"Sorry, hij is autistisch."

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Manque, 5 sep 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Manque

    Manque Niet meer actief

    Hoe vaak ik dat zinnetje wel niet zeg... Eigenlijk wil ik het helemaal niet zeggen. Waarom zou ik me moeten verontschuldigen? Maar ik weet anders niet hoe ik mensen kan laten stoppen met mijn kind lastigvallen. Ik wil eigenlijk schreeuwen: "Blijf van hem af! Hou je gezicht niet zo dichtbij! Stop met je vraag herhalen, hij is non-verbaal en gaat GEEN antwoord geven!"

    Vanochtend zei ik het nog: "Sorry mevrouw, maar hij is autistisch en praat niet. U kunt hem beter even met rust laten."
    -"Praat hij niet? Hoe oud is hij dan?"
    "Hij is bijna drie. Maar hij heeft veel kenmerken van klassiek autisme en praat helemaal niet, dus hou hem liever niet vast. Hij gaat geen antwoord geven op uw vraag."
    -"Oh, dat komt nog wel goed. Toen mijn zoon 2 was en naar het kinderdagverblijf ging praatte hij ook heel weinig. Zei alleen maar mama en papa en nog een paar woordjes en een jaar later spraak hij hele zinnen."
    "OKEE MEVROUW. Mijn zoon praat helemaal niet - zegt ook geen mama-, gaat dat misschien wel helemaal nooit doen en is dus al bijna drie."
    -"Oefen je wel met hem? Want waarschijnlijk komt het dan wel goed hoor. Hij gaat vast nog wel praten, let maar op."

    Ik heb mijn zoon opgepakt en ben weggelopen. Ik zit nu alweer een uur thuis te huilen terwijl hij lekker ligt te slapen. Want na 4 uur wakker zijn en vreemde mensen zien is hij uitgeput. En ik ook wel. Ik ben het zo zat om van die onzingesprekken te moeten hebben. Waarom houden mensen hun stomme adviezen niet voor zich? Ik weet dat ze het aardig bedoelen, maar natuurlijk oefen ik me rot met hem. Natuurlijk zeg ik de woordjes met de picto's erbij, probeer ik gebarentaal en noem maar op. Hij praat gewoon niet. En hij reageert niet op zijn naam. En hij krijgt driftbuien en raakt overstuur om dingen die anderen niet begrijpen. En hij wil soms gewoon een uur naar de ruitenwissers kijken of regendruppels op het raam. En ja, hij maakt hele spastische bewegingen.

    Het is al moeilijk genoeg zoals het is. Dat bagatelliseren van zijn problemen hoef ik er niet bij te hebben.

    Ik weet niet zo goed wat ik wil met dit verhaal. Misschien ben ik wel op zoek naar herkenning. Ik wil in ieder geval mensen hier duidelijk maken dat die zogenaamde goedbedoelde adviezen echt heel lastig zijn. Ik zit in het proces om mijn kind te accepteren hoe hij is. Ik probeer mezelf voor te bereiden op een lastige toekomst. Alsjeblieft, hou op met zeggen dat het allemaal wel goed komt. En grijp niet zomaar kinderen vast die je niet kent. Voor mijn zoon is dat heel eng en hij kan daar lang van overstuur zijn.
     
  2. Beckje

    Beckje VIP lid

    12 jul 2010
    8.652
    4
    36
    Bah wat naar, zou hier ook niet vrolijk van worden nee en dat vasthouden hoort zeker niet!
    Helaas heb ik geen tips voor je, behalve denken dat zoiets genoeg zegt over hun inlevingsvermogen/begrip...
    iig wil ik je een hele grote knuffel geven, zoiets is ook moeilijk
     
  3. Kim31

    Kim31 Bekend lid

    7 dec 2011
    539
    3
    18
    NULL
    NULL
    Geen raad of advies helaas, wil je wel een dikke digitale knuffel geven. Het lijkt me al lastig genoeg zonder dat de rest van de wereld er van alles van vindt :(
     
  4. Mamaatje81

    Mamaatje81 Fanatiek lid

    29 okt 2013
    1.046
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja vervelend is dat... m'n zoontje is ook bijna 3 en zegt ook niets of nauwelijks wat... Altijd overal moeten zeggen dat hij nog niets kan zeggen (ook geen dankuwel bij de slager) Mensen vragen altijd als eerste hoe oud dat hij is... en dan zeggen dat ze die en die kennen die ook heel laat was met praten rn dat het allemaak wel 'goed komt'... zucht...
     
