Goede avond allemaal, Ik moet dit verhaal even kwijt, deels als verwerking, deels om wat vragen kwijt te kunnen. Wij hebben een kindje van 2,5 waarbij we erachter zijn gekomen dat ze het syndroom van Usher heeft. Daarbij dus ook dat wij beide drager zijn van het 2A gen. We willen heel graag een 2e kindje en zijn daarvoor bijna een PGD traject gestart. Het was alleen teveel stress op dat moment en het zou heel lang duren voor een geschikte test, waarvoor we ervoor hadden gekozen om zelf zwanger te worden en een vlokkentest uit te voeren. Als de vlokkentest negatief zou zijn dan zouden we het kindje niet houden. 1:4 kans dat ons kindje het Usher syndroom zou hebben. Nu ben ik 13 weken zwanger en hebben we zojuist de uitslag gekregen, dit kindje in mijn buik heeft ook Usher. Enorm aangeslagen zijn we hierdoor. Morgen naar de gynaecoloog om alles door te nemen. Nu zou ik graag ervaringen willen lezen van mensen die helaas iets vergelijkbaars hebben doorgemaakt. Ik twijfel zo, als ik naar ons dochtertje kijkt ze doet het zo goed en is zo’n schatje. Maar haar lot is wel dat ze langzamerhand blind en doof wordt. Het is zo’n tweestrijd, zo niet fijn om alweer zo’n tegenslag te moeten verwerken. Dankjulliewel dat ik het verhaal hier ‘even’ kon delen.
Ik heb geen ervaring hiermee. Maar ik wil je wel ontzettend veel sterkte en wijsheid wensen met deze onmenselijke keuze! Ik heb zelf een poosje gestudeerd voor gebarentolk, dus ik ben bekend met Usher. Het lastigste, zoals je zelf beschrijft is dat je weet dat je dochter doof en blind gaat worden, alleen kunnen ze niet voorspellen wanneer dit gaat gebeuren. Alleen jij en je partner kunnen deze keuze maken! Er is niets goed of fout in die zin. Laat je goed voorlichten door de gynaecoloog, laat het bezinken.
Wauw! Wat erg! Ik kan me je keuze om de natuurlijke weg te proberen erg goed voorstellen. Wat een enorme pech dat jullie 2e kindje nu ook die 1 op 4 is. En dan die enorm moeilijke keuze. Omdat je misschien (ik bedoel dit echt in geen enkel geval als kritiek) het idee hebt dat deze zwangerschap afbreken zegt dat je jullie dochter liever niet had gehad. Maar dat is natuurlijk alles behalve waar... je wil je kindje het leed besparen. Wat juist enorm knap en bewonderenswaardig is. Er zijn geen woorden om te zeggen hoe erg ik dit voor jullie vind... Heel veel sterkte!
Bah wat vreselijk voor jullie, zo'n zware tegenslag. Ongelooflijk veel sterkte en wijsdom de komende tijd bij het maken van deze onmogelijke keuze
Oh wat een vreselijke keuze lijkt dit me voor jullie, ik wil je alvast heel erg veel sterkte wensen! Ik zou oprecht niet weten wat ik zou doen in jullie geval...
Geen ervaring, maar wilde niet wegdrukken zonder te reageren. Heel veel sterkte met deze onmenselijke keuze!
Ik begrijp je zorgen, Wij hebben zelf een kind wat slechthorend is. En wij hebben ook 25% kans om weer een kind te krijgen wat slechthorend is. En het geeft elke zwangerschap spanning! Ben een klein beetje bekend met het syndroom van usher. Ons kind gaat namelijk naar een peutergroepje voor slechthorende/dove kindjes. En daar zijn ook kinderen met het usher syndroom. En daarvan begreep ik ook dat er ook gradaties in zijn of en in hoeverre ze echt blind worden.. Ik weet niet hoe dat bij jullie kind is?
Ontzettend bedankt voor jullie lieve reacties, dat doet me goed. Wij hebben besloten, na het gesprek met de gynaceoloog om de zwangerschap af te breken en afscheid te nemen van het kindje. Geen keuze is fout zoals al eens is gezegd hierboven en dat is zo waar. Wij vinden het verdriet dat we hebben gehad en nog steeds hebben, bij ons dochtertje zo erg dat we dat niet nog voor een tweede kindje willen meemaken. Ook omdat we het nu al tijdens de zwangerschap weten. Het wordt wel heftig denk ik, met de ‘bevalling’. Misschien dat iemand daar ervaring mee heeft? Maar het geeft mij wel een zekere rust, dat we het daarna hopelijk snel nog een keer kunnen proberen. En ik hoop dat eindelijk eens die 75% te pakken! @HvL Wij hebben beide het Usher gen 2A. Dus dat wil zeggen slechthorend tot doof als het kindje geboren wordt, en vanaf de (late)tienerjaren het starten van de nachtblindheid en slechtziendheid. Het is per persoon met Usher anders hoe het verloop is, dat maakt ook dat wij deze keus hebben gemaakt. Met ons dochtertje gaat het nu gelukkig super goed en kletst de oren van je kop ! Voor jullie is het ook lastig elke keer die stomme 25%. Willen jullie nog meer kindjes? Hoe pakken jullie dit op?
