Zoals sommige hier hier weten hebben wij 2 weken geleden ongeveer bericht gehad dat mijn man ALS zou krijgen in de toekomst.Nou had hij 50% kans hierop maar we weten nu dus dat hij dat 100% zeker zal krijgen.WIj hebben dit dus verteld aan ons familie en vrienden en de reacties waren(logisch) allemaal verschillend.Omdat er ook voor ons gevoel rare reacties waren heb ik op FB een bericht geschreven en gedeeld met iedereen.Nou waren de geschreven reacties daarop erg lief maar de reacties in priveberichten,telefoon en in persoon vielen ons enorm tegen. Want waar waren wij mee bezig.....we willen aandacht blablabla.... Geloof me we probeerden alleen maar uit te leggen wat we voelden,hoe we met alles omgingen en wat onze plannen waren.... Daarom wil ik graag jullie mening vragen......is het nu zo raar/vreemd etc wat ik geschreven heb? Oh en hierna ga ik er ook niks meer meedoen.Ik ga genieten van ons gezin,onze kids en mijn man.En volgende week uitgebreid ons 20 jarig huwelijk vieren en genieten van elke dag die nog komen zal. Hier volgt het stuk: Even een bericht van onze kant... Als je net zoals ons erachter komt dat je man het ALS-gen heeft en dit betekend dus dat hij 100% zeker ALS zal krijgen en niet zoals sommige mensen denken/zeggen dat hij een vergrote kans heeft of zo.Nee hij krijgt het....punt uit. Dan valt het ons toch op dat er mensen zijn die je laten vallen,er mensen zijn waarvan je geen steun verwachtte je toch steunen en andere die niks zeggen. Wij hebben 2 hele emotionele weken achter de rug.De wachttijd met de uitslag van het onderzoek was ook moeilijk maar goed je weet dat je nog 50% kans heb om het gen niet te hebben dus je put daar toch hoop uit.Nu is het dus 100% zeker dat John het wel heeft en ook zal krijgen.Je hele toekomst zie je in duigen vallen.Samen oud worden gaat niet gebeuren.De ziekte begint meestal tussen 40-60 jaar en John is 47.De emoties die door je heen gaan zijn niet te beschrijven.Boosheid want waarom John,Angst want hoe moet het verder,Onzekerheid want wanneer begint het en het lijstje gaat door want zo heb je ook onze kids die nu 50% kans hebben op ALS. Gelukkig hebben John en ik een heel goed huwelijk en praten we erg veel.En kan alleen maar zeggen dat we de laatste weken nog meer naar elkaar toe zijn gegroeid.Wij gaan geen energie meer steken in mensen en dingen die voor ons niet belangrijk meer zijn. Klinkt hard maar de afgelopen weken hebben zoveel mensen ons laten vallen. Ik ben er klaar mee. Wij gaan de jaren die wij nog hebben genieten van elkaar en onze kids en proberen er wat moois van te maken.Mocht John zijn ALS beginnen dan verzorg ik hem zelf. Ben ziekenverzorgster en heb terminale zorg gehad dus ik doe het zelf.Ben er sterk genoeg voor en ik kan en zal dit doen ook omdat hij dit zelf ook wilt en ik ook. Verder gaan wij niet in Nederland blijven.John wilt graag emigreren naar Curacao dus dat gaan we ook doen.Misschien dat hij het even kan uitstellen door het warme klimaat.Dat weten wij en het AMC(ALS-team) ook niet. In Nederland blijven omdat het voor het ALS beter is is onzin want als het begint kan er niks gedaan worden.Er bestaat geen medicatie om het te stoppen....je hebt als het begint 1-4 jaar te leven.Je spieren zullen beetje bij beetje allemaal verlammen totdat je geen adem meer kan halen en overlijd.Daar kunnen ze in Nederland niks tegen doen en op Curacao ook niet maar als mijn man nog jaren gelukkig en happier is op Curacao dan gaan we erheen. Het is nu eenmaal zo en er kan niks veranderd worden dus wij proberen hiermee te leven en mee om te gaan.We zullen door het ALS-team begeleid worden en zo ook door de psychologe gekoppeld aan het team.Ook als we verhuizen naar het buitenland. Maar jeetje wat vallen sommige reacties van mensen even vies tegen zeg. En dan heb ik het over: Opmerkingen van waarom heb je je laten testen.