Inmiddels is door academisch ziekenhuis Leiden bevestigd dat ons meisje dezelfde erfelijke afwijking heeft als haar vader. De afgelopen anderhalve week hebben we even rust gekregen door vrijstelling van allerlei afspraken in EMC. Deze vrijdag staat er dan weer een afspraak bij de gynacholoog. Helaas twee weken geleden ook weer slecht nieuws gekregen omdat tijdens de echo toch is gebleken dat de niertjes zijn gegroeid in de afgelopen periode, groter dan ze mogen zijn (p95?). Dat in combinatie met het minder worden van mijn vruchtwater maakt me vreselijk verdrietig. We hebben namelijk letterlijk bevestigd gekregen in een brief van EMC dat als dit op dezelfde voet doorgaat, het middenrif van ons meisje omhoog kan worden gedrukt en er ook longonderontwikkeling kan ontstaan. Ik tik deze zaterdag 26 weken aan. Probeer heel sterk te zijn en vertrouwen te hebben, maar door alle onzekerheid etc slaap ik misschien hooguit een paar uur per nacht. Ben constant verdrietig en vrees voor het ergste. Ben daardoor weer bang dat alle stress weer negatieve impact heeft op de zwangerschap en voel me schuldig naar ons meisje omdat het soms lijkt alsof ik haar al op heb gegeven, terwijl ik haar dagelijks goed voel bewegen en het lijkt alsof het in mijn buik allemaal goed gaat. Gevoelsmatig zit ik eigenlijk in een hele nare vicieuze cirkel, lijkt het.
Wat er ook gebeurd, het is niet jouw schuld! Natuurlijk is het fijner als je ontspannen je zwangerschap door kunt, maar dat kun je gewoon niet verwachten in jullie situatie. Je hoeft je echt geen zorgen te maken over het feit dat je je zorgen maakt, daarmee beschadig je je kindje echt niet! En natuurlijk wordt je ontzettend heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, dat heeft niets met opgeven te maken, maar juist met je staande proberen te houden. Wat er ook gebeurt, jij doet het goed! Is er begeleiding voor jullie op psychisch gebied? Dit is allemaal zo heftig, dat kun je bijna niet samen dragen. Digitale knuffel!
Bedankt Femkes, je hebt ook gelijk. Er is gewoon geen vat op de situatie te krijgen en een onbezorgde zwangerschap is het allang niet meer. Mijn vriend suggereert ook wel eens dat ik met een psycholoog van EMC moet gaan praten. Hulp is namelijk wel aangeboden. Ik voelde daar niets voor omdat er tot ca twee weken geleden nog zo’n zware keuze gemaakt moest worden. Nu merk ik wel dat ik steeds vermoeider raak, en huilbuien heb en mij puur machteloos en gefrustreerd voel. Praten kan idd geen kwaad. Naast de angst en onzekerheid dat ons kindje mogelijk de bevalling niet zou kunnen halen, ben ik ook nog in een soort van acceptatiefase en verdriet beland dat ze een zeldzame erfelijke afwijking heeft (waarvan de ernst ook nog onzekerheid is/blijft). In ieder geval bedankt voor je lieve bericht. Ik zal vrijdag idd eens aan EMC vragen wat het precies inhoudt qua hulp dat ze mij hebben aangeboden. Lfsx
Ik denk dat dat een heel goed idee is. Dit zijn mensen die gespecialiseerd zijn in hulp bij mensen die zoveel angst en stress hebben rondom een zwangerschap.Neem de hulp aan, je bent het waard! Ik ga voor je duimen dat jullie meisje jullie allemaal versteld laat staan!
Wat ontzettend naar voor jullie. Vooral de onzekerheid lijkt me zo slopend en snap goed dat je daar wakker van ligt. Ik wil je heel veel sterkte toe wensen en een dikke knuffel. Ik hoop dat je kleine het blijft volhouden in de buik en ze daarna de juiste hulp kan krijgen. Zoek inderdaad psygische hulp, want anders hou je dit niet vol. Sterkte meis!
Jeetje wat een ellende zeg. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Persoonlijk word ik begeleid op de poppoli, om andere redenen, maar er met iemand over praten voelt voor mij heel fijn.
Ik voel enorm met jullie mee. Al is ons verhaal niet zo heftig als dat van jullie ik weet wel hoe je je voelt. Bij de 20 weken echo van onze dochter werd ontdekt dat een van de 2 niertjes niet of nauwelijks was aangelegd. In eerste instantie werd gedacht aan een vernauwing van de urineleider maar dat bleek het niet te zijn. Ik zag al allerlei senarios van een niertje dat op klappen stond en een klein meisje in mijn buik die daar enorme pijn Door voelde. Gelukkig werd ik gerustgesteld dat dat niet zo was. Meteen na de geboorte moest ze aan de antibiotica en na 9 dagen zaten we weer in het ziekenhuis vanwege een echo. Met 2 maanden kreeg ze een test met contrastvloeistof en de uitslag daarvan was dat haar nier 4,8% werkt (onder de 10% is een niet werkende nier) Maar wat zit je ongelooflijk in spanning al die tijd. Ze krijgt nu jaarlijks een echo maar verder gaat het goed met haar. Nu zwanger van nr 2 en de 20 weken echo staat voor de deur. Ik vind het erg spannend!
