Meiden, afgelopen vrijdag hebben we te horen gekregen dat ons kindje het syndroom van Down heeft en sindsdien is het een rollercoaster van emoties. We hebben altijd gezegd dat het voor ons niet uit zou maken en dat een zwangerschapsafbreking alleen overwogen zou worden als het een hele ernstige afwijking zou hebben en het geen kwaliteit van leven zou hebben. Maar nu staan we daadwerkelijk voor het feit dat we een Down kindje gaan krijgen en slaat de twijfel toe. We hebben een zoontje van bijna 2 en ik ben zo bang dat dit kindje zo veel energie en begeleiding nodig heeft dat hij er de dupe van gaat worden. Maandag hebben we een uitgebreide echo gehad in het ziekenhuis waarbij er geconstateerd werd dat er lichamelijk niet zo heel veel aan de hand is, dus ook dat is geen reden om er niet verder mee te gaan (anders had ik het voor mezelf nog kunnen rechtvaardigen). Mijn vriend vind alle keuzes goed, als we het uitdragen wil hij er voor 100% voor gaan en als we het afbreken heeft hij er ook vrede mee, dus het hangt helemaal van mij af. Ik heb me een beetje ingelezen in het syndroom van Down en verhalen van ouders gelezen waarbij er toch wel naar voren kwam dat deze kindjes toch echt wel heel veel lichamelijke problemen hebben, van luchtweginfecties tot aan heupproblemen en verhoogde kans op leukemie. En nu weet ik het dus echt niet meer. Elke beslissing is er eentje waarbij de moed me in mijn schoenen zakt. Houden betekent een leven vol zorg en medische toestanden voor de kleine en weg laten halen lijkt me toch ook afschuwelijk, je hele verdere leven de vraag houden........wat als, en heb ik het wel goed beslist. Zo moeilijk dit..........., ik weet niet of er iemand is die voor hetzelfde staat of heeft gestaan, of dat er meiden zijn die een zoontje of dochtertje hebben met Down en hun ervaringen willen delen............
Wow wat heftig zeg , hier geen ervaring maar wil je heel veel sterkte wensen . Bijna een onmogelijke beslissing om te nemen.
Wat heftig! En idd zo'n moeilijke keuze wat je ook gaat doen.. Ik zou voor mijzelf na gaan hoe je leven er uit zal zien als je er (in het slechste geval) van uit gaat dat je kindje een hele erge vorm heeft van down syndroom. Als je daar met je gezin mee zou kunnen leven dan zou ik er voor gaan. Kan dat niet of heb je twijfels dan zou ik, hoe moeilijk ook, de zwangerschap afbreken.. Ik wil je heel veel succes en sterkte wensen. Wat voor keuze je ook maakt..
Wij kunnen niet zeggen wat je moet doen. Het is jullie beslissing. Jullie moeten vrede kunnen hebben met het besluit wat jullie zullen gaan nemen. Hier een collega wiens 5-jarige zoontje Down heeft. Het gaat prima met hem en hij zit ook op een gewone basisschool. Mochten jullie de zwangerschap wel voortzetten, dan hebben jullie nu wel ruimschoots de tijd om je voor te bereiden. Een kind met een handicap of ziekte is een zware last. Garanties heb je echter nooit helaas. Het zoontje van mijn zusje bijvoorbeeld leek kerngezond na de geboorte.....ware het niet dat een half jaar na zijn geboorte bleek dat hij Neurofibromatose heeft, een ongeneeslijke ziekte waarbij je veel (goedaardige) tumoren kunt krijgen. Mij zusje en zwager zullen altijd in onzekerheid leven of en wanneer hij die tumoren zal krijgen. Ook jaarlijkse onderzoeken in het ziekenhuis en steeds afwachten of de uitslagen wel goed zullen zijn. Ook jullie hebben die onzekerheid als jullie kindje mag blijven. Zal het verder gezond zijn? Moeilijk hoor.... ik wens je veel sterkte en wijsheid bij het nemen van een goede beslissing.
Wat een vervelend verhaal! Ik kan je helaas geen advies geven, volg je hart dan maak je altijd de goede beslissing! Heel veel sterkte de komende tijd.
Wij gaan volgende week de NIPT laten doen en ik ben daarom heel erg veel met dit idee bezig. En eerlijk... ik zou het gewoon niet weten. Alle tijd van de wereld is nog te weinig om zo'n beslissing te kunnen maken. De onzekerheid is hoe dan ook gigantisch groot. Ik ken in mijn omgeving mensen met een kindje met down (nu 7) waar het best heel goed mee gaat en die erg gelukkig zijn. Zij hebben nog twee kinderen en die zijn ook heel gelukkig met hun kleine broertje. Maar ik ken ook een heel naar down-verhaal, waarbij het hele gezin steeds zoveel tegenslagen en verdriet heeft. Pfffffff, deze beslissing is ongetwijfeld de moeilijkste beslissing die je ooit moet nemen. Ik wil je heel erg veel sterkte wensen, wat je ook doet!!!
