Ja hoor ook hier heel herkenbaar, irritante goedbedoelde adviezen. Of de opmerkingen: ja zonde he van zo'n kind, doen ook zeker geen goed. Hier is dochter niet autistisch maar wel vele andere problemen waaronder een grote motorische achterstand. Het went nooit denk ik.
Herkenbaar. Zie mijn onderschrift, vond ik wel toepasselijk . Onze dochter van 5 heeft een verstandelijke beperking en waarschijnlijk een vorm van autisme, daar wordt nog onderzoek naar ingezet. Ik merk overigens van mezelf dat ik heel erg de neiging heb om me van te voren al te gaan verontschuldigen voor dochter bij mensen die haar niet kennen. Ik haat dat van mezelf en heb me voorgenomen dat niet meer te doen. Wat ik ook echt killing vind zijn de blikken van mensen als ze in de winkel (of waar dan ook) "op hol" (zo noem ik het dan maar) gaat. Je ziet namelijk niks aan haar, ze ziet eruit als elke kleuter van 5, maar vertoont nog wel eens gedrag dat daar helemaal niet bij past...
Herkenbaar meid. Hier krijg ik ook vaak goedbedoelde adviezen,. In het begin ging ik er nog tegenin maar tegenwoordig doe ik die moeite niet meer en laat ze maar kletsen. Denk dat er altijd van zulke mensen zullen blijven. Dikke knuffel.
Mijn vriend zou dat ook doen. Wellicht is een mannelijkere opstelling in deze handig. Jij bent die mevrouw of wie dan ook geen verantwoording schuldig over de toestand van je zoon. Misschien dat dit beter gaat als je de situatie voor jezelf meer hebt geaccepteerd. Overigens heb ik er ook een hekel aan wanneer mensen zomaar aan mijn kind gaan zitten. Ik zeg ook wel dat ze van haar af moeten blijven. Ze heeft overigens geen beperking.
Helemaal mee eens! Mensen kunnen zo goed zeggen hoe het allemaal moet. Ze weten het altijd beter. En dan die adviezen, pfff, zelfs als je een gezond kind hebt word je er soms helemaal dol van! Ik wil je hierbij dan ook even een hart onder de riem steken, en alle goeds voor je zoontje wensen! X
Een feest der herkenning en toch ook niet Mijn zoon gedraagt zich op het eerste gezicht normaal. Een vreemde zal in eerste instantie niet merken dat hij autisme heeft. Hij maakt wel contact maar voor hem is het functioneel (het kindje dat een mooie jas aan heeft, de slager die plakjes worst uitdeelt). Mijn zoon spaart zijn emoties op en pas thuis gooit hij alles eruit. Kunst is om zijn omgeven buitenshuis zo prikkelvrij mogelijk te houden. Ik neem hem bijvoorbeeld niet vaak mee naar de supermarkt, maar als ik het doe gaat hij in de winkelwagen. De drukte, volle gangen, al die producten overweldigen hem enorm. De lampen doen pijn aan zijn ogen, het geroezemoes van mensen, geluiden etc. doet pijn aan zijn oren. En dan zijn er mensen die aan hem vragen waarom zo'n grote jongen nog in een winkelwagen zitten. Of waarom ik hem zo betuttel. WTF? Hij is mijn zoon, ik weet echt wel wat goed voor hem is. Sociaal-emotioneel loopt hij achter, zit hij op peuterniveau. Totdat hij naar het bso kan gaat hij parttime naar school. Als peuter in een kleuterlichaam valt het niet mee om tegen kleuters op te boksen.
Ook ik wil je en alle mede-moeders die dit herkennen een digi-knuffel geven Je bent niemand een verklaring schuldig of uitleg of geen verontschuldiging. Jij bent moeder en jij weet t best, al is dat soms verrekte lastig. Een beperking of niet waarom moet een buitenstaander het beter weten, laat ieder toch gewoon zijn ding doen.
Ik zat hoofdschuddend houw verhaal te lezen. Waar bemoeien mensen zich toch mee? "Gelukkig" kun je bij mijn zoon aan de buitenkant zien wat zijn beperking is (Down Syndroom). Ik hoef me dus niet te excuseren. Maar die starende blikken ben ik weleens zat. Soms is hij aan het "zingen" (langdurig hetzelfde geluid) ,ik zie mensen kijken en zeg dan weleens tegen hem: "joh, doe gewoon,dadelijk denken de mensen dat je iets mankeert". Geweldig die verschrikte hoofden die terug draaien. Maar het is vervelend en de ene keer kun je meer hebben dan de andere keer, heb je wel zin in uitleg of pak je je kind en loopt gewoon verder.
