Ons zoontje wordt in December 4 jaar, maar in de afgelopen 2 jaar heeft hij inmiddels al 8x een koortsstuip gehad. Zijn zijn van kort tot lang durig. Is er iemand die die herkend? Zoja werd er ooit een verklaring voor gevonden?
Onze oudste had als jong kind ook regelmatig koortsstuipen. Nooit een specifieke verklaring voor gekregen. (Dus niets afwijkend van wat in de info folder over koortsstuipen stond) We hadden thuis medicatie (stecolid), dat was heel fijn. De eerste 2x wel een nacht in het ziekenhuis moeten blijven. gelukkig gewoon overheen gegroeid.
Van de 8 bij ons zoontje 6x in het ziekenhuis beland, waarvan 1x een nacht ter opservatie. Hier neusspray voor de stuipen die na 5 minuten nog steeds niet stoppen. Hij krijgt nu wel a.s maandag een eeg en er is bloed afgenomen voor gen onderzoek. Het blijft echt een raadsel ook de zuurstof daling steeds na de koortsstuip is gewoon eng.
He, dat is zeker schrikken Wat vervelend…. Ik heb niet/nauwelijks ervaring met koortstuipen, maar mijn oudste heeft epilepsie, waardoor ik wel ervaring heb met onderzoeken (neurologisch, DNA, EEG’s) en dat soort dingen. Dus als je daarover vragen hebt: stel ze gerust!
We lopen bij kinder neurologie in het lmuc inmiddels, daar krijgt hij ook de eeg in het lmuc. Bij de 7de koortsstuip die lang duurde heeft hij bijna 3 weken spraak problemen gehad. Die keer hebben we het opgenomen en kwamen we bij kinder neuroloog te recht voor verder onderzoek. EEG nu maandag, kunnen ze daar iets in vinden of alleen tijdens een stuip?
Dat is heel verschillend, zoals ik het begrijp. Bij mijn dochter is na haar eerste epileptische aanval (1,5 jaar geleden) al direct de diagnose epilepsie gesteld, omdat het zo duidelijk zichtbaar was in het EEG. Volgens de behandeld neuroloog toentertijd (in het AMC) was dat echter best uitzonderlijk: zij gaf aan dat er meestal alleen tijdens een epileptische aanval/koortstuip een afwijkend EEG zichtbaar is, en niet op een ander moment (de EEG werd zo’n 24 uur na de aanval gedaan). Maar ondanks dat het dus wel zo zichtbaar was, was het alsnog niet voldoende om de definitieve diagnose/vorm vast te stellen. Die hebben we een maand geleden pas gekregen, na een 24-uurs EEG, DNA onderzoek en andere onderzoeken. Het DNA onderzoek is zelfs nog niet afgerond, mijn man en ik worden nu onderzocht. Mijn ervaring is dat een traject als dit langlopend is en best zwaar kan zijn… Veel vragen en maar langzaam binnenkomende antwoorden. Sterkte morgen! Hoop dat jullie gauw duidelijkheid mogen krijgen. Doen ze de onderzoeken wegens bepaalde vermoedens? Of uit voorzorg?
Dankjewel voor je verhaal. Op jouw vraag, ze doen het omdat mijn overleden broertje extreme vorm had van epileptie en bij hem begon het ook met koortsstuipen. Daarbij heeft hij steeds zuurstof dalingen bij koortsstuipen en hoofdpijn vooraf aan de stuipen. Ook was koortsstuip 7 een zware met spraak problemen ruim 3 weken lang. Stotteren en worden niet goed uitspreken. Die was op 5 augustus. De laatste was 31 augustus afgelopen week
Wat moet dat naar voor jullie zijn - voor je zoontje maar ook voor jullie als ouders. Nogmaals sterkte en succes morgen❤️ Hoop dat jullie gauw duidelijkheid mogen krijgen.
Ja hoor, thanks voor het taggen! Wat een heftig verhaal @Droomwens79! Onze jongste is ongeveer even oud en heeft ongeveer evenveel koortsstuipen gehad, waarbij ze 2x op de ic is beland omdat ze er niet uit kwam. Na de laatste ic-opname is dna-onderzoek gedaan en een EEG en later nog een EEG na slaapdeprivatie maar daar is allemaal niks uitgekomen. Het blijft voor nu dus vooral duimen dat het niet nogmaals gebeurt. Haar laatste aanval was echter zonder koorts dus dat was niet heel hoopgevend. Maar nu ze een paar maanden aanvalsvrij is merk ik dat ik toch weer denk dat ze eroverheen zal groeien... Het is gewoon zo lastig voorstelbaar, ze doet het verder heel goed, tot het ineens dus mis gaat. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit maar hier is het meestal heel plotseling. De laatste keren begon het wel met overgeven maar verder is ze dan nog niet ziek of zo. Ik vind het ook wel spannend met school straks, zal dat niet te vermoeiend zijn, wat als het daar gebeurt enz...
