De radeloosheid en moeheid komt duidelijk naar voren in je berichtje maar vooral de liefde voor jullie zoontje! Ontzettend knap hoe jullie de zorg helemaal op jullie nemen. Ik kan me voorstellen dat een opname een verschrikkelijke en voor nu nog, onmogelijke stap is. Jullie kleine ventje is pas 5 maar jullie zorgen al 5 jaar met alle liefde voor jullie zoon. Ouders met gezonde kindjes vinden het ook soms 'lekker' als hun kindje(s) uit logeren zijn. Even een keer goed slapen en even wat tijd met je partner alleen. Dit doet niets af aan de liefde die jullie voor je kind voelen. Ik werk zelf met kinderen die vrijwillig uit huis zijn geplaatst en wat heb ik een respect voor deze ouders. Ik zie de onmacht, het immense verdriet en de radeloosheid. Als ze hun kind weer op komen halen zie ik een stukje meer rust. Soms moet je een keuze maken die ontzettend zwaar is omdat je juist zoveel van iemand houdt.. Heel veel sterkte!
@Manque Ik leef met je mee meid maar kan daar op een openbaar forum niet te veel over uitwijden. Is er een mogelijkheid dat jullie met pgb hulp aan huis inkopen? Ik heb een Nederlandse vriendin met een autistische zoon die per jaar Eur 15 000 krijgt om hulp in te schakelen, haar inkomen bedraagt 3-4 keer modaal dus misschien zouden jullie zelfs in aanmerking komen voor een hoger bedrag? Hierdoor kan haar inmiddels tienerzoon gewoon nog thuis blijven wonen want ze heeft na haar werk en in de weekenden tenminste nog de tijd en mogelijkheid om even op te laden aangezien deze mensen dan de zorg even van haar overnemen. Heel veel sterkte!
Jeetje wat ontzettend heftig moet dit zijn! Ik kan geen echte oplossingen aandragen. Ik hoop alleen dat jullie naast praktische ondersteuning ook goede emotionele ondersteuning/ rouwverwerking krijgen of kunnen vinden. Ik noem het bewust rouwverwerking omdat ik vind dat er in dit soort situaties ook echt sprake is van verlieservaring en loslaten van je kind wat je op geen enkele manier voor ogen had en in je hart helemaal niet kan, maar misschien wel moet. Jullie zijn fantastische ouders, want het klinkt echt dat jullie voor jullie zoontje door het vuur gaan! Maar zoals anderen ook zeggen, dit is niet te doen! Hoe graag je ook anders wil. Ook hulpverleners, die zich met de beste bedoelingen inzetten kunnen dit waarschijnlijk niet voor jullie oplossen. Hoe verdrietig dat ook is. Ik hoop dat het jullie lukt om overeind te blijven voor jullie zoontje en voor jullie zelf! Daarvoor moeten misschien wel hele zware keuzes gemaakt worden... Heel veel sterkte!
@Manque jeetje wat ongelooflijk zwaar moet dat zijn, wil jullie veel sterkte en wijsheid wensen. Jullie klinken als de beste ouders die hij zich kan wensen ❤️ Wat betreft het overwegen van een (gedeeltelijk) andere plek voor je zoon: Misschien ben je er wel nooit klaar voor bedenk ik me, maar misschien moet je zo'n heftige keuze ook niet met je gevoel maken. Zo doorgaan betekent dat jullie er allemaal aan onderdoor gaan, dat moet ook niet...