mama40 doet mij in eens denken aan mijn zoon en zijn beste vriend. zoon heeft syndroom van asperger, beste vriend heeft het down syndroom. Een wonderlijke combinatie vinden velen maar wel eentje die ontzettend goed werkt en waarom Omdat die twee jongens iets hebben en iets kunnen wat menigeen niet kan Elkaar accepteren precies zoals ze zijn
Hier ook zo'n mooi kindje Onze oudste heeft pdd-nos en in eerste instantie zie je dus niets aan hem en merk je het niet. Hoe vaak ik wel niet gehoord heb dat het heus wel goed komt en dat ik me niet zo druk moet maken :x Dat hij er wel overheen zou groeien, dat ik hem meer los moest laten... De kleuterschool was een ramp, gewoon een ramp. Ik voelde me bekeken door de andere ouders op het schoolplein, hij was nog niet zindelijk en was veel overstuur. Al die ouders met hun 'perfecte' kindjes die extra blij waren dat hun kind niet zo was als de mijne Nu zit hij op de bso en het is een wereld van verschil! Alle ouders weten van elkaar: ons kind is anders. En ons kind mag hier zijn wie hij is! Sindsdien kan de wereld me een stuk minder schelen. Wij als moeders zijn de enige echte experts als het om onze kinderen gaat. Niemand anders! Nu gaan we met de jongste zoon ook het traject in, geen ass waarschijnlijk, maar wel een forse taalachterstand. Of ik wel genoeg oefen met hem? Mens, ik ben al langer moeder dan jij, ben zelf heel communicatief, ben hoog opgeleid, mijn man ook, ik ben niet helemaal achterlijk En sinds we verhuisd zijn een nieuwe logopediste, die na een kwartier al kon constateren dat hij best heel goed praat hoor! En dat hij volgens haar niet naar een speciale psz hoeft voor kindjes met een taalachterstand. Oh fijn dat je hebt zegt, ik zal het LUMC meedelen dat hun onderzoek, die 2 dagen in beslag nam, volledig verkeerd gedaan is, want jij kunt het na een kwartier al zien, toppie! Haha een beetje frustratie hier dus ook Maar dat, die frustratie en je constant verdedigen en je druk maken om wat een ander denkt en vindt: dat wordt wel echt minder
Oh ja en mijn kinderen lustten bijna niks. De oudste is veel lastiger wat dat betreft dan de jongste, maar die neemt natuurlijk alles over. "Bied ik hem wel genoeg aan? Mijn kind moet gewoon alles opeten wat ik voorschotel hoor!" Joh dat jouw kind niet overgevoelig is voor vreemde, nieuwe smaken en texturen in zijn mond is geweldig, ik ben allang blij als mijn zoon iets eet... Ja, de korstjes van zijn brood haal ik er nog steeds af, ook al is hij bijna 7. En hij pelt zijn druiven. Hij wil alleen chocopasta of gebakken spek op brood, een ei lukt nog net, kip ook. En dat was het dan wel. Maar zo fijn om te horen hoe anderen dat doen en hun kinderen altijd luisteren en eten wat moeke zegt! #sarcasm modus uit
oja het eten. Op zich mogen we hier niet klagen want hij lust best veel en heel langzaam (met nadruk op heel) kunnen we soms iets nieuws introduceren zoals ui. Het probleem hier is dat hij geen rem heeft en dus rustig 2 x een volwassen portie naar binnen werkt. En wat krijg je dan te horen Ach laat hem toch hij vind het zo lekker en zit zo lekker te eten (ja en hij zit ook lekker aan te komen zo - hangt net op het randje van gezond gewicht en overgewicht) Vandaag moest hij zijn 9 jaars entingen, toen ik aangaf dat hij autistisch was mochten we uit de mensen/kindermassa en mochten we naar een rustig kamertje waar hij de entingen zou krijgen. Nou dat was ook maar goed ook want toen hij de naald zag plofte hij en was hij niet meer te bereiken. Uiteindelijk met 3 man hem vast gepind zodat nr 4 de spuiten kon geven. En nu, voor hem is het klaar. Dat is wel makkelijk bij hem zodra het voorbij is, is zijn bui/paniek aanval over en is het klaar. Ik voel me alsof ik door een truck overreden ben.
