Helaas ging de afspraak niet door.Neuroloog kon door bep. omstandigheden niet komen. Ik moet weer bellen voor een nieuwe afspraak maar daar ben ik ook zo bang voor, dat die tics nooit verdwijnen. Hij heeft ze ook al bijna een jaar. Ze worden echter niet meer of minder maar wisselen ekkaar voortdurend af. Ene dag maakt hij snurkgeluiden, volgende dag snuift of kucht hij. Hij deed een keer heel eng met zijn nek maar dit had hij maar een paar dagen. Vandaag heeft hij een nieuwe tic: een bepaald geluidje door iets gek te doen met zijn spuug. Moeilijk om uit te leggen. Ik stoor me er vreselijk aan maar laat hem dit niet merken. Ik ben zo bang dat anderen dat wel gaan doen, kwaad worden of hem ermee gaan pesten. Hij kan er echt niets aan doen, zo zielig voor mijn schatje.
Alev, echt niet leuk zeg die tics. En ik herken je angst wel hoor dar het anderen gaat opvallen. En sommige dingen erger je je kapot aan! Is hier ook. Je weet dat het niet expres is maar het geluid doet je nekharen overeind staan. Tip: Stiekem wat filmen van de tics. Mijn dochter onderdrukt het soms of doet ergens anders minder opvallende dingen. Weet niet of jouw zoontje dat ook heeft maar zo kan je toch wat laten zien. Wij kunnen al snel bij de kinderarts/specialist terecht, over anderhalve week al! Gaat allemaal heel vlot dus dat is fijn.
Alev84, dat lijkt me ook zielig voor je zoontje. Hopelijk is er wel wat aan te doen voor hem. Vervelend dat de neuroloog niet kon.
Hoi dames. Kom even van me af kletsen. Van de week weer gesprek gehad en steeds weer meer bevestiging dat het niet goed zit bij d'r. Het word steeds duidelijker nu, en ook zichtbaarder. Moet zeggen dat ik het echt moeilijk vind en ben er echt verdrietig over. Is dat raar?
Nee, het is niet raar dat je er verdrietig over bent. Het moet allemaal een plekje krijgen. Je meisje is niet of zal niet veranderen door een diagnose. Ze was altijd al zo. Alleen zullen jullie als ouder je verwachtingen her en der moeten bijstellen. Dat heeft tijd nodig. Toen wij de diagnose kregen heb ik gigantisch zitten janken. Niet omdat ik het zo verschrikkelijk vond dat mijn zoontje ASS heeft, maar wel omdat het dus echt niet aan ons als ouders lag. Want ik ging op den duur overal aan twijfelen en vooral aan mezelf. Ik dacht dat ik als opvoeder gigantisch tekort schoot. Dat was niet zo, mijn zoontje vroeg alleen een andere benadering. En dat we zo nu en dan met een dubbele omweg ergens aankomen is dan maar zo. Het duurt wat langer, maar we komen er wel. Net zo goed als ieder ander. Je verdriet mag er zijn, verstop het niet. Dat hoort denk ik bij het acceptatieproces. Dikke digi-knuf!
Hier hetzelfde als bij Storm. Het is dus volkomen normaal. Ik vind eigenlijk de onzekerheid het ergste. Hoe zullen ze zich gaan ontwikkelen? Zullen ze een opleiding kunnen gaan volgen? Op zichzelf wonen? kunnen werken? Gelukkig zijn? Voor altijd afhankelijk van anderen? En als dat zo is, zullen ze dan later als wij er niet meer zijn nog steeds de juiste hulp krijgen? Het is zinloos om daar nu over te denken. Maar doe het toch regelmatig. Vooral omdat de ontwikkeling van de jongens telkens zo'n onverwachtse wendingen neemt. Er valt totaal niks met zekerheid te zeggen. Geen enkel globaal pad dat er in gedachten is. En dat vind ik best erg.
