slechte uitslag NIPT en we weten echt niet wat we moeten doen.........

Discussion in 'Onderzoeken en echo's' started by dopneusje, Feb 26, 2014.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. boannan

    boannan Bekend lid

    Apr 2, 2013
    911
    11
    18
    Haarlem
    Helemaal mee eens! Heeft iemand van de week de uitzending van kruispunt gezien en gehoord wat de arts die de eerste downpoli heeft opgezet erover zei? Mooi vond ik dat!

    Ik spreek ook uit ervaring. Hier een kindje met vcfs en een zeer ernstige hartafwijking. Vooral zijn start was niet makkelijk met 3 openhartoperaties en de eerste 4 maanden ziekenhuis. Hij is nu 2 en echt het vrolijkste en liefste jongetje dat ik ken die zich lekker in z'n eigen tempo ontwikkelt en voor wie elke dag een feestje is!

    Sterkte TO! Ik hoop voor jullie op een goede 20 weken echo! En ik zou je zeker adviseren om die aflevering van kruispunt terug te kijken op uitzending gemist. Dat jongetje lag tegelijk met mijn zoontje ook ruim 3 maanden in het ziekenhuis vanwege een AVSD maar doet het zo enorm goed nu!
     
  2. Purk

    Purk Fanatiek lid

    Nov 19, 2013
    3,189
    0
    0
    NULL
    NULL
    Mijn moeder heeft jaren gewerkt met kinderen met Down die dus ernstig geretardeerd waren, sommigen konden niet meer dan liggen of zitten, hadden vaak veel en ernstige gezondheidsproblemen en gewoon 24/7 zorg nodig. De iets minder heftige groep bestond uit kinderen die wel enigszins functioneerden, maar soms zeer agressief waren of zeer depressief. Wederom vaak met ernstige gezondheidsproblemen. Niet de vrolijke kindjes met Down die je bijvoorbeeld op tv ziet. Natuurlijk weet je niet wat de gevolgen exact zullen zijn, dat weet je nooit, maar ik heb wel heel vaak het idee dat mensen bij Down denken aan zo'n goedlachs knuffelig kindje dat geen vlieg kwaad doet. De realiteit is helaas niet altijd zo en brengt ontzettend veel zorgen met zich mee.
     
  3. nina3

    nina3 Bekend lid

    Aug 27, 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Purk naar mijn mening ben je erg negatief . Van de week hoorde ik dat 60% van de kinderen met Down starten op het reguliere onderwijs. En functioneren dus goed
    Ik ken heel veel vrolijke kindjes met Down die niet op tv zijn geweest. Ook " gezonde" kinderen kunnen last hebben van Autisme , epilepsie, depressiviteit , criminaliteit drugs etc etc. Er is zo'n Down angst , en erzijn zoveel aandoeningen die nog veel erger zijn. Ik ben zo blij dat mijn kindje alleen maar Down heeft.
     
  4. fairy2011

    fairy2011 Fanatiek lid

    Nov 28, 2010
    3,509
    295
    83
    Ts, veel sterkte met je keuze! Ik denk niet dat iemand je een goed advies kan geven. Als je zelf nooit voor zo'n keuze hebt gestaan dan is het makkelijk om hieriets te roepen. Volg je hart.
     
  5. Risu

    Risu Fanatiek lid

    Jul 13, 2012
    1,245
    0
    0
    Ons meisje bleek naast down, ook een ernstig waterhoofd te hebben. En nog meer afwijkingen.

    Wij hebben wel gekozen de zwangerschap af te breken.... niet om down, maar ze zou sowieso niet overleven.
    vaak denk ik nog.. " was het alleen maar down" dan hoefde ik haar niet te missen. En was ze nu hier....

    niemand kan een keuze voor jou maken.... ongeacht wat de uitslag is. Helaas weet je inderdaad nooit in wat voor gradatie je kindje down zal hebben.

    Maar wat dat betreft is elke zwangerscjap een risico. Het kindje wat nu in mijn buik zit, ziet er tot nu toe gezond uit. Maar kan net zo goed geboren worden met een vreselijke stofwisselingsziekte. Er zijn geen geranties op een gezond en gelukkig leven voor de toekomst....

    Ik vind dat je echt van geluk mag spreken als je je kinderen je leven lang gezond (met of zonder beperking) bij je mag hebben. Zorgen maak je je altijd!!
     
  6. Elvis

    Elvis Bekend lid

    Oct 31, 2013
    826
    1
    16
    NULL
    NULL
    Maar hoe je het ook went of keert, ook een kindje met down is een zorgen kindje. Wij zien vaak maar een fractie van het leven van zo'n kindje. En dan heb ik het nog niet over hoe zwaar het zal zijn voor de ouders.

    En inderdaad gaat tegenwoordig zo'n 60% van de kindjes met down naar het reguliere basisonderwijs, maar dat maken zij echt niet volledig af. Na een x aantal jaar stromen zij toch door naar het gespecialiseerde onderwijs.

    Weet je wat het is, een kindje brengt altijd zorgen met zich mee, maar een kindje met down brengt toch echt nog meer zorgen met zich mee.

    Dit neemt niet weg dat een kindje met een handicap hier gewoon welkom zal zijn, maar ik heb wel de mogelijkheden tot onderzoek gepakt. Mijn andere twee kinderen krijgen straks de zorg voor een eventueel gehandicapt kindje en wij vonden het prettig om naar hen aan te kunnen geven dat wij alles onderzocht hebben wat mogelijk was.

    Ook waren wij heel duidelijk over wat we met een eventuele uitslag zouden doen. Maar dat neemt nogmaals niet weg dat ieder kindje hier welkom is.
     

Share This Page