Dan hoop ik dat het snel minder wordt! De kleuterschool is niet leuk. Tenminste, afgezien van het drama om hem op school te krijgen en het drama van afscheid nemen gaat het goed. Zoonlief doet met alles mee. Andere moeders die verbaasd zeggen dat ze niks aan hem merken (behalve dat afscheid). Maar komt hij thuis, dan begint het "feest ". Zoonlief is dan bekaf. Over wat ze hebben gedaan op school laat hij niks los maar hij is 1 brok onrust. Zegt dan tussen neus en lippen Door wie er boos keek volgens hem, dat het druk was, dat hij eigenlijk te moe was etc. Alle opgespaarde emotie en beleving komt er thuis uit. Dan ontploft hij, doet zichzelf pijn etc. Op school afgesproken dat hij elke ochtend (hij gaat nog maar 4 ochtend want meer kan hij niet aan) even met de koptelefoon op mag. Even tot zichzelf komen, even niet met anderen bezig, niet alle geluid uit de omgeving opvangen etc. Dat is dus dit schooljaar pas 1x gebeurt. Want ja, hij zat zo rustig op de gang te spelen met pietje. Ja dat zal best maar dan is hij nog steeds bezig met pietje en de omgeving en heeft hij niet de ruimte om even nils te hoeven. Afgelopen week kwamen we een moeder tegen die ik nog ken vanuit het mkd. Ze zag Liam en hoe hij ergens op reageerde en er was herkenning vanuit haar eigen zoon. Zo fijn, iemand die het snapte. Want als L.iam op het schoolplein geen antwoord geeft op mijn vragen of die van een klasgenoot oid maar in plaats daarvan stoïcijns voor zich uit kijkt of over totaal iets anders begint, is hij onbeleefd of schattig. Zucht. En dan familie. Die vindt het allemaal wel meevallen. Ze hebben geen idee. *edit dit is een reactie op vlinder die het had over kleuterschool/sbo. Ik zie dat er ondertussen wat berichten tussen staan *
Ja maliro, fijn he dat ze zich elders heel goed gedragen en dat thuis dan de pleuris uitbreekt Hier was het op school wel andersom, thuis was hij heel lief en vrolijk, op school alleen maar driftbuien en meltdowns. Ik moest hem bijna elke dag komen halen en hij ging al alleen halve dagen naar school. Wat een druk heeft dat op mij gelegd zeg. En dan nog heel regelmatig de vraag: ga je nog werken?? Euhm heb ik mijn handen niet al vol genoeg ofzo? Maar mensen snappen het echt niet. Nou ja, dat kan ik inmiddels dus goed van me af laten glijden, maar het raakt me wel als ik dit nu bij jullie zie gebeuren. Het is zo zwaar geweest en ik zag echt geen licht aan het einde van die auti-tunnel. Maar hij zit nu, na een jarenlange zoektocht, eindelijk op de juiste plek en dat is een wereld van verschil voor hem, maar ook voor ons allemaal. Dat gun ik jullie ook heel erg. Oh pluk, inentingen, brrr. Snap dat je helemaal gesloopt bent!
mijn zoon heeft ook autisme. hij zit op logepedie sinds zijn 2,5 jaar en toen hij naar groep 1 ging op school praten hij in 2 woord zinnetjes. in groep 2 lukte praten hem een stuk beter maar erg onduidelijk. nu zit hij in groep 3. woordbegrip en taal begrip is erg hoog. uitspraak nog niet altijd goed maar hij praat en is voor mijn meestal wel verstaanbaar Wat ik ook vaak merk als we bijv op feestje zijn of drukke gelegenheid dat hij heel erg aan mijn geplakt zit. Ik ben zijn zekerheid en zijn vastigheid. opmerkingen als "pak hem toch niet op schoot, Zo komt hij nooit los van jou". als er bezoek komt vlucht hij naar boven. Komt vanzelf langzaam aan naar beneden als hij het veilig vind. Ook opmerkingen als "o mijn kind zou echt niet boven mogen spelen als er bezoek is, zo ongezellig. Hij volgt ook fysio voor zijn motoriek en si. (sensorische intergratie problemen of te wel prikkelgevoelig) zo eet hij veel dingen niet omdat hij daar letterlijk van moet kokhalzen (bijv producten als soep en pasta) en alles op bord moet gescheiden liggen. als het elkaar aanraakt eet hij het niet en kan leiden tot flinke driftbuien. dit snappen mensen ook niet. die zouden dat nooit doen. Gewoon eten wat de pot schaft. ik ben bijv heel trots dat mijn zoon laatst vroeg of hij banaan mocht proberen. ook vroeg hij paar dagen daarvoor om kiwi. het zijn dan kleine hapjes en vind het niet perse lekker maar hij probeert het. Kan daar zo blij van worden. Ik verplicht hem niet, Probeer het eten aan te passen zodat ik weet dat het voor hem