Spannend, dochter symptomen ASS… school afwachten.

Hallo,

Bij mijn dochter is een jaar geleden ASS vastgesteld. Dit vermoedelijk in relatie tot haar extreme vroeggeboorte. Zelf werk ik al 10 jaar met autisten dus ik had het al heel snel gezien. Ik zag het al toen ze 6 maanden was. Wij hebben nog follow-up onderzoeken ivm haar vroeggeboorte. En zo hebben wij hen gebeld toen het met haar gedrag uit de hand liep. Zij hebben toen een plekje bij de GGZ kind en jeugd geregeld. Zo is hier het balletje gaan rollen.

Mijn dochter eet ook haast niks door haar autisme. Die prikkels zijn te heftig. Zij heeft nu speciale dieetvoeding en dat werkt goed. Ze groeit weer erg goed. Als ze dit nu ook gaat weigeren moet ze een sonde.

Qua schoolkeuze heb ik mijn gevoel gevolgd. En ook overleg gehad met alle hulpverleners om L heen. (ergotherapie, logopedie, fysiotherapie, GGZ) Even naar hun bevindingen geluisterd. Wij hebben er nu voor gekozen dat L eerst naar een Centrum voor dagbehandeling gaat. Er zijn nog veel dingen waar aan gewerkt moet worden. Zo is L ook nog niet zindelijk.

Groetjes

 

@Fleur : welke dieetvoeding heeft je dochter? Hier nutrinidrink van nutricia.
Gebruikt ie al weer 2 jaar. Toen we 2 jaar terug begonnen was het ook zo van : als ie dit niet wil dan moet ie sondevoeding.

Hij heeft veel geleerd op het mkd. Maar eten blijft nog steeds moeilijk.

 

Ik heb ook spijt van de straf want het is erg sneu als er echt wat is. Maar mormaal negeerde ik wanneer hij ons napraat. Ik wilde alleen zien of dat effect zou hebben, of hij ging stoppen. Hij doet het ook op een zeer brutale, spottende toon. Alsof het lijkt dat hij ons pest. Maar helaas het gaat onverminderd door. Ook zijn gezichtstics zijn weer terug, maar dat kan ook komen omdat hij een keer per week naar de bs gaat om te wennen. Hij vind het erg leuk daar maar ook erg spannend.

De juf vond hem een leuke, stoere jongen en helemaal niet verlegen. Ik wacht nog even af. Maar ik herken zooveeeel van alles wat ik hier tegenkom. Hier is het alleen niet constant, behalve de tics en napraten dus.

 

ALeV84: Autisme is erg breed en kent vele gezichten. Soms merk je amper aan iemand dat er autisme 'door' zit. Veel mensen krijgen pas op volwassen leeftijd hun diagnose. Een oud vriendin van mij blijkt asperger te hebben. Nu kan ik dingen uit haar gedrag van eerder wat we toen als 'vreemd' of zelfs als 'lef' zagen eigenlijk best wel plaatsen vanuit een autistisch denkraam, maar ze is wel sociaal en heeft een stevige vriendengroep.

Mijn zoontje kan ook best sociaal zijn. Hij begint wel met andere kinderen te spelen (zolang het maar in zijn straatje past) en stoeien en donderjagen vindt hij onwijs leuk, maar kent daarin geen rem. Ook gaat hij heel makkelijk mee in het drukke gedrag van een ander kind en gaat vrolijk verder als het andere kind al lang gestopt is (al dan niet na een reprimande van de ouders of juf) terwijl de inhoud van zo'n waarschuwing volledig aan mijn zoontje voorbij gaat. Die zegt ja en gaat vrolijk verder met waar hij mee bezig was . Bij een ander vind ik dat heel grappig, thuis mis ik wel eens een rolletje behang.

Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg, SGLVB-doelgroep en daarbij veel autisme of verwant aan... Zou je denken dat je met die know-how best wel wat kunt. En dat kan ik ook wel, maar ik ben ook maar gewoon mens en mijn irritatiegrens is ook wel eens bereikt en ja, ik reageer ook wel eens op een manier waarvan ik meteen al spijt heb omdat ik gewoon weet dat het niets uit zal halen. Helemaal niets.
Maar niemand is heilig en niemand voedt probleemloos op, ook niet als je kind zonder stoornis/handicap/labeltje geboren wordt.

