Hallo, Mijn zoontje (5 maanden) heeft een gehemeltespleet en daarom moeite met drinken. Hij drinkt uit de habermanfles en krijgt het restant wat hij niet op krijgt via de sonde. Ik merk dat ik het lastig vind te bepalen of mijn zoontje genoeg gedronken heeft of dat hij gewoon moe is van het drinken. Ik heb het gevoel dat ik hem volprop met melk terwijl hij eigenlijk al vol zit. Ook heb ik het idee dat de minimale hoeveelheid melk die hij binnen moet krijgen op een dag (nu 800ml) teveel voor hem is. Als ik wacht tot hij zelf komt voor een voeding duurt dit soms 1,5 a 2 uur langer dan eigenlijk zou moeten volgens het 'schema'. Ik geloof echt dat hij genoeg zou hebben aan 700/750, maar omdat hij aan de kleine kant is durf ik hem niet minder te geven, bang dat hij nog minder groeit. Wie heeft hier ervaring mee en heeft evt tips? Liefs, Myriam
Hoi, Hier een kleine meid met een schisis (ook alleen gehemelte). Mijn meissie dronk ook met de habermannfles. Maar dronk ook niet veel. Ze had er moeite mee en deed er meestal wel 3 kwartier tot een uur over. Ze heeft alleen de eerste 2 weken ook sondevoeding gehad. Daarna zei de arts dat als ze redelijk groeide en vrolijk was ze geen bijvoeding nodig had. Ga op jou gevoel af, is ie vrolijk, groeit ie? Dan zou ik me niet teveel zorgen maken als ie minder drinkt als gemiddeld! Elk kind is uniek. Mijn meissie is ook aan de kleine kant (nu nog steeds). Ben je al begonnen met fruithapjes enzo?? Als je daar nog niet mee begonnen bent, en je gaat binnenkort beginnen, schrik dan niet als het er door z'n neus weernaar buiten komt. Ik schrok me de eerste keer helemaal wild.
Mijn dochter heeft de eerste anderhalve week ook aan de sonde gezeten. Maar dit kwam door verkeerd gebruik van de haberman wat het zkh ons had uitgelegd. In het ziekenhuis moest ze ook altijd alle flessen helemaal leeg drinken, maar toen ze naar huis ging mocht ze in totaal een hele fles laten staan. De sonde hebben we na 1 dag er meteen uit kunnen halen Door de sonde duurt de voeding natuurlijk ook erg lang. Daarom heeft hij waarschijnlijk niet zo snel weer honger. Dat had ik bij Tessa ook. Maar ze moest van het zkh wel perse op bepaalde tijden eten. Toen ze de sonde niet meer had ging dit veel beter en had ze dus de volgende voeding ook betere eetlust. Nu is het echt een etertje, maar absoluut niet dik. Ze is heel tenger. Volg wel je gevoel dus! Probeer het anders een dagje uit. Van een dag minder eten groeit hij echt niet ineens minder hard. Wellicht als de voeding bij hem ook korter is door geen gebruik van de sonde, hij de volgende voeding ook meer honger heeft. En inderdaad dat eten langs de neus er weer uit....zucht. Hopelijk over twee weken van af als het gehemelte eindelijk helemaal dicht is. Is jouw zoon al wel geopereerd?
Mijn meiske is is geopereerd toen ze 10 maanden was. De 1e week daarna ging het slecht met eten, want toen deed alles nog zeer. Daarna ging het gelijk stukken beter. De fles moest ze niet meer (habermann ging niet meer en een gewone moest ze niet). Dus gelijk de tuitbeker en een gewone beker gaan gebruiken. Dat ging prima. En nu is ze alweer 3. Een vrolijke, kletsende peuter die zich super ontwikkeld. Ze heeft wel logopedie, want ze kan de s en de t niet goed uitspreken. Maar daar komt ook al verbetering in. @illy, veel succes met de operatie!
