Bedankt! Ja, toch maar even een update. Mamzie hoe gaat het met Erik, al wat meer bekend? En storm, hoe gaat het bij jullie? Sven, hoe gaat het daarmee Romy? En als ik nog iemand vergeten ben.... Hier is het een pittige tijd. Het starten op school is goed gegaan, ze vind het heel erg leuk. Maar het eist zijn tol, en dat merk je thuis. De klachten zijn verergerd. We zijn blij dat we toch van de zomer al een traject van onderzoeken in zijn gegaan! We hebben dus van de week bevestiging gehad dat ze inderdaad een stoornis heeft, maar NAO, dus nog te diagnosticeren. Ze heeft een trage prikkelverwerking en kan gevoelens niet goed plaatsen van zichzelf en anderen. Geen typisch autisme, geen typisch add. Dus verder met onderzoeken, in de vorm van spel en observaties. Het lijkt allemaal zo vreemd omdat haar iq wel iets bovengemiddeld is. Ze zal ook door de kinderarts worden onderzocht of het syndromaal is, daar schok ik best van!
Fijn dat ze het toch leuk vind op school. Dat is wel heel belangrijk. Misschien zou je haar wat korter naar school kunnen laten gaan? Of doe je dat al? Overigens hoeven kinderen met een mogelijke ass geen lager iq te hebben. Doet me denken aan een topic waarin recent Albert Einstein naar boven werd gehaald, die was vermoedelijk autistisch, maar superslim. Hier gaat alles zijn gangetje. Sven gaat sinds 6 weken naar t kdc en zijn spraakontwikkeling gaat vooruit. Heel bijzonder. Drie dagen terug kwam ineens de volgende zin eruit: Mamma, ik ben niet boos op jou, ik ben blij op jou omdat jij er bent (raakt mij dan ook even aan op mijn arm), dus jij hoeft niet in de hoek te staan. Nou, heerlijk hoor om dit te horen van hem. Moet er wel even bij zeggen dat hij de laatste weken wel een paar keer in de hoek heeft gestaan ivm onnodig schreeuwgedrag, dus die hoek heeft wel indruk gemaakt.
Deelight : Wat fijn dat ze het zo leuk vind op school! En idd vaak komt dan spanningen enzo er thuis allemaal uit. Dus nog geen duidelijke diagnose.... Misschien word het na verloop van tijd duidelijker of juist dat ze met de juiste hulp en begeleiding straks niet eens een diagnose nodig heeft Dat over de syndroom. Volgens mij is het standaard dat ze daar naar kijken. De kinderarts gaat kijken of ze ook lichamelijke afwijkingen/kenmerken heeft en als ze dat heeft dan zou het door een gen afwijking ofzo de 'autisme' kunnen komen. Zoals bij onze jongens. Hoewel autisme wel in de familie zit. Maar doordat ze lichamelijk nogal wat afwijkinkjes hebben kijken ze verder of het daar door komt. @Romy Wauw wat super van Sven zeg!!!! @hier Met Erik gaat het niet zo goed. Heel veel uitbarstingen en hij was weer afgevallen.... Over 2 weken ongveer naar de psychiater om medicatie te bespreken. En dan de week erop naar het ziekenhuis voor een EMG ( geloof ik dat het zo heet ) Dan gaan ze de spiertjes bij zn oog onderzoeken ( omdat ie een hangend ooglid heeft ) en dan kunnen ze ook zien of het komt door myaestenia gravis. Dan hebben we dus meteen ook een diagnose. Voor de rest gaat de klinisch geneticus binnenkort nog een aantal dingen uitgebreider onderzoeken bij Erik en Owen. Hopelijk krijgen we snel meer duidelijkheid dan Owen was al weer aangekomen Niet blij mee!! Voor de rest gaat het wel goed met hem. En het kdc zei dat er in de toekomst wel speciaal onderwijs voor hem in zit. Dus daar zijn we super blij mee!! Wel is zn iq geschat op minder dan 55. En met zn ontwikkeling is ie rond de 2 jaar. Net als met zn spraak. Dus dat is anderhalf jaar achterstand.
