Hoi, Na de bpd en de zuurstof thuis heeft Hugo de griep gekregen. Na de griep us hij gestopt met drinken en krijgen we ook sonde voeding thuis. Iemand ervaring? Ik vind het zo eng!!! Liefs, Chantal
Wij hebben ook thuis sonde voeding gegeven. Ik vond het niet eng. We hadden van tevoren geleerd hoe het moest met inlopen of inspuiten. Als je het laat inlopen kan het haast niet mis gaan. Goed naar je kindje kijken etc. Ik vond het alleen wel lastig als ons dochtertje die sonde er weer eens had uitgetrokken dat hij dan terug moest. Dat kwam de thuiszorg doen. Die konden we 24uur bellen. Alleen duurde het even voordat die hier waren en dan kwam ik in de knoei met de voedingstijden. En ik vond het erg zielig om aan te zien als ze de sonde plaatsen. Hebben jullie ook een thuiszorgteam die komt ondersteunen? Jullie mogen ook eerst "oefenen" met iemand erbij zodat je met vertrouwen thuis sonde voeding kan geven? Hoe gaat het met de BPD van je zoontje? Mijn dochtertje heeft ook BPD maar in milde vorm. Groetjes
hoi, Mijn dochtertjes zijn ook met de sonde naar huis gekomen. Er wordt je van te voren goed uitgelegd hoe je alles moet doen. In het begin spannend, daarna gaat het automatisch en is het niet eng. Ze kunnen je ook goed leren hoe je de pleisters moet plakken/vervangen. Zo kun je die zelf regelmatig vervangen waardoor de kans dat ze m eruit trekken veel kleiner wordt. succes!
We hebben al thuiszorg vanwege het zuurstof, dus dat is al geregeld! Er wordt bij het revaludatiecentrum een eet team samengesteld met ligo, fysio, ondersteuning voor mij, revalidatie arts en nog iemand geloof ik. Net met de logo had hij weer 80 ml gedronken. Ik hoop dus dat dit niet lang duurt!!!
Mijn kleintje heeft ook een tijdje een sonde gehad. Maar wij kregen een sondepompje van nutricia, ipv het zelf via een spuitje te moeten doen. Omdat de spuitjes toch iets te snel gingen in het ziekenhuis, en dan gooide ze alsnog haar melk eruit. Maar het went snel, alleen sonde inbrengen en eruit halen, hadden we verpleegkundigen voor van een specialistisch team. Hoop dat de kleine snel weer alles zelf gaat drinken!
Als je de voeding laat druppelen dwz in een spuitje stamper eruit en dan steeds bijvullen, spuitje omhoog houden dan gaat dat wel echt heel langzaam mocht spuiten te snel gaan. Hoe hoger je dan het spuitje vasthoud hoe sneller het loopt. Wat goed dat hij al heeft gedronken!! Hopelijk is en blijft dat een stijgende lijn. Groetjes
Wij krijgen morgen de pomp. Dan moeten we met onze eigen pomp nog even oefenen in het ziekenhuis. Op de Ic is de sondevoeding bijna een keer mis gegaan omdat hij de sonde eruit trok tijdens een voeding. Dat is de rede dat ik het eng vind. Ik hoop gewoon dat hij de fles zo snel mogelijk weer wil drinken. Pleisters zal wel een ramp worden. Zijn huid gaat helemaal kapot van al die pleisters, zelfs met duoderm. Hoe vaak hadden jullie logo aan huis? Zijn bpd gaat slecht door alle virusjes. Hij is thuis gekomen met 0.3 virus 1 (rhino) naar 0.5 afgebouwd naar 0.4 virus 2 (onbekend) naar 0.8 afgebouwd naar 0.6 virus 3 (influenza b) naar 2 afgebouwd naar 1. Ik wil lente luchten zonder virusjes!!!!!!!
