Mijn moeder heeft al een paar jaar last van clusterhoofdpijn. Eerst gebruikte ze hiervoor immigran injecties. Maar omdat ze 5 van de 7 dagen aanvallen had heeft ze verschillende kuren prednison gehad. Deze kuren werken helaas maar tijdelijk en nu is het punt zelfs gekomen dat haar darmen de prednison niet meer kunnen verdragen. De volgende stap was een pijnblokkade in de nek. De 1e blokkade werkte niet voor 100% dus werd er besloten om een aantal weken geleden blokkade nr 2 toe te passen. Helaas heeft dit een averechts effect gehad en nu is ze bijna nog verder van huis als dat ze al was. Het voorstel is nu geopperd om electrode bij de nekzenuw te laten plaatsen waardoor de pijn niet meer doorgezonden word of zoiets. Het fijne weet ik er ook nog niet van dus vandaar dat ik dit toppic geopend hebt om te kijken of er mensen zijn hier ervaring me hebben of iemand kennen die dat heeft. Mijn moeder ziet er erg tegenop op dat te laten doen, ze is er ook niet niet helemaal over uit maar het is wel haar laatste redmiddel. Alle ervaringen zijn welkom.
Ik heb helaas geen persoonlijke ervaring hiermee maar wel even een vraag. Via wie is dit allemaal gedaan? De ha of een specialist? Want in veel academische ziekenhuizen zitten pijnpoli's en die hebben vaak meer/andere opties. Misschien dat die kunnen helpen? Zij hebben vaak ook toegang tot de nieuwste medicatie. Succes iig!
Ze loopt in het LUMC via de neuroloog. Die heeft alle opties al bekeken en mn moeder komt niet voor alle medicatie in aanmerking omdat ze ook epilepsie heeft. Die al jaren lang stabiel is, mag auto rijden enz en dat wil ze wel zo houden. Het is namelijk zo met die andere medicatie dat dat aanvallen kan veroorzaken zodoende worden de mogelijk heden wel beperkt voor haar.
Mijn vader heeft clusterhoofdpijn. Nu heeft hij al een aantal maanden geen last meer. Maar bij hem komt het op en aan... Ook medicijnen voorgekregen maar die hielpen ook niet... Volgens mij heeft hij nu een soort zuurstof tank bij hem thuis staan dat als hij een aanval heeft hij een kapje op kan zetten waardoor het sneller afneemt... Hij kreeg in het begin ook injecties maar die schenen vervelende/nare bijwerkingen te hebben. Succes met je moeder.
Zo'n operatie krijg je niet zomaar want die schijnt rond de 50.000 euro's te kosten, dus ze gaan niet over 1 dag ijs zegmaar. je komt trouwens alleen in aanmerking voor die ellectrode en een kastje die alles aanstuurd, als je alles al geprobeerd heb. Dan moet er nog een soort commissie zich erover buigen of je wel een geschrikte kandidaat ervoor bent. Dat laatste moet nog gebeuren want ze heeft nog niet definitief ja gezecht maar vlgs de neuroloog komt ze er wel voor in aanmerking. Dus Ja>>> ze hebben alle andere mogelijk heden al bekeken
hier een cluster patient. sinds 2 jaar weet ik dat ik aan CH lijdt en dat is naast zeer pijnlijk en vermoeiend ook heel zwaar omdat mensen mij totaal niet begrijpen als ik zeg dat ik niet kan komen of kan oppassen omdat ik voor de zoveelste keer aan t herstellen ben van een aanval t klinkt alsof je moeder CH heeft door een beklemde zenuw in haar nek ( ben ik ook op gecontroleerd) en door een blokkade in haar nek te plaatsen willen ze de zenuw lam leggen zodat die geen pijn meer kan "uitsstralen" met CH als gevolg ik weet wel dat als mijn neuroloog dit voor zal stellen ik dit nooit zal laten doen omdat ik mn nek een te risicovol gebied vind om daar t een en ander te laten gebeuren ik gebruik nu vooral heel veel zuurstof en advil liquid caps mocht de zuurstof niet voldoende zn werk doen. gelukkig kan ik hierdoor wel redelijk functioneren maar helaas loop ik dus waar ik ga ook met mn zuurstof te sjouwen en leef ik meer met de dag dan dat ik vooruit plan omdat t zomaar anders kan lopen als ik weer eens in een clusterperiode ben belandt. heel veel sterkte en wijsheid voor je moeder. lijkt me een zeer zware keuze die ze maken moet maar bij twijfel zal ik aanraden om t in eerste instantie niet te doen omdat ze er nog wel eens spijt van kan hebben en idd de voorgaande optie om langs een pijnpoli te gaan is niet zn heel slecht idee. misschien kunnen hun een gerichtere behandeling aangaan dan wat voorheen geopperd is
Dit is dus ook de reden waarom mijn moeder heel erg aan het twijfelen is. en die blokkade in haar nek waar jij het over hebt hebben ze juist gedaan om CH uit te schakelen... Maar heeft dus de 2e keer averechts effect gehad. Ze heeft alleen baat bij die immigran injecties maar dat is ook troep waar je niet onneindig mee door kan gaan. zeker niet als je 5 dagen in de week moet spuiten. Bij de pijnpoli is dus ook alles al bekeken. pff
Ah! Verschrikkelijk! Sterkte voor je moeder! Mijn vader heeft CH, eens per 2 weken/3 weken. Hij slikt medicatie hiervoor, die gelukkig(!) aanslaan. Ik heb zelf chronisch hoofdpijn (tenminste 4 van de 7 dagen in de week), maar ik kan me niet voorstellen als dat CH zou zijn. Ik wil jou en je moeder heel veel sterkte wensen!