Romy, ja ze gaat maandag en dinsdag de hele dag en de rest halve dagen. En dat is echt genoeg. Super dat Sven echt vooruit gaat, zeker zo'n uitspraak lijkt me echt sprong. Mamzie; wij vroegen ook of de diagnose echt belangrijk was of dat het met de juiste hulp zo ook wel kon. Ze was heel stellig hierin, ze maakte zich teveel zorgen om geen diagnose te hoeven stellen. En het zal vast wel gebruikelijk zijn dat er naar een syndroom gezocht word maar het is toch pittig om te horen. Het was sowieso wel een forse tegenvaller om bevestigd te krijgen dat je kind "iets" heeft. Wel heel erg om te lezen dat het niet goed gaat met Erik, veel sterkte!
Wat fijn dat de start op school zo goed gegaan is en dat ze het leuk vind. Alleen wel jammer dat het thuis dan minder goed gaat. Misschien dat wanneer ze goed gewend is, dat het thuis weer wat makkelijker wordt. Bij mijn kereltje is dat vaak wel zo. Nieuwe dingen zijn leuk, maar vragen zoveel energie, dat hij thuis gaat dippen, terwijl het nieuwe dan heel goed gaat. @mamzie: ik vind jou verhalen altijd zo ingewikkeld. Als het nou gewoon ASS was, maar er komt bij jullie nog zoveel bij. Nog meer zorgen. Sneu dat het met je oudste niet zo goed gaat. Hoop dat jullie gauw duidelijkheid krijgen over wat het nou allemaal is. Ook voor Owen natuurlijk. Goed dat de verwachting toch naar het speciaal onderwijs uitgaat. Lijkt me dan wel weer lekker om te horen! @Romy: wat knap dat Sven er ineens zo'n verhaal uitgooit. Wat een kereltje! Hij heeft het dus wel naar z'n zin op het KDC? Hier gaat het momenteel zijn gangetje. We kunnen de buien van mijn zoontje steeds beter opvangen, waardoor ze in de kiem gesmoord worden of lang niet meer zo lang duren en ik ben inmiddels zeer creatief geworden in het visualiseren. De uitslag van het PO deed mijn mondhoekjes stiekem wel iets omhoog krullen. Maar aan de andere kant, pffff. Het is zo dubbel allemaal. Wij zijn nu bezig met de aanvraag voor REC2 onderwijs. Spannend. Hij is afgelopen week 4 geworden, maar gaat nog niet naar school. Heeft verlenging gekregen op de PSZ en gaat nog naar het MKD, maar hoop wel dat hij voor oud en nieuw geplaatst kan worden op een plek die goed voor hem is. Maar of dat gaat lukken? Het duurt allemaal zo lang.
Bij ons wordt het ook heftiger. We hebben afgelopen week een gesprek gehad op de peuterschool met 2 juffen, een orthopedagoge die op school en bij ons thuis geweest is en nog 2 vrouwen van de instelling die ons zoontje de komende tijd 4 keer komen observeren, 2 keer thuis en 2 keer op school, te beginnen volgende week. De peuterjuf vertelde dat ze denkt dat ons zoontje niet zal functioneren op de gewone basisschool, dit omdat hij op de peuterschool precies doet wat hij wil, hij gaat niet in de kring enz., had een jas in het peutertoilet gegooid en ze kunnen de andere kinderen hier door niet genoeg aandacht geven. Ze denkt wel dat hij heel slim is en misschien daardoor deze dingen doet. Vrijdag haalde ik hem van school, toen zei die juf, dat hij een half uur in het lokaal er naast bij de andere juf had gezeten, omdat hij een kindje had geplaagd. Zelf vond hij het leuk in het andere lokaal, die juf heeft hij vorig seizoen gehad. Maar ik vond het eigenlijk maar raar, blijkbaar kunnen ze het met 2 peuterjuffen niet aan. Nou moet ik wel zeggen, dat zijn gedrag thuis ook moeilijker wordt, hij gaat buiten op de grond liggen als hij niet meer verder wil lopen, gooit met dingen enz. Ik heb er inmiddels echt mijn handen vol aan, mijn middelste van 5 vertoont nu ook moeilijk gedrag. Ik heb vandaag al het speelgoed beneden weggehaald omdat ze er mee naar elkaar bleven gooien. Sterkte ook allemaal.