  5. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    Heel verdrietig dat je zi onbegrepen wordt. Het zegt overigens meer over die mevrouw hoor, maar daar wordt je verdriet niet minder om.

    Ik heb geen autistisch kind, maar wel een ziek kind.
    Het onbegrip herken ik wel.
    Als hij straks een nieuwe nier heeft, is alles toch weer goed, dat soort opmerkingen. Maar ook dan zijn zijn problemen niet opgelost.
    Dit is slechts een voorbeeld hoor er zijn er zoveel.

    Ik vrees echter, dat je nog veel vaker in deze situatie terecht zal komen. Voor al die momenten wil ik je een knuffel geven.
    Het is gewoon, heel moeilijk.
     
  6. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.479
    113
    Helaas kunnen wij de mensen niet veranderen, het enige wat we kunnen veranderen is hoe wij er mee omgaan.

    Voor mij betekend dit dat ik niets meer ga uitleggen aan onbekende mensen in winkels, ik pak gewoon mijn kind bij de hand en ga weg. Ik leg niet meer uit dat hij autistisch is, dat hij niet van aanrakingen houd, dat hij inderdaad heel taalvaardig is maar dat het begrijpende een stuk moeilijker is. Dat het pakken van een ander merk omdat "zijn" merk op is voor hem betekend dat hij de wereld niet meer snapt. Ik doe het gewoon niet meer.
    Mijn grens was bereikt toen ik alles aan het uitleggen was aan een dame en zij mij wist te vertellend dat ik hem op voetbal moest doen en dat het dan wel weg ging.

    Thuis laat ik het dan ook wel even gaan, soms lucht huilen gewoon op
     
  7. Manque

    Manque Niet meer actief

    Dankjewel voor jullie reacties, het doet me goed. Ik moet nog een manier vinden om ermee om te gaan, zoals pluk ook schrijft. Ik wil altijd graag beleefd blijven, maar volgens mij komt het bij sommigen dan niet binnen. Mijn man zegt dat hij gewoon niet reageert op opmerkingen en meteen wegloopt, maar ik voel ergens de noodzaak om mensen wat begrip bij te brengen of voor te lichten over wat autisme is.

    Een ziek kind lijkt me ook heel moeilijk Ramona, vooral als mensen denken dat hij snel beter wordt. Sommige dingen duren een leven lang, of het is onzeker wat de toekomst behelst. Ergens bedoelt men het vast geruststellend, maar het komt over alsof het probleem niet erkend wordt.
     
  8. Nahla2013

    Nahla2013 VIP lid

    4 okt 2012
    5.965
    3
    0
    Ik heb je verhaal met een brok in m'n keel gelezen...

    M'n beste vriendin zit met precies hetzelfde. Haar zoon is nu 3,5.
    Als je steun, tips of gewoon een lotgenoot zoekt kan ik jullie wel in contact brengen. Het zij er mee omgaat... Super!
     
  9. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.394
    5.298
    113
    Enige wat ik je mee kan geven, de 'het komt wel goed' opmerkingen worden wel minder als hij ouder wordt, de beperking wordt dan ook zichtbaarder, sommig gedrag is niet vreemd voor een peuter, maar wel voor een ouder kind. Mijn zoon is nu bijna 7 en heeft klassiek autisme, praat niet en is niet zindelijk, dus begrijp je gevoel.
     
  10. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Oh, waarom moeten andere mensen toch altijd kinderen met elkaar vergelijken en hun mening geven? Ons zoontje is niet autistisch, maar heeft vanaf zijn geboorte een stoornis in het verwerken van prikkels, wat zeer ernstige driftbuien etc kan uitlokken.

    Mijn pleegmoeder moest hem altijd vergelijken met de andere kleinkinderen. Grrr. En mensen die mij op straat/in winkel/ op visite zagen worstelen (figuurlijk en letterlijk) met een peuter met een driftbui moesten er ook altijd wat zeggen. Ik kon en kan ze wel wat doen dan!
     