Wat fijn dat jullie dat bevestigen. Loop af en toe maar een beetje met mijn ziel onder mijn armen. Heb nu we het weten ook wat filmpjes teruggekeken en dan zie ik echt wel opvallendheden die toen niet zo vreemd leken. Het zoeken naar meer bevestiging voor acceptatie. Heb ook erg veel aan mezelf getwijfeld inderdaad. Hebben jullie ook een DSM score gehad? Storm, dit wat jij zegt: Je meisje is niet of zal niet veranderen door een diagnose. Ze was altijd al zo. Is ook meteen wat wij zeiden! Mamzie, wat jij zegt is ook wat wij hebben, die onzekerheid is wel belastend. Onze dochter heeft dan als voordeel dat haar iq niet laag is, ik denk dat dat heel veel scheelt.
hoi meiden, of ik hier hoor. ik denk het niet, maar ken deelight van een ander topic en zag wel herkenbare dingen. ik heb het vermoeden dat mijn zoon adhd heeft. we hebben eerst gesprekken gehad met de verpleegkundige van het cb vanwege opvoedvraagstukken, daarna begonnen met gesprekken bij een orthopedagoog nu zijn we begonnen met video hometraining. Volgens mij is het een verpleegkundige die daarvoor komt. Ze heeft een opname gemaakt van het eten vorige week en gisteren is ze geweest om te kijken hoe er gespeeld wordt. Beiden keren was mijn zoontje op zijn drukst. Ze vindt hem erg druk, opstandig, continue grenzen aan het opzoeken en is in alles te. Als je 1 op 1 bent met hem, gaat het wel redelijk goed. Als zijn zus van bijna 2 rondloopt, vraagt ie alle aandacht, is ie gevaarlijk wild met zus en kan ie totaal niet rustig zelf spelen. Hij vraagt eigenlijk alle aandacht en wil continue bezig gehouden worden. Hij heeft zijn kamer al eens verbouwd door het behang van de muren te trekken, plinten van de muren trekken, poepluiers uitsmeren over de muren, is best fysiek, luidruchtig. Tijdens vakantie pulkt hij aan de muren omdat ie anders niet tot rust komt en is ie sowieso uit zijn doen. Is ook moeilijk af te lijden, klimpt overal in, is motorisch ver voor, is qua taal voor, is qua cijfers en kleuren en verbanden leggen al voor. Niks is veilig want hij kan overal bijkomen, qua kinderbeveiligingen open maken, over traphekjes klom ie al heel snel en inmiddels krijgt ie ze zelf open en als ie er niet bij kan, pakt ie een stoel of bouwt een storen om erbij te komen. Krijgt de voordeur open en gaat ervandoor als ie op de gang staat. Wat ie in zijn hoofd heeft, zal gebeuren en is niet af te lijden. Onthoudt erg veel en ook van lang geleden. Sociaal gezien heeft ie veel sturing nodig, want anders gaat ie slaan om aandacht te krijgen. HIj weet ook niet goed contact te maken met andere kindjes. Andere kindjes vinden hem dan ook al snel bedreigend en sluiten hem buiten. Inmiddels gaat dat bij de nieuwe psz beter. Is graag met zijn handen bezig. enz. enz. De psz dacht eerst aan autisme, omdat ie haar niet aankeek in het begin, maar dit is al terug genomen en de orthopedagoog vind ook van niet. Maar uit de begeleiding aan huis blijkt tot nu toe dus, dat er iets bij hem aan de hand is. Ze vond mijn geduld bewonderenswaardig en vond dat ik goed met hem omga. Ze begrijpt dat ik moe en gestresst ben want zij is van 1 uurtje met hem al moe. Ik heb ook het idee dat anderen ons een beetje ontwijken of liever niet afspreken om dit drukke gedrag. Ik heb al ruzie gehad met familie. Die zeggen dat ie zich gestoord gedraagt en dat ie dat van mij heeft. Ze hebben commentaar op mijn opvoeding. Iedereen bemoeid zich er ook altijd mee als mijn zoontje zich misdraagt, wat het er niet beter op maakt. Maar volgens de begeleiding moeten we dus niet aan onszelf twijfelen en doen we het goed. Waarschijnlijk gaan ze voorstellen om hem te laten observeren door MEE. Heeft iemand ervaring met hen? ik heb overigens add en mijn zoontje is 3 1/2 jaar. Ik heb het er moeilijk mee dat het zo gaat en dat er waarschijnlijk iets met hem is. Tegelijk sta ik onder druk van de omgeving. Je kunt het nooit goed doen. Qua opvoeding heeft iedereen commentaar, iedereen bemoeid zich ermee, en als je hulp zoekt, doe je het ook niet goed en als je je zoon een stempel laat geven ben je ook een slechte moeder, want wat doe je je zoon aan. Niemand die er iets van begijpt.
