Zo moeilijk soms, onzekerheid en frustraties

Discussie in 'Prematuur' gestart door DJR, 19 nov 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. DJR

    DJR Actief lid

    9 nov 2011
    121
    0
    0
    NULL
    NULL
    Lieve dames,

    3,5 week geleden ben ik bevallen van een prachtige dochter na een zwangerschap van 32,2 weken.
    Onze dochter is geboren met een aandoening(open buikje) en was daar goed op voorbereid in de zwangerschap.
    Waar ik me niet op had voorbereid was de vroeggeboorte...kans was aanwezig ivm teveel vruchtwater maar ging er niet vanuit al was het voor mijn lichaam echt wel beter dat ze eruit kwam, leek al 42 weken zwanger bij 32 weken en had enorm veel stress door de onzekerheid na de geboorte mbt de aandoening.
    Het openbuikje is netjes 24uur na de geboorte in 1x gesloten en was na 1,5week heel mooi hersteld.
    Al snel was ze van IC af en lag ze op HC.
    Tot op heden ligt ze hier nog steeds...
    Haar gewicht was goed bij de geboorte 2250gr en ze is net gewogen en weegt 2985gr.
    Nog wel heeft ze 3l flow en proberen ze af te bouwen.
    Vorige week hebben ze weer een controle echo gemaakt van haar hersentjes en nou zagen ze dat het bloed te snel stroomt door haar bloedvaten. Heeft iemand dit ook meegemaakt?
    Sindsdien wachten we op een mri...
    Ook vind ik dat mijn dochter een smal langwerpig hoofdje heeft, ze wordt dan ook altijd op haar zij neergelegd. Zijn hier ouders mee bekend? Trekt dit nog weg? Ook is haar schedel nog niet vol groeit en zie ik aan de bovenkant en zijkant delen van de schedel...
    Onze dochter heeft ook een verdikte tong, waardoor zelfstandig drinken uit een flesje moeilijker is...iemand tips?
    Ik wil ook zooooooooo graag dat ze naar huis komt, weet dat het nog niet kan maar ben soms zo gefrustreerd! Voel me niet compleet..alleen als ik met mijn vriend en zoontje samen in het zhuis ben:( maar dit hoort natuurlijk niet de plek te zijn om te genieten...
    Sorry voor mijn lange verhaal...
    Dankje wel voor het luisterend oor/lezend oog:)

    Liefs
     
  2. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    26 jul 2010
    2.731
    44
    48
    Allereerst gefeliciteerd met haar geboorte. Wat ontzettend fijn dat ze de operatie zo goed heeft doorstaan!

    Wat zeggen de artsen over haar hersentjes en haar tong? Heb je al een artsengesprek gehad? Wat betreft haar hersentjes heb ik geen idee. Wellicht is het 'tongprobleem' iets voor een prelogopedist? Deze is gespecialiseerd in problemen op gebied van voeding ed. Dan moet je wel iemand hebben die dan ook gespecialiseerd is in prematuren omdat deze hun eigen problemen weer hebben..

    Haar smalle hoofdje is volgens mij typisch prematuur. Een prematuur heeft nu eenmaal niet de kracht om het hoofd recht te houden en zal m altijd opzij laten vallen. Je kunt vragen naar een bolletjeskussen. Deze hebben wij meegekregen naar huis. Hier mocht hij, ik geloof, een uurtje per dag op liggen. Hierdoor wordt hun hoofdje niet zo spits.

    En meid, die frustraties zijn erg herkenbaar hoor. Nog even en dan mag ze echt naar huis. Het lijkt nu nog heel ver weg maar voor je het weet is het zover. Sterkte nog even!
     
  3. Loontje1

    Loontje1 Bekend lid

    5 mei 2014
    894
    2
    18
    oncologie verpleegkundige
    Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter!
    Wat goed dat ze de operatie zo goed heeft doorstaan en dat ze al van de nicu af is.
    Ook het groeien gaat goed zo te lezen, wat fijn!

    Het langwerpige hoofd had Hidde ook en is snel weggetrokken.

    In welk zkh zitten jullie? Ik zou even een gesprek aanvragen, wij zaten in het wkz en moesten dit echt zelf aangeven. Je kunt dan al je vragen stellen, schrijf ze vooraf even op anders vergeet je ze weer.

    De frustratie is herkenbaar, je hebt je in zekere zin kunnen voorbereiden op een zkh periode, maar je weet echt niet van tevoren wat voor een impact het heeft. Het genieten komt pas thuis en dan nog zul je in het begin erg onzeker zijn en een draai moeten vinden, maar geloof me het genieten komt. Al is het niet zoals je gehoopt/gewenst had.

    Lucht hier gerust je hart, het is soms fijn van je af te schrijven. hier lezen mama's die weten wat het krijgen van een prematuur inhoud en kun je ervaringen delen.

    Sterkte meid!
     

Deel Deze Pagina