Geen ms, wel SLE, zijn veel symptomen hetzelfde, maar het is wel anders natuurlijk. hoe bedoel je de vraag hoe je ermee omgaat? bedoel je richting de kinderen, qua opvoeding,dingen doen etc, of bedoel je hoe je ermee omgaat naar je eigen toe, qua acceptatie ? Ik zit de rest van mijn leven aan de prednison, ben er 20/25 kilo van aangekomen, en dat is er maar moeilijk af te krijgen, ik kan niet werken, als ik zou werken kan ik niet meer voor de kinderen zorgen, ik heb soms dagen dat ik niets meer kan, echt letterlijk niets. ja dat is even moeilijk geweest me accepteren, zeker wanneer je op een goede dag even het dorp in gaat, of iets echt super leuks doen met de kinderen en dan jezelf helemaal geven, dan krijg je aardig wat commentaar van de mensen om je heen, want je bent toch ziek ?? maar nu .... moet eerlijk zeggen dat me dat niet zo heel veel meer boeit, ik heb een man en 2 mooie kids, ik geef alles wat ik heb aan hun, al mijn energie gaat naar hun, en dat vind ik heerlijk, wat anderen er van zeggen maakt niet uit, wbt omgaan naar de kids toe, manlief helpt bij zoveel mogelijk om mijn ziekte maar zo rustig mogelijk te laten verlopen, zo gaat hij niet heen voetballen als we die dag een drukke dag hebben gehad, dan brengt hij de kinderen naar bed, als de kinderen midden in de nacht wakker worden gaat hij eruit op zijn vrije ochtenden gaat hij eruit met de kinderen zodat ik net even dat extra uurtje kan pakken, hij werkt halve diensten om toch een dagdeel bij mij en de kids te zijn zodat ook hij wat met de kids kan ondernemen of lekker met ons 4 maar dan is je aandacht ook wel verdeeld. de oudste lijkt het redelijk te snappen te dat mama soms pijn heeft, en als ik een hele dag gespeeld heb met hem op een goeie dag zegt hij ook : mama morgen weer au hé ? we gaan daarover niet "liegen"naar hem, hij mag best weten dat mama dingen moet opgeven, dat ik soms dingen niet kan, en hij mag ook weten dat mama soms pijn heeft, maar ik moet zeggen dat sinds ik van de eerste bevallen ben, mijn ziekte gelukkig wat rustiger is.
Hai, Jouw verhaal klinkt redelijk zoals de mijne, heb ook goede dagen en slechte dagen..en inderdaad die reacties van mensen om me heen die het niet begrijpen. Ik heb ook zoiets van jammer dan,is niet jouw probleem en jij hebt er niet elke dag mee te maken.. Mijn man is van s'ochtends vroeg tot s'avonds laat aan het werk momenteel dus het opvoeden komt op mijn schouders terecht. Het is momenteel dan ook best zwaar voor me..gelukkig hebben we lieve opa's en oma's die af en toe de kleine een dagje meenemen, zodat ik een dagje kan rusten want dat moet ik echt af en toe doen! Elke dag pijn in mijn benen, chronische hoofdpijn, jeukbulten van de injecties oververmoeid, blablabla...het begint te wennen nu... Ik hou ongelofelijk veel van mijn kleine meid, ik wist niet dat je zoveel van iets of iemand kon houden! Maar het valt me ook af en toe wel zwaar hoor maar de pijn en oververmoeidheid is het me allemaal waard! Ik was gewoon benieuwd hoe andere hiermee om gingen... Ik ben blij om even je verhaal te lezen, ik weet nu dat ik niet de enige ben...! Liefs Guusje