Hoi allemaal, Ik heb gisteren te horen gekregen dat mijn dochter PDD-NOS heeft... Voor mij dus helemaal nieuw, maar wel ingrijpend. Wat betekent het als je kind PDD-NOS heeft... voor nu... voor de toekomst? Wat komt er bij kijken? Hoe kan ik er het best voor mijn kind zijn en haar het best begeleiden? Ze is te jong om zelf behandeld te worden nog en dus krijg ik voorlopig ouderbegeleiding (sta op de wachtlijst) en een oudercursus (ook op de wachtlijst). En natuurlijk zal er op school anders mee omgegaan moeten worden, maar dat moet allemaal nog van de grond komen nu... Wie heeft er nog meer een kind met PDD-NOS of op een andere manier ervaring met PDD-NOS.. Misschien kunnen we hier onze ervaringen delen en misschien elkaar tips geven hoe je iets kunt opvangen etc.
Hallo, Mijn broertje heeft PDD-Nos en heb er redelijk wat ervaring mee. Vervelend dat je dochter het ook heeft (komt over het algemeen vaker bij jongens voor). Het heeft ons leven wel ingrijpend veranderd. Een kind met PDD-nos heeft erg veel begeleiding nodig van de ouders maar ook van mensen die er in getraind zijn. Mijn broertje (nu 13) was altijd 'anders'. Hij is hoogbegaafd (dat zijn pdd-nos kinderen vaak) en liep altijd voor op andere kinderen, waardoor ze op school dachten dat hij slecht kon leren en aanpassen. Ook werd hij altijd zeer hysterisch wanneer hij niet zijn zin kreeg.. Momenteel komt hij bijna in de puberteit en moet ik zeggen, dankzij jarenlange goede begeleiding, hij een erg lieve en zorgzame jongen is. Wel heeft hij erg veel moeite met het leggen van nieuwe contacten en staat hij nu op de wachtlijst voor een sociale vaardigheidstraining van Acare. Hij zit nu op het VMBO waar hij het prima naar zijn zin heeft. Op school gaat het super, het is veel te makkelijk voor hem. Maar omdat hij Pdd-nos heeft kan hij moeilijk meerdere dingen tegelijk doen en heeft hij een duidelijke structuur nodig (er komt twee keer in de week een huiswerkbegeleider thuis). Ook heeft hij heel erge faalangst en angst om voor de klas iets te vertellen, hij heeft er twee jaar overgedaan zichzelf over de drempel heen te zetten om een spreekbeurt te houden (hij is hier heel goed in begeleid). Hij gaat naar een normale school en ik vind het persoonlijk alleen maar goed. Het is wel een school die nauw contact houdt met mijn ouders om, zodra er iets niet goed gaat, dit direct te bespreken. Mijn broertje weet nu wat hij heeft en heeft doormiddel van curssen met lot -en leeftijdsgenoten veel informatie verkregen. Het klinkt misschien gek, maar omdat hij weet wat er met hem aan de hand is, kan hij daar goed op inspelen. Ik wil je één ding meegeven: wees niet bang voor wat de toekomst jullie misschien brengt. Zie het als een avontuur en laat jullie én je dochter goed voorlichten. Goede begeleiding, structuur en regelmaat doen al heel veel. Daarnaast neemt het niet weg, dat het moeilijk is, af en toe. Heel veel succes. Wil je meer weten mag je met pb'en!
Ik werk met kinderen met (onder andere) PDD-NOS. Kan me voorstellen dat je nu een boel te verwerken krijgt! Overstelp jezelf niet met informatie hoor! Als je vragen hebt o.i.d. mag je me pb-en!
Hai Ik begeleid kinderen op de middelbare school met pdd-nos. Laat me weten of ik je vragen kan beantwoorden. Ik kan je wel vertellen dat geen enke kind met pdd nos gelijk is, aangezien het een restgroep is van autistisch verwante stoornis. Groetjes Natasja
Ik heb gewerkt met kinderen met PDD-NOS. Het vergt veel geduld, goede begeleiding en structuur. Succes, en als je vragen hebt mag je mij ook PB-en.
