al hebben we al heel wat ziekenhuizen gezien voor allerlei medische dingen die bij Sofie spelen. Hebben ze ook gezegd om welke naden het eventueel gaat? En zijn jullie nu doorgestuurd naar een ka? Als dat zo is zullen ze een rintgenfoto maken, maar ik heb regelmatig gehoord dat ze daar niet alles op kunnen zien en dat het volgens de rontgenfoto alle open is, maar op een scan blijkt van niet. Hoe oud is jullie kindje nu? HEb je evntueel een foto van jullie kindje, mag via pb. Even snel ons verhaal, als je het even van me afschrijven topic leest en ik heb een topic geopend bij kindjes met aangeboren afwijkingen, lees je meer. sterkte ermee, ik vind het allemaal behoorlijk heftig.
Het Sophia kinderziekenhuis heeft daar een gespecialiseerd team voor. Een kennis heeft foto's gemaild van haar kindje en werd toen terug gebeld om langs te komen. Hij hoefde geen operatie maar dat kan soms nodig zijn.
O wat spannend zeg. Ja het is niet niks. Geen idee waar je woont, maar in het kinderziekenhuis is hét cranio faciaal team aanwezig. Je kunt ze bellen of mailen en foto's versturen. Ook in het WKZ zit een cranio faciaal team. Ons zoontje werd er ook van verdacht. Na aanleiding van röntgenfoto's werd de diagnose gesteld. Allebei zijn kroonnaden en de pijlnaad zouden dicht zitten. Hij zou dus ook ws een syndroom hebben waar dit bij zou horen. Volgens de KA hoefden we ons echt geen zorgen te maken en hoefde we ook niet snel naar de deskundige te gaan. Wel vertelde de KA ons dat F ws een pittige operatie zou krijgen. Toen we 2 maanden later bij het cranio team in het WKZ kwamen bleek hij het helemaal niet te hebben. Enorm opgelucht waren we. Ben je nu doorgestuurd naar een KA? Deze hebben NIET de kennis in huis. Het is belangrijk om naar deskundigen te gaan. Hoe oud is je kindje? Sterkte ermee! @Oxbow, spannend zeg over 6 weken dé operatie. Ik wil je heel veel sterkte wensen!
Bedankt voor jullie reacties. Ik wil jouw oxbow eerst heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode! @ paarse80 en jeetje dat ze er zo naast kunnen zitten! Uiteindelijk gelukkig maar maar toch.. Aanstaande donderdag hebben wij een afspraak bij een kinderarts. Onze dochter is bijna 8 mnd. De cbarts heeft niet gezegd welke naden, maar het voorhoofd van mijn dochter is vrij smal en als je van boven af kijkt heeft haar hoofd een driehoekvorm. Ik wacht even aanstaande donderdag af. Ze is tevens doorgestuurd omdat ze erg slecht groeit en eigenlijk vanaf haar geboorte ziek is geweest. Ga me er verder proberen niet druk over te maken..
mamak: zal een lange week voor jullie worden. En inderdaad druk maken schiet je niets mee op, maar je bent er toch steeds mee bezig. Ik hoop dat de ka jullie verder kan helpen, maar vertrouw er alsjeblieft niet blindelings op, want ze weten er te weing vanaf. Het kan grote gevolgen hebben als ze niet de juiste diagnose stellen. Is dat niet een wigschedel? dat dacht ik wel tenminste, maar daarben ik niet zo in thuis. Dat slechte groeien herken ik, dat heeft onze dame ook, al gaat het nu met fv een stuk beter. Sterkte de komende dagen en ik hoop zo dat jullie meer duidelijkheid krijgen en anders zou ik vrijdag naar Rotterdam mailen met jullie verhaal en een foto. Dan kunnen hun bepalen of ze het nodig vinden dat je langskomt en misschien dat je dat dan een beter gevoel geeft.
@mamak; het klinkt inderdaad als een wigschedel. Dat heeft onze oudste ook gehad. Ik ben ook benieuwd hoe het bij de ka is gegaan. Net als oxbow ben ik van mening dat de ka hier niet zo heel veel verstand van hebben. Dus als je twijfelt, laat je dan doorverwijzen. Bij vragen mag je een pb sturen.