Mijn dochtertje was prematuur en dysmatuur met een volledige schisis. Ze heeft er nooit een sonde bij gehad en had ook moeite met de minimale intake. Maar ik heb haar altijd zo veel mogelijk gegeven maar niet 'vol gepropt' en ben wekelijks in de kraamtijd naar het weegspreekuur op het CB gegaan. Dan kon ik bijhouden of ze wel voldoende groeide. Dus een beetje schipperen tussen wat de KA zegt en wat je gevoel zegt.
Bedankt allemaal voor de reacties! Wat fijn dat jullie kindjes niet of niet zo lang een sonde hebben gehad. Werkte het niet op jullie zenuwen als ze niet genoeg dronken? Wij proberen het weleens een paar dagen zonder, het langste is 5 dagen. Op de vijfde dag was hij zo moe en hongerig dat hij heel boos werd en niet meer wilde drinken. Wat zouden jullie in zo'n geval doen? Momenteel heeft hij ook geen sonde, sinds gister, hij heeft hem eruit getrokken. We kijken nu even hoe het gaat. Maar zodra hij weer slecht gaat drinken, doen we hem er toch weer in. Hij heeft weleens dagen dat hij bijna niks drinkt, vandaar. Bij ons was het niet eens een vraag of we wel of niet met sonde naar huis zouden gaan uit het ziekenhuis. Het was gewoon zo en wij dachten dat het normaal was en echt moest. Nu ik lees dat er bij jullie veel minder streng over gedacht werd, vind ik dat toch wel een beetje jammer. Misschien ligt het eraan dat hij niet erg groot is. Hij ligt onder de onderste groeilijn, maar volgt wel netjes de lijn. De kinderarts doet er ook maar een beetje vaag over. Die laat het heel erg bij ons. Bij elk bezoek heb ik het weer over die sonde en of het erg is of hij wat minder binnen krijgt. Hij zegt dan ja probeer het eens, maar geeft ook weer redenen om het niet te doen. Dus daar heb ik ook niet zoveel aan. Mijn kleintje is nog niet geopereerd, dat zal over een maand of 5/6 zijn. Zie er nu al tegenop. Hij moet wel volgende week geopereerd worden aan een liesbreukje, kleine ingreep maar ook al spannend. Hoe is de operatie bij jullie kleintjes gegaan? En ging het toen, net zoals bij Schaapje1977, beter met eten? Weten jullie trouwens of de vochtproblemen in het middenoor door de operatie ook minder worden?? Zijn jullie kindjes ook slechthorend hierdoor? Ik heb mijn zoontje inderdaad al fruithapjes gegeven en ook bij hem kwam het er door zijn neus uit. Ik had al gehoord dat het zou kunnen gebeuren dus ik schrok er niet zo van. Vind het voor hem wel sneu. We zijn nu weer even gestopt met hapjes omdat ik na 2/3 weken proberen niet echt het idee had dat hij vooruit ging. Hij deed zelf zijn mond niet open. Nu wacht ik een paar weekjes tot hij 6 maanden is en probeer het dan opnieuw. Is er bij jullie kindjes een onderliggend syndroom vastgesteld? Bij mijn zoon wordt het nog onderzocht. Er is sowieso iets, omdat hij nog meer aangeboren afwijkingen heeft. Maar wat, dat is de grote vraag. Liefs!
Hoi, Je hebt het over vocht achter het trommelvlies. Zorg ervoor dat als z'n gehemelte gesloten word, dat er dan gelijk buisjes geplaatst worden. Is bij onze kleine meid niet gedaan, met oorontstekingen en slechthorendheid als gevolg. Nu heeft ze buisjes en gaat het een stuk beter. Bij mijn kleine meid geen onderliggend syndroom. Gewoon dikke vette pech. Volg je gevoel meid, het s joukindje, jij weet het best wat goed voor m is.
