Hoi meiden, Ik had al bij de mama's een topic geopend maar daar werd niet op gereageerd, dus dacht probeer het hier. Zijn er hier nog meer mama's die een kindje hebben met een afwijking? Misschien fijn om met elkaar te kletsen. Hoe reageerd jullie omgeving erop Heeft je kindje er zelf hinder van. Hoe ga je er zelf mee om enzo enzo. Allemaal dingen waar ik tegen aan loop. Ons kindje heeft een hersenafwijking en loopt daardoor ook achter in de motorische ontwikkeling. Er is helaas niet zoveel bekend over de afwijking, dus of het erfelijk is weten we ook nog niet. Merk wel dat er heel verschillend op gereageerd word door de omgeving.
jups.. Bij ons kwamen ze erachter bij 4 maanden dat onze zoon een waterhoofdje had. Door de hoge druk toen al in zijn hersentjes heeft hij een hersenbloeding gehad. Hierdoor heeft hij nu een achterstand op zijn rechterkant (armen benen voeten) vooral motorisch. Hoe die straks cognitief ontwikkelt is nog niet helemaal bekend. Voor als nog ontwikkelt dit zich op dat gebied goed.. Onze omgeving weet vaak niet hoe ze er op moesten reageren. Of als mensen zien dat hij anders loopt dan andere kinderen zie je ze wel kijken maar niks zeggen. Wij zijn er altijd heel open in geweest en dat heeft wel geholpen. Bij ons is het niet erfelijk dus onze 2 meiden hebben er niet meer kans om het te krijgen dan ieder ander kindje. Onze zoon heeft wel eens periodes dat die het er moeilijk mee heeft. Hij ziet kinderen dingen doen en wil dit ook doen maar lukt hem niet. Vooral toen die nog niet kon lopen (heeft lang geduurd hij was 27 maanden) frustreerde hem veel dingen. Hij werd voornamelijk boos en ging met zijn hoofd bonken. Dat is nu over hij kan zich voort bewegen en hij vindt tegenwoordig overal wel een oplossing voor zodat het hem wel lukt. Voor ons als ouders tja.. Je schrikt je leven staat op zijn kop. Je wordt geleefd. Hij heeft 2 operaties gehad in 3 weken tijd. Nu gaat het goed. Hij moet nog wel elk jaar een mri voor controle en dan heb ik het altijd wel even moeilijk. Maar over het algemeen geniet ik van mijn heerlijke vrolijke mannetje..
ja hier nog eentje! En er zijn hier nog veel meer mama's hoor.... Ik heb een verhaaltje geplaatst over mijn dochter, staat in mijn onderschrift dan hoef ik het hier niet nog eens te vertellen. Hoe de omgeving reageerd...tsjah...eerst met komt wel goed, later met je maakt je te druk, dan met overdreven we zien niets, en dan met tsjah je zult wel gelijk hebben als de artsen het zeggen. Met andere woorden...word compleet niet geloofd en er word heel lacherig naar gekeken...... Nu artsen het zeggen geloven ze me wel... Moet zeggen daar tegenover zijn er ook mensen die heel geinteresseerd zijn en echt vragen hoe alles gaat, en het ook willen weten. En ook zeggen, als jij het ziet dan zal het wel zijn, want jij kent je kindje het beste toch! En dan ook praten over wat ik zie enz...en me tips geven en helpen enz.....tsjah Dus een uiterste en ander uiterste... Groetjes, Miranda
jeetje Antares ook een heftig verhaal van jullie meisje zeg! Zo gemeen hoe het soms kan lopen, maar zoals ik het lees hebben jullie het beste met jullie dochter voor en heeft ze de beste ouders die ze maar kan wensen!!!! Infomeer goed naar speciaal opvang en speciaal onderwijs, het is tegenwoordig heel goed hoor maar je moet er een gevoel bij hebben. Onze zoon zou naar groot klimmendaal moeten, maar wij vonden het echt 3 keer niks en hij zit er dus ook niet!
Hoi meiden, Heel herkenbaar bepaalde dingen. Antares; Ik zal morgen even het verhaal van je meissie lezen, moet nu mijn man gaan halen. Ik kom snel even uitgebreid proberen ons verhaal ook te doen.
