Onze dochter bleek bij de 20 weken echo een open ruggetje te hebben. Onze wereld stortte in op dat moment. Later zijn we alle info die we maar konden vinden en krijgen gaan lezen en proberen te begrijpen. Het bleek dat onze dochter een lage open rug had en dat de uitval van de zenuwen ongeveer zou beginnen bij de knieen of lager. Ook kon het hoger zijn, dat is eigenlijk niet van te voren te bepalen. Nu stonden we voor enkele keuzes. De eerste was makkelijk, we zette de zwangerschap door. Daarna volgde de keuze of we een operatie in de baarmoeder wilde (Belgie) of dat we wachtte tot na de geboorte. Uiteindelijk was ook deze keuze makkelijk. De operatie in de baarmoeder was nog experimenteel en we wilde zo min mogelijk het risico lopen dat we onze dochter zouden verliezen. Nu is ze alweer 8 weken en 4 dagen. Ze trappelt vrolijk met haar benen, dus haar knieen werken. Alleen haar voeten beweegt zo nog weinig en het is nog niet duidelijk of ze zindelijk kan worden. In het WKZ zit een heel team van specialisten die de komende jaren onze dochter gaan controleren op haar ontwikkelingen. We moeten er elke 3 maanden heen. Wij hadden het veel ernstiger verwacht, dus nu valt alles mee. We zijn superblij met onze dochter en met alles wat ze ontdekt en doet. Zijn er meer met een kindje met een open ruggetje? Ik hoor graag jullie verhaal, omdat op internet verder alleen verhalen van langer geleden zijn (2006).
Geen ervaring mee, maar ik wil je in elk geval feliciteren met de geboorte van jullie mooie meisje! Wat super dat ze vrolijk is en lekker trappelt! Het wordt misschien een onzekere tijd voor je, als niemand je kan vertellen wat haar vooruitzichten zijn. Is de patientenvereniging geen goede bron van informatie? Ik vond deze: SpinaBifidaKids : Voor Ouders met een Spina Bifida Kindje. Via deze pagina: spinabifida.startpagina.nl - Alles over Spina Bifida, hydrocephalus En in België: SpinaBifida.be - Nieuwspagina
Hi Moniponi, Ja ik ben al lid van BOSK, maar daar ben ik ook nog geen recente ervaringen tegengekomen. Ik zal die websites even bekijken, bedankt!
Je mag mij ook een pb sturen. Mijn zoon heeft ook SB maar hij is al 13 dus ik wil hier niet teveel over vertellen op een openbaar forum . De mailgroep heb ik indertijd opgestart. Inmiddels ben ik zelf geen lid meer, maar grappig om te zien dat hij nog bestaat!