Hoe gebruik je de haberman? Wij gebruikten hem ook verkeerd in het begin. Had het ziekenhuis niet goed uitgelegd..... Knijp je bij iedere slok mee? Want dat deden wij niet en dat was zo vermoeiend voor Tessa. Nu knijp ik niet meer mee met elke slok, maar houd ik de speen ingedrukt. Ze heeft nu veel sterkere mondspieren. Ik vond het echt verschrikkelijk dat ze niet genoeg dronk. Dacht dat we nooit uit het ziekenhuis kwamen.... Heb geen leuke kraamtijd gehad. Je bent alleen maar bezig met eten en niet genieten van je kindje. Na de eerste operatie dronk ze ook heel slecht maar dat kwam door de antibiotica. Kwamen we ook zelf achter. Fijn als ze dat even tegen je zeggen! Mijn trauma van eten was meteen weer terug! Volgende week heeft ze de tweede operatie. Zie daar niet tegen op, maar wel tegen de antibiotica. Gaat ze wel weer goed eten.... Haar gehemelte wordt dan helemaal gesloten. Ze had 2 spleten, eentje vorig jaar gedaan met de lipsluiting en neuscorrectie. En dan nu gehemelte sluiten. De kno arts kijkt ook mee ivm eventuele buisjes. Ik zou wel gewoon doorgaan met fruit eten hoor. Hier duurde het ook lang voor ze het echt doorhad. Iedere dag 2 hapjes. En ineens hebben ze het door! En hoe eerder ze het gewone eten doorhebben, hoe beter ze gaan eten. Misschien wel een goede optie. Hij krijgt zo dan ook voeding binnen. Mijn dochter heeft het van der woude syndroom. Omdat ze deukjes in haar onderlip heeft en wat andere kleine lichaamsafwijkingen hebben ze meteen chromosoomonderzoek gestart. Wat voor afwijkingen heeft je zoon nog meer?
@schaapje1977 We hebben het idd al gehad over buisjes, heb gevraagd of ze die willen plaatsen tijdens de liesbreuk operatie. Helaas willen ze dat niet doen, omdat hij 1 goed oor heeft en een slecht oor. Bij het goede oor zouden buisjes een gehoor van 100% opleveren volgens de audioloog, maar omdat er een kans is dat ze het oor beschadigen en hij dan dus 2 'slechte' oren heeft nemen ze het risico niet. Ik baalde enorm toen ik het hoorde. De audioloog had me echt hoop gegeven over die 100% gehoor en de kno stampte dat weer keihard de grond in. Was er erg verdrietig van. Nu gaan we het er met de schisissluiting opnieuw over hebben, mogelijk dat ze dan alleen zijn slechte oor doen, zodat die iets verbeterd. @Illy30 Het is per speen verschilllend hoe ik hem gebruik. Als hij net nieuw is knijp ik idd mee. Meestal, zeker bij pap, houd ik hem ingedrukt zodat er druk op komt en mijn zoontje alleen maar hoeft te bijten en er al wat uitkomt. Soms zijn die spenen al zo 'uitgelubberd' dat mijn zoontje met gemak zelf kan drinken. Wat rot dat ze dat niet uitgelegd hebben in het ziekenhuis... Wij krijgen goede begeleiding van een logopedist. Nee, een leuke kraamtijd is het voor mij ook niet geweest. Vanaf dag één ben ik alleen maar aan het lopen geweest. Mijn kindje lag op de IC en ik mocht 5 dagen op de kraamafdeling blijven. Uiteindelijk is mijn kindje na 3 dagen overgeplaatst naar een ander ziekenhuis en ben ik daar in het kraamhotel gegaan. Dat was puur en alleen om dichtbij hem te zijn. Dat mag ook maar maximaal 10 dagen, dus daarna moest ik naar huis. Verschrikkelijk! Hij heeft totaal 5,5 week in het ziekenhuis gelegen en zat constant de hele dag bij hem. Ik was kapot aan het eind, was zo ontzettend blij toen hij naar huis mocht! Wat betreft de voeding, zo