Heftig zeg . Dit is de rede waarom deze test niet heb laten doen. Wat je ook het is jou beslissing en luister vooral naar jezelf en niet naar andere. Je kunt wachten tot de 20 wk waarbij enstige hartproblemen vaak al wel gezien worden. Echter kunnen ze alleen wat lichamelijk uitsluiten. Geestelijk is natuurlijk een gok wat hij/zij gaat doen. Bij mijn zoontje zit een down kindje in de klas die dus gewoon onderwijs volgt en ook verder niks mankeerd. Zoals het nu er uit ziet ontwikkeld ze zich verder als elk ander kind. Wanneer dit stopt is ook onzeker. Waar je ook rekening mee moet houden is hoog waarschijnlijk Fysio, Logepedie en veel kinderarts bezoeken. Mijn zoontje is gezond maar heeft dit wel allemaal nodig ivm Kiss syndroom. Dit kost heel veel tijd en energie en vond dat best heftig met toen dreumes van 1,5. Nu is hij 4,5 en volgt nog steeds Logepedie en Fysio en komt nog regelmatig bij audiologisch centrum. Ik heb gewoon dikke pech dat dit nodig is maar bij een kindje met down zijn dit toch wel vaak het minimale.
Hè dopneusje. Ik heb ervaring met allebei. Zoontje met mozaiekdownsyndroom, gezonde zoon en een zwangerschapsonderbreking van mijn meisje. Ik heb hier op het forum ook een onderwerp geopend over slechte nipt uitslag, heb je misschien wel gelezen. Down betekent altijd zorg, sommigen in mindere mate en anderen in grote mate. Ze kunnen nooit voorspellen hoe je kindje zich gaat ontwikkelen. Dat is het vervelende ervan. Wij hebben de zwangerschap hierom afgebroken en ook vooral voor de toekomst voor onze gezonde zoon. Als wij het niet meer kunnen krijgt hij de zorg voor 2 met down. Onze zoon met down doet het gelukkig goed met minimale zorg en controles, maar zorg heb je. Afbreken is ook zeker niet niks. Wij geven ons meisje ook zeker nog een plekje in ons gezin. Ze heeft een naam, krijgt nog een kaartje, handafdrukje, en veel foto's. Maar je moet vooral een keus voor jezelf maken, niemand kan dit voor jou doen, er is geen goed of fout. Als je contact wilt of een keer wilt bellen ofzo stuur mij even een pb.
In 2012 was bij ons kindje een nekplooi van 6mm gemeten, wij kozen voor de vlokkentest. De uitslag was een meisje met downsyndroom. Verder had ze ook een waterhoofdje en nog lichamelijke problemen (niertje miste, andere was niet goed, darmpje zat een afsluiting in, hartje waren ook wat problemen mee) ook hetfeit dat we al een zoon hadden speelde erg mee in onze beslissing. wij hebben toen gekozen om de zwangerschap af te breken. Ben " gewoon " bevallen. Ze is gecremeerd en heeft een mooi plekje thuis. Daarna hebben we een gezond meisje gekregen. Nu onverwachts weer zwanger. Morgen weer eennspannende dag..... de nekplooimeting en uitslagen van de combi test. Niemand kan je zeggen wat je moet beslissen. Alles is moeilijk....... maar zoals je nu doet, ervaringen vragen/delen en je vragen stellen vind ik erg goed van je. veel sterkte xx
jeetje mina wat giga heftig, even over een kindje dat speciaal is..... mijn zoontje is zwaar autistisch en geestelijk gehandicapt en heeft erg veel aandacht nodig... hij kan niet communiceren dmv praten en zijn nivo zal altijd rond de 10-12 maandjes blijven... maar ik krijg zoveel liefde van hem terug en ondanks het feit dat je er in mee groeit is het toch een zware zorg die je je hele leven met je mee zal dragen... weet wel dat er veel medische dagverblijven zijn die de kwaliteit van het leven van je kindje echt kleur geven en hun echt in de waarde laten in wie ze zijn... en deze kindjes vaak erg gelukkig en te vrede in het leven staan zou mijn zoontje nooit willen missen maar ik heb nooit voor zo'n moeilijke keuze gelukkig gestaan wens je echt heel veel wijsheid en sterkte toe in je beslissing, alleen jij en je man kunnen de juiste nemen
Ach wat een schrik. Voor mij kwam de schrik een paar uur na de geboorte van onze zoon. Maar wat was ik verliefd op die kleine . Dat hij Down had boeide mij niet . Wel was ik bang voor de wereld waarin hij op zou groeien. Inmiddels is hij bijna drie . Qua gezondheid gaat het goed, motorisch ook en inmiddels zit hij op de peuterspeelzaal waar hij ook leuk meedoet. Natuurlijk zijn er zorgen en probleempjes maar daar leer je mee omgaan , je ontmoet lotgenoten op speelgroepjes e.d. of je kan om advies vragen bij hulpverleners. Het is echt genieten om te zien hoe hij zich ontwikkeld en ieder stapje vooruit is een feestje. Voor objectieve informatie zou ik adviseren om contact op te nemen met stichting Down syndroom
Hier kwam het ook even te spraken omdat de echo s niet goed waren. Uiteindelijk bleek achteraf alles goed te zijn. Maar heb mezelf ook heel druk erover gemaakt en al besproken met vriend wat als dit kindje het heeft? Wat doen we dan? Ik kan me heel goed voorstellen hoeveel emoties er nu door je heen gaan. En de keuze of beslissing lijkt me echt heel moeilijk. Volg jullie gevoel. Wat zegt je eerste gevoel? Het weten of je het aankan, kan je denk ik niet zeker weten.... Ik wens je veel sterkte en succes met de beslissing. Ik hoop dat jullie er uit komen.