Heb een zoon van bijna 11 met PDD-NOS. Hij is niet hoog begaaft maar kan wel erg goed leren. Hij zou in princiepe op een normale school kunnen ware het niet dat hij kwa sociale vaardigheden helemaal onder gesneeuwt zou worden op zo een school en waarschijnlijk teveel prikkels zou krijgen waardoor het in zn geheel weer niet goed zou lopen. Dus zit hij op een speciale school. Thuis heeft hij totaal geen begeleiding nodig gelukkig. Dit hebben we in het begin wel gehad maar dat was vooral omdat ik er tegelijk met dat duidelijk werd wat hij had (heb altijd wel geweten dat er wat mis was maar de doktoren wilden niet mee werken) ik er ineens alleen voor stond met 2 kinderen (hij was toen 5 en zn broertje 3) Het is een lieve iet wat lui uitgevallen jongen die ERG veel over heeft voor zn vrienden en zn broertje (daar mag niemand aan komen) Hij had eerst ook nogal faalangst maar daar is hij erg goed over heen nu na goede begeleiding op school. Hij heeft speel les en sociale vaardigheden les gehad en dit samen met bepaalde problemen die meteen besproken werden samen met de school zijn we op beide fronten op een lijn kunnen gaan zitten en hebben we zo effectief en snel alle probleempjes de baas gekunt. En het gaat nu eigenlijk fantastisch op alle fronten. Zo goed zelfs dat hij zn rugzakje heeft in moeten leveren. Die was niet meer nodig. Ik zou zeggen verwerk even de schrik en sla dan aan het lezen om jezelf bekent te maken met autisme en aanverwante stoornissen want PDD-NOS kindjes zijn zoals gezegd HEEL verschillent van elkaar. En hebben van alle soorten autisme iets mee...sommigen dit, sommigen dat maar altijd wel iets. Een boek dat ik je ERG warm aan kan bevelen is: "een vreemde wereld" Martine F. Delfos ISBN: 978-90-6665-533-1 Is echt een fantastisch boek voor iedereen die met autisme en aanverwante stoornissen te maken krijgt of het zelf heeft. En neem alles stapje voor stapje nu. Ik weet niet hoe oud je kindje is? Maar ik zou op dit moment vooral de regelmaat en rust proberen in te bouwen die zulke kinderen erg nodig hebben. Probeer voor jou makkelijk te hanteren "ritueeltjes" in de dagen in te bouwen zodat je kindje weet wat er gaat komen. Want de meeste kindjes die autisme of aanverwante stoornis hebben die hebben die regelmaat en ritueeltjes nodig omdat ze niet goed kunnen omgaan met de overgang van het eene naar het andere moment omdat ze niet in kunnen schatten wat er nu gaat gebeuren en dit beangstigent is voor ze. Dit kan al veel problemen oplossen door dat ze gewoon rustiger van zichzelf worden. En hou er rekening mee dat deze kinderen vaak geen 2 dingen tegelijk kunnen doen. Dat is hier nogal eens het probleem. Als mn zoontje tv kijkt of wat anders doet dan hoort of ziet hij me niet. Soms moet ik hem aan tikken om zn aandacht te krijgen. En als ik iets moeilijks vraag dan zal hij vaak weg kijken. Omdat hij goed wil luisteren maar hij dit niet kan als hij me aan kijkt. Dan leid mijn gezichts uitdrukking en t feit dat hij die verstandelijk moet intrepeteren hem af. Maar goed. Kan nog hele boekdelen schrijven over dit onderwerp. Ik heb t altijd n fasinerent iets gevonden ook al lang voor dat ik wist dat mn zoontje het had of uberhaupt kinderen had. Overigens bleek later ook dat de vader van mijn 2 zoontjes Asperger (vorm van autisme) had. Dus van die kant heb ik ook de nodige ervaring. Dus als je meer wilt weten van mijn ervaringen of als je vragen hebt dan kan je me n pbtje sturen. Een stukje tekst wat mij enorm geholpen heeft nadat ik wist wat er scheelde: Het maakt totaal niet uit dat je kindje die diagnose nu heeft, feitelijk verandert er niks. Het is nog steeds jou kleine meid! Precies diezelfde kleine meid als voor dat ze deze diagnose kreeg. Alleen nu kan je leren handvaten te vinden om haar nog beter te helpen.
