Wij zijn toen ze een stuk kleiner was wel naar prelogopedie geweest om haar drink, en later eettechniek onder de loep te nemen. Daar was niks mis mee, dus dat is ook snel beeindigd. Elin at inderdaad al goed voordat we met sv begonnen (is 2,5 maand geleden gestart, toen ze 14 mnd was). Ze at met veel plezier en goed ook. Ondanks meer dan goede calorie-intake boog haar groeicurve flink af naar ondervoeding. Vandaar ze aan de sonde gegaan is. Diagnose hebben we nog niet, waarschijnlijk neemt ze de voeding niet goed op (darmprobleem, stofwisselingsprobleem) waardoor ze dus zeer hoog calorische intake nodig heeft. Zelfs nu is ze weer afgevallen, maandag wordt ze waarschijnlijk weer opgenomen
oke dan snap ik je verhaal ook beter, dat was bij ons idd anders. wat er ookal gezegd is als hij geen hongergevoel krijgt zal hij ook niet gaan drinken. miss idd niet continu maar in delen. en probeer er iig geen strijd van te maken, ik weet het soms is dat moeilijk. N mocht in het begin mee eten van ons bord en lekker kliederen. nu eet hij helemaal zelf en heel soms wil hij minder eten, ik probeer hem dan wel iets te voeren met een grappig verhaaltje erom heen(auto in de garage enz) en hij mag nog steeds evt mee eten van ons bord. heel veel sterkte
Miffy: jee wat raar zeg. Lijkt dan idd op een stofwisselingsprobleem. Gek he goed eten en toch aan de sonde moeten. Drinkvoeding is niet voldoende neem ik aan?
Miffy dat lijkt me ontzettend frustrerend, enorm goed eten en toch niet voldoende binnen krijgen. En niks zo naar als onzekerheid omdat je niet weet wat er is. Hopen voor jullie dat er snel meer duidelijkheid komt.
Bij onze zoon komt het door een hersenafwijking.. Het syndroom wat hij heeft is vrij onbekend en artsen weten er ook niet veel van. Dus is het steeds roeien met de riemen die we hebben.
Caruli is er een verwachting dat hij ooit van de sonde afkan of kunnen ze daar niets over zeggen omdat ze niet weten waar het vandaan komt? Vorige week had zoonlief zijn sonde eruit getrokken. Voordat we thuiszorg belde hebben we eerst snel leuke foto's vanm de kids samen geschoten zodat we een mooie canvas voor aan de muur zonder draadje konden bestellen. Brengen jullie de sonde zelf in?
Hij heeft nu geen sonde meer. Zo heeft hij maanden sonde en zo niet. Het honger gevoel word niet goed aangestuurd door de hersenen en als het eenmaal uitgevallen is krijgen ze hem niet meer aan het eten. Behalve door sondevoeding, dan kunnen we weer op gepastte tijden eten geven en krijgt op den duur het lichaam de regelmaat terug en pakt hij langzaamaan het eten weer op. Het is onduidelijk of hij het in de toekomst blijft houden. De hoop is dat als hij ouder is wij hem uit kunnen leggen dat hij moet eten ondanks dat hij geen honger heeft. Maar nu en de vorige jaren was hij daar te klein voor. Wij laten elke keer de eerste sonde in het zh inbrengen omdat hij dan weer opgenomen word en als hij van het zh naar huis mag komt de thuiszorg het doen. Wijzelf willen het niet, hij is in de afgelopen jaren zovaak in het zh geweest en gepest door allerlei artsen, onderzoeken enzo, dat wij de troostende ouders voor hem willen blijven en niet de ouders die hem ook vervelen. Zo voelen wij dat dan he Wel goed en leuk dat jullie snel wat foto's zonder hebben gemaakt, is toch een heel ander koppie dan he
Ps: hoe gaat het nu met hem? Ik had je topic gevolgd en je schreef dat je geen updates meer zou doen, had je nog pbtje gestuurd maar geen antwoord op gehad
Ik wilde net hetzelfde vragen . Sidmick, hoe is het verder met je zoontje nu? Wat heeft hij al veel achter de rug ... Heb je nog een zoontje/dochtertje, en hoe reageert die erop? Probeer van het eten idd echt geen strijd te maken, zelf zo relaxed mogelijk blijven. Hij moet eten vooral positief gaan ervaren! Jee caruli, da's ook heftig, en helemaal omdat het zoiets onbekends is. Stopt hij dan in een keer met eten? wij brengen de sonde ook niet zelf in. Zou het prima zelf kunnen, maar wil het niet om dezelfde reden als caruli aangaf. Wij zijn veiligheid en troost. Het vastplakken alleen al vindt ze vreselijk, ik wil echt niet dat ze mij gaat associeren met sonde inbrengen. In het begin gingen we naar de kinderafdeling voor een nieuwe (was in de eerste maand wel 2 x/week), nu komt de thuiszorg. Sonde zit nu veel beter vast omdat we eindelijk onze plaktechniek hebben gevonden, zit nu wel 4-5 weken!
Sorry we hebben zo een heftige tijd achter de rug dat t goed kan zijn dat ik niet alle pb's heb beantwoord. Het gaat redelijk, de behandeling is voor nu aangeslagen maar het blijft spannend of de kanker de eerste twee jaar niet terug komt. Hiernaast heeft hij er ook long en hartproblemen bij gekregen, al dan niet een gevolg van de chemo's. Dus naast controle bij oncoloog, fysio en logo ook bij de cardioloog. Het houd ons goed bezig en ik merk zelf dat ik nu pas een beetje begin te verwerken. De oudste is net vier en heeft er ook de nodige schade aan overgehouden. Zij heeft veel gezien wat een kind van vier niet hoort te zien en is ruim een half jaar alle stabiliteit in haar leven kwijt geraakt. Ik heb gister een mail gestuurd naar de dietiste of ze eens mee wilt denken over de hoeveelheden en het freeeren van een hongergevoel. Wij brengen ook de sonde niet in om dezelfde reden als jullie. We hebben al zoveel nare handelingen bij hem moeten doen. Ons blog is overigens Mason Booms