Hi, Allereerst, heftig voor jullie! Mijn vriend en ik hebben ongeveer hetzelfde meegemaakt maar dan met een ander syndroom. Ik zal mijn verhaal vertellen, misschien heb je er iets aan. Ik ben zelf 22 jaar, en mijn vriend 25 jaar. In september kwamen we erachter dat ik zwanger was. Dit was helemaal nog niet de bedoeling, en we waren er dan ook erg van ontdaan, en wisten niet wat te doen. Ik studeerde net, woonde net in Amsterdam met 2 vriendinnen, en hij was net afgestudeerd. Net nadat ik het mijn ouders had verteld, vertelde zij mij dat er in de familie een erfelijke chromosoom afwijking zit. Het Fragile X syndroom. Dit was nog een klap. Ik had 50% kans om hier draagster van de te zijn, en 50% kans om het door te geven aan ons kindje. Na lang wikken en wegen besloten om me te laten testen bij een klinische genetica in het VU. 2 weken gewacht op de uitslag. En ja, ik was draagster. Nu stonden wij voor de vraag, willen wij weten of het kindje het heeft. ( we hadden nog steeds geen beslissing genomen of we het kindje wilde houden of niet, omdat we eigenlijk heel graag wilde weten of het kindje werkelijk fragile x zou hebben ) Bij 12 weken heb ik toen een vlokken test laten doen, wat ik een erg nare ervaring vond. Weer moesten wij 2 weken wachten op de uitslag. Er waren 3 mogelijkheden, het kindje had helemaal niets, het kindje was ook drager of draagster, of het kindje het had werkelijke syndroom. (wat 5 tot 12% kans was). 1,5 week later werden wij al opgebeld, op mijn verjaardag. De uitslag was binnen. Het is een meisje, en ze heeft het fragile X syndroom. Ik was inmiddels 14 weken zwanger. We waren inmiddels al behoorlijk gehecht en misschien ook wel gewend aan het idee. Toen we de uitslag hoorde, keken we elkaar aan, en we wisten dat het goed was. We redden het wel, het komt allemaal goed. Er zijn zoveel vrouwen die graag een kindje willen, waar het niet lukt. Ik denk dat elk kindje een wonder is, gehandicapt of niet. Zelf denk ik ook dat het bij ons zo heeft moeten zijn, er was steeds zo weinig kans, maar toch is het eigenlijk de 'slechtste' uitslag geworden. Dit kindje wil wel heel graag bij ons zijn! Ik wens je echt heel veel succes en sterkte met jullie beslissing. Het is natuurlijk jullie keuze, maar ik weet zeker dat jullie heel gelukkig worden, ook met een kindje met het syndroom van down. Het is niet altijd makkelijk, maar uiteindelijk komt alles goed. (tenminste zo zie ik het) Knuffel
Veel sterkte toegewenst. Ik zou me inderdaad goed inlezen, ervaringen van ouders van Downkindjes vragen. Maar vooral luisteren naar je eigen gevoel en je eigen hart. Het is jullie kindje die waarschijnlijk veel zorg maar ook heel veel liefde gaat krijgen/geven. Veel sterkte gewenst in deze moeilijke periode.
Ik ben opgegroeid in een gezin met een ernstig gehandicapt kind en ik weet daardoor welke zorg (en zorgen) het met zich mee brengt, jaar in, jaar uit. Nu is dit waarschijnlijk niet te vergelijken met een kindje met Down, maar ik draag de angst ook met me mee dat er misschien iets mis is met ons kindje. Voor mijzelf is het besluit wel gemaakt. Ik wens jullie heel veel sterkte, en wat anderen ook zeggen: er is geen goed of fout in deze.