Hey marieke, rot zeg dat jij zo veel weerstand en zo weinig begrip krijgt. Hoe staat je man er in? Hebben jullie steun aan elkaar? Merk dat dat hier wel belangrijk is. Volg gewoon je gevoel, wat een ander ook zegt. Dat klopt 9 van de 10x gewoon. Is hier ook gebleken. Met MEE geen ervaring. Hier gaat het altijd de andere kant op en hoor ik: Wat een rustig meisje! en: Het gaat toch heel goed, zo'n middag? Terwijl ik wel zie dat ze de helft niet mee krijgt en acteert. Als je straks een (soort van) diagnose hebt, zal je je een stuk sterker voelen in je ouderschap. Is hier ook, ondanks dat het ook verdriet geeft. Sterkte!
Ook hier gaat het slechter met zoon en daarom ook met mij. Zijn tics zijn vandaag zo erg dat ik me afvraag hoe hij volgende week naar school kan. Hij maakt hele luidruchtige geluiden met zijn keel en dat om de paar seconde. Hij ligt op bed maar kan maar niet in slaap vallen door de tics. Zelfs hier beneden zijn ze goed te horen. Heb me de hele dag ingehouden maar nu kan ik eindelijk janken erom. Ik heb zoveel verdriet en hoe goed ik mijn best doe dat te verbergen hij voelt het aan. Wat moet ik toch?? Ii weet niet of dit thuishoort hier hoor maar ik moest het even kwijt. Ook ik heb totaal geen steun aan familie/man.
Hoi! Slaapt ie nu? Kun je zelf iets gaan doen waardoor je ontspant? En waar word hij rustig van? Rustig muziekje / koptelefoon? Sterrenhemel? Wiegen net hem en zachtjes neuriën? Met zijn vingers frutselen? En he. Je iets kalmerends Ofzo? Is ie overprikkeld? Ik weet niet veel van autisme overigens, maar dacht dat het overeenkomsten geeft het ADHD. Sterkte!! Goed dat je het hier van je afschrijft.
@DeelighT: bedoel je met dsm score die vijf assen? @Mamzie: daar maak ik me ook zorgen om. Hoe zal het later gaan. Zelfstandig wonen, studie, liefde, werk. Ik weetwel, de tijd zal het leren, maar toch. @Mariekebr1: Je bent absoluut geen slechte moeder, laat niemand je dat wijs maken. Hulp zoeken is vaak een goede beslissing. Maar wel lastig dat je niemand aan je zijde hebt. @AleV84: wat sneu en wat moeilijk voor je en je zoontje natuurlijk ook. Van die luidruchtige tics zijn altijd moeilijk. Dikke digi-knuf!
De relatie hier is wel hard werken. Je hebt moet veel tijd voor elkaar. Ik ben degene met add maar moet hier overal het voortouw nemen, dingen regelen, begrip krijgen, afstemmen, man in alles ondersteunen, organiseren, klappen vangen van de omgeving en noem het op. Ik voel me eenzaam ookal wil mijn man er in mee en begrijpt ie inmiddels wat jet probleem is. Maar afspraken leeft ie niet na dus dat wordt wat als er straks meer nog af gaat hangen van structuur. Moet ik dus als add (heb al genoeg aan mezelf en de kinderen ook mijn man iedere keer sturen) ven doodmoe.
Storm, ja de 5 assen inderdaad! marieke, mijn man heeft add, en ik ben hier thuis juist de regelmiep. Petje af voor jou. Het verklaart ook jouw stress! Zoek er hulp voor want ik ben een tijdje terug volledig uitgebrand!! Hier weer n nieuw probleem erbij, een gevaarlijke. Nu al 3 x voorgekomen dat mijn dochter naast me staat, met haar rug naar me toe draait om om zich heen te kijken en me vervolgens kwijt is, en in blinde paniek naar buiten rent!!! (psz van zusje/winkel)... what to do?? naamplaatje in elk geval. Morgen heeft ze n feestje, nou ik vind het maar wàt spannend.
Heeh! Ik heb medicijnen, let op mijn nachtrust, voeding en sport veel. Ik heb al een coachingstraject gehad en ben er nog een beetje mee bezig. Naamplaatje is een Goed idee. Misschien ook extra zeggen dat je achter haar staat. Haar af en toe even aanraken?