(omdat hij in erge onzekerheid zat en bleef piekeren erover.)Maar ook omdat hij in overleg met de kids en mij dit heeft gedaan voor hun en hun toekomst.Uitleg wat dit betekend gaan we niet geven. Dit is wat wij in overleg samen met onze kids en het Klinische Genetica en het ALS-team hebben gekozen. Opmerkingen van je hebt het gen maar dit betekend niet dat je het krijgt. Onzin....Dit gen is autosomaal dominant overerfbaar dus....je hebt 50% kans op dit gen maar als je dit gen heb dan krijg je de ziekte 100% zeker. Opmerkingen van Shhht....praat er niet over.(natuurlijk....het beheerst ons leven...al voordat John zich liet testen)En we schamen ons er niet voor. Waarom zouden we... En dan heb je mensen die helemaal niks zeggen terwijl je er wel voor hun was toen hun in een moeilijke situatie waren.Die laten nu spontaan niks weten en laten je vallen. En dan heb je mensen die je uit het niets steunen en vragen hoe het gaat met je...of je het trekt....Erg lief dus! Dus dacht ik ik schrijf maar wat ik voel,denk en vind en John ook.....we noemen geen namen en gaan niemand aanwijzen....helemaal geen behoefte aan. We gaan genieten van de tijd die we hebben en geen energie steken in iets anders. We zijn veel sterker dan we denken en putten kracht uit elkaar en dat is liefde, dat is houden van en daar gaat onze energie naar uit. Verder wil ik er ook bij vermelden dat dit niet is geschreven omdat we "aandacht" willen of omdat we ons aanstellen of omdat we zielig willen doen.Dit is onze realiteit waarmee we moeten leven en we wilden gewoon even uitleggen wat het is,hoe het is en wat we ermee gaan doen en hoe we ermee (proberen) om(te)gaan.
Respect meis, vind dat je het goed omschreven hebt. Jullie voelen dit zo en dan mag je dat ook laten weten. heel veel succes en liefde gewenst
Jeetje wat vreselijk heftig!! Ik wil jullie heel veel sterkte, kracht en moed wensen, ik hoop dat het nog een tijd duurt voor het zich openbaart. Veel geluk op curacao! En ik vind het goed dat je het zo omschreven hebt, tis jullie gevoel en dat mag je uiten.
Ik begrijp niet waarom anderen perse daar iets van zouden willen vinden eigenlijk. Iedereen gaat anders om met zulk takkenieuws, met zo'n verscheurd toekomstbeeld, niemand beslist hoe jullie er mee om gaan. Ik wil jou en je gezin veel sterkte, wijsheid en kracht toewensen en hoop heel erg dat jullie nog een hele lange tijd van elkaar mogen genieten, op Curaçao!
Oef wat zwaar moet dit voor jullie zijn. Heel goed dat je alles hebt opgeschreven, zo jammer dat je in situaties zoals deze er pas goed achter komt wie er dicht bij je staan en wie nou eigenlijk echt vrienden zijn. Heel veel sterkte en jaag jullie dromen en geluk na, of dat nu hier is of heel ver weg in de zon.
Jeetje zeg, jullie zullen wel door een achtbaan van emoties gaan.... Wat een vreselijke uitslag. Zo te lezen hebben jij en je man (en kinderen) een heel erg liefdevol huwelijk; laat dat, samen met de mensen die jullie wel steunen en begrijpen, het allerbelangrijkste zijn de komende tijd die jullie nog samen hebben.....(ik hoop natuurlijk dat dat nog vele vele jaren zijn!!). Ik wil jullie heel erg veel sterkte wensen! Oja, zou het misschien ook zo kunnen zijn dat die mensen het niet begrijpen, of niet weten hoe ze moeten reageren? Misschien dat als later het "kwartje echt valt", een aantal mensen jullie nog tot steun kunnen zijn?
Gatverderrie, wat vreselijk, ik weet niet wat ik moet zeggen. Enorm veel sterkte, ik hoop dat jullie nog zo lang mogelijk van elkaar mogen genieten, al dan niet op Curacao. Je verhaal heeft me geraakt. Op dit soort momenten leer je vaak je echte vrienden kennen, triest maar waar. Nogmaals sterkte...
meis mooi omschreven! de mensen die zulke opmerkingen maken lekker in hun eigen sop laten koken hoor! laat ze normaal doen!
