Afgelopen week hebben wij de 20 weken echo gehad. Hierop is gezien dat ons kleine ventje een schisis heeft. Zijn er hier nog meer moeders met een kindje met een schisis die dit te horen hebben gekregen voor de bevalling? Hoe gingen jullie hiermee om? Ik merk dat ik het heel moeilijk vind. . Het idee dat mn kindje al voor zn geboorte "veroordeeld" is tot een ziekenhuis traject. .. het maakt me zo verdrietig. .. Ik voel me best schuldig dat ik er verdriet van heb.. alsof ik niet ongelofelijk blij ben met mijn kindje. . En dat terwijl ik zo trots op m ben, nu al...De hemel dankbaar dat we nog een kindje krijgen. .
Wij kregen hetzelfde te horen bij de 20 weken echo van Noor. We moesten toen een paar dagen later voor een guo en ik weet nog dat we daarna eignelijk opgelucht waren dat ze alleen maar een schisis had en verder gezond was. Ook hebben we toen een paar mooi 3d foto's meegekregen en dat was ook fijn om alvast er een beetje aan te wennen. We hadden trouwens toen ook een gesprek met de vplk van het schisisteam. Dit zou ik ook zeker aanraden. De laatste weken van de zwangerschap heb ik wel aardig wat gepiekerd erover: straks moet ze lang in het ziekenhuis blijven, kan ik geen bv geven, vind ik dr niet mooi en hoe zal de omgeving reageren. Maar na de bevalling was Noor voor ons gewoon de mooiste baby. Ik heb wel gelijk in dr mond gevoeld of dr gehemelte dat was en dat was gelukkig zo en ze kon zelfs uit de borst drinken. Ze deed het zo goed dat ze dezelfde dag al mee mocht naar huis. Ze heeft trouwens een incomplete lip kaak spleet Verder zijn we het eerste half jaar wel vaak in het ziekenhuis geweest: kinderarts, ortho, plastisch chirurg en natuurlijk de operatie met 4 maanden. Maar nu mogen we 3 jaar weg blijven. Achteraf gezien is het ons echt 100 procent meegevallen, maar ik was wel heel blij dat we het van tevoren al wisten.
Dank je wel voor je reactie. .. Wij hebben ook een afspraak bij het schisisteam. De vorige keer al een uitgebreide echo gehad en bij de afspraak opnieuw. Vorige echo dus ook al even in 3d mogen kijken maar helaas helemaal geen echo plaatjes mee gekregen. Dus ga er deze keer wel om vragen.
Ik heb een dochter met een complete enkelzijdige lip, kaak en gehemeltespleet, zelfs met neusbodemdefect. Wij zagen het ook op de 20 weken echo en nu ik je post lees herinner ik me weer de schrik en verdriet en nacht. Wij hebben ook vooraf met de KA van het schisisteam gesproken en zij heeft ons keurig verteld wat het traject gaat zijn. Ze heeft nu al 3 operaties achter de rug (lipsluiting, sluitingzacht gehemelte, sluiting hard gehemelte) en het gaat prima! Haar spraak is zo goed dat we hoogstwaarschijnlijk niet nog een pharynxplastiek er achteraan hoeven (gehemelteverlenging). De operaties zijn pittig maar goed te doen, vooral omdat ze dan nog zo klein zijn, gek genoeg gaf de gedachte dat ze zich Ier niets meer van zou herinneren me veel troost. Wij moeten als het goed is alleen nog de kaak sluiten als een jaar of 7 is, en dan orthodontie, en eventueel cosmetische chirurgie als ze 18 is. Ze zit nu o school want ze is 4 en is er nog nooit mee gepest. Dat gaat vast nog wel komen, maar het valt ,e allemaal enorm mee tot nu toe. Succes!
Wij hebben het niet van te voren te horen gekregen, de lipspleet was niet goed te zien en meneer lag met z'n handen voor zijn gezicht. na geboorte eigenlijk heel snel aangewend. Het was gewoon Ruben, zijn lip, kaak en zachte gehemeltespleet hoorden er gewoon bij (met alle problemen met drinken erbij). Nu 6 jaar en 3 operaties (lip, zachte gehemelte en pharinxplastiek) verder en na paar jaar logopedie doet hij niet onder voor de rest in de klas. Operaties vielen erg mee, tuurlijk wel lastig als je mannetje met 3 maanden en 9 maanden al onder het mes moet maar dat onderging hij heel goed. Morfine tegen de pijn, als hij zijn flesje maar kreeg was het goed. Nu wachten tot hij gaat wisselen, dan kunnen ze de kaakspleet onder handen gaan nemen.