Hoi Wishgirl, Ik zag dat je mijn PB nog niet gelezen hebt daarom een berichtje via dit topic. Zou jij hier misschien voor in aanmerking kunnen komen? Voor onze zoon heb ik net een aanvraag gedaan. http://www.svb.nl/internet/nl/regelingen/tog/index.jsp Alle beetjes zijn meegenomen toch? Groetjes Senninha
Waar senninha het over heeft heet TOG. Goed formuleren waarom je dit wilt hebben anders wordt het afgewezen. Maar er is nog iets http://www.svb.nl/internet/nl/regelingen/pgb/index.jsp oftewel het PGB, hiervan kun je hulp inkopen want veelal valt de zorg die je nodig hebt en gaat hebben buiten de AWBZ Verder kun je contact opnemen met MEE http://www.mee.nl/ hun helpen je op allerlei gebieden maar ook om je weg te vinden in hulpverleningsland (en dat valt niet mee) en helpen je zelfs om PGB enzo aan te vragen. Ik heb 2 zonen (16 en 14) met PDD-NOS/MCCD (er zijn legio soorten autisme, PDD-NOS is eigenlijk de verzamelbak van alle soorten, je hebt vanalles wel wat dan) Zoals elk mens anders is, is ook iedereen met PDD-NOS dat, mijn 2 zonen hebben dezelfde diagnose maar zijn 2 totaal verschillende kinderen, het uit zich bij beide anders. Mijn jongste heeft zulke woede aanvallen dat de gaten in zijn slaapkamerdeur zitten, en zo gaat er wel meer kapot. Maar die van 16 heeft dat nog nooit zo gehad. Verder raad ik je aan lid te worden van NVA http://www.autisme-nva.nl/home.html?mnu ... 1204197736 Wat Bo20 zegt vind ik nogal makkelijk, wees niet bang voor de toekomst...probeer dat maar eens als je kind iets mankeert. Ik ga niet schijnheilig doen, het is heel erg moeilijk om een kind met (welke vorm dan ook) autisme op te voeden. Mijn oudste ziet zijn broers het liefst uit huis vertrekken, de sfeer is niet wat je met je gezin voor ogen had, een toekomstbeeld hoe t straks moet met je kinderen als ze groot zijn kun je je niet vormen en blijft een grote zorg en angst. Vooral nu ze pubers zijn is t moeilijker als toen ze peuter waren. Hulp is echt belangrijk, mijn jongste accepteerde dat en heeft er veel aan, mijn middelste accepteert het niet en weigerde tot voor kort, en dat verschil merk je duidelijk. Wil je meer weten dan PB maar.
Crisje bedankt voor je antwoord. Onze zoon is nu 5 en wij zijn nu bezig om te kijken of hij een vorm van autisme heeft. Ik heb inmiddels zoveel verhalen gelezen over ouders met kinderen met PDD-NOS waarin ik mijn zoon herken, dat ik nu al bijna zeker weet dat onze zoon daar ook onder gaat vallen. Als dat zo is dan vallen er wel veel puzzelstukjes op hun plaats dat het mannetje is zoals hij is. Groetjes Senninha
ik ben autisme specialist..mocht je vragen hebben kun je me pb-en zoals natasja schreef: er is niet 1 pdd-nos iemand..ieder heeft zijn eigen ding. Belangrijk iig is structuur en overzicht om veiligheid te ervaren. bij kids met pdd-nos maak ik vaak dagritme systemen, zodat ze zelf het overzicht kunnen zien van de aangeboden structuur...geeft ze in zekere mate rust. succes met alles! bengel
bengel, in welk opzicht ben jij autisme specialist? Voor diegene die aan t begin vh traject staan..het is een ontzettende moeilijke materie om te begrijpen, soms lijken ze "gewoon" te reageren maar ze snappen zelf niet waarom ze zo reageren bv, en dan ben je als mens snel geneigd te denken..zie je wel, hij/zij kan het dus wel... Tot in de kleinste dingen moet je na gaan denken hoe je dagelijkse dingen doet. Ik hoef hier echt niet te roepen, kom jongens, het eten is klaar, of..we gaan naar oma. Ik moet roepen dat over 10 minuten het eten klaar is en vervolgens 10 minuten later roepen dat ze moeten komen. Als we naar oma gaan moet ik dat een dag van tevoren zeggen. Verjaardagen zijn een ramp, geeft teveel spanningen, kado's die ze krijgen zijn een verrassing, maar ze houden niet van verrassingen (onbekend dus niet voorspelbaar) Wie komt wanneer en hoe laat? Wat het ook moeilijk maakt is dat je van de buitenwereld weinig begrip zult krijgen. Je kinderen zien er immers gewoon uit, bovendien snappen veel mensen niks van autisme of hebben er zelfs nog nooit van gehoord, en die enkeling die het kent denkt meteen aan de film Rainmann. Probeer te voorkomen dat je in een sociaal ilosement raakt, je bent niet overal welkom met zeer aanwezige kinderen en omdat je kind zich het beste voelt bij geen veranderingen ga je zelf ook steeds minder ergens op bezoek. Naja..zo kan ik nog wel ff doorgaan, laat ik maar ophouden.