dacht ik idd ook, hoe sneller hij vast voedsel kan eten hoe eerder hij van die stomme fles af is. Ik gaf hem een fruit en groente hapje per dag, maar hij bleef het uitspugen door zijn tongreflex en deed meestal zijn mond niet open. Ik dacht toen als ik het op blijf dringen terwijl hij er niet aan toe is heeft hij straks negatieve ervaringen dus laat ik het even rust geven. Maar ik denk dat ik gewoon straks eens ga kijken hoe het gaat. Wat naar dat je kindje een syndroom heeft. Althans, fijn dat ze er nu al achter zijn, maar je had natuurlijk liever gehad dat ze helemaal gezond was. Heeft dat grote consequenties voor gezondheid en/of toekomst? Nog een vraagje over de gehemeltesluiting: Ik lees al meerdere keren dat dit niet in één keer gesloten wordt maar dat er meerdere operaties voor nodig zijn. Klopt dit of is dit in sommige gevallen zo? Liefs, Myriam
@Illy30: nog een vraag vergeten te beantwoorden, ik typ ook zo veel Mijn zoontje heeft naast zijn schisis ook een wat kleinere kin. Dit heet Pierre Robin sequentie. Hij had het al in lichte mate en de meningen van de doktoren en speciailisten zijn erov er verdeeld, zeker nu zijn kin al goed is gegroeid. Je ziet er eigenlijk niks van. Verder is de linkerkant van zijn gezicht/hoofd niet goed ontwikkeld, zijn oog is daar niet ontwikkeld en zijn gehoor is daar slecht. Aan de andere kant heeft hij een klein oog, hij is daar slechtziend. Daar heeft hij inmiddels een lens. Zijn hoofd is kleiner dan normaal en iets afwijkend van vorm. Maar ook dat begint al bij te trekken. Ze weten nog niet wat het is. Tijdens mijn zwangerschap is hij al onderzocht op chromosoomafwijkingen via een vlokkentest, maar hieruit kwam niks. Binnenkort wordt er bloed geprikt om hem op bepaalde syndromen te onderzoeken. Het maakt mij aan de ene kant niet zoveel uit wat hij heeft, het is toch zoals het is. Maar aan de andere kant wil ik natuurlijk wel graag weten wat zijn toekomstperspectief is. Tot nu toe laat hij iedereen versteld staan. Wat ons allemaal niet voorspeld is... Tijdens mijn zwangerschap is gezegd dat hij binnen een paar weken zou overlijden in mijn buik, ik moest maar een jampotje bij me dragen om hem in op te vangen, als hij al zou overleven moesten we rekening houden dat hij na de geboorte zou overlijden, zo niet, zwaar gehandicapt zou zijn en zou leven als een kasplantje. Na zijn geboorte werd voorspelt dat hij 9 maanden op de IC moest blijven, via een buis door zijn keel zou moeten ademen, niet zelf zou kunnen eten, alleen op zijn buik kon liggen ivm ademhalingsproblemen blablabla. Allemaal niet gebeurd. We kwamen er zelfs zelf achter dat hij makkelijk op zijn rug kon liggen zonder problemen met ademhaling, we moesten de arsten het zelf laten zien. Toen hij eindelijk naar huis mocht zeiden de verpleegsters nog, nou wacht maar af als het winter wordt dan hij is hier binnen de kortste keren weer terug. We zijn nog niet een keer teruggeweest. We moesten perse naar huis met een monitor, die gebruiken we allang niet meer. Al met al heb ik dus totaal geen vertrouwen meer in artsen en hun 'kunde'. Ondanks dagt hij slechtziend- en slechthorend is ontwikkelt hij zich onwijs goed. Hij loopt nog niet achter op andere kinderen, hooguit iets met zijn spraakontwikkeling. Alles kwam weer even boven, zoals je misschien merkt, moest het even kwijt haha!
