Zijn er hier mama's die ook een beeb hebben met deze afwijking? Ons zoontje heeft de bootschedel. We weten het nu pas net 2 weken en wachten nu op de uitslag van de scan. Aan de hand daarvan gaan we naar Rotterdam. We moesten ervan uitgaan dat hij geopereerd gaat worden. Ik ben benieuwd naar verhalen en ervaringen over (de operatie) van deze afwijking. gr patje.
mijn dochtertje werd ervan verdacht, hele kleine fontanel (vingertopje bij de geboorte). Op de rontgenfoto's waren geen naden meer te zien, dus craniostenose. Maar op de ct-scan zagen ze dat het wel open was. dus wij hebben een feestje gevierd. maar in de tussentijd hadden we wel alles opgezocht en bekeken. en daar werden we erg bang van. Ik wil je dus alle sterkte wensen!!!!!! laat je het hier weten hoe het verloopt???
Hoi Patje, Mijn kleine Pleun heeft een wiggeschedel, bij haar is de voorhoofdsnaad (metopicanaad) gesloten. Zij had al direct bij haar geboorte een spits voorhoofdje, er is ook echt een dikke richel te voelen. De rontgenfoto's bevestigden de diagnose van de kinderarts, de arts in Rotterdam zei dat de afwijking bij Pleun zo extreem is dat ook haar oogkassen afwijkend van vorm zijn. Een ct-scan is inmiddels gemaakt en op 9 april hebben we weer afspraken in Rotterdam met de arts van het cranio-faciaal team, een oogarts, een neurochirug en een geneticus. Wanneer er geen verdere bijzonderheden blijken uit de ct-scan en het onderzoek naar de hersenzenuw goed is, wordt Pleun geopereerd als ze tussen de 9 en 12 maanden oud is. Pleun heeft daarnaast ook een choane atresie en gespleten huig. Gelukkig is ze daarnaast kerngezond, superlief, tevreden en groeit en ontwikkelt ze zich goed. Zullen we contact houden? Wij weten inmiddels dat de periode van onderzoeken erg veel onzekerheid en spanning met zich meebrengt. Succes! Groetjes Marientje PS Ken je de patientenvereniging Laposa al? www.laposa.nl
Thanks dames!! @marientje, wat vervelend dat bij pleun ook de oogkassen erbij betrokken zijn. Pim hefet dus de bootschedel. Bij Pim hebben ze ook al de 3-d ctscan gemaakt. Pim had met de geboorte al een "alien"achtig hoofd maar niemand durfde Pim eigenlijk door te sturen, ze dachten dat het gewon een typische schedelvorm was. We zijn dus blij dat de arts op het cb eb de ha toch allebei zoiets hadden van laten we het toch maar even na laten kijken. We moeten 6 april voor gesprek naar het deventer zh en dan worden we doorgstuurd naar rotterdam. Het is bij pim niet zo'n hele grote afwijking maar ik vind wel dat het de laatste 2 maanden steeds beter zichtbaar wordt. Hij krijgt aan de achterkant een steeds puntiger hoofd en aan de voorkant heeft ie gewoon een lekker breed koppie. Ik zal eens kijken op de site!! bedankt. We houden contact!! Gr patje.
@taliaa, dat was wel een opluchting voor jullie. Het kan bij ons ook nog meevallen, maar op de rontgen was al een witte lijn te zien.....
@arja, bedankt! Even een kleine update: Ik heb de kinderarts vandaag aan de telefoon gehad en we hoeven niet eerst een gesprek hier in het zh, want hij heeft alles al naar Rotterdam gestuurd. Nu dus wachten op een afspraak in Rotterdam. De kans is heel groot dat ie wel geopereerd gaat worden, we gaan ons er dan toch maar vast een beetje op voorbereiden voor zover dat mogelijk is. Wordt vervolgt......
Hoi Patje, Fijn dat je kinderarts zo voortvarend te werk gaat. Bereid je voor op een snel proces. De ideale leeftijd om te opereren is tussen de 9 en 12 maanden, Pim heeft die leeftijd al bijna bereikt. Daarnaast zijn ze ook in Rotterdam erg vlug, ondanks dat onze Pleun nog een stuk jonger is, konden wij al binnen 2 weken terecht. Er komt een hoop op je af, blijf schrijven!
Onze dochter is december 2008 geopereerd aan haar bootschedel. Je mag me PB-en als je wat wilt weten of meer informatie wilt. Ik heb kan je het adres geven voor het forum en zal ik je het web adres van haar site geven waarop ons hele avontuur staat! Heel veel sterkte, ik weet wat je doormaakt!
@patje, op de rontgenfoto's zagen ze bij ons dat de naden niet open waren, maar ze konden er niet op vaststellen dat de naden dicht waren. Daarvoor heeft ze de CT gehad en toen bleken ze wonderbovenwonder wel open te zijn, dus een echt feestje bij ons.. maar ik wens je alle sterkte en ik blijf meelezen!!!