hoe bedoel je? Ik ben logopedist en heb de master autisme specialist gedaan vooral rondom communicatie, en structuur bieden doe ik veel mee.. ik werk zelf met verstandelijk gehandicapten, en wordt 'uitgezonden' in de thuissituatie bij kids met autisme zonder vers. beperking.. en wat jij zegt chrisje, hoeft ook weer niet voor iedereeen te gelden, ik moet sommigen op het moment van pas zeggen wat ze gaan doen, te lang voorspellen, roept onrust op. sommige voorspel ik een aantal dagen, sommigen 1 dag en sommigen maar 1 dagdeel! sommigen zijn flexibel, sommigen zijn star...dat starre willen we proberen te doorbreken, omdat het leven niet star is..
off topic: bengel, heb jij de 1 jarige master gedaan? toevallig bij de Fontys? Ben nl op zoek, maar er is nu alleen nog maar een 2 jarige master
Hoi Wishgirl, ik kan me voorstellen dat dit nu ff heel heftig is. ik ben totaal geen deskundige op dit gebied (heb enkele workshops gevolgd) maar heb bij de scouting wel 3 kinderen met PDD-NOS en het is idd een vergaarbak van verschillende autistisch verwante aandoeningen. Ze zijn totaal verschillend. 2 zijn er al wat ouder en zijn nu redelijk met goede medicijnen in staat normaal te functioneren binnen een groep. Wat alle drie kinderen wel hebben is dat ze geen verschil zien tussen hoofd- en bijzaken. Voor hen is alles even belangerijk. We hebben nu een jongetje van 6 met PDD-NOS en die neemt bijvoorbeeld weer alles wat je zegt letterlijk. Ook onthoud hij precies wat je gezegd heb dus hij houd ons heel scherp. in de vormen die wij in de groepen hebben is zonder veel aanpassingen qua begeleiding het allemaal heel goed verlopen. Ik zie aan het einde van een week kamp trotse ouders die hun kind komen ophalen omdat ze het hebben volgehouden! Ik wens je heel veel sterkte om de juiste weg te vinden. Liefs,
EN...waarom?! "en wanneer gaan ze weer weg? En waarom dan?" Verwacht de meest onzinnige maar voor hun erg belangrijke vragen op alledaagse dingen. Wedden dat je af en toe echt ff met je mond vol tanden staat. Weet niet hoe het met de andere ouders van dit soort kinderen gaat. Maar ik lig af en toe helemaal dubbel hier. Soms ook erg vervelende dingen waar je na n tijdje eigenlijk best hartelijk om kan lachen. Zoals mijn zoontje die op het medisch kinderdag verblijf elk nieuwe kind eens flink kneep. De leiding vroeg aan hem waarom hij dat toch deed. Hij was anders altijd erg lief en zelfs behulpzaam zeker als er eentje huilde. (aangeleerd door omgang met kleinere broertje..heeft me wat bloed zweet en tranen gekost...en niet alleen mij maar zn broertje ook)De leidster probeerde hem weer te vertellen dat dat toch helemaal niet leuk was voor zo'n kindje wat net nieuw in de groep zat enzo Antwoord van een verbaasde Miky: "Jamaar die had ik nog nooit horen huilen!" Nu moet ik er wel bij vertellen dat die van mij ERG geprikkelt raakte van geluiden. Je mocht ook nooit zingen op zn verjaardag. En sinterklaas was altijd ellende voor hem want dan speelden ze overal die liedjes en kinderen zongen mee. Daar is hij nu eigenlijk helemaal over heen. Geluid kan hem nog erg afleiden maar hij kan er mee om gaan en rent niet weg of sluit zich niet helemaal af. Het is echt