Speciale opvang, we kiezen voor die het dichtst bij zit...reistijden zijn ook belangrijk voor ons meisje... En dat is meteen ook een hele goede hoor...personeel vind het daar zo fijn dat er bijna nooit mensen weg gaan hihi, een ramp voor mensen die er willen werken. En er is geen wachtlijst..bij andere wel. Hier geen wachtlijst omdat ze zo een goed verloop hebben naar 'school'....dus dat zegt ook wat. Kindjes gaan gemiddeld daar weg tussen 4 en 5...terwijl die andere school daar ligt dat gemiddelde hoger. Ach we zijn er wezen kijken, het is heel indrukwekkend omdat er ook veel heel erg ziekere kindjes zijn...er staan overal hulpmiddelen zoals rolstoelen enz...dus het is gewoon indruk wekkend en ik weet ook niet zo geod waar je op moet letten..we zullen het zien als ze ernaar toe gaat. Moet goed komen, mijn neefje is daar ook geweest (autistisch) en die leeft nu op zichzelf (begeleidt wonen maar eigen flat!) heeft een vriendin en werk.... en die zegt dat hij het daar altijed heel leuk vond! dus...... Keus is al gemaakt, papieren zijn verstuurd voor de indicatie en het budget van de awbz (ofzoiets...) en dat duurt 6 weken of langer...dus na de zomer vakantie gaat ze daar naartoe. ben heeeel erg benieuwd! maar heb verhalen van andere moeders gehoord, dat kindjes het meteen heel leuk vinden en er echt verschil is...veel beter voor kindjes enz... Caruli, ik had jouw al een beetje gevolgd in je topic over de fysio geloof ik...maar ben benieuwd om het hele verhaal eens te lezen! Groetjes, Miranda
Hoi meiden, Het is een heel verhaal maar zal het verkort proberen uit te leggen. Juni 2009 zijn we voor het eerst naar het zh gegaan, per toeval kwamen we ook bij een neuroloog en die onderzocht Mitchell. Ze vond dat hij wat slap in zijn banden zat en dat hij fysio moest krijgen (6mnd oud) Na dik 4 maanden fysio begon het er steeds meer op te lijken dat Mitch niet "lui" was maar misschien toch iets anders aan de hand zou zijn. Mijn gevoel heeft altijd al gezegt dat er "iets" met hem was.. Met zijn 1e verjaardag is hij voor 3 dagen opgenomen geweest en helemaal binnenste buiten gekeerd. Helaas alleen geen mri omdat ze geen anasthesist hadden. Na 8mnd op de wachtlijst te hebben gestaan heeft hij uiteindelijk 24jan 2011 de Mri scan gehad. En daar kwam dan uit dat hij een cyste in zijn achterhoofd heeft zitten en dat zijn kleine hersenen niet goed zijn. We zijn ook naar een ander zh geweest voor een 2nd opinion en daar kwam ook uit. http://www.kinderneurologie.eu/download/dandywalker.pdf Hoe nu verder weten we nog niet, ons eigen zh wil Mitchell niet vervolgen en volgens de 2nd opinion moet dat juist wel. Omdat zijn cyste in de gaten gehouden moet worden, en de ontwikkeling van de hersenkamers. En ook ikzelf moet hem in de gaten houden, mocht hij suffig worden of gaan braken moet ik gelijk hem laten controleren op zijn hersendruk. Dat is vaak een teken dat de hersendruk verhoogd is en kan het dus zijn dat de cyste gegroeid is voordat hij weer gecontroleerd is. Nu wachten we het antwoord van onze arts af of ze het advies van het andere zh gaan overnemen of niet. Verder heeft ons ventje meer dingen, maar dat heeft niks met zijn hersenafwijking te maken Maar al met al is het wel een zh kindje vanaf zijn geboorte. Antares: Wat goed dat je je meissie ingeschreven heb, hopelijk word het goed gekeurd en kan ze na de zomervakantie er naar toe. Mama van 3: Jee ook heftig zeg voor jullie. Wel goed dat ze jullie mannetje goed in de gaten houden.