"Sorry, hij is autistisch."

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Manque, 5 sep 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    6.870
    3.638
    113
    Vrouw
    Thuis
    Laten we autisme voor de aardigheid eens vergelijken met een visuele beperking.

    Ikzelf heb een bril nodig om normaal mijn ding te kunnen doen, bijvoorbeeld autorijden. Ik ben dus aangewezen op een hulpmiddel, een kleine aanpassing en ik heb praktisch nergens meer last van. Laten we dit vergelijken met een kind dat verlegen is.

    Nu kijken we naar een vriendin van mij, haar oogzenuw is verkeerd aangelegd en daarnaast heeft ze ook nog een bril nodig om een schamele 15% te kunnen zien. Bepaalde dingen die voor mij vanzelfsprekend zijn zal zij nooit kunnen, bijvoorbeeld autorijden. Zij zal extra hulp nodig hebben in zeer uiteenlopende aspecten van het dagelijks leven, zoals bijvoorbeeld een menukaart lezen die aan de muur hangt. Begrijp me niet verkeerd, het gaat uitstekend met haar en ze redt zich prima. Laten we haar vergelijken met een kind met autisme.

    Mijn zoontje met autisme is niet verlegen, hij snapt letterlijk niet wat er van hem in sociale interacties verwacht wordt. Op dit moment snapt hij niet eens dat er wat van hem verwacht wordt. Informatie komt heel anders bij hem binnen. Het is niet zo dat hij met een beetje extra structuur dit wel zal snappen. Zijn hersenen zijn anders aangelegd en daar zal hij mee moeten leren leven.
     
  2. Twinkle81

    Twinkle81 Fanatiek lid

    4 jul 2014
    4.945
    1.033
    113
    Voorschoten
    Ik bedoelde de dingen als voorbeelden.
    Mijn dochter is niet autistisch (verwacht ik, maar dat is bij 8 maanden nog niet te zeggen natuurlijk), maar ik ken ouders van autistische kinderen, volwassenen met autisme, mensen met borderline, een vriendin van vroeger heeft schizofrenie... ik weet heel goed wat het allemaal in kan houden. En de ene vorm is de andere niet, dat maakt het ook zo moeilijk te herkennen. Vooral mensen met lichtere vormen worden vaak niet goed begrepen door de omgeving. Gelukkig is er wel steeds meer algemeen over bekend, wat weer voor meer begrip zorgt.
     
  3. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Hoe lief je het ook bedoelt, iemand of meerdere mensen kennen met autisme, is iets heel anders dan dagelijks, dag in dag uit, te maken hebben met autisme. En dankzij die stempel, krijgt mijn zoon eindelijk de zorg en scholing die hij nodig heeft. Wat ik vroeger ook dacht te weten van autisme, mijn zoon is dat allemaal echt niet! Juist heel sociaal, stapt zo op een vreemde af en begint een kletspraatje. Maar dan op een wat bijzondere manier, die veel mensen niet begrijpen. Hij voelt veel meer dan jij en ik, omdat hij gevoeliger is. Net werd ook al aangehaald dat prikkels zo hard binnen kunnen komen. Een lampje kan hem echt pijn doen aan de ogen, lauw eten is voor hem echt nog veel te heet en het liefst loopt hij zonder jas buiten, ook als het sneeuwt. Ik ben dus heel erg waakzaam, dat wat hij doet hem niet kan schaden of ziek kan maken, omdat hij dat zelf niet ziet. Maar verder kan hij op bepaalde veel meer dan je zou verwachten en scoort hij op wat je wel verwacht juist heel anders. Ik begrijp de puzzelstukjes als symbool voor autisme ineens heel goed :)
     
  4. Trirani

    Trirani Fanatiek lid

    6 aug 2013
    1.260
    1.090
    113
    Vrouw
    Waar ik ben
    Herkenbaar en daardoor fijn onderwerp om te lezen dames!

    Ik ben moeder van een tweeling van 5, van wie één van de twee autistisch is met een verstandelijke handicap. Het onbegrip, het moeten uitleggen en soms je zelfs schamen bij sommige gedragingen. Ik ken het inderdaad. Ook het fysiek te dichtbij komen en dan zien dat het alweer te laat is voordat hij driftig wordt. En het wederom uitleggen.

