ik weet sinds kort dat ik fm (firbomyalgie)heb en in het begin dacht ik dat het allemaal wel goed zat. eindleijk had het beestje een naam. maar het valt me veel moeilijker dan ik dacht. erover praten kan ik niet echt goed omdat het moielijk is om uit te leggen aan anderen wat het precies inhoud enz. omdat z eniks aan je kunnen zien. je hebt heel veel pijn ik merk dat ik sinds ik het weet meer pijn heb (stel ik me aan?) ik krijg geen potten/flessen meer open, lang typen en schrijven doet pijn, smorgens verrek ik van de pijn aan mijn handen ben hartstikke moe het weer van nu doet me ok geen goed want mijn handen voelen stijf aan als ik naar binnen loop. een warme douche doet wel goed maar voor even. mijn vriend masseert me vaak savonds dat voelt ook goed.(helaas maar voor even) ik moet meer ontspanningsmomenten inlassen voor mezelf volgens de psycholoog. ik zorg momenteel niet goed voor mezelf volgens haar. ik zie er erg brak en selcht uit val af als geen ander (dat is in ieder geval positief ) ik heb het idee dta ik school niet aankan. ik doe een hbo opleiding (social work) en moet erg veel leren (deze stof blijft niet zitten terwijl ik normaal een fotografisch geheugen heb meot het nu van de praktijk hebben) ik ben zo bang dta ik die opleiding niet red en dat zou echt te erg zijn omdat dat hetgene is wat ik wil. maar kan de kracht niet opbrengen om hele documenten in 1 x te typen/schrijven om die concentratie ebrij te houden enz........... dus misschien moet ik binnenkort mijn "droom" opgeven en een andere opleiding gaan doen want ik wil wel een diploma erbij hebben. (kappers/visagie of schonheidspecialiste) momenteel word het me allemaal te veel en kan ik de hele dag huilen. waarom ik (omdat niemand het in de familie ehct heeft) waarom nu? enz ik kan het allemaal even niet meer hebben en moest echt even mijn verhaal kwijt sorry dat het zo lang is geworden groetjes Dani
meid wat een nare toestand. ik kan me heel goed voorstellen dat je er zo down van wordt hoor! is ook niet niks op jouw leeftijd, ueberhaupt nooit eigenlijk! misschien is het een idee om er met iemand over te gaan praten? een lichamelijke ziekte is één ding, maar geestelijk heeft het meestal nét zo'n zware impact! en wellicht is het ook een idee om het op school aan te kaarten? dan weten ze er van en wellicht dat je dan de opleiding over ene langere tijd kunt gaan uitsmeren en ze daar rekening mee kunnen houden. het maakt toch niet uit of je er dan 2 keer zo lang over doet? je maakt je droom waar! ik hoop dat je er een beetje weg wijs in word voor jezelf en je vriend en je familie. hele dikke knuf hoor!
Allereerst veel sterkte.... Ik zou wel ff kijken in hoeverre ze je vanuit je opleiding kunnen ondersteunen. Ik bedoel t komt vaker voor dat mensen door een (tijdelijke) beperking (even) niet kunnen zoals ze graag willen. Mbt kapper visagie etc, dat lijkt me wel heel moeilijk worden is veel met je handen bezig zijn en social work is dat maatschappelijk werk? Heb ik namelijk ook gedaan en daar zijn ze meestal wel begripvol, en willen ze wel meedenken hoe ze eventuele problemen op kunnen lossen! Succes meid!