 

L gebruikt ook nutrini. Elke middag een warme uit de fles. Dat is dan weer een voordeel van haar autisme, die fles moet want dat is altijd zo geweest . Ik kan er alleen maar blij mee zijn want gewoon op kamertemo uit een beker drinkt ze het niet. En we doen alles door dat flesje heen. Ze gebruikt ook medicijnen voor haar nieren en die kunnen we ook mooi daarin verbergen.

L gebruikt ook procal cupjes. die doe ik ook door haar fles in de ochtend en avond.

De prikkels van "normaal" eten zijn zo heftig dat ze daarvan moet overgeven. Zo is tanden poetsen ook een ramp. Hoe is dat bij jou zoon?

 

Dat heb ik ook hoor! Ik werk ook nog steeds in de zorg met mensen die autisme hebben. Het helpt me aan de ene kant. Zie dingen eerder en heb snel oplossingen voor dingen waar we vast lopen. Maar idd aan de andere kant blijf je ook mens en reageer ik ook wel eens verkeerd.

 

Tandenpoetsen valt op zich hier wel mee. Als het maar niet te lang duurt. Hebben ze ook wel geleerd op het mkd.

Erik drinkt maar 2 smaken van de nutrini drank. De smoothies.
Andere smaken krijgen we er echt niet in bij hem.

Op zich gaat het eten nu wel redelijk. Hoewel hij echt stukken minder eet dan ieder ander kind. En het eten moet echt in zn ritme zitten. Hij herkent zelf niet echt een honger prikkel of hij moet echt uitgehongerd zijn
Owen daarintegen is enorm oraal gericht en kan de hele dag door eten. Voor hem moeten we eten verstoppen. Als er geen eten is dan stopt ie wel iets anders in zn mond en het liefst metaal. Is er niks voorhanden dan 'knauwt' ie op zn tong.

 

Hoi. Ik herken dat onderste boven tekenen. Maar vond dat juist wel knap! Ooo dat na praten. Tja is hier meer een spel. Vraag me af of je dat echt tot tics kan rekenen. Vind de verhalen van andere meer auti ticjes.

 

Bij mijn jongste zoontje van 3 jaar en 7 maanden, heeft een orthopedagoge hem geobserveerd op de peuterschool, omdat hij al een tijdje moeilijk gedrag vertoont op school, hij wil bijvoorbeeld nooit in de kring en zijn stemming kan van de 1 op de andere minuut zo omslaan. Aan de andere kant houd hij van knuffelen en speelt hij ook graag met andere kinderen, hoewel hij zich ook wat kan afzonderen.
Als hij bijv. niet mee naar huis wil omdat hij liever buiten blijft, gaat hij op de grond zitten en komt dan ook echt niet, wat ik ook doe, dus uiteindelijk til ik hem dan maar op.
Nu komt er na de vakantie iemand thuis om vragenlijsten in te vullen en om hem op de peuterschool te begeleiden en eventueel bij de overstap naar de basisschool. Dus ik lees graag mee!, ik herken wel een aantal dingen die hier beschreven staan.
Hij kan slecht tegen nieuwe dingen, toen we vorig jaar naar het strand gingen voor het eerst met hem, was hij doodsbang voor de harde wind, waardoor het tentzeil klapperde, die angst hield heel lang aan. Nu gaan we op vakantie naar Frankrijk en heb ik maar een voorbereidend boekje gemaakt voor hem met foto's van de camping , van de auto enz.

 

Voorbereiden scheelt soms al de helft. Hier althans, het helpt heel erg als ik hem uitleg wat er gaat gebeuren.

 

Lijkt wel een soort van sprong dan hè? Misschien toch een heel gevoelig meisje. Heb je nu integrale vroeghulp?

 

Haha, ja, dat is inderdaad verbazingwekkend. Stiekem een verborgen talentje?

En voorbereiden, tja, hier start de meeste voorbereiding ook pas op de dag zelf en meestal kort van te voren. Anders staat meneer om 8 uur al met de jas aan bij de deur, terwijl we pas om 14 zullen vertrekken.
En kreten als: we gaan vrijdag naar de dierentuin (en dat op maandag) zorgde altijd voor een week vol drammen, zeuren en driftbuien. Dus dat lieten we wel achterwege. Nu hebben we een weekschema waar de vaste momenten in staan (wanneer school, mkd enz). En dan een aanwijzer welke dag het is. Nu hangen we er een plaatje bij (foto, picto) op de dag dat er iets gaat gebeuren. Werkt ook heel goed. En ineens is er ruimte voor gesprek.