Hi, Bij mijn kleine meid werd eerst ook pierre robin vastgesteld door de kinderarts en de kno-arts. Later bij het schisisteam zeiden ze van niet. Daarna is er nooit meer over gesproken. Mijn meissie heeft (gelukkig) maar een week in het ziekenhuis gelegen. Eerst wilden ze haar houden tot ze zonder monitor kon slapen, maar uiteindelijk kregen we een monitor mee naar huis. En wat zijn we daar dankbaar voor! Ze heeft de eerst maand 4x een ademstilstand gehad, en zonder monitor had ze nu niet meer geleefd. Na 4 maanden mocht ie uit. Ooh, die eerste nacht heb ik wel tig keer naast haar bedje gestaan. Fijn om hier eens met andere moeders met een kindje met een schisis te kunnen kletsen. Omdat het nu zo goed gaat met me meissie, vergeet ik wel eens hoe slecht haar start is geweest. Als je nog meer vragen hebt dan roep je maar hoor!! O ja, bij welk schisisteam zit je??
Goedemorgen meiden, Wat leuk een topic over schisis. Al klinkt dat weer raar natuurlijk maar er staat altijd zo weinig over. Ik schrijf wel eens wat op het forum op www.schisis.nl maar verder vindt je er niet heel veel over. Wij hebben een dochter van nu ruim anderhalf. Ze wordt in juni 2 en heeft een enkelzijdige complete schisis. Ze had een lipspleet aan de linkerkant en haar kaak is ook aan die kant open maar haar gehemelte was wel echt helemaal open. Sommige noemen het een dubbele gehemeltespleet maar eigenlijk is dat het niet maar het was wel echt compleet weg. Onze dochter Nikki heeft 4 weken een sonde gehad en in die tijd gaf ik borstvoeding (kolven) en dat dan eerst via de fles en alles wat ze niet opkreeg via de sonde. Ik had toen al het idee dat ze soms vol was, dan op het eind van de voeding via de sonde gooide ze het er zo weer uit. Ook had ze in het begin wel last van een verborgen reflux dus veel last van maagzuur dus misschien dat het ook daardoor kwam. Maar na die 4 weken heeft ze alles met de fles gedronken en hebben we haar naar vraag gevoed, hetzelfde als onze oudste die wel aan de borst dronk. Nu gaat het supergoed met onze meid. Ze is een heerlijk kind van 1,5 die lekker keutelt en echt ze is zo'n doorzetter. Wat merk je dat die kinderen al sterk zijn in het begin. Ondanks de operaties, veel moeite met het eten in het begin en nu nog regelmatig last met haar oortjes blijft ze vrolijk, laat alles toe en is echt een heerlijk kind! Nikki heeft bij haar zachte gehemeltesluiting wel buisjes gekregen maar in het begin heel veel looporen gehad. En geen goede gehoortesten dus was er sprake van het eruithalen van de buisjes en dan wellicht door voor gehoorapparaatjes omdat ze geen goede gehoortesten had. Uiteindelijk met een algehele antibiotica van 6 weken zijn haar oortjes rustig geworden en gaat het nu aardig. Ze heeft om de 3/4 weken toch een loopoor maar met een paar dagen weer over en haar gehoortest was voor het eerst helemaal goed in oktober vorig jaar. Nu is helaas vanochtend toch 1 van de buisjes eruit gevallen, ze heeft nu een mega-loopoor (aan beide kanten trouwens) dus nu maar wel overleggen hoe we verder gaan? Onze dochter begint een beetje te brabbelen en zegt een paar woordjes maar het is nog minimaal. Mama zegt ze goed en ja maar verder zijn het meer klanken die ze maakt. Ben benieuwd hoe dit verder gaat verlopen. Wij lopen trouwens in het sophia in Rotterdam.