Hier ook veel ervaring met koortsstuipen bij onze zoon van nu 8. Ik herken veel van je verhaal. Hier kreeg hij de eerste na de bmr prik met 14 maanden. In totaal heeft hij 5 koortsstuipen gehad. Maar hij bleef er soms best lang in, werd blauw en stopte met ademhalen. Daarna ook stesolid in huis. Hij is 1x opgenomen ter observatie toen kreeg hij ook een 2e stuip binnen 24 uur en dat gebeurt niet zo vaak zeiden ze. Uiteindelijk heeft hij ook een EEG gehad maar hier kwam gelukkig niets uit. Hij was alle keren wel ziek of werd daarna ziek en uiteindelijk had hij met ongeveer 2-2,5 jaar zijn laatste. Toen hij 3 was kreeg hij buisjes omdat hij niet goed hoorde vonden wij. Ik denk dat dat hier achteraf de oorzaak is geweest. Hij had een lijmoor en was daar niet echt ziek van (geen oorontsteking) maar ik denk dus dat dat soms wel voor een koortsstuip heeft gezorgd. Later nog een 2e keer buisjes en is ook zijn neusamandel verwijderd, kno arts zag ze zelden zo groot zei hij. Dus hier waren het gelukkig echt koortsstuipen maar het is echt naar om mee te maken. Sterkte!
Poeh dat lijkt me ook eng, als ze echt blauw worden en stoppen met ademen. Vanaf wanneer was je er gerust op dat hij eroverheen gegroeid was? Heeft het nu nog impact op hem/jullie, en heb je nog tips om ermee om te gaan? Ik vind het soms zo vermoeiend om altijd zo alert te moeten zijn en vind de balans tussen logischerwijs alert zijn en overbezorgdheid soms erg lastig te houden. Plus dat ze nu op een leeftijd komt dat ze bijvoorbeeld alleen buiten wil spelen. Tsja, dat kan dus niet, en daar is ze dan mega-verdrietig over.
Bij ons begint het met niet fit zijn. Last van hoofdpijn en dan krijgt hij verhoging 38.3 tot 38.5. 5/10 minuten voor de koortsstuip begint hij te ijlen en dan ineens draaien zijn ogen weg en raakt hij in koortsstuip. Na de koortsstuip meten we altijd 40+ Hier zit hij al 3 dagen op kinderdagverblijf en daar weten ze van de situatie af. Godzijdank zijn alle koortsstuipen in ons bijzijn gebeurt, onze diepe angst steeds willen we andere niet aan doen. Al weten ze wel wat ze moeten doen Na de meeste koortsstuipen reset hij zich alsof er niets gebeurd is, geen griep of wat dan ook... Die van vorige week heeft hij tot vrijdag avond hoge koorts gehad zonder ziek te zijn, hij is gezien door huisarts en kinderarts maar geen idee waar het vandaan komt.. Het enige wat ze steeds vinden is vergroten keel amandelen. @Snoopy1983 ons zoontje heeft inmiddels al 2x buisjes gehad, ik moet nu a.s vrijdag weer op controle en dan eis is dat ook zijn amandelen eruit gaan, op de hoop dat dat het dan is.... Voor vandaag in iedergeval de EEG
Succes met de EEG! Ik hoop dat hij zo onder de indruk is dat hij goed meewerkt Hier gaat ze 2x per week naar de crèche. Het is 1x daar gebeurd en toen hebben ze wel goed gehandeld, meteen 112 gebeld en op zoek gegaan naar de neusspray en zo (maar toevallig is dat de enige keer dat ze er uit zichzelf uit is gekomen dus was niet nodig). Maar school vind ik toch anders, meer dagen natuurlijk, meer kinderen, ik weet niet. We gaan de juffen natuurlijk wel instrueren hoe ze het kunnen herkennen, maar bij haar is dat dus in eerste instantie niet zo duidelijk, behalve als ze moet spugen, maar dan moet je alsnog wel weten of het een stuip is of dat ze misselijk is natuurlijk. Bij haar is de koorts ook nooit zo hoog. De eerste paar keren was er altijd wel een duidelijke verklaring maar bij de laatste zonder koorts niet. Ik duim dat het bij jullie toch door kno-problemen komt, dan zal hij er wel overheen groeien in elk geval!
Met school is inderdaad spannend…. Je kan het LWOE inschakelen! Die zijn een soort schakel tussen arts en school, kunnen ook voorlichting geven over hoe te handelen, hoe noodmedicatie toe te dienen, helpen met het opstellen van een aanvalsprotocol, etc.
Ja goed, nu wachten op de uitslag. Hii bleef rustig zitten tijdens het aanbrengen. En viel zelfs nog in diepe slaap tijdens de eeg opname. Uitslag komt 15 september. Spannend