Maar spannend dat het traject nu begonnen is.

 

idd nooit te ver vantevoren vertellen als er wat gaat gebeuren. Is veel te veel spanningen en werkt averechts

vind het vaak nog wel zoeken naar het juiste moment om het te vertellen. Niet te kort van te voren en niet te lang. Best moeilijk soms.
Maar goed, hoe dan ook er komen driftbuien van als er iets gaat gebeuren.Ervoor of erna. Dan zijn ze weer lang van slag af...

 

Wij nemen altijd de dag door in stapjes. Doen we tijdens t ontbijten.
Zodat m'n zoon weet wat er die dag gaat gebeuren.

Hier is nu trouwens ineens angst voor de stofzuiger ontstaan. Sven raakt in paniek lijkt wel. Heel vreemd, want dit was nooit. En hij kan geen blikken van vreemde kinderen meer verdragen. Wordt enorm boos. Zelfs als er een kindje op televisie is die hem 'aankijkt'. Dit is echt lastig. Het ging best een tijd goed, maar sinds dat t kdv de opvang op woensdag op een andere plek heeft ivm vakantie komt dit gedrag dus ook weer naar boven. Ik moet weer 10 stappen vooruit kijken als we ergens heen gaan, vermoeiend en verdrietig om t zien dat hij niet zoals de meeste kinderen lekker kan spelen en genieten van de leuke dingen.

Positieve is wel dat Sven zindelijk is geworden. Eerst een tijdje plasangst gehad, ook met luier om. Dit was 2 mnd terug toen ik wou oefenen met zindelijk worden. Nu twee weken terug weer geprobeerd en het ging direct goed. Alleen de nacht nog een luier.
En hij fietst zonder zijwieltjes!

 

wauw wat goed Romy!!
En wat giga snel zeg zowel zindelijk als fietsen zonder zijwieltjes.
Knap hoor!!


En de plotselinge angsten. Zeer herkenbaar!!
Meestal wel terug te leiden tot iets. Maar vaak kom je er helaas niet achter.
Misschien op de opvang nu een andere begeleidster die hem dwingend in de ogen heeft gekeken om zo tot hem door te dringen? Of een moeder die er toevallig was die dat deed of een kindje?

Misschien kan ie zelf helpen stofzuigen en word het zo minder eng. Of kan je stofzuiger in standen verzet worden? Dus dat ie zachtjes zuigt en dus een stuk minder lawaai maakt? Dat is zo met onze stofzuiger. En zo kan je dan elke keer wat hoger zetten en dus wat meer lawaai. Maar heel langzaam aan.
Ik stofzuig trouwens meestal als de kids er niet zijn. Veel makkelijker

Hier gisteren de oudste in totale paniek. Liepen we buiten en toevallig net onder de luchtalarmpaal toen dat ding af ging zeg
Ow wat was ie in paniek. Zo vreselijk zielig!!
Ik had de jongste ook bij en die zette het op een lopen. Stond ik dan met de oudste stijf tegen me aan gedrukt met zijn en mijn handen over zn oren en de jongste die ervandoor ging. Was echt even paniek.

 

Nou dat boos worden zat er altijd al in hoor. Als baby hoefde anderen hem echt niet aan te kijken. Super eenkennig. Maar t ging dus best ff een tijdje goed.

Zielig zeg, met t luchtalarm. Dat is een pokkeherrie als je daar onder staat. Doet me denken aan als ik met Sven in een openbaar toilet ben en iemand z'n handen onder zo'n droger wil houden. Dan waarschuw ik Sven dat de handenfohn zo afgaat. Met de hoop dat iemand dan even wacht tot we weg zijn. Maar complete paniek, echt heel zielig. Kan me zo goed voorstellen hoe je kids reageerden.

De aanmelding voor t kdc ligt trouwens bij jeugdzorg wel op de goede plek. T is er alleen megadruk, eind september behandelen ze de indicatie.