Ik vond het ook vervelend om tegen de KA te zeggen dat we voor een SO gingen. Vooral omdat de KA zich enorm inzette, heel begaan was / is. Maar zij en ook de neoroloog hadden er juist alle begrip voor. Wij wilde graag naar een gespecialiseerd zh en dan 1 wat gespecialiseerd is in metabole ziekten, omdat daar steeds de richting toe wees. Wij kregen dan ook alle medewerking. Alles werd netjes naar Leuven gestuurd. Zodat ook niet alle onderzoeken opnieuw moesten. Ik zou idd eerst goed jullie bezorgheid bespreken en duidelijk hebben dat de arts dit ook oppakt. Helaas moet je vaak bij artsen hard aan die jas trekken. Die ervaring hebben wij in Leuven. Die arts had niet eens zijn dossier al door gelezen. Stelde wat vragen, keek hem lichamelijk na en dat was het. Hij zou contact met opnemen, na het lezen van zijn dossier. Nou dat contact opnemen moesten wij zelf achteraan zitten. Toen kregen we te horen dat hij dezelfde conclusie trekt, ook niet meer kan betekenen. Zelf stuite we op een ziekte waar we veel in herkende. Dit voorgelegd en hij heeft ons toen verwezen naar een immunoloog / metabole arts. Die wel van alles ging onderzoeken.
Dat vind ik dus gewoon bizar he, dat je zelf achter die arts aan moet gaan rennen!! Dat heb ik nu ook en daar baal ik gigantisch van. Alsof jouw kind niet ziek genoeg is ofzo, of dat het een nummertje zoveel is. Wel fijn dat die volgende arts het wel ging onderzoeken. Zijn jullie nog bezig met onderzoeken nu?
@ Mamzie, we zijn nog aan het wachten op de uitslagen. Zit oa DNA onderzoek bij. Dat duurt lang. Daarnaast moesten we voor bepaalde bloedonderzoeken wachten totdat hij koorts had. Dat is eind mei het geval geweest. Maandag ga ik eens bellen. Moet nu wel iets bekend zijn, lijkt mij. @ Cocko, dat is ook enorm balen als je zo achter een arts aan moet. Wij baalde toen enorm, dachten: hadden we dan toch niet beter naar Nijmegen kunnen gaan. Hadden bij de 2e arts weinig verwachtingen. Gelukkig was dat volledig het tegenovergestelde. Tijdens dat consult had zoon erg last van fotofobie (lichtschuwheid), 1 van zijn symptomen. Dit wilde zij toch echt uitgezocht hebben. Moesten dan ook naar een oogarts (maar niks uit gekomen) We zijn dan nog op de uitslagen van het bloed en urine aan het wachten. Verder heeft hij geen onderzoeken. Zijn nu wel door de logopedie door gestuurd naar de logopedist van het zh. We vallen eigenlijk van het een in het ander. Zijn blij als we het zh achter ons kunnen laten. Maar denk dat hij nog lang onder controle blijft. Hij mag niet vasten, als hij dit gaat doen tijdens ziekte wordt hij opgenomen met infuus. Zolang dit advies gehanteerd moet worden denk ik dat hij onder controle blijft. Slecht groeien deed ons zoontje trouwens ook. Zijn lengte ging van +1 richting -2 Ik denk dat dit kwam door het veel ziek zijn. Al zijn energie ging daar naar toe. Dat kan bij jou zoontje ook het geval zijn. Dat zijn energie naar het ziek zijn gaat en daardoor zijn groei achter blijft. Hebben ze wel al een heel uitgebreid bloedonderzoek gedaan? Hier is alles gedaan: allergieen, vitaminen / mineralen, schildklier etc. Krijgt hij ook een mri van zijn hoofd?
Pff lastig als je al zo lang bezig bent en er komt eigenlijk niets uit he.. Urine onderzoeken kunnen inderdaad erg lang duren hoor, is bij ons ook het geval nl. Urine is 3 weken terug verzonden naar AMC en tot op heden geen uitslag. Kan idd best door de energie dat hij niet goed groeit, heb je gelijk in. Maar ze willen natuurlijk alles uit sluiten. Ze hebben idd uitgebreid onderzoeken gedaan, tot 3x toe. Echt buisjes vol gewoon zijn naar het lab gegaan MRI heeft ze het wel over gehad, 1x. En toen niet meer. Vind het zo raar allemaal. Ze noemt dingen, je schrikt en vervolgens hoor je niets meer. Vind dat niet erg netjes. Houd dan je mond dicht als arts zijnde..
Lijkt me goed! Hopelijk worden jullie serieus genomen. Als zij geen duidelijk plan heeft, zou ik zeker voor de SO gaan. Dit onuitgezocht/onbehandeld laten lijkt me niet echt de bedoeling! Sterkte!