niet allemaal donker en moeilijk hoor. Er zijn moeilijke en soms hele moeilijke situaties maar als je goed op je kindje let leer je sommige situaties vroegtijdig te herkennen en er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Heel herkenbaar Wilma. Hier ook 2 die alles letterlijk nemen, pfff, moet je echt opletten en ook alles onthouden wat je zegt. Lang geleden had ik eens onenigheid, zeg maar gewoon knallende ruzie met de middelste, die schreeuwt, ik trek mn schoenen aan en vertrek naar papa, riep ik met mn kwaad hoofd...je doet maar. Tja, n mens roept wel eens wat als je boos bent, hij nam dat dus letterlijk en vertrok en k heb m maanden niet meer gezien....
Ja vooral onthouden wat je zegt en kleine details. Van de week hadden we het over de grote vakantie. Afgelopen zomer zijn we op campings wezen kijken in Zeeland. Daar is er eentje uitgekomen die de kinderen erg leuk vonden. Dus geboekt voor de aankomende grote vakantie. Sven verteld dat we als het grote vakantie is naar dezelfde camping gaan als zijn juf. Waar er een trampoline was (dat had veel indruk gemaakt). Hij begreep niet wat ik bedoelde totdat hij in ene riep "Daar had ik toch dat schietijsje gegeten?". En dat was ook zo, maar waren wij al lang weer vergeten. Blijkbaar had dat ijsje met spelletje ook erg veel indruk op hem gemaakt.
Oh dat is zoooo herkenbaar. Jij zit je te verwonderen over hoe je hem duidelijk kan maken waar. En ineens weet hij het over zoiets heel vaags. Geinige hier is dat ik daar al erg veel oefening in heb (in de domste details onthouden..of iig me herinneren als die weer opgerakelt worden door mn zoontje) en mn vriend die ons pas 5 jaar kent zit ons dan aan te kijken alsof hij water ziet branden Die denkt dan hoe kan je nou zoiets NOU nog weten! Tja oefening baart kunst...of waar je mee om gaat... Weet niet hoe t komt...misschien is zo een kind een goede geheugen training voor mama? Maar soms volg ik t ook niet meer hoor. Hij herkent plekken die gewoon niet herkenbaar zijn voor ons. Hij weet aan n stukkie snelweg precies waar we zijn. Hij heeft ooit uitgelegt hoe hij dat doet maar...nee dat kon ik niet volgen...dan moet ik t ook opgeven hoor Maar erg handig is het ook weer. Hij is mijn wandelende enseclopedie van waar,wie en wat. Als ik het niet meer precies weet dan vraag ik hem...als hij er bij was dan is het 95% kans dat hij het wel weet. Waar hebben we dat gekocht...hij weet het. Waar waren we toen dit of dat gebeurde...vraag maar aan miky. Hoe hete die of die winkel waar we toen waren...miky weet het wel. We gaan ooit wel eens gewoon n dagie weg met de auto en gewoon toeren en dan stappen we in n leuk stadje uit en eten n ijsje of n frietje ofzo. Vinden we allemaal wel leuk...nederland bekijken. Mooie dorpjes zien...met zn alle beslissen welk huis we kopen (staan niet eens te koop maar meestal kiezen we de grootste mooiste...gewoon gekigheid) en als we dan ergens geweest zijn dan is het 9 vd 10 keer dat miky de enige is die nog weet welk stadje t was. Maar je moet dan idd niet vragen naar dat mooie huis of het park waar we hebben gewandelt...maar naar dat frietje of ijsje Of dat gekke hondje wat langs kwam met die oude meneer ofzo.