  11. Islah

    Islah Niet meer actief

    Dikke knuffel.

    Ik heb geen autistisch kind, maar ben zelf autistisch, en kan me voorstellen hoe mijn moeder zich soms heeft moeten voelen (ik kreeg mijn diagnose overigens pas toen ik 17 was).
     
  12. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    heel herkenbaar. Onze jongste heeft klassiek autisme en verstandelijk beperkt.
    Ging pas praten met 3,5 jaar. Voor die tijd ook geen enkel woord.

    Nu heel erg moeilijk gedrag. Ook in openbare plekken.
    Vaak meegemaakt dat andere mensen zich er dan mee gingen bemoeien. Hem aanspreken op zijn gedrag enzo. Ja, en dat moet je bij hem niet doen want hij valt je zo aan.

    Laatst meegemaakt dat een oude opa hem in het voorbijgaan vastpakte en zei dat ie beter moest luisteren.
    Goed bedoeld misschien maar Owen kan absoluut niet tegen aanrakingen. Dus hij begon me toch te gillen en om zich heen te slaan en rende er vandoor....richting water.
    Ik helemaal over de zeik en in mijn vlucht achter Owen aan de man flink duidelijk gemaakt dat zoon autistisch is en beperkt.


    Er is ook een forum voor ouders met autistische kids : kindmetautisme. Veel herkenning en erkenning daar. Altijd fijn :)
     
  13. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.257
    1.165
    113
    Dikke knuffel!

    Dat is ook de leeftijd dat erg lastig is. Mijn zoon is nu 8,5 jaar en valt heel duidelijk op in zijn gedrag, zijn manier van praten (hij is wel verbaal) en vooral ook zijn manier van bewegen (veel tics). De meeste mensen zien nu duidelijk dat er 'iets' is met hem. Krijg nauwelijks nog 'adviezen' ;). Bovendien hoe ouder het kind, hoe minder mensen zich durven te bemoeien. Dat geldt (merk ik) ook voor mijn 'normale' kinderen.

    Ik moet ook zeggen dat ik er nu, na jarenlange ervaring, veel beter tegen kan als er wel commentaar komt. Meestal zijn het mensen die niet echt bereid zijn om te luisteren (kortzichtig, arrogant, betweterig, onwetend etc), dus zeg het liefst zo min mogelijk. Ene oor in, andere oor uit. Mensen die wel bereid zouden zijn om te luisteren, verkondigen niet vaak ongevraagd hun mening is mijn ervaring...

    Laatst liep ik over straat en kwam 2 hondjes langslopen, die (helaas) de vrijheid hadden om uitgebreid te snuffelen en hun neus tegen zijn benen te drukken. Mijn zoon begon in blinde paniek te krijsen (hondenfobie). Het baasje deed niets, behalve mij een standje geven dat mijn kind zich niet zo moest aanstellen en dat ik het hem 'maar eens gauw moest afleren'... Dan kook ik inwendig, maar discussie heeft geen enkele zin, helaas... (zorgt er alleen maar voor dat baasje en dus ook hondjes blijven staan en dus nog langer bij mijn zoon in de buurt blijven ;))
     
  14. NafNaf

    NafNaf Fanatiek lid

    5 feb 2015
    1.258
    55
    48
    NULL
    NULL
    Kon je het aan de buitenkant maar zien, he? Als ze zonder benen geboren worden zeggen mensen vast niet: 'Oh, hij gaat nog wel lopen, let maar op'. Maar als mensen niet kunnen zien dat er iets anders is, zijn ze opeens allemaal de expert...
    Heel veel sterkte hoor! Ik weet uit ervaring hoe zwaar het is.
     