Een neurostimulator bedoel je? Mijn broer heeft er 1 en ik nog niet. We hebben allebei ook last van cluster. Mijn broer kan de aanvallen beter handelen maar weg zijn ze niet. Ik doe het nog steeds met immigran neusspray. Daar mag ik er wel maar 4 van per maand maar het werkt voor mij goed. Soms heb ik ook heel lang geen aanval, soms wel 6 weken niet. Maar goed, een neurostimulator is niet niks, dat is best een heftige operatie. Mijn broer heeft eerst een uitwendige gehad om te zien of het wel wat zou doen.
Wat vreselijk zeg, clusterhoofdpijn schijnt de ergste pijn te zijn die er maar bestaat en wordt ook wel "zelfmoordhoofdpijn" genoemd, dat zegt genoeg. Geen tips maar wilde je moeder wel even veel sterkte wensen, wat rot voor haar zeg
klopt zeker. toen ik nog in de onderzoek traject zat en nog geen medicatie had trok ik de haren uit mn kop als ik weer eens een aanval had. de gedachte om uit t raam te springen kwam ook zeker meerdere keren langs om maar een andere pijn te kunnen voelen mensen die mij zagen raakte echt in paniek als ik weer eens een aanval had. gelukkig werkt de zuurstof bij mij voldoende om t houdbaar te hebben met soms een uitschieter tussendoor
Ik heb er geen ervaring mee, maaaaaaar ik weet dat een meisje hier uit Arnhem een operatie in het buitenland heeft gehad hiervoor. Kijk hier eens even...misschien kun je met haar in contact komen Omroep Gelderland - Nieuws - Het gaat goed met Andrea na hoofdpijnoperatie https://www.google.nl/#q=Andrea+Trichopoulos+
Dat bedoel ik idd, wist niet meet hoe het precies heete Oké ik wist niet dat ze het konde testen met een uitwendige, dank je voor je informatie. Ik zal het aan mn moeder door geven, zal ze blij mee zijn want er zijn maar weinig ervaringen te vinden op internet. Dus met zo'n neurostimulator wil niet zeggen dat het echt 100 % mee op te vangen is? En dat ze dus geen aanvallen meer zal hebben. De arts gaat het nog allemaal uitleggen maar pas als ze definitief ja heeft gezegt. Mijn moeder zou graag in contact komen met iemand die zo'n neurostimulator heeft, je broer dus.... Weet niet of dat mogelijk is?
idd, mn moeder zou het liefst met haar hoofd tegen de muur willen beuken als ze zo'n aanval heeft. Ze heeft ook wel eens geroepen.... als het zo moet dan hoeft het van mij niet meer.....
weet precies wat ze bedoelt helaas ik heb gelukkig periodes die soms wel 6 aanvallen op een dag geven om vervolgens weer een week of 2 helemaal pijnvrij te zijn en die dagen dank ik bij wijze van god op mn blote knieen voor zulke "makkelijke" dag al ben ik vaak nog herstellend van voorgaande pijnperiode heeft je moeder ook dat ze zo vreselijk verstrooid kan zijn en niet meer kan concentreren daags erna??
Mijn broer wil dit niet, even nagevraagd. Via de pijnpolie kun je wel in contact komen met lotgenoten. Met de neurostimulator is het niet helemaal op te vangen, maar het is wel veel minder erg dan eerst. Het lijkt of de aanval niet helemaal door zet, de tik achter het oog voelt hij wel zeg maar. Maar hij heeft ook met iemand gesproken waarbij het wel helemaal weg was. Er zitten verschillende programma's op de stimulator dus soms is het ook gewoon zoeken wat werkt. Neurostimulators worden ook voor extreme rugpijn gebruikt, misschien dat daar meer mensen te vinden zijn, het idee is hetzelfde.
Laatst was hier een item over op RTL light night. Ze hadden het over een behandeling die vrij nieuw was, maar wel erg effectief. Misschien kan je hier iets over terug vinden ? Ik heb toen gezien hoe erg het is....heel veel sterkte voor je moeder en iedereen die er last van heeft! Wat moet dat een hel zijn!