He meis, je klinkt eigenlijk een beeetje overspannen. Het is fijn dat je een naam op een ziekte kan plakken, maar je moet wel verwerken wat je nu hebt, en dat heeft tijd nodig. Het is logisch dat je meer pijn hebt als je overspannen bent. Het is gewoon allemaal te veel nu. Ik zou je droom niet opgeven, maar even in de koelkast zetten. Misschien een (half) jaar pauze, en dan met de volgende groep instromen. Dan heb je even de rust en tijd om aan je zelf te werken, en aan de verwerking van... Een andere opleiding zie ik niet als oplossing. Je hart ligt daar niet, en dat maakt het misschien toch weer moeilijker. Veel sterkte met het verwerken van je ziekte, en doe rustig aan. Knuf, Lidwina
Hoi Dani Bij FM gaat het vooral om balans in je dagindeling. Ik weet hoe moeilijk het is om die balans te vinden, kamp er zelf ook mee (vooral nu na de geboorte van mijn zoontje) Op dagen dat je je goed voelt ben je geneigd meer te doen dan normaal waardoor je de volgende dag totaal gesloopt bent, terwijl dit zo ontzettend fout is Dat het beestje eindelijk een naam heeft is een grote opluchting en inderdaad het is moeilijk om het met je omgeving erover te hebben. Het is niet te zien dus mensen kunnen het niet plaatsen. FM is tegenwoordig beter te behandelen dan voorheen dankzij een goed behandelplan waarin je grenzen worden bepaald, mischien iets voor jou? Ik ga er nu niet al te ver op in maar kan me heel goed voorstellen wat je momenteel doormaakt. Mocht je willen kletsen mag je me altijd pb-en knufffie Wan
Ach dat valt niet mee zeg. Een kennis van mij heeft het ook en daarvan weet ik hoe pijn het kan doen. Ik zou het op je opleiding bespreekbaar maken. Heb je een decaan of een studiebegeleider ofzo? Ga daar een gesprek mee aan. Je kunt dan toestemming krijgen om langer over je studie te doen. Ook kun je langer studiefinanciering krijgen (als je daar tenminste recht op hebt) maar hoe dat precies zit weet ik niet. Veel succes met het accepteren en het zoeken naar de juiste balans!
hartelijk bedankt voor jullie lieve woorden! op school weten ze het al en krij meer tijd voor toetsen zit apart in een ruimte voor de concentratie en mag wel wat langer doen om de opdracht af te maken maar dat is nog een beetje te weinig. ik kan geen (half)jaar rust nemen en helemaal niks doen vanwege het financiele gedeelte. mijn vriend werkt wel fulltime en we zullen ook wle rond kunnen komen maar word moeilijk! en heb er ook al aan gedacht om fulltime te gaan werken maar dat zie ik nu nog niet zo zitten heel eerlijk gezegd! en visagie en kapster vind ik ook erg leuk (ben er graag mee bezig en is eigenlijk mijn 2e keus geweest) maar inderdaad dan ben ik met mijn handen bezig! pfffffff social work was de voormalige sph.
Hoi Dani, Ik denk dat ik als geen ander weet hoe je je nu voelt. Ik ben zelf een jaar lang moeten stoppen met werken omdat mijn "ziekte" te overheersend werd en mijn werk was echt mijn alles. Ook deed ik er een opleiding naast voor dierenartsassistente, helaas kon ik dit niet meer op goed tempo bijhouden (ik heb een hersenbeschadiging opgelopen met alle gevolgen van dien, ook ik weet hoe het is om chronisch pijn te hebben). Nu echter komt alles op zijn plek en ik zal je zeggen waarom; Ik heb geaccepteerd dat ik ziek ben, dat ik niet meer mee kan doen met anderen. Ik ben gehandicapt! Klinkt niet leuk, maar zo is het. Toen ik dat punt eenmaal had bereikt voelde ik me een stuk rustiger in mijn hoofd , minder opgejaagd, want ik vroeg niet meer het onmogelijke van mezelf. En jij hoeft dat ook niet te doen. Ik weet zeker dat de mensen op je opleiding begrip zullen hebben voor je situatie en je alles op je eigen tempo laten doen, maar dit zul je wel goed moeten communiceren! Mijn ervaring is namelijk ook dat mensen nogal snel denken dat je je aanstelt als ze geen lichamelijke gebreken aan je kunnen ontdekken. Ze