Hoi, Met jou verhaal komen alle gevoelens weer boven... Ook wij kregen met de 20 weken echo opeens de mededeling dat ons kindje een dubbelzijdige ,complete schisis had. Ik herinner me de schrik en alle emoties die er dan door je heen gaan. Na de volgende, uitgebreidere echo's in het academisch ziekenhuis en vele gesprekken met onze gyneacologe ( god, wat een supermens is dat) gingen wij langzaam aan het idee wennen. Toch was ik ook heel verdrietig om wat hem nog te wachten zou staan. Met zijn geboorte was ik meteen stapel op hem en mijn vriend ook. Je kijkt langs dat mondje en ziet het mooie kind in hem. Zijn sprankelende ogen.... We zijn inmiddels 3 jaar verder en alles waar ik zo bang voor was, is ons achteraf erg meegevallen. Natuurlijk de operaties zijn heftig, maar ik ben blij dat het "alleen"de schisis is. Verder is ons zoontje helemaal gezond en dat is het allerbelangrijkste voor ons. Alle gevoelens die je nu hebt, zijn normaal. Probeer evengoed van je zwangerschap te genieten. Praat veel met elkaar en anderen, maar laat je niet gek maken door horrorverhalen op internet. Geniet van jullie kindje en succes liefs Pluisje
Meiden veel sterkte. Ik heb zelf een schisis en nu ik zelf moeder ben kan ik me heel goed voorstellen want voor zorgen mijn ouders gehad moeten hebben. Wat ik jullie wil zeggen dat ik er in ieder geval nooit mee gepest ben en dat ik heel blij ben dat mijn moeder alles in werk heeft gezet om het allemaal zo mooi mogelijk te laten worden. Dat was natuurlijk 30 jaar terug dus inmiddels zullen ze nog wel veel beter zijn. Bij mij zijn mensen heel vaak verbaast als ik zeg dat ik een schisis heb (haat op zich wel het woord hazelip). Ze denken 'gewoon' een litteken. Ik had gespleten lip kaak gehemelte.
Wat fijn om te lezen hoe jij dat zelf ervaren hebt... Niet dat het leuk is dat jij het hebt natuurlijk maar je begrijpt hopelijk wat ik bedoel... Ik merk dat het nu het nieuws een beetje is doorgedrongen en we nog een gesprek hebben gehad in het ziekenhuis de heftige emoties wel veel minder zijn... ik blijf het lastig vinden als mensen met een bepaalde vanzelfsprekendheid vragen: alles goed bij de 20wkn echo?! Soms heb ik gewoon geen zin om het uit te leggen... Naar naaste omgeving zijn we er zo open mogelijk over... We wilden voordat we het wisten, voor dit kindje een zelfde soort geboortekaartje als voor de oudste, namelijk met een foto... In eerste instantie wilde ik dat niet meer, maar we hebben samen besloten het toch gewoon te doen... Ookal zie je het, wij zijn gewoon megatrots op dit kindje.. net zo trots als op de oudste!
Zeker doen! Los van hetfeit dat je er enorm trots op zult zijn, zul je merken dat veel mensen zih de meest gruwelijke beelden in hun hoofd halen bij een schisis, en doodnerveus op kraambezoek komen. Later zeiden ze tegen mij dat ze bang waren dat ze raar zouden reageren, van tevoren niet wisten wat ze zouden moeten zeggen enz. Wij hebben ook een foto bij het geboorte kaartje gedaan zodat iedereen kon zien hoe ze eruit zag dat ze echt niet afzichtelijk was, en dan konden mensen zich al wat voorbereiden. Het meetse dat ik gehoord heb was: Wat een mooie meid en wat een prachtig sprekende ogen. Het is bijna (dat zie ik tenminste bij meer schisis kindjes) alsof ze het compenseren met prachtige ogen.
Ja idd gewoon doen. Ik heb ook gewoon een foto gepost op facebook na de geboorte; wij hadden geen fotokaartje, maar dat hadden we bij de oudste ook niet. Wij hebben trouwens ook bewust foto's laten maken voor de operatie en die zijn echt mooi geworden, zie onder andere mijn avatar. Hij staat nu in de gang en mensen die niet weten dat Noor een schisis had en het valt dan pas op als ze die foto zien.
Juul dat zei mijn moeder ook altijd Ik vind mijn babyfoto's ook reuze meevallen. Zo schattig mijn neefje (toen 5) nu 37 zei toen tegen mijn moeder: tante, het komt wel goed, het groeit vanzelf dicht.
Onze oudste heeft een schisis graad 3. Alles was open, lip, kaak en gehemelte. Wij hebben hier alleen bewust voor gekozen omdat onze oudste is geadopteerd. Je bent inderdaad vaak in het ziekenhuis, maar relatief gezien valt het ook wel mee. Gaan best maanden tussen zitten eer je weer moet. OPeraties zijn altijd vervelend, maar voor het goede doel. Logopedie in ons geval 3 maal per week ivm zijn ernstige spraak taal achterstand. Hij gaat na de vakantie hierdoor ook naar een cluster 2 school, speciale school voor kinderen met ernstige spraaktaalachterstanden. Ik denk dat het nieuws nog moet zinken bij jullie. En dat jullie het even moeten verwerken. Als je vragen hebt, of wat dan ook, mijn inbox staat open!
***breekt even in*** meiden als jullie vragen hebben ivm schisis mogen jullie PB'tje sturen, ik heb zelf een schisis... dus vraag maar raak als het nodig is ! met jullie kindjes komt het vast goed, het ziekenhuis lopen is niet leuk maar het hoort er helaas bij! veel sterkte met het verwerken iig!