eetbaar is en als hij wat nieuws wil proberen is dat aan hem. Zo eet hij kwa fruit eindelijk alleen groene druiven en groene appel (zuur is zijn favoriet ook zuurkool) maar sinds kort ook aardbeien en komkommer. Eten we aardbeien met slagroom krijgt hij de slagroom apart . Tot zIjn 3 jaar at hij babypotjes tot 1 jaar. Dus ben al heel ver gekomen. Nu is hij zindelijk vanaf 4 jaar wat best netjes is voor een autist. wel ongelukjes regelmatig (niet op school ivm verplicht moeten plassen maar goed dan ben je niet zindelijk want dan herken je de prikkel zelf en nu plast hij op vaste tijden) maar sinds hij nu weer is gestart in groep 3 plast hij elke nacht in bed. elke nacht keer op keer. overdag te veel prikkels waardoor hij snachts overprikkeld is en signaal niet meer herkent. volgend de wet moet hij regulier onderwijs proberen voor speciaal onderwijs aangevraagd mag worden. op zich gaat het naar mijn idee wel redelijk maar het is te veel wat moet. tot nu toe gaat hij nog wel graag naar school . dat was in groep 1 en 2 echt drama mijn kind is al snel lastig, hangerig, stil, driftig etc. nee dat is hij niet. ik weet hoe ik voor mijn kind moet zorgen. krijg complimenten van zowel ggz, gemeente als school dat hij het zo goed doet ondanks zijn problemen. hun hebben ervaring met deze kinderen en volgens hun moet mijn zoon blij zijn met een moeder als mijn. dat doet me dan weer goed. het is kei hard werken, inleven in je kind en de buitenwereld voor hem zo leuk mogelijk maken. wat andere daar van vinden doet me dan ook echt niet veel. wat ze vinden van hem maakt me ook niet uit. ik ben trots op mijn manneke voor wat hij wel kan, hij nu al bereikt heeft en wat hij nog gaat bereiken. zou hij volgend jaar naar speciaal onderwijs moeten maakt dat ook echt geen veerschil. wil het beste voor hem maar behandel hem op een paar kleine dingen (structuur, planbord) niet anders dan zijn zus. leer omgaan met zijn frustraties. Praten vind hij erg moeilijk. Dingen onder woorden brengen helemaal. Zo kan hij dagen met oorpijn lopen zonder dit te zeggen. je moet dan echt uithoren. bijv heb je pijn, bij je buik, bij je hoofd bij je benen etc. hij antwoord dan met ja of nee. Zo komen we er ook. Dit is voor mijn normaal geworden.
Heel herkenbaar lovewinnie!! Ja, andere mensen weten het zo beter. Maar altijd naar je moedergevoel luisteren. Tegen mij zeiden ze ook altijd van : je moet hem niet op schoot nemen, zo wordt hij nooit sociaal. Mijn moedergevoel zei me dat ik hem echt op schoot moest nemen. En ik bleek gelijk te hebben. En volgens de instanties heb ik het al die jaren idd ook goed gedaan. Jammer dat je zoontje niet naar speciaal onderwijs kan/mag. Mijn oudste heeft 1 jaar regulier gedaan. Nu al ruim 2 jaar op een sbo ( speciaal basis onderwijs ) en hij is daar zo gigantisch gegroeid! Hoewel veel dingen altijd moeilijk voor hem zal blijven. Ook hij plast nog elke nacht in bed ( hij is ruim 8 jaar ). Alle daagse dingen zullen altijd moeilijker voor hem zijn. Ik wou dat ik hem kon beschermen tegen de grote boze buitenwereld en dat hij voor altijd veilig in een coconnetje kon blijven. Maar helaas. En dat zou misschien ook niet goed zijn. Maar toch, als ik hem vaak zo zie worstelen met dingen dan wou ik echt dat het kon.
herkenbaar winnie. anderen weten het altijd beter he. Waarom mag hij niet naar het sbo? Zo te lezen heeft je zoon genoeg prikkels te verwerken.. jaaa idd, cocon, beschermen tegen die grote boze wereld. Kon het maar en dan nu iets leuks: dinsdag begint mijn zoon op het sbo. Ik ben zo blij!
Hier was het sbo echt een verademing, groep 1 en groep 3 gingen ontzettend goed op het regulier en de school heeft ook veel voor hem gedaan (in hetzelfde klaslokaal houden en de juf die elk jaar meeging zodat dit voor hem niet veranderde) Maar je ziet hem op het sbo meteen opbloeien.
Ja, sbo is hier ook echt een grote opluchting! Regulier was een ramp, vreselijk voor hem en ons Altijd was er wel wat, de juffen hadden zelden iets positiefs te zeggen over zijn prestaties. Nu zijn de juffen vol lof. Hij wordt er behandeld als kind, mag echt kind zijn en blijkt ineens veel meer te kunnen dan ons was voorgeschoteld door zijn juffen van het regulier. Zo zie je maar