Even weer een update: We zijn vorige week naar Rotterdam geweest en we staan nu op de wachtlijst voor de operatie. We hebben de, hele mooie en duidelijke, scan gezien van Pim's hoofd, en tja er was geen twijfel over mogelijk de pijlnaad zat echt helemaal dicht. We hebben vrijdag een gesprek gehad met de plastische chirurg, neuroloog, oogarts en de verpleegkundig specialist, een lange dag dus. Ze gaan bij Pim het voorhoofd corrigeren en wat ze daar vanaf halen zetten ze aan de zijkant van zijn hoofd er weer bijaan om het simpel te zeggen. Na de ongv. 5 uur durende operatie gaat ie voor 24 uur naar de intensive care uit voorzorg en als alles goed gaat mag hij daarna weer terug naar de afdeling. Het zal waarschijnlijk juni worden dat ie wordt geopereerd maar ik heb aangegeven dat ik dan 2 examens heb en heel misschien zijn we dus in mei al aan de beurt. Ik hoop het! Ze zouden hun best doen, maar het was erg druk. We wachten dus op een datum voor de operatie nu.
@marientje, jij zit ook op het craniobb forum he? Wij waren op dezelfde dag in het zh. Ik heb me trouwens aangemeld bij laposa, maar wat een vreemd forum, ik zie maar 2 onderwerpen....doe ik iets fout?
Ja je doet inderdaad iets fout haha. Je moet kiezen voor het gesloten forum, en daar jezelf aanmelden, zie je meteen heel veeeeel onderwerpen. Maar het is een vrij stilletjes forum, wordt maar weinig gereageerd
Ik zag gister op de tv dat er een operatie is voor deze 'aandoening', een soort van kijkoperatie. In Nijmegen... Dan krijgen die kleintjes geen litteken van links naar rechts...is maar een tip. In ieder geval: veel sterkte !!
Chantalleke, Bedankt voor je tip maar deze reportage was nogal eenzijdig belicht. Er zijn verschillende gradaties in ernst bij deze afwijking. Er zijn ook verschillende vormen van craniosynostose, niet bij alle kindjes is deze techniek toepasbaar, het moet ook voor de 6 maanden gebeuren met deze techniek. Daarnaast is het probleem bij deze afwijkingen dat er te weinig ruimte in de schedel is voor de hersenen. Er moet dus meer ruimte gecreeerd worden, bij de klassieke operatie wordt dat gedaan door de schedel te openen van oor tot oor over het hoofd en boven de oogkassen. Het voorhoofd wordt dan naar voren geplaatst waardoor er meer ruimte ontstaat en ook de afwijkend gevormde oogkassen beter gevormd zijn. De ogen zijn dan beter beschermd door botranden rondom zoals het wenkbrauwbot. Door deze ingrijpende operatie is er én meer ruimte gecreeerd, én de vormafwijking is hersteld, én de kwetsbare ogen worden rondom beter beschermd. Er is verder geen nabehandeling nodig, wel nacontrole tot de leeftijd van 18 jaar. Bij de endoscopische operatie zoals op tv gezien wordt de schedel alleen geopend van de voorste fontanel tot aan de neusbrug. Er wordt een reep bot tussenuit genomen. Daarna moeten kindjes nog bijna een jaar lang een redressiehelmpje dragen. Hiermee wordt dan de vormafwijking gecorrigeerd doordat het helmpje druk geeft op het voorhoofd. Pas na dat jaar weet je als ouders of de behandeling voldoende effect heeft gehad. De oogkassen zijn dan nog steeds afwijkend van vorm met risico op oogbeschadiging als het kind buiten gaat spelen en bijvoorbeeld valt of een voetbal op het oog krijgt. Daarnaast geeft een helmje flinke tegendruk op de schedel, daar waar juist meer ruimte gecreeerd moet worden. Je begrijpt, er zijn voor en tegenstanders van de endoscopische operatie. Het zijn beide zware operaties voor zowel kind als ouders. Bij de 'nieuwe' techniek is het bloedverlies minder groot waardoor er meestal geen bloedtransfusie nodig is. Dat is bij de klassieke operatie altijd wel nodig. De risico's zijn verder gelijk ook al wordt er in de documentaire gezegd dat de nieuwe techniek minimaal ingrijpend zou zijn. Het grootste craniofaciale centrum van Nederland zit in Rotterdam, niet in Nijmegen. Er worden per jaar ongeveer 100 kindjes geboren met een vorm van craniosynostose, 90 van die kindjes worden in Rotterdam behandeld. Groetjes Marientje
Wat vertel je dat toch weer mooi! Ik had aan iedereen lopen verkondigen van die uitzending, ga ik zelf prinsheerlijk in bad zitten....hahah was het vergeten. ( en de 9 maanden zijn nogwel voorbij......)
*rilling* wij zijn zoooo dichtbij geweest. leef met jullie mee!!!! Sterkte meid en houd ons op de hoogte!
YYYAAAA!! We hebben een datum!! 18 mei wordt ons mannetje geopereerd! Het aftellen en de voorbereiding kan nu gaan beginnen!