Ik denk dat de situatie qua gevoel en bezorgdheid identiek is. Je maakt je uiteraard zorgen over het welzijn van je baby en of het allemaal wel goed komt. Bedankt voor het delen van je verhaal. Fijn om te horen dat het met jouw kleine meid goed is gekomen. Ik snap idd dat de 20 wk echo nu extra spannend is. Als het geen genetische afwijking is, en meer een toevalstreffer, dan hoef je je mss niet zo zorgen te maken? Maar ik snap dat het super spannend blijft. Pas na een goede 20 wk echo kun je echt gaan genieten van je zwangerschap. Bij ons is het bekend dat een eventuele volgende zwangerschap 50% risico heeft dat we in de dezelfde situatie terecht komen. Dus ik hoop heel erg dat ons meisje ook (redelijk gezond) gaat komen. Ik ben op 5 mei uitgerekend. Heb nog even te gaan dus. Succes met je 20 wk echo! Ik heb mijn afspraak morgen bij de gyn. Ook super spannend!
Ik schrik van je update. En idd praten kan nooit kwaad. Misschien al fijn om even je hart te luchten. Vooral omdat je nog niet weet waar je aan toe bent, succes morgen hopelijk krijg je wat positiever nieuws
Update van vandaag: mijn vruchtwater is in twee weken tijd van 6cm naar 2cm gezakt. Ik zit nu dus ruim onder de minimale grens. Het is echt klap na klap, lijkt het. Ik word binnenkort benaderd door EMC voor afspraak met psycholoog. Heeft iemand misschien ervaring met te weinig vruchtwater vanaf 26 weken? De gyn geeft aan dat het belangrijkste deel van de longontwikkeling al achter ons ligt. Dus we ons daar niet zoveel zorgen over hoeven te maken. Nou ja makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Andere artsen hebben namelijk gezegd dat longontwikkeling nog duurt tot 34 weken en daar is toch echt vruchtwater voor nodig. Verder graag jullie advies. Mijn vriend heeft aangegeven dat ik mij vanaf nu maar 100% moet ziekmelden (ben sinds afgelopen week al 35% ziekgemeld). Ik ben in enorme dubio. Mentaal gezien ben ik op en vreselijk moe, verdrietig en emotioneel. De afgelopen week ook meerdere huilbuien gehad en slapeloze nachten. Maar voel me tegelijkertijd ook vreselijk schuldig naar mijn werk omdat we tot medio maart in een enorme drukke piektijd zitten met allerlei deadlines. Wat zouden jullie doen in mijn situatie?
Ik breek even in.. Ik zou me zeker ziekmelden voor 100%! Je bent wel vervangbaar op je werk en momenteel liggen je prioriteiten bij je baby... pak de rust die je nodig hebt. Heel veel sterkte!
Schuldig voelen naar je werk hoeft echt niet, volg je eigen gevoel verder. Misschien is nog minder werken een idee? Dat je wel nog wat ritme en afleiding hebt, maar niet meer de druk en stress. Soort van therapeutisch werken. Maar de enige die kan voelen wat goed is voor jou, ben jij.
Allereerst heel veel sterkte! Wat een onzekerheid. Geen ervaring met weinig vruchtwater, maar wat werk betreft: meld je ziek... Ik weet dat dat erg moeilijk is (eigen ervaring) maar de gezondheid van jou en je kindje is nu echt duizend keer belangrijker dan de deadlines op je werk. Snap heel goed dat je je daar schuldig over voelt, maar het is eenmaal niet anders... Al je energie heeft je kindje op dit moment nodig en ondanks dat je per dag in een betere termijn komt, gaat elke dag extra je wel meer energie kosten! Hou je taai
Zeker ziekmelden! Jij en de kleine beeb gaan voor! Je moet al je energie nu steken om die kleine zo lang als mogelijk is in je buik te houden! Ik heb nu ook een aanpassing in mijn werkrooster. Ik vond heel moeilijk om aan te geven. Ik wil mij niet aanstellen en geen aandacht vragen. Plus het rooster maken is al een ramp, door onderbezetting en het erg druk is. Maar het gaat gewoon niet. Ik heb fibromyalgie. En vaak hoor je bij bij fibromyalgie patienten dat het juist beter gaat tijdens de zwangerschap, Bij mij helaas niet en dus slechter. De afspraak is nu max 2 dagen achter elkaar. Kijken of dat beter gaat. Zo nee dan de optie om de dag. Vanaf 32 weken ga ik max 2 dagen in de week werken. Mijn leidinggevende zei ook, we moeten voorkomen dat je echt ziek uitvalt. Ik ben zelf ook totaal niet van ziek melden. Niet echt dezelfde situatie, maar hopelijk begrijp je wat ik bedoel.