  15. ientje

    ientje Fanatiek lid

    7 jun 2010
    2.999
    0
    36
    Oh zo herkenbaar! Mijn zoon is 4 en heeft ook autisme en een ontwikkelingsachterstand. Mijn ervaring is dat niks uitleggen, vaak beter werkt dan wel uitleggen. Snap je gevoel wel hoor, ik deed het ook een poosje maar werd er alleen maar nijdig van. Nu kijk ik ze alleen maar veelbetekenend aan en doe ik mijn ding.
    Ik las laatst in een boek (ik geloof dat het het boek 'heb je blij?' was. Aanrader overigens) dat iemand een soort visitekaartjes had waarop een korte boodschap op stond. Die gaf een moeder van een kind met autisme aan mensen die zich bemoeiden of stonden te staren als haar kind zich ter aarde had gestort en een driftbui had. Een korte tekst waarin ze uitlegde dat hij autisme had en dat ze haar maar even haar gang moesten laten gaan en dat hij zo weer oké was. En dat ze door konden lopen, ofzo. Ik vond het wel wat hebben. Al zou ik zelf echt geen geduld hebben om kaartjes uit te delen, haha ;) ik kijk mensen dan liever even recht aan, dan lopen ze wel door.

    Oh, en iedereen kent idd wel iemand die op z'n 3e nog niet praatte en nu de oren van je kop kletst. Vervelend is dat! Je weet op dat moment gewoon niet of je kind überhaupt zal gaan praten! Plus dat de meeste mensen het dan over een kind zonder beperking hebben.
     
  16. Pink Peony

    Pink Peony Niet meer actief

    Geen ervaring die ik kan delen maar wil je wel een een dikke knuffel! Moet ontzettend moeilijk zijn en die bijkomende moeilijkheden heb je echt niet nodig he :x...
     
  17. soefdeboef

    soefdeboef Fanatiek lid

    5 aug 2011
    2.049
    0
    0
    Hier totaal andere situatie (te vroeg en heel klein), ook heel veel irritatie hiervan gehad... Gelukkig is dit nu zo goed als over nu ze ouder is. ( al kunnen mensen haar nog steeds niet 'inschatten'... ;))
    Op een gegeven moment heb ik iedereen alleen maar vriendelijk aangekeken en niets meer teruggezegd, geen verantwoording meer gegeven, etc. Toen ik op dat punt kwam was dat uiteindelijk heerlijk om te doen. Heel gek in het begin, maar hielp echt enorm voor mijzelf ;).
     
  18. taliaa

    taliaa VIP lid

    2 mrt 2007
    16.057
    2.193
    113
    Brabant
    pfff. gewoon even een dikke knuffel!!

    Ik vind het idee van de visitekaartjes een goed idee overigens.

    en verder moeten mensen gewoon hun mond houden. hoe komen ze er toch bij he.. droeftoeters
     
  19. Skyscrapper

    Skyscrapper Fanatiek lid

    11 mei 2013
    2.604
    3
    38
    Ik herken je verhaal wel grotendeels.
    Ik heb dan gelukkig niet van die goedbedoelde adviezen en opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen, maar ik merk wel dat ik me verontschuldig voor iets waar mijn oudste niets aan kan doen en denk ook altijd dat als ik zeg dat hij waarschijnlijk een vorm van autisme heeft dat anderen dit als een excuus zien voor zijn gedrag. (hij is wel getest op autisme maar ze durven niet echt een duidelijke diagnose te geven omdat hij heel erg "kneedbaar" is en zich makkelijk aan situaties kan aanpassen. Hij is nog jong en ontwikkelt zich nog heel veel.)

    Wat ik ook heel erg merk is dat mensen mij als moederzijnde soms totaal niet serieus nemen. Dat vind ik nog het ergste.
    Het gevoel hebben dat ze me maar laten l*llen en toch doen hoe/wat zij willen terwijl ik vooraf heb aangegeven dat dit geen goed idee is. Zo komen ze er dikwijls nog achter wie haar eigen kind het beste kent. ;):p

    En zo is er ook mijn zus die totaal over mij als moeder heenloopt en mijn jongens probeert te corrigeren terwijl ik gewoon aanwezig ben, zelfs in mijn eigen huis.
     
  20. disaro

    disaro Fanatiek lid

    18 aug 2014
    2.036
    251
    83
    Ik ben bang dat dat helaas niet zal veranderen, mensen blijven mensen.
    Mijn zoon is nu 13 en heb er nog steeds last van alleen zien ze hem nu als een rotkind.
    En ik snap dat ook wel, hij kan namelijk heel goed met volwassenen praten dus je merkt op dat moment niet veel.
     

Deel Deze Pagina