Donderdag een afspraak in het Sophia Kinderziekenhuis gehad wegens diverse klachten: blauw worden (blauw gevonden (leek reflux toen, opgenomen geweest), tijdens het spelen meerdere keren een blauwe tong en lippen), scheeftrekken met haar hoofdje en snel moe. Uit het hartfilmpje bleek niets gelukkig maar op de longfoto leek haar hartje wat vergroot. De cardioloog hoorde gelukkig niets geks behalve een beetje haar ademhaling (babymanier, dus met haar buik ipv borstkas bij bijna 11 maanoen). Daarom besloten om haar op te nemen, in Roosendaal maar waar het beleid van Rdam wordt uitgevoerd. Nu ligt ze dus minimaal tm maandag hier. Ik ben bij haar natuurlijk. Tot nu toe doet ze het goed, ze speelt de hele dag, eet en drinkt super, en heeft maar 1x een apneu gehad (10-15 seconden geen ademhaling) en 1x met saturatie onder de 85 zonder blauwverkleuring. Het scheeftrekken doet ze zo'n 10-20x per dag dus dat hebben ze al meerdere keren kunnen zien. Er is dan gewoon oogcontact. Maandag wordt er contact opgenomen met Rdam over wat het vervolg wordt. Dat is even het verhaal in het kort maar ik merk aan m'n lijf dat het me niet lekker zit. Zul je net zien dat er nu niets gebeurd (ik kon het wel op foto's laten zien maar dat is toch anders) en de artsen nog steeds voor een raadsel staan. Ze namen ons heel serieus gelukkig en hebben in Rdam direct onderzoeken gedaan en teamoverleg gehad, een opluchting want het eerste ziekenhuis BoZ waar ze lag zei "reflux" zonder verder onderzoek, ookal had ze meerdere keren tijdens inspanning een blauwe tong en hoefde ze niet te slikken oid (ze doet het super op Nexium). De huisarts was woedend op het ziekenhuis en wilde haar daarom elke paar dagen zien voordat ze in Rdam terecht kon. Leeft nog steeds erg mee en belde ons vanochtend weer, wat een lief mens! Maar ik merk dat ik me een beetje zorgen maak om haar hartje, vergroot (waarom, gevolgen?) maar verder kunnen ze niets zeggen omdat het ook een schaduw kan zijn op de foto. Daarom nu eerst 2 dagen en een heel weekend observatie voor verdere conclusies. Dat is moeilijk voor me, merk ik Scheeftrekken lijkt pijn/onvrijwillige beweging, oortjes? Maar geen rode oren of ontsteking? Zijn dit voor iemand herkenbare klachten? Nog tips om niet wakker te liggen en te piekeren haha?
Jeetje, wat heftig. je bent nu met haar op de plek die voor nu het beste is. Zo te horen houden ze haar goed in de gaten en doen ze de nodige onderzoeken. Als er iets met haar hartje is komen ze daar nu wel achter. Deel je zorgen hierover met de artsen/verpleegkundigen. Heel veel sterkte!
Vandaag wat zorgwekkende symptomen, ze raakte bezweet tijdens het spelen met de wandborden in de hal (ze kroop ook wel) en heeft vanaf vanmiddag >37,5 maar <38,0, zeker na het spelen loopt de temperatuur op. Haar oortjes zijn nagekeken die zien er keurig uit. Geen verklaring voor het scheeftrekken van haar hoofdje dus. Nu maar 1 ding...geduld...en ik vrees nog heel wat want ook de verpleegkundigen zien dat ze niet lekker in haar vel zat vandaag dus er zal wel vervolgonderzoek komen (enerzijds goed anderzijds eng).
Jeetje wat heftig... sterkte! Hoop dat ze snel ontdekken wat het is en vooral dat het niks ernstigs is
Sterkte! Wat moeilijk dat het nog onduidelijk is wat de klachten veroorzaakt. Hoe voelt ze zich verder, is ze wel vrolijk en knuffelig? En ik heb geen tips voor het piekeren/makker liggen, het is heftig om zoveel zorgen te hebben. Ik hoop dat je af en toe toch wat slaap kan krijgen.
Drinkt ze nog flessen? Ligt ze dan ook aan de saturatiemeter? En wat was haar saturatie toen ze bezweet was bij het op de gang spelen. Lastig hoor. Wel fijn dat ze nu ter observatie is opgenomen maar snap jouw angst wel dat je zult zien dat er niks gebeurt. Heel veel sterkte en goed bij je moedergevoel blijven. Jij bent elke dag bij haar dus als je het gevoel hebt dat iets niet klopt moet je je door niemand laten afschepen hoor!
Ik heb ook weinig zinnigs te zeggen, maar ik wil je sterkte wensen. Wat een onzekerheid zeg, als je niet weet wat er met je kind aan de hand is.
Saturatie tijdens het drinken is 94-95 gewoon goed dus. Tijdens het spelen kunnen we niet betrouwbaar meten, steeds foutmeldingen door haar beweeglijkheid. Er gebeurt inmiddels dus wel veel, behalve het blauw worden. Haar temperatuur schommelt de hele dag, steeds verhoging na het spelen. Na het slapen een keurige temperatuur. Ze houdt het spelen niet lang vol en slaapt steeds bij (doet ze thuis ook). Ben benieuwd wat er morgen wordt gezegd.
Er is inmiddels een EEG gemaakt maar zul je net zien...in de wachtruimte had ze meerdere tics (die ze hebben gezien ook) en tijdens het meten geen! Uitslag komt officieel pas 3 november, dat duurt me echt te lang. Ik ga morgen bellen naar het Sophia of zij de gegevens al hebben ontvangen en wat we nu afspreken. Ik heb het er gewoon niet op. Ze heeft echt 10-20 tics per dag. We hebben er veel op film, qua bewegingsintensiteit lijken ze wat af te nemen qua hoeveelheid echter niet
Wat vervelend die onduidelijkheid! Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt (en baalt dat ze het tijdens de EEG dan juist net niet laat zien). Sterkte!
Gelukkig houdt ons meisje ons vrolijk! Verder doet ze het prima. Ze is inmiddels bij de kinderneuroloog in Raam geweest. Wij dachten Sandler syndroom (reflux) maar ze twijfelt daar aan. Ze wil toch verder kijken naar epilepsie met een slaap-EEG en ze heeft urine en bloed maar het lab gestuurd om te controleren op stofwisselingsziektes. Dat vind ik een eng idee maar wel gaan er maar vanuit dat dit is om dingen uit te sluiten. Ons meisje is verder helemaal gezond en ontwikkelt goed, weet moeten dus vooral geduld en vertrouwen houden! binnenkort worden we opgeroepen voor het EEG.