Zwaar irritant is dat als de arts iets zegt en het er dan verder niet meer over heeft. Net als een opmerking over iets maken, maar er dan verder nog geen info over kunnen geven. Ik heb nog eens je begin post gelezen. Zie dat ze dmv urine testen op een tumor in het hoofd? Kan dat op die manier? Dacht dat het alleen dmv mri mogelijk was. Mijn zoontje heeft een mri gehad om hersenbloeding en tumor uit te sluiten. Is er ook een neuroloog bij betrokken dan?
Antje: de urine was al eerder een keer getest op bepaalde stoffen (ik weet echt de naam niet meer) en die waardes waren verhoogd en die wezen op een mogelijke tumor/neuroblastoom. Toen hebben ze dus een echo van z'n buik gemaakt om te kijken of daar een tumor was, maar dat was niet zo. Toen zei ze dat het ook in z'n hoofd kon zitten en dat er om die reden waarschijnlijk een mri gemaakt moest worden. Maar voordat ze een mri aanvraag ging doen, heeft ze overlegd met AMC en die vond de waardes niet hoog genoeg voor een neuroblastoom. Alleen was het probleem dat de urine maar van 1 plasje was en daarom niet echt betrouwbaar was. Om die reden moesten we nog een keer urine opsparen (12-24 uur) en dat is nu bij het AMC om die waardes nog een keer te bepalen. Als ze dan dus weer verhoogd zijn, gaan ze wel een mri doen (hoop ik...)
Ah, dus er is nog wel iets belangrijks om af te wachten. Dan is ze daarom misschien een beetje afwachtend? Hoop dat de waardes goed zijn, en ze dan nog weer een plan heeft.
Ah oke, vandaar de urine. Dan kan je idd eerst de urine afwachten ipv direct mri. Mri zal namelijk onder narcose moeten. Was bij ons zoontje wel het geval. Neuroloog zei dat een roesje niet voldoende zou zijn, hij dan waarschijnlijk wakker zou schrikken van het kabaal. Ik denk wel, dat als de urine waardes weer verhoogd zijn, er snel een mri wordt gemaakt. Bij ons zoontje kon iets minder dan een week al in de mri. Wel zenuwslopend is dat als je moet wachten op zo'n uitslagen. Hopelijk is de urine gewoon in orde!
Natuurlijk wachten we eerst de urineonderzoeken af.. maar ik vind wel dat ze erg veel al noemt dus dan maak je je toch wel zorgen.. Als mri nodig is, ja dan moet dat onder narcose. Maar het schijnt dat daar voor- en nadelen aan verbonden zijn. Nu ook zoiets geks: hij heeft geen koorts, maar hij zegt al 3 dagen/nachten dat hij het koud heeft Hij voelt ook erg koud aan, is vooral in de nachten erg onrustig (veel wakker, huilen, koud hebben, is zindelijk maar plast nu ineens weer in z'n broekje) Begrijp niet helemaal waar dit vandaan komt, zodra hij weer wakker wordt gaan we kijken wat de lichaamstemp is.
Nou meid, vind het heel rot voor jullie! Als hij zich accuut ziek lijkt te voelen zou ik wel gewoon naar de ha gaan trouwens, gezien het traject waar jullie in zitten. En als die dat nodig vindt eventueel toch versneld weer naar de ka! Klinkt sneu hoor Sterkte!
Dank je, vind het gewoon erg vreemd dat hij dit nu heeft. Ik dacht dat het misschien van de vermoeidheid kon komen. Hij heeft sinds vorige week vrijdag een pleister op z'n oog en ik weet dat hij daar erg vermoeid van kan raken.. Maar dat hij het dan koud krijgt, niet kan slapen en onrustig is, dat hoort er niet bij lijkt me. Nou ja, we houden het in de gaten.
Misschien toch verhoging, meisje hier was ook steeds heel snel koud toen we gingen zwemmen, vond het al raar, volgende dag had ze dus verhoging... Misschien kan het wel, dat hij er een beetje ontregeld van is, geen idee! Je gaat natuurlijk overal iets achter zoeken nu...
dat heeft Erik ook af en toe. Dan heeft ie het zo maar dagen lang koud. Laatst ook toen het zo vreselijk warm was buiten. En idd ook geen koorts, zelfs geen verhoging. Ik let daar altijd heel goed op want als Erik koorts krijgt dan schiet het meteen naar boven de 41 graden en krijgt ie een soort van aanvallen. Met paracetamol is het niet te onderdrukken wel met neurofen en dat moeten we dan meteen geven als ie ook maar een beetje warm aanvoelt van de kinderarts.
Misschien lage temperatuur?? Als het de komende dagen aan houdt, zou ik naar het zh bellen. Aangeven dat je eerder terecht wil dan over 2 weken. Arm mannetje. Hopelijk wordt snel duidelijk wat hem scheelt.