Hallo Dames , Ik had laatst al iets geopend over dat ik dacht dat me zoontje reflux had en dat ie op een gegeven moment werd opgenomen. Ze dachten eerst dat hij last van zijn ritme had. Alleen nu blijkt dus een deel van zijn schedel vast gegroeid te zijn aan een ander stuk terwijl dit dus al te snel is want het andere stuk kan er zo niet aan groeien waarschijnlijk. Nu zijn er allemaal foto's gemaakt van zijn hoofdje en naar het ziekenhuis in Nijmegen gestuurd. Die gaan dit bekijken en de kans bestaat dat ie wel moet geopereerd worden want het kan in verdrukking komen in zijn hoofdje en hij kan ontwikkelings achterstand hier Door krijgen. Ik zit hier echt in de zenuwen en steeds huilen. Er gebeurt ineens zoveel tegelijk. Morgen heb ik een gesprek met de arts om een plan te maken.
Och arme vent... bah...zo denk je aan reflux maar dit is echt een hele andere hoek. Dikke knuffel. Dit is een nachtmerrie voor elke moeder. En dan een operatie.... ik snap dat je in de zenuwen zit ja.
ohww heftig zeg! Veel sterkte de komende tijd, gelukkig zijn ze er optijd achter gekomen zodat ze wat kunnen doen. Heeft hij een wigschedeltje? Het zoontje van mijn zusje die heeft ook een wigschedeltje maar gelukkig niet zo heel erg. hij hoeft gelukkig niet geopereerd te worden. wij wonen in het zuiden maar in rotterdam in het ziekenhuis zijn ze er gespecialiseerd in zij zijn toen daar nog eens voor controle geweest. misschien ook iets voor jullie. Alleen niet leuk zo klein en dan al een operatie
Wat heftig allemaal. Ik hoop dat je morgen meer duidelijkheid krijgt. Weet je ook welke naam te vroeg gesloten is? Onze dochter is geboren met craniosynostose en is daaraan geopereerd dat ze 9 maanden oud was. Zij heeft dan wel een Syndromale vorm van craniosynostose. Nijmegen is een goed ziekenhuis, zelf lopen wij jn Rotterdam bij het craniosynostose team. Mocht je vragen hebben mag je me een pb sturen hoor. Er is ook een facebookpagina voor ouders met kinderen met craniosynostose. Heel veel sterkte en laat je wat weten.
Zo om half 3 gesprek. Ik ga toch eens wat meer uitleg vragen over welke stuk schedel het gaat. Slaap momenteel in het Ronald mcdonald huis lekker dichtbij hem en mag vanavond zelfs een nachtje bij hem op de kamer slapen lekker dicht bij me ventje
Nogmaals sterkte! (Je mag als bezorgde moeder best even hysterisch worden en een permanent bed op de kamer van je kindje eisen hoor )