Wat oneerlijk zeg ik wil je veel sterkte wensen want buitenom dat dit een verstandig besluit is, is het niet wat je wil en enorm pittig en dubbel. Ik heb geen ervaring in bevallen rond 13/14w maar wel later met 27 weken (kindje was al overleden). En ik zou zeker bevallen ipv curretage ook voor jezelf. Een mooie plekje geven in een mooi doosje bijvoorbeeld.
Heel veel sterkte met deze ontzettend moeilijke keuze! Ik heb een klein beetje ervaring met kinderen met Usher. Ze hebben dan vaak nog weinig klachten, in de loop van de jaren wordt het steeds slechter.. Laat je goed informeren en welke beslissing jullie ook nemen, je doet het uit liefde.
Wij hopen zeker nog meer kinderen te krijgen. Nadat we de uitslag hadden dat het erfelijk is hebben we nog een kindje gekregen met gelukkig een goed gehoor. Toen ons dochtertje slechthorend bleek zijn we wel keihard van de roze wolk afgevallen. Hier hadden we totaal niet op gerekend. En natuurlijk zien we soms allerlei 'leeuwen en beren' voor de toekomst. Je ziet je kind zo graag volledig gezond. Maar we houden ook voor ogen dat een gezond kind ook in zn verdere leven dingen kan gaan mankeren die niemand voorzien had. Bijvoorbeeld door ziekte of een ongeluk. En mochten we toch nog n keer een kind krijgen wat weer slechthorend is weten we wat ons te wachten staat. Hoewel ik niet achter je keuze voor afbreken van de zwangerschap sta wil ik je wel sterkte wensen!
Wat verdrietig en een zware beslissing. Ik vind dat liefde ook loslaten is. Sterkte voor nu en de tijd die komen gaat
Heel veel sterkte met jullie verlies. Ik kan jullie stichting still aanbevelen. Zij maken kosteloos prachtige foto's van jullie kleintje en je kunt daar op maat gemaakte dekentjes, mutsjes en slaapzakjes gratis krijgen voor jullie wonder. Voor nu klinkt het misschien raar met fotos enzo maar denk dat je daar wel heel veel troost aan kunt hebben later. Veel sterkte en liefde voor jullie gewenst ♡
Ben ik dan de enigste die dit 'soort dingen' Russisch roulette ' vind? Maar even gokken en als het dan toch niet is wat je aan staat maar het leven ontnemen???? Volgens mij hebben gehandicapte mensen net zoveel recht op leven als 'normale' mensen. Maar zo zie je maar dat er maar weinig normaal meer is....
Is het nodig om deze diep verdrietige mama dit te zeggen? Het is namelijk een menselijk instinct om te denken dat iets je niet gebeurd. Zelf heb ik DNA onderzoek gehad naar dit syndroom door andere familiale dingen binnen de familie. Ook voor onze kinderwens. Ik bleek gelukkig negatief, echter zei de klinisch geneticus dat het UZ Brussel deze test al heeft ontwikkeld voor een PGD. Misschien kun je met hen contact opnemen? Sterkte in deze verdrietige tijd.
Wat ontzettend gemeen om dit zo in dit topic te plaatsen. Jij gunt deze verdrietige mama duidelijk ook nog een schuldgevoel. Dit is een onmenselijke keus die ze hebben moeten maken en er is geen goed of fout maar wat er overblijft is vreselijk verdriet en gemis. Lieve ts.. heel veel sterkte.
Ik gun haar helemaal geen schuldgevoel, maar ik heb duidelijk een ander standpunt dan de mensheid van deze tijd. Wij geven geen leven en mogen het daarom ook niet afnemen!
Jij en ik leven vast ook niet als heiligen toch? Van ieders leven is iets te zeggen maar om dat te doen in een periode van rouw vind ik onaardig en weinig teken geven van emphatie of troost. Ik zou mezelf niet in de spiegel willen aankijken en zeggen dat dit een treffende opmerking is naar TS, sorry.