@Myriam Lastig zo Met het eten. Ik hoop dat je mannetje het snel door gaat krijgen! Ik vind het ook drama als er weer een speen is versleten! De eerste week bijna kramp in mijn hand van het harde knijpen. Maar hopelijk volgende week er van af! Tessa heeft twee spleten, dus haar gehemelte wordt in 2 keer gesloten. De eerste is vorig jaar gedaan, nu het laatste deel. Ik vond het heel fijn dat we snel wisten wat Tessa had. Anderhalve maand na de geboorte hadden we al uitslag. Echt supersnel! Wij wisten vooraf nog niets, is gemist op de 20 weken echo. Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt! Dan weet je inderdaad een beetje wat je kunt gaan verwachten. Bij Tessa heeft het geen gevolgen. Ontwikkeling, motoriek, mentaal ze gaat gewoon ontwikkelen als ieder ander 'normaal' kind. Dat was voor ons een hele geruststelling. Maar wat heftig zeg bij jullie dat de perspectieven constant zo negatief waren. Maar wat goed dat jullie toch door zijn gegaan en geknokt hebben. Je ziet maar, de wonderen zijn de wereld nog niet uit. Je zoon doet het supergoed! @dinkie min dochter krijgt volgende week misschien ook buisjes. Ze heeft nu nog geen oorontstekingen gehad, dus hoop dat het niet nodig is uiteindelijk. Ik hoor zoveel verhalen dat het juist na het plaatsen van de buisjes slechter gaat. En madam mankeert echt niets aan haar oren hoor @schaapje ik moest eigenlijk wel lachen om jouw opmerking dat je die 'negatieve' periode toch ook weer vergeet. Denk soms wel eens aan een evt 2e kindje. Maar wil ik dat wel. Ze doet het op alle vlakken zo goed, de volgende keer kan het vast nooit allemaal zo goed gaan....huh zo goed gaan? Haha vergeet ondertussen wat we allemaal al voor shit hebben meegemaakt. Was allemaal niet even leuk. Grappig hoe je hè ineens in een ander perspectief kunt zien.... Vraagje nog even voor mama's van geopereerde kindjes. Na de gehemelte sluiting....opeten ze dan nog wel drinken uit de haberman of moet ik ook andere spenen meenemen naar het ziekenhuis?
@ illy, ik begrijp uit je verhaal dat jullie dochter 2 spleten heeft en nu het tweede deel wordt gesloten, dan zou ze misschien wel uit een gewone speen kunnen drinken maar ik zou zeker de habermann nog meenemen. Een andere speen hebben ze daar wel en haar vertrouwde speen zal toch wel fijn zijn net na de operatie. Bij ons schisisteam sluiten ze alleen het achterste deel en bij Nikki is er dus nog een flinke opening dus die dronk na de operatie ook gewoon nog uit de habermann. Eigenlijk drinkt ze nu pas sinds kort echt alles uit tuitbekers of gewone bekers. En buisjes tja, wij hebben een hoop gedoe gehad en bij ons twijfelden ze ook eerst of Nikki de buisjes niet afstootte omdat het niet lichaameigen is en dat wel eens kan. Ze heeft voor de buisjes nooit last gehad en sindsdien heeeel veeel last. Maar voor de buisjes had ze wel vocht achter haar oortjes en geen goede gehoortesten. We merkten dat niet aan haar want ze hoort wel maar de artsen legden uit dat ze dan hoort alsof je onder water bent. Omdat er vocht achter de trommelvliezen zit komt het geluid niet goed aan en kunnen ze dus ook niet goed leren praten omdat ze de klanken niet goed horen dus daarom waren buisjes wel nodig. Ik ben dus benieuwd wat het vervolgtraject bij ons wordt.
