vreselijk, alleen kan ik op inet niet echt vinden waarom het zo vreselijke ziekte is? ik vind alleen dit : Kinderneurologie Nijmegen
Heb je stukje gelezen. Heb je goed gelezen? Daar komen idd nare dingen in voor. Bijvoorbeeld hersentumor en andere problemen. Of het kindje in dit verhaal ernstig ziek is kunnen we van af deze kant niet beoordelen en in hoe veren hij last heeft van de aandoening. Daar kan alleen de tijd een antwoord op geven. Sterkte t.s
Heel veel sterkte !! Wij gaan zelf in sept via de klinische genetica onze kindjes en ons zelf testen ........... Ik zelf en onze 3 kindjes hebben allemaal cafe -au -lait plekjes , waarvan mijn zoontje er de meeste heeft .. Vroeger onderzochten ze als je 5 of meer vlekjes had waarvan er 2 of 3 een bepaalde grootte hebben , maar nu als je 5 of meer vlekjes heb t ongeacht hoe groot is het raadzaam verder te onderzoeken . 13 % procent van de kinderen krijgt of heeft cafe au lait plekjes , maar slecht 0,03 procent daarvan heeft daadwerkelijk NF.
Heel veel sterkte gewenst!! Vreselijk voor je zus en haar man dat ze dit voor het weekend te horen krijgen! Maar toch, uit de informatiepagina begrijp ik dat er een aantal symptomen zijn die zich kunnen openbaren, maar wat ook niet hoeft te gebeuren? Maw het kan er slecht uitzien, maar dat dit vooral een kwestie van tijd is of het kindje bepaalde afwijkingen gaat opdoen of niet?
Het is idd de vraag hoe de ziekte gaatverlopen , maar als ze een kindje van 4 maanden al onderzoeken , zal het zeker al wat kenmerken hebben ..
heel veel sterkte voor jou en je familie!! Maar dat het over de telefoon vermeld wordt, kan echt niet hoor.
Allereerst bedankt voor jullie meelevende reacties! Mijn zusje, haar vriend en hun jongste zoontje die dus die ernstige ongeneeslijke ziekte heeft, zijn vandaag naar het ziekenhuis geweest. Hun zoontje moet in elk geval tot zijn tiende jaar om de 3 maanden op controle komen in het ziekenhuis.Ze kunnen niet zeggen in welke mate hij het heeft. Verder worden mijn zusje, haar vriend en hun oudste zoon ook allemaal onderzocht om te kijken of zij wellicht ook drager zijn van die ziekte. Mijn zwager is er erg nuchter onder. Hij bekijkt het per dag en gaat niet te ver vooruit kijken. Mijn zusje daarentegen is er kapot van. Ze was al niet helemaal weer de oude na een trauma van haar eerste bevalling en nu dit dus weer. Het is ook niet niks. Wij willen allemaal graag gezonde kinderen en als je dan te horen krijgt dat je kindje ongeneeslijk ziek is..... Vreselijk! Er zijn ook geen medicijnen voor.
Heel heel veel sterkte meid wat oneerlijk is het leven.. Maar had hij nu neurofibromatose? En wat is zijn levensverwachting dan aangezien hij tot zijn 10 elke 3 mnd naar het ziekenhuis moet? Dus hij kan zomaar 10 of ouder worden? Ik ken 2 mensen met deze ziekte. De 1 is 30 en de ander 25 Moeten geregeld fibromen weg laten halen, maar verder gaat het tot op heden goed met hen. Hopelijk gaat dit ook voor je neefje gelden