vragen snel te veel van je dus je eigen grenzen stellen is belangrijk! En natuurlijk ook een beetje begrip hebben voor de mensen die weinig begrip voor jouw situatie hebben of dingen verkeerd interpeteren. Als je nooit in zo'n situatie gezeten hebt, dan kun je onmogelijk weten hoe het is laat staan aanvoelen hoe je met iemand die ziek is om moet gaan. Dus meis, neem de tijd voor jezelf. Probeer aan het idee te wennen en accepteer je situatie. Alleen op die manier kun je er voor jezelf het beste van maken! Hersenbeschadiging of niet, ik heb een prachtig leven! Ik leef mijn leven niet op de doorsnee manier, maar op mijn geheel eigen wijze. Tuurlijk moet je een hoop inleveren als je ziek bent, maar op een andere manier kan je dat ook weer terugwinnen. Tis maar net hoe je ermee omgaat. Ertegen vechten heeft geen nut, als je gaat vechten dan ben jij uiteindelijk degene die verliest. Hoeveel woede-uitbarstingen ik wel niet gehad heb uit pure onmacht.. maar ja die hielpen niet veel.. die maakten alleen maar dat ik me slechter voelde. Het was voor mij dus echt een verademing te merken dat ik dingen kon loslaten en de situatie had geaccepteerd. Je zult altijd rekening moeten houden met je ziekte, daar kom je niet omheen, maar je kan nog altijd het mooiste uit je leven halen! Ook als je chronisch pijn hebt! (ik heb zelf door constante spierverkramping helse pijnen moeten ondergaan.. dag in dag uit, dus ik weet nog steeds waarover ik praat ) Dus gewoon naar je school toegaan en met je mentor praten. Desnoods pink je een traantje weg, dat is helemaal niet erg. Geef duidelijk je eigen grenzen aan en laat merken dat je vastbesloten bent. Mensen zullen je altijd wel tegenmoet komen als je een goede reden tot uitval hebt, en dat heb je! Sterkte ermee!
hey meis ik weet precies wat je doormaakt mijn moeder heeft het dus ook al bijna 20 jaar en mensen die denken dat je niets wilt maar je kunt op sommige momenten ook vrij weinig. mensen oordelen te snel voor ze weten wat iemand mankeerd. je bent nog zo jong ik hoop dat jij er mee leert leven mocht je vragen hebben ik kan het altijd aan me moeder voor je vragen
heey ik kan je een handje geven ja een pijnlijk handje.. zit zelf ook met deze probleemen zeker in deze tijd van het jaar word het nog erger het is vochtig buiten en dat voel je duidelijk.. neem de tijd voor jezelf je lichaam is het allerbelangrijkste die moet de rest van je leven mee.. zo denk ik altijd maar.. zeker wij zijn hardstikke jong en willen mee met de rest gaan soms lukt dat niet en dat doet pijn.. als je x wil praten stuur me maar een pb dan stuur ik je me msn ofzo wel.. groetjes mandy
Hee meid, allereerst veel sterkte gewenst! Ik weet een beetje hoe je je voelt, want ik heb het zelf ook, nu zo'n 7 jaar. Zoals hier al veel gezegd is, dagindeling is heel belangrijk, dus als je daar een beetje flexibel mee om kunt gaan, scheelt het heel wat. Maar allereerst moet je accepteren dat je fm hebt... en dat is misschien nog wel veel moeilijker. Er zijn ook cursussen waar je kunt leren er mee om te gaan, misschien is dat iets voor jou. Zelf ben ik lid van de FES, de patientenvereniging van fm patienten. 4x per jaar komt er een blad uit met info, verhalen ed. en er is ook een mogelijkheid om mee te doen aan activiteiten of lotgenotencontacten. Misschien kun je studie op een lager pitje verder doen? Of even een pauze nemen, maar als het enigszins lukt, zou ik het niet opgeven. Maar goed, dat moet ieder voor zich beslissen. Ik kreeg het tijdens mijn studie orthopedagogiek en heb het laatste jaar in deeltijd verder gedaan. Ben wel blij dat ik het afgemaakt hebt, want het was er anders toch niet meer van gekomen, zeker niet nu ik een zoontje heb. Ik wens je in elk geval veel sterkte! En als je behoefte hebt om meer te weten, of ervaringen uitwisselen, stuur maar een pb-tje! groetjes Liesbeth