Hoi, @schaapje: Toevallig dat jouw meisje ook Pierre Robin 'had'. Bij ons zoontje was het ook vastgesteld, maar ze hebben het ons nooit verteld. Ik las het na weken pas in een overdracht van de ene arts naar de andere, belachelijk. Na een aantal dagen/weken zag je niks meer van zijn kin, als je het al kon zien. Verschillende specialisten reageren ook verbaasd als ik het heb over Pierre Robin. Achteraf heb ik ook het gevoel dat alle commotie rondom de geboorte (direct meegenomen, aan de beademing, in buikligging verpleegd) allemaal wel voorkomen had kunnen zijn als ze hem even de kans hadden gegeven om zelfstandig te ademen. Dan had hij gewoon nog op mijn borst kunnen liggen. Wij zijn uiteindelijk ook met een monitor naar huis gegaan, maar daar is een strijd aan vooraf gegaan. Na weken ziekenhuis en blijven aandringen, gaven ze eindelijk toe. Het was een financiele kwestie, maar ze vertelden mij dat ze mijn zoon nog niet genoeg vertrouwden om naar huis te gaan. Gelukkig had ik een lieve verpleegster die me vertelde hoe het echt zat. Toen ik ze daarmee confronteerde was er binnen een dag een monitor... Wat ontzettend goed dat jullie die monitor hadden en dat hij jullie meisje het leven heeft gered. Hebben jullie haar zelf moeten reanimeren? Gelukkig heeft ze het gered!! @Dinkie: Ik herken dat echt, van het overgeven na sondevoeding. Het zat me nooit lekker dat hij zelf niet (goed) kon aangeven dat hij genoeg had. Voel me nu veel prettiger dat hij geen sonde heeft en zelf aangeeft hoeveel en wanneer hij wil drinken. Hij drinkt dan wel wat minder, maar hij is super vrolijk en actief. Het zit wel goed. Ik heb zelf ook gekolft, helaas heb ik het niet langer volgehouden dan 10 weken. Was compleet uitgeteld. Hoelang hield jij het vol? @Illy: Ik ben blij om te lezen dat haar syndroom verder geen consequenties heeft voor de toekomst! Wanneer krijgt ze haar tweede operatie? Ik ben trouwens weer begonnen met hapjes en het gaat nu super goed!!! Denk dat het komt doordat hij plek heeft in zijn buik, sinds hij zelf aangeeft wat hij wil drinken. Hij krijgt twee hapjes op een dag en hij smult ervan. Heerlijk gevoel! En bedankt voor de tip om door te gaan! Wij zitten bij het schisisteam van Sophia, net als Dinkie. En jullie? Wij vertrekken zo naar het ziekenhuis, mijn kleintje wordt geopereerd aan zijn liesbreuk Klein voorproefje op wat nog komen gaat, zullen we maar zeggen.... Liefs!
Hallo allemaal, Mag ik ook meeschrijven? wat herken ik veel in jullie verhalen maar dan wel in afgezwakte vorm. sinds december 2012 weten we dat ons zoontje een verkort gehemelte heeft met daarbij een veel te grote neusamandel die er niet uit kan vanwege het te korte gehemelte. hij is nu net 2 en al sinds zijn geboorte eetproblemen. hij is wel geboren met 29 weken. de eerste weken kreeg hij de voeding via infuus en sonde omdat kindjes die zoveel te vroeg zijn niet kunnen drinken. daarna wegens verslikken een haberman. hij heeft 11 weken in het ziekenhuis gelegen. thuis zijn we na een week of 6 overgestapt naar een gewone speen dit ging goed. leren eten van een lepeltje ging ook goed maar flink problemen met stukjes ( 8maanden potje) deze lukken pas sinds hij 18 maanden is. ondertussen lukt het wel om een koekje te eten maar geen brood stukken fruit aardappel groente of vlees. veel voedselweigering. Gehoortes met 18 maanden was niet goed. 2e ook niet en hij heeft in december buisjes gekregen. lijkt nu beter te horen. begin februari nieuwe test. Spraakontwiikeleing komt nu goed op gang. verdere ontwikkeling gaat goed we hebbne wel een jaar begeleiding van de fysio gehad maar deze heeft allleen gevolgd was wel erg fijn. bij het leren drinken hebben we adviezen gekregen van een prelogopediste ne toen hij zoveel problemen met stukjes ging hebben is deze weer ingeschakeld . hij was toen 1 en hier hebben we nog begeleiding van voor eten en ondertussen ook spraakopvolging. hij is veel ziek, steeds bovenste luchtweginfecties,verkouden en oorontsteking. eerst jaar 7 ab kuren. Door te grote amandel ook veel snurken. slechter slapen en ook uit mond ruiken. Wij hebben in maart een eerste afspraak met het schisisteam ivm problematiek neusamandel bij te korte gehemelte.de bedoling is dat hij dit jaar eveneens behandeld gaat worden bij het eetteam. tis een heel verhaal geworden.