Bedankt voor al jullie reacties, het doet me goed om deze te lezen. Ook zodat het even... echt bekend wordt ofzo. Klinkt gek, maar als je middenin de nacht zo aan het worstelen bent met alles voel je jezelf zo eenzaam. En dat er dan mensen mijn hartenkreet lezen en erop reageren doet me al heel goed. Zoon (en ik dus ook) hebben nog even geslapen van 7 tot 9.30. Het is niet veel, maar wel genoeg om de dag op te draaien. Mijn man sliep al eerder, meestal gunnen we elkaar wel wat uren slaapt en neemt de ander dan de zorg over. Lukt niet altijd, als onze zoon gaat schreeuwen slaapt er niemand. Jullie berichten hebben me wel aan het denken gezet over het concretiseren van het plan om iets van een logeerhuis te zoeken. Maar zoals mensen die bekend zijn met heftig autisme misschien wel weten, is dat niet eenvoudig. Buiten dat de medewerkers het aan moeten kunnen, moet onze zoon dat ook kunnen. En mijn zoon kan niks duidelijk maken, ook niet als hij verkeerd bejegend wordt of iemand doet hem wat aan. Dat maakt de beslissing om hem achter te laten bij andere mensen ook wel lastig. Maar nogmaals dank voor jullie reacties. Ze hebben me echt geholpen.
Je kint met een zorgintensief kind sowieso dubbele kinderbijslag aanvragen maar van die 60 euro per maand bekostig je niet veel hulp. Wel heel fijn dat het bestaat hoor maar het is meer tegemoetkoming in alle kosten die je toch wel maakt aan benzine extra kleding etc
Ik kan de luiers niet eens bekostigen van die 60 euro die vergoedt onze zorgverzekering pas vanaf december aanstaande omdat er geen fysiologische reden is dat hij niet zindelijk wordt... Het dekt misschien de kosten van de chewtubes. Desalniettemin ben ik blij dat het er is hoor.
Poeh...ik hen hier helemaal geen ervaring mee maar wat zijn jullie bikkels. Ik heb dus geen tips behalve dat ik jullie geweldige ouders vind. Hopelijk vinden jullie een passende oplossing. *knuffel*
Geen ervaring en geen tips, maar wilde wel even zeggen dat ik ontzettend veel respect heb voor jullie. Ik hoop dat jullie snel een passende oplossing vinden. Sterkte!
Ik weet dat er ouders zijn van kinderen die bijv. het Smith-Magenis syndroom hebben (waarbij kinderen 's nachts ook nagenoeg niet slapen) die een nachthulp hebben. Zij komt elke avond/nacht om een vaste tijd bij jullie thuis en doet de nachtopvang als jullie kind wakker wordt, zodat jullie kunnen slapen. Wellicht dat dat een optie is. Dan heb je hulp in de nacht, waardoor jullie zelf kunnen slapen en kun je hem gewoon thuis houden. Ik ga eens even zoeken of ik er wat van kan vinden online.
Jeetje wat heftig, en wat zijn jullie sterk! Het lijkt me echt heel moeilijk! Laatst heb ik "De wereld van Puck" gekeken, dat vond ik al bizar, maar hoe het in jullie situatie is...! Hoe oud is jullie zoon eigenlijk, dan weet ik wat beter waar je misschien terecht zou kunnen met zijn zorgvraag.. Voor nu: kunnen jullie niet allebei 1 of 2 nachten in de week ergens anders slapen, dus de ene nacht je man bij zijn ouders/de buren/vrienden en een andere nacht jij, zodat je in ieder geval een beetje slaap kan krijgen. Want dit ga je niet volhouden. Totaal niet vergelijkbaar, maar onze tweeling zorgt ervoor dat we gemiddeld "maar" 2-4 uur slaap per nacht krijgen. Na 9 weken was ik zo moe dat ik tegen een lantaarnpaal aan liep, dingen vergat, ongelukjes had met koken, dwars door mensen heen kijk en het niet hoorde als mensen tegen me praatten. Laat staan wat dit met jullie doet, dus ik zou echt iets in die richting proberen. Desnoods de nacht dat jij dan alleen bent ook een vriendin/familielid laten komen om bij te springen.
Argh! Ik kan er niks van vinden, terwijl ik er zeker eens over gelezen heb. Misschien er eens naar vragen op het forum van Lotje & Co. Wellicht dat er daar mensen zijn die je er meer over kunnen vertellen.