Moeilijk he die onzekerheid? Storm, goed om te horen dat het bij jullie allemaal onder controle lijkt. Ik vind je onderschrift heel erg mooi trouwens! miss40, merk jij dan ook aan je kinderen dat het contact niet goed gaat? Bij mij reageert de oudste (met de problemen zegmaar) heel heftig op de jongste. Vaak direct hysterisch iets zeggen/gillen ipv normaal. De jongste kan dan terug gaan gillen waardoor de oudste de handen op de oren doet en in gillen en huilen uitbarst. De jongste hier lijkt de oudste voorbij te gaan op sociaal/emotioneel gebied en kan haar soms ook echt uitdagen. Niet leuk. Soms zet ik ze allebei in een andere ruimte want dan helpt er niks meer.
Weet je wat hier momenteel heel goed helpt met gillen? Gewoon de zin: niet gillen, praten! Dan gaat hij nadenken over wat er eigenlijk gebeurt en proberen we er samen woorden aan te geven en te kijken wat we ermee kunnen. We zijn veeeeeeeel meer gaan uitleggen en dat helpt. Gewoon met wat meer rust en picto's/plaatjes ter ondersteuning.
Wij hebben het advies gekregen om een soort van thermometer te gebruiken om aan te geven hoe hard Erik praat. En dan de wijzer zetten op rood om te laten zien hoe hard het is en dan als ie zachter praat de wijzer weer zetten in het groen en zo laten zien dat ie met de juiste volume praat. Ik zag trouwens op internet dat je er zelfs een apparaatje voor hebt die de decibellen meet van schreeuwen ( je kan zelf de maximale decibellen instellen )en dan gaat het rode licht branden en ook waarschuwing met een geluidje. En als je kind of kinderen dan weer op normale toon praten dan gaat het groene licht weer branden. Schijnbaar word het vaak in klassen gebruikt. Helaas is dat ding best wel prijzig
Ohja, zo'n systeem is wel handig ja. Heb alleen meer het idee dat het hier de frustratie is die haar laat gillen. Dan werkt zo'n systeem niet denk ik. Ze snapt niet dat haar zusje dingen zegt die "net alsof" zijn. Ze word dan woest als ze bv geen schelpje ziet die haar zusje aanwijst, en gaat los, zeker als haar zus volhoud. Heb al zovaak uitgelegd maar het helpt niks helaas... Heb ook geprobeerd haar weg te laten lopen als haar zusje wat zegt wat ze niet leuk vind maar dat is ook niet gelukt.
ja idd daar is dan niks aan te doen. Hier ook niet hoor als ze gillen uit frustratie. Het is meer voor Erik omdat ie sowieso praat met een erg harde stem. Als je hem niet intoomt dan praat ie steeds harder en harder. Hij kent zelf die grens niet. Ook niet als je het benoemd. Dus daarom hebben wij de tip gekregen om het visueel te maken en dat Erik dan wel ziet dat ie te hard praat.
Deelight : ik merk inderdaad dat het contact tussen mijn 2 kleinste zoontjes vaak niet goed gaat. De middelste, van 5 is bijv. erg bang dat de jongste van 3 aan het speelgoed komt, waar hij mee speelt. Het vervelende is, dat ze elkaar pijn gaan doen als ze ruzie maken en bijv. met de deuren gaan gooien. Morgenochtend komt de mw. van het alert4you traject hier voor het eerst thuis om mijn zoontje thuis te observeren. Erg spannend, zie er best tegenop:x, ivm de video opname die ze gaat maken. Dit doen ze omdat de psycholoog die bij het traject betrokken is, niet mee gaat naar de huisbezoeken, maar wel op de video kan zien wat het gedrag van het kind is.