Het is helaas waar dat je op dit soort momenten er pas achter komt wie je echte vrienden en kennissen zijn. Jammer dat dit op zo'n manier moet. Ik vind dat je het goed hebt gedaan. Je hebt je verhaal gedaan, je mening gegeven en daar is niets fouts aan. Je hebt immers recht op het uiten van je mening. Diegene die zich aangesproken voelden, hebben er niet of raar op gereageerd. Hopelijk draaien zij nog bij. Het gaat nu om de mensen die wél om jullie geven en er voor jullie zijn. Ik wil jullie enorm veel sterkte en vooral kracht toewensen. Geniet van elkaar, van jullie kinderen en van de mensen om jullie heen die jullie door en door steunen. Of dat nu hier in Nederland is of straks op Curacao. Heel veel sterkte!
Meid, je hebt het prachtig verwoord! Verschrikkelijk dat jullie dit moet overkomen. Wil jullie heel veel sterkte wensen en ik hoop dat jullie nog vele fijne jaren met zijn allen in het verschiet mogen hebben!
Je hebt het heel mooi verwoord. Helaas zie je in de moeilijkste tijden van je leven pas wie je steunen en wie niet. Hoe jullie met dit nieuws omgaan verdient alle respect. Wil jullie veel geluk toewensen op Curaçao en hoop dat jullie nog lang van elkaar mogen genieten! Knuffel
Tja helaas leer je in slechte tijden je 'vrienden' pas echt kennen. Super goed en duidelijk geschreven. Vind het ook knap dat jullie niet twijfelen om je droom te volgen maar het gewoon waar maken en gewoon gaan emigreren. Denk dat jullie nu elke dag samen dubbel zo hard genieten, iets waar een hoop mensen een voorbeeld aan kunnen nemen. Hoop dat de ALS zelf nog op zich laat wachten, want het blijft een ^&$# ziekte!
In ieder geval veel sterkte de aankomende jaren en ik denk dat het niet van toepassing is wat iemand van je stukje vind. Jij hebt een gevoel omschreven niemand kan "problemen" hebben met jullie gevoel.. en ik denk dat degene die zich aangevallen voelen waarschijnlijk degene zijn die dus ook zulke reacties geven.
Goed geschreven en ik hoop dat het een beetje oplucht om er toch nog over te kunnen praten. De reacties die je opsomt vind ik belachelijk. Dat ze überhaupt proberen om van deze vreselijke ziekte iets kleins te maken.. Jullie weten wat er gaat gebeuren en dan proberen zij dat nog te 'sussen'. Nee, vreselijk. Ik heb heel veel respect voor jullie en vind het meer dan terecht om jullie gedachten te uiten naar anderen toe.. heel veel sterkte en geniet volop van elkaar!
Wow, wat een heftige tijd. En wat een heftige tijd zul je tegemoet gaan. Sterkte met alles wat op jullie pad komt en hopelijk nog lange tijd veel geluk en liefde!! En fijn, dat jullie er samen goed over kunnen praten!!! Wat betreft je bericht. Persoonlijk vind ik het niet een heel fijn bericht. Je hebt het over een heel moeilijke situatie en mensen vinden het ook moeilijk om daarop te reageren. Ze gaan voor jou denken. 'Misschien is het beter als ik niks zeg', 'misschien kan ik ze steunen door de ziekte iets af te zwakken'. En ja...dat komt niet altijd goed over. Maar ik denk, dat de meeste reacties, dus ook zij die niets zeggen of alles afzwakken, goed en liefdevol bedoeld zijn. Deze mensen reageren ook vanuit een overweldigende emotie. Ik kan me voorstellen, dat als je lang hebt zitten wikken en wegen over hoe je zult reageren...je zo'n bericht op FB niet echt kunt waarderen. Begrijp je??
Ik vind dat je het goed hebt geschreven. Zeer spijtig vind ik het dat sommige mensen jullie niet steunen, en met vervelende opmerkingen/vragen komen. Ze zeggen dat je in 'slechte tijden' je beste vrienden leert kennen. Ik zou me vooral richten op de mensen die jullie wel steunen,en de mensen die dat niet doen links laten liggen. Ik wil jullie heel veel mooie jaren toewensen samen. Want als ik het zo lees, hebben jullie een heel fijn huwelijk, en ik hoop dat die nog lang zal mogen duren.
Goed dat je je gevoelens zo hebt opgeschreven maar ik vind het wel erg persoonlijk. Te persoonlijk om op facebook te zetten, ik had in jouw geval mensen een email gestuurd. Heel veel sterkte en geniet van je gezin.