Jeetje wat vervelend dat hij zoveel virusjes heeft gehad!!! Gelukkig is de r bijna uit de maand en de virusjes dan ook voor een groot gedeelte voorbij. Nog een maandje. Ik ga voor je duimen dat hij nu niet meer ziek word! Wij hebben geen logopedie gehad. Ze is vanzelf gaan drinken. Ze had de sonde eruit getrokken en nog nooit een honger gevoel gehad omdat ze altijd om die zoveel uur der voeding kreeg ingelopen. We dachgten eens kijken wat er gebeurd als ze honger krijgt zal ze dan gaan drinken... Na 3 dagen dronk ze alle flessen leeg. Wel tussendoor ff naar de HA of ze niet aan het uitdrogen was omdat ze de 1e 2 dagen minder vocht binnen kreeg dan normaal. Er is wel een moeder ergens op dit forum waarvan het kindje ook een sonde had, daarbij logo. Misschien je vraag eens in de lounge zetten of bij het onderdeel voeding dan reageerd ze misschien en kan ze je tips geven? Ik snap heel goed dat je het eng vind na die ervaring. Maar goed kijken naar je zoon en zijn handjes uit de buurt van de sonde houden dan komt het vast allemaal goed!!! Groetjes
Hey, Ik wil je een hart onder de riem steken. Moet niet makkelijk zijn en kindje thuis met zuurstof en sondevoeding. Mijn zoontje heeft ook bpd en nog zuurstof (0,5) nodig. Ik vroeg me af hoe jullie dit allemaal praktisch regelen thuis. Binnenkort mogen wij een dagje oefenen hier thuis. Vandaar mijn vraag dus.
Het zuurstof vind ik vrij makkelijk te doen. Niet in de stress raken als dw saturatie laag is tijdens bewegingen van het voetje. Niet zuinig zijn met de meetbandjes. Heeft hij de hele tijd goed gezeten met zijn sat en daarna niet meer eerst kijken of zijn bril nog in zijn neus zit, dan bandje opnieuw en dan het zuurstof pas omhoog. Zorg ervoor dat je thuis hulp hebt het eerste uur en de babyphone direct voor de monitor zetten! Je hoeft niet elk kuchje te horen maar de monitor altijd. Andere tip van mijn ka, je kind is eerder van het zuurstof af als je ruim zuurstof geeft richtlijn voir zijn saturatie is 95. Wij houden hem nu nog even in het ziekenhuis. Wij hebben het gevoel dat er meer aan de hand. Hij heeft ook diarree en spuugt als zijn maag leeg is. Er klopt dus iets niet en dan is hij beter in het ziekenhuis
Ze hebben alles onderzocht en geen oorzaak gevonden. Dus hij mag weer naar huis. Ik had zo gehoopt op een medische oorzaak, wel heeft hij vandaag voor het eerst na 5 dagen iets gedronken. Ik hoop zo dat hij weer lekker gaat drinken!!!!!!
Hugo is weer thuis. Nu met sonde. Op het moment dat de logopedist en de dokter het niet meer wisten is hij ook weer gaan drinken!!! Hij heeft vandaag 3 flessen op van 80 ml. We mogen niet meer aanbieden. We mogen wel zelf opbouwen, dus we gaan hem morgen 100 ml aanbieden. Na de fles hadden wij namelijk het gevoel dat hij nog wel meer wou drinken!!! Ik heb toch het gevoel dat zijn keel pijn deed ofzo.
Oh, Super dat ie thuis is maar idd vervelend dat ie terug sonde heeft. Heel veel moed gewenst van ons.....
Wat goed dat hij thuis is en dat het lijkt dat hij wil drinken!!! Ik blijf voor je duimen dat het elke dag beter gaat en hij snel van die sonde af is! Dat onze dochter ging drinken dronk ze binnen een week alles. Succes! Groetjes
Hij is wel blij thuis!! Heeft vandaag 2 keer lekker gedronken. Blijft wel raar hij heeft namelijk een aantal maanden wel zijn flessen gedronken!
Het lijkt alsof zijn longen een sprongetje maken, deze week van 1 liter naar 0,7 liter!!! Eten gaat nog niet echt vooruit