Hier nog iemand die je op het hart wil drukken je volledig ziek te melden. Je hebt je energie nu nodig om goed voor jezelf en de kleine te zorgen en dat is wat telt. En ja ik weet hoe ontzettend moeilijk dat is en ken het schuldgevoel, maar doorwerken en er daarna de gevolgen van ervaren is ook niet wat je wil. Succes.
Bedankt allemaal voor jullie reacties. Ik voel me nu iets meer gesteund bij het idee om mij voor 100% ziek te melden. Ik heb zojuist al een bericht naar mijn manager gestuurd en ze heeft ook al aangegeven dat ik mij geen zorgen hoef te maken over werkgerelateerde zaken en juist de focus even op ons drietjes moet gaan leggen. Super fijn. Op dit moment voelt het alleen nog niet helemaal alsof alle werkdruk weg is, ik zal komende week nog even een korte overdracht moeten schrijven; maar ik ben ervan overtuigd dat ik mij daarna 300% kan focussen op mijn lieve meisje in mijn buik. Ben alweer de hele dag super emo. Kan alleen maar huilen vanwege het idee dat ze zonder vruchtwater zit, of ze het wel warm genoeg heeft, en genoeg ruimte heeft of mss wel bekneld zit.. Zijn haar longen voldoende ontwikkeld? En natuurlijk die niertjes. Als die blijven groeien, zoals nu, komt dat middenrif dan toch omhoog. Nou ja, zo maak ik mezelf natuurlijk langzaam gek. Ik ga vanaf nu maar eens proberen om heel veel positieve energie naar haar te sturen. Fijn is dat mijn vriend heel erg in een positieve bubbel zit, dus ik ga proberen daarbij aan te sluiten Ps mochten er nog ervaringen zijn over geen vruchtwater vanaf wk 26 en consequenties ontwikkeling longen dan zou ik die graag nog willen lezen. Lfsx
@Sue - krijgt je kindje niet longrijping middelen om de longontwikkeling te bevorderen. Even zitten googlen vruchtwater is nodig om ademhalingsbewegingen te oefenen. Wat ik lees zijn de longen nog niet helemaal af maar wel bijna https://www.cyberpoli.nl/astma/medisch/med1 Volgens mij is er een kans op longhypoplasie. Maar wat de ernst daarvan is .... Daarnaast moet je ook bedenken dat er ook prematuren worden geboren rnd deze tijd rn het uiteindelijk super goed doen.
Ja daar hebben we het wel kort over gehad. Longrijping. Daar werd nog niet heel enthousiast op gereageerd. Heb wel besloten dat ik daar de volgende keer behoorlijk op door ga vragen. Thnx voor het sturen van de info. Ik ken deze site en had idd ook al de verschillende stadia van longontwikkeling gelezen. Er is idd al veel aangelegen maar vanaf 26 wk moet er ook nog wel een hoop gebeuren. Maar ik lees ook heel veel wisselende verhalen over zonder vruchtwater komen te zitten en slechte longontwikkeling en ondanks dat het kindje tot ca 38 wk blijft zitten, alsnog een paar uur na geboorte komt te overlijden (wegens onvoldoende longfunctie). Ik snap dat niet. Er bestaat toch ook nog iets van een couveuse of idd longrijping. Het is ook allemaal nieuw en onbekend. Probeer antwoorden te vinden, maar realiseer me tegelijkertijd ook dat elke situatie anders is. In ieder geval bedankt voor het meezoeken. Super lief van je! Thnx! En ja, idd er zijn ook hele mooie verhalen te vinden van prematuurtjes rond (vanaf) 26 weken die het gewoon wel overleven. Heel mooi om te lezen. En geeft zeker hoop!
Ik heb geen flauw idee wat ik moet zeggen maar ik zou je heel graag gerust willen stellen en je een digitale knuffel willen geven! Ik leef enorm met jullie mee!
@Sue81 wat een vreselijke situatie! Goed dat je je hebt ziekgemeld. Ik vroeg me af of je het er met je schoonouders over hebt gehad; of zij enig idee hebben waar deze erfelijke aandoening vandaan komt? Heeft je lief broers of zussen met dezelfde aandoening? Hoe is hun leven? Heeft je schoonmoeder ooit een miskraam gehad of tijdens de zwangerschap van je lief iets gemerkt? Ook een digitale knuffel van mijn kant!