Mamzie, ik snap het hoor! En bij jullie is zoiets heel nuttig idd, echt een hulpje voor Erik. miss40; ja moeilijk is dat he. Sterkte morgen, onthoud dat het je zoontje ten goede zal komen uiteindelijk. Hier gaat het niet super. Man en ik hebben allebei het idee dat onze dochter ipv te wennen op school, steeds wat moeier word. Vandaag kwam ze nauwelijks uit haar woorden, constant afgeleid en emotioneel alle kanten op. Echt, ik wist me geen raad, dat is soms zo frustrerend. Het doet pijn je kind zo te zien.
Miss40: die camera is even heel spannend, maar ook zeer waardevol! Wij hebben een communicatieve training gevolgd en daar werden ook opnames gemaakt. Zo verhelderend. Gaan jullie ze ook bespreken of is het puur voor de psychologe die er niet bij is? DeelighT: jammer dat het zo moeizaam gaat. Als je dochter zo moe is kun je haar natuurlijk ook gewoon een dag in huis houden. Hoever zijn jullie inmiddels me het traject?
Storm, ze gaat nu wekelijks spelen (diagnostisch). Er komt nog iemand observeren op school en thuis. Er komt dus begeleiding ook voor ons, als we tegen dingen aanlopen en voor praktische tips. Bijv, werken met picto's hoe je dat aanpakt enzo. Wij krijgen zelf ook hulp, dus moet het stap voor stap. Mijn man zal coaching krijgen voor zijn ADD zodat hij meer taken zelf kan gaan doen. Nu is het teveel voor mij allemaal om hem ook te begeleiden. Ik loop met burn-out klachten door dit en andere zaken. We wachten nu op een telefoontje van het bureau of er al contact is geweest met de kinderarts, spannend hoor. Liefst wil ik nu uitsluitsel, maarja zo werkt het niet. Wbt school, ja ze vind het wel heel leuk daar en de kindjes vinden haar ook lief. Dus het zou een straf voor haar zijn als ik haar een dag thuis hield, plus dat het voelt als een stap terug doen. Even kijken hoe de vakantie gaat, is komende week al. Dan zien we wel verder.
Soms is een stapje terug doen juist nodig om weer een paar vooruit te komen. Maar ik snap je gevoel wel. Het is ook niet niks en zeker die hele fase met allemaal onderzoeken, is slopend. Mooi dat er al zoveel ingang is gezet en dat het jullie helpt.
Storm: ik denk dat de psychologe de beelden bekijkt en dat degene die bij ons thuis komt, het daarna met ons bespreekt. Goed om te horen dat het bij jullie heel verhelderend werkte. Deelight : naar voor jullie als je dochtertje zo uit school komt, lijkt me erg zwaar voor je, zeker als je man add heeft. Sterkte ook. Hier viel het mee vandaag, er werd nog niet gefilmd, mijn zoontje speelt thuis in zijn eentje heel rustig, dus nu komt ze filmen als mijn middelste ook thuis is, ook gaat ze mee met het ophalen van de middelste, dan kan ze meteen zien dat de jongste, om wie het gaat, weer moeizaam mee naar huis te krijgen is. Hij gaat op de grond zitten/liggen als hij op het schoolplein wil blijven, ook al heb ik hem even laten spelen. En achter op de fiets lukt ook niet altijd meer, dan wordt het vaak ook een drama. Vaak til ik hem dan maar op, maar het kost me wel mijn rug inmiddels.
Hier gaat het met zoontje goed, behalve de tics. Het worden er steeds meer. Snurkgeluiden, snuiven, kuchen, nektics en gezichts en mondtics. Ik weet vrijwel zeker dat hij tourette heeft, wellicht een lichte vorm. Een tijdje terug dacht ik aan een of andere autistische stoornis vanwege aparte gedragingen maar sinds hij naar school gaat worden die steeds minder. Ik denk dat hij uitdaging mistte en zich daarom zo vreemd gedroeg. Morgen weer naar de neuroloog voor de tics.
Aleve, hoe was het bij de neuroloog?. Lijkt me ook moeilijk voor jullie en je zoontje, die tics. Hopelijk zijn ze niet blijvend, die tics. Of wel als het tourette is?.