Ons zoontje heeft zover ze nu kunnen zien een enkelzijdige lip en kaakspleet... Na alle heftige emoties in de eerste week is het nu eigenlijk vooral weer ontzettend genieten van mn kleine trappelaartje... Soms nog wel wat dubbele gevoelens, vooral als mensen heel heftig reageren met oooh wat erg/vreselijk... Dan heb ik heel erg het gevoel dat ik mn kindje moet verdedigen.. Leuk is anders, maar vreselijk?! Terwijl ik het ook in eerste instantie heel erg vond voor mn kindje... Nu zijn we gewoon weer in blijde verwachting.. ook bij de vk worden we erg goed opgevangen.. Vandaag vroeg de vk (we hebben een groepje dus krijgen elke keer weer 1 van de 5) of we het fijner vonden als ze in de computer zou zetten er niet meer naar te vragen/erover te praten tenzij wij er zelf over beginnen.. Dat vond ik wel heel fijn.. Het is voor ons niet meer zo'n big issue en we vinden het ook fijn als mensen er niet zo'n big issue van maken... Oprechte interesse vinden we niet vervelend, wel het gevoel alsof het iets vreselijks is... Natuurlijk zijn we er wel mee bezig, hoe zal dat gaan en hoe willen we er zelf mee omgaan.. Ach lang verhaal, meer om het gewoon een beetje allemaal van me af te schrijven... Misschien dat andere mama's dat een beetje begrijpen.. hihihi
Wat ik me nog wel afvroeg... weet iemand of je recht hebt (en of je het nodig hebt) op extra uren kraamzorg??
Hoi, Ik heb ivm de schisis van mijn zoontje wel extra kraamuren gevraagd en gekregen. Hij lag ruim een week in het ziekenhuis omdat het voeden in het begin nogal moeilijk was. Onze ( heel lieve ) kraamverzorgster heeft toen gebeld of ze nog wat langer mocht blijven en dat mocht. Niet echt veel maar ik had het wel nodig. Door het op en neer reizen naar het ziekenhuis, was ik uitgeput. Ik denk dat het ook aan je zorgverzekering ligt, of ze het goedkeuren. Ff checken dus. liefs Pluisje
Schisis op zich is geen indicatie voor extra uren. Maar als er problemen zijn met borstvoeding kun je er extra bij vragen. Borstvoeding kan eigenlijk alleen maar als het gehemelte dicht is, anders kunnen ze niet vacuum zuigen. Dit kunnen ze pas met zekerheid vaststellen na de geboorte, door te voelen. Ik had zelf geen extra uren nodig maar mijn dochtertje was ook prematuur en heeft dus weken in het ziekenhuis gelegen, dus ik heb helemaal geen kraamzorg gehad bij haar. Maar in het ziekenhuis nooit het gevoel gehad dat de schisis een verdere beperking was. Oh, en heel herkenbaar hoe je omschreven hebt dat je het vervelend vindt dat iedereen steeds 'oh wat naar' of 'sterkte' zegt. Dat had ik ook in het begin. Later heb ik leren beseffen dat mensen dat niet zeggen omdat ze je kindje lelijk of anders vinden, maar omdat ze beseffen dat het allemaal wel wat zwaarder gaat worden dan een 'gewone' babytijd, met operaties en zo. En dan bedankte ik ze maar voor hun medeleven (Ik vond trouwens die operaties en opnames en zo ook allemaal heel erg meevallen, maar dat is weer een ander verhaal)
Hier ook geen extra kraamzorg, omdat de bv gelukkig goed liep (ook alleen open lip en kaak). Die reacties zijn idd heel irritant, al vond ik dat vooral na de geboorte vervelend, als mensen in de kinderwagen keken enz. Gelukkig is dat nu niet meer.
Wij kregen wel extra kraamzorg, maar dat had er ook mee te maken dat ik vrij veel bloed verloren had en zo slap als een vaatdoek was. Verloskundige heeft ook de schisis aangevoerd voor een paar dagen extra. Het 'moeten verdedigen' vond ik idd ook het moeilijkst. ALs er dan iemand in de wagenbak keek was het vaak aahh wat zielig of daar kunnen ze tegenwoordig zoveel aan doen of ach een jongen kan altijd nog zijn snor laten staan (gggrrrrr.) Mooiste reactie kregen we van de kinderarts:ik flapte er eigenlijk vlak na de geboorte uit dat Ruben met die schisis zo cabaretier kon worden (Janjaap van der Wal ), zei de arts: of kinderarts met snor. Bleek die man zelf een schisis te hebben. Het is moeilijk je niets van alles aan te trekken, maar geniet lekker van de zwangerschap en weet dat je na de geboorte hulp krijgt vanuit het schisisteam. Vraag eventueel bij de kraamzorg naar een kraamhulp met schisiservaring. Dat is met voeden heel fijn. Borstvoeding ging hier niet en zij wist tenminste hoe we een habermannspeen moesten gebruiken (de verpleegkundigen die we in het ziekenhuis aan bed hadden niet :x).