Ik had al wat geschreven maar voor mij is het al zo lang geleden. Mijn dochter wordt binnenkort 4 en het gaat super met haar. Maar als jullie vragen hebben over hoe drinken makkelijker kan, overgang naar vast voedsel, slikproblemen, logopedie of de operaties, trek maar aan de bel! Ik kijk wle regelmatig even mee. Zo uit mijn hoofd zijn hier in ieder geval nog twee mama's met schisiskindjes die al wat ouder zijn, dus er is kennis aanwezig
Ja hoor, hier is er een. Bij ons is alles al best lang geleden want Ruben is nu bijna 6. Maar hij is geboren met een lip- en kaakspleet links en zachte gehemeltespleet. Bij ons is de dag na de geboorte gesproken over een plaatje om de gehemeltespleet te sluiten, maar ortho was daar geen fan van omdat het zo'n gedoe is dat ding in en uit te doen en schoon te houden. Dus 'gewoon' habermanspeen gehad. @Illy: neem de habermann gewoon mee, als je kindje nu drinkondersteuning heeft zal direct zelf doen nog niet lukken. Ruben had de gehemeltesluiting met 9 maanden en was toen al volop aan brood en dergelijke. Moest ie pap eten: mikt zo dat bordje aan de kant van 'eet dat zelf maar'. Gelukkig een jonge plastisch chirurg die met kind mee dacht en meneer zat dag na de operatie al aan de witte boterham met smeerworst oid. Kind nog nooit zo blij gezien met brood . Als je iets van logo en latere operaties wil weten, laat maar horen. We hebben nu even een rustpauze tot hij gaat wisselen, maar naast lip en gehemeltesluiting kleine 3 jaar geleden ook de pharinxplastiek gehad voor verbetering spraak.
Die pharinxplastiek mogen wij waarschijnlijk overslaan (fingers crossed) want ze praat helemaal niet nasaal, dus heeft waarschijnlijk een gehemelte dat lang genoeg is. Nou ja, soms praat ze nasaal maar dat doet ze dan omdat ze dat grappig vindt Wij hebben wel een gehemelteplaatje gehad maar als we weer een kindje met schisis zouden krijgen zou ik dat overslaan. Wat een gedoe en het helpt niets. Ze leren vanzelf wel het eten niet door de neus naar buiten te duwen. En ik herken wat je zegt over die vaste voeding na operaties! Na de sluiting van haar harde gehemelte (de laatste en pittigste operatie) zat madam de volgende dag alweer aan de warme hap. Ze bliefte geen pap en vla want dat is voor babies
Ruben was ook niet echt nasaal maar die kreeg er bepaalde letters en klanken gewoon niet uit. En nu..... Volgende dilemma kondigt zich al weer aan. Meneer heeft in zijn kaakspleet 2 tanden. Afgelopen zomer al bij ortho geweest, tweede keer zelfs met kaakchirurg erbij omdat ortho niet wist wat hij hier nu weer van denken moest. Samen besloten even nog niets te doen. Binnenkort weer naar schisisteam en maar eens zien wat de dames en heren er nu van denken. De ene tand staat haaks in de kaak en schuurt nu langs zijn litteken in de lip. Wordt dat weer dik .