    Ongewenste adviezen glijden gelukkig wel gemakkelijk van me af (behalve van familie die het beter denkt te weten, of het CB die voor de diagnose ronduit schadelijke adviezen gaf ondanks dat ik aan hen al sinds 4 maanden zei dat ik autisme vermoedde).
    Van verder van ons afstaande mensen is het vaak goed bedoelde onwetendheid. En soms is het advies wel adequaat, maar kunnen ze zich niet inleven in wat het is om dit dagelijks te begeleiden en er mee te leven (voor zoon en de rest van het gezin).

    Het moeilijkste voor ons blijft uiteindelijk de uitzonderlijke combinatie van tweeling en één met autisme. Hun wisselwerking is tamelijk heftig, en daarmee trekt het ons gezin vaak in tweeën: papa met één kind en mama met één kind.

    Ik blijf meelezen!
     
  5. Twinkle81

    Twinkle81 Fanatiek lid

    4 jul 2014
    4.945
    1.033
    113
    Voorschoten
    Niet volledig, maar wel een korte omschrijving van de meest voorkomende vorm van autisme: Zorgwelzijn - Kind en autisme: wat je moet weten

    Misschien een beetje lastig om vreemden naar te verwijzen, maar het geeft wel wat duidelijkheid aan vrienden/familie waarom een kind reageert zoals hij/zij reageert.
    Hopelijk hebben jullie er wat aan

    En ik snap dat je pas echt weet wat het inhoudt als je samen constant bent met iemand. Dat geldt bijv. ook voor iemand met ADHD. Ik heb samengewoond met iemand en het op papier of bij een ander in huis zien, is toch wel even wat anders als in een gezin samen leven met iemand.
     
  6. Manque

    Manque Niet meer actief

    Fijn dat er ook andere ouders hun verhaal hier doen! Ik kan zoveel leren van jullie.

    Ik weet niet meer wie het was, maar één van jullie adviseerde me om "Heb je blij?" te lezen. Ik vond het een heel mooi boek. Hoewel de Julian in het boek helemaal niet lijkt op mijn eigen autistische kind, was het toch heel fijn om te lezen. Want de moeder van Julian stuitte wel op dezelfde problemen en het hetzelfde onbegrip als ik. Het boek gaf me vooral heel veel hoop. Misschien wordt mijn zoon ook wel wat zelfstandiger. Misschien gaat hij ook wel ooit praten.
     
  7. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.048
    4.241
    113
    Hier net een mailtje gehad van de juffen van Kylian. Ze hebben een OPP bespreking gehad en daarin is besloten dat hij met rekenen vermenigvuldigen en delen vanaf nu op een rekenmachine mag doen.

    Al vanaf groep 4 (dus groep 4 en halve groep 5 regulier onderwijs, halve groep 5, nog een keer groep 5 en nu groep 6 in speciaal onderwijs) is hij hard (echt heel hard) aan het werk om de tafels onder de knie te krijgen (met heel veel frustratie), gelukkig wordt dus u die stress en druk weg genomen en hopelijk gaat hij rekenen dan weer leuk vinden.
     
  8. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Goede zet om hem met de rekenmachine aan de slag te laten gaan. Hopelijk neemt het idd frustratie weg en kan hij zich focussen op leukere dingen :)

    Ah Manque, ik las ooit een artikel van Gitta Veraart in een wachtkamer bij de ha en kon me de titel van het boek niet meer herinneren. Bedankt, ik ga 'm ook lezen!
     
  9. Cathelijne1986

    Cathelijne1986 Niet meer actief

    Niet helemaal ;) ik heb jaren met kinderen met autisme gewerkt en toch zag ik het niet bij mijn zoon, zoveel verschillen zijn er ;)
    Mijn zoon is nooit verlegen geweest, integendeel. Toch heeft hij fors autisme. Hij vraagt wel aan wildvreemde mensen (en aan bekenden) of ze jongen of meisje zijn want dat ziet hij niet. Als iemand iets verandert (ander kapsel ofzo) herkent hij die persoon niet meer. Dan is het toch heel fijn als mensen weten wat er speelt. Het is idd veel meer dan structuur en dergelijke.
     

Deel Deze Pagina