Zijn jullie al bij een slaapkliniek geweest? Wij niet met onze zoon, maar zijn slaapproblemen zijn niet meer zo hevig als dat ze waren nu hij wat ouder is en medicatie gebruikt (niet voor het slapen). Maar ik weet van een autisme forum dat mensen vanuit Amsterdam naar de slaapkliniek van sHeerenloo zijn geweest met hun kind. Wij moeten eigenlijk ook een keer gaan met hem, maar ik zie er zo tegen op. Logeren is ook heel ingewikkeld inderdaad. Nog wat tips, waar je misschien niets aan hebt, maar ik geef ze toch: Hier heeft een ballendeken een poos geholpen. Je zoon slaapt nog in een ledikant? Misschien dat hij met meer ruimte beter gaat slapen, als een gewoon bed geen optie is, zou je een bedbox kunnen aanvragen. Gebruikt hij melatonine? Onze zoon heeft heel kort een heel lage dosis (0,2 mg) gebruikt en viel daar heel snel van in slaap (binnen 15 minuten, melatonine werkt anders bij autisme), maar de nachten werden dramatisch onrustig. Dus we leven met de inslaapproblemen, waarbij hij regelmatig de nacht doorslaapt nu.
Ook ik wil je heel veel sterkte wensen. Het is vreselijk om niet te weten en niet te kunnen achterhalen wat je kind zo dwars zit waardoor je kind zichzelf zo in de weg zit. Het slaapgebrek zal alle emoties alleen maar heftiger maken. Ik begrijp heel goed dat het heel moeilijk is om hem ergens te laten logeren als hij niks kan vertellen/duidelijk kan maken oid. Maar aan de andere kant is dit onhoudbaar voor jullie. Ik heb ook geen tips voor jullie, ik denk dat je zelf al zoveel geprobeerd hebt en over zoveel dingen misschien al wel 100x nagedacht hebt. Weet dat je in ieder geval wordt gehoord hier. Nogmaals veel sterkte.
wat moeilijk voor jullie. slaaptekort breekt op en je kind niet kunnen helpen al helemaal. en wat zal het voor je zoontje ook rot zijn om zo met zichzelf in de knoop te zitten. heel alternatief maar mss kan je iets aan een babyfluisteraar hebben? die kan meer intuitief met je kind communiceren (gevoelsmatig) en mss achterhalen wat hij nodig heeft en hoe je hem kunt helpen. sterkte!
€60 extra? Het is toch dubbele kinderbijslag? Ik heb het niet aangevraagd, zoveel extra kosten hebben wij nu niet
Wat ontzettend zwaar, zit met tranenin mijn ogen je verhaal te lezen. Je leest duidelijk de frustratie waarom de spe ialisten niet kunnen helpen want als die het al niet weten. Je voelt jullie vermoeidheid maar vooral jullie liefde. Kunnen jullie geen persoonlijk pgb krijgen? Zoals iemand ook al schreef iemand die de nachten overneemt. Was toen bij een documentaire ook en maakte het makkelijker. Is er geen community waar ouders zitten met vergelijkbare kindjes, misschien hebben ze daar deze problemen ook gehad en hebben ze oplossingen waar nog niemand aan gedacht heeft. Ook zou ik naar de huisarts gaan en kijken of die nog ideeen heeft, het gaat nu al lang door voor jullie en als je niet genoeg rust krijgt kun je er ook niet voor hem zijn. Misschien anders toch kijken voor een logeerhuis, elk weekend of 1 keer in de maand, net wat kan en bij jullie past. Ik hoop echt dat jullie snel passende hulp krijgen. ((((((((Knuffel))))))))))
194 euro per drie maanden is iets meer als 60 per maand. Wij zijn al veel kwijt aan benzine voor extra afspraken. Extra kleding omdat ze nog steeds haar broeken kapot kruipt telt lekker op
Ik trigger op je post over de melatonine. Heb je de aflevering van Radar gezien over het gebruik van melatonine? Ik krijg de link niet geplakt, maar google even op sheerenloo braam en melatonine. Heel veel sterkte, ik hoop dat er voor jullie een oplossing komt.