Nou je bent niet alleen hoor met zo'n man. Ook mijn man trekt het zich allemaal niet aan en ben ik constant maar aan het zeuren. Hij ziet de tics en hoe ernstig ze soms zijn maar lijkt zijn ogen ervoor te sluiten. Soms bel ik mijn moeder om mijn hart te luchten maar zij wordt er veel verdrietiger van dat ik ook nog eens haar moet steunen ipv dat ik wat troost van haar krijg Dus tja we staan er helaas helemaal alleen voor. Gelukkig was het vandaag stukken minder met die tics. Het was er nog steeds maar vandaag viel er wel mee te leven. Ik heb pas eind november weer een nieuwe afspraak bij de neuroloog maar ik probeer het toch naar eerder te verzetten of misschien bij een ander ziekenhuis proberen. Ik neem alles op zodat ze kunnen zien hoe ernstig het is, want de huisarts en kinderarts hebben het telkens over dat tics normaal en altijd onschuldig, maar als ik ze dan een van mijn filmpjes laat zien dan vinden ze het opeens wel heel belangrijk om naar de neuroloog te gaan. Ik hoop zo dat hij geen tourette heeft en dat er een dag komt dat hij helemaal ticvrij is. Voor de rest is hij zo'n lief en vrolijk kind. Gister was dus mijn moeder hier. Ik was bezig in een andere kamer en hoorde hem elk seconde ticcen. Ik gelijk naar hen toe en vroeg aan mijn moeder, wat zijn die geluiden nou die ik hoor. Wat is het erg vandaag. Ik schrok nl want zo erg was het nog nooit geweest. Volgens mij begreep hij dat ik eht over hem had en zei mama welke geluiden, geluiden van buiten he?? OOO dit vond ik zo zielig, hij wist dat ik het over hem had, maar het leek wel of hij zich schaamde voor zijn tics. Hij hoopte volgens mij datik het niet over zijn tics had. Telkens als ik aan dit voorval denk moet ik huilen, vind het zo zielig. Sorry het is een lang verhaal, maar ik ben zo blij met dit forum. Lekker je hart luchten bij mensen die begrijpen hoe je je voelt, zo machteloos en eenzaam. Ik wil jullie bedanken dat ik dit hier kan!!
AleV84, daar zou ik ook heel verdrietig van worden, als mijn kind tics zou hebben, en het ook zelf in de gaten krijgt. Sterkte, ik hoop dat het binnenkort beter gaat. Goed dat je gaat proberen om sneller aan de beurt te komen in het ziekenhuis. Ik heb me vorige week erg verdrietig gevoeld. De mevrouw die kwam observeren is 2 keer thuis geweest en 2 keer een ochtend op de psz. Na de herfstvakantie krijgen we een uitnodiging. Op de school van mijn zoontje van 5, die in groep 2 zit, hangt al een kapstokje voor de jongste, ik hoop echt dat hij het ook op de basisschool gaat redden. Begrip vinden wij ook niet overal, mijn schoonmoeder vindt dat we ons zoontje gewoon strenger moeten opvoeden, gelukkig begrijpt m´n moeder het wel en ook mijn lieve stiefvader. Mijn man begrijpt het wel, maar is niet altijd even geduldig.
Ik begin de laatste tijd ook steeds meer het vermoeden te krijgen dat mijn dochter een ASS heeft. Ze is nu ruim 5,5 en zit in groep 3 van het gespecialiseerd hb onderwijs waar het nu best goed gaat. Op de peuterspeelzaal liep ze sociaal juist voor op de andere kinderen. Zij loste conflicten niet op door te slaan of te duwen. Ze kon zich verbaal heel goed uitdrukken, met 11 maanden begon ze met het maken van tweewoord zinnen en met 2 jaar sprak ze volzinnen. Ook als een ander kind haar sloeg deed ze nooit iets terug. Zelf zo erg dat 1 jongen die haar vaak sloeg haar een keer begon te schoppen (allemaal blauwe plekken op haar schenen) en ze blijft hem alleen maar afweren met haar handen tot de jongen van haar af werd getrokken. Ze is ook altijd erg ongevoelig voor pijn geweest. Ze loopt gewoon door zonder iets te zeggen als ze blaren op haar voeten krijgt en een keer ging haar teennagel eraf onder de deur en ze heeft geen kik gegeven. Voor het eerst is het vermoeden van een ASS uitgesproken vorig schooljaar door haar kleuterjuf van haar vorige school. In de kleuterklas ging het vrijwel direct mis. Ze ging daar ernstige gedragsproblemen vertonen. Ze was heel erg koppig, wilde niet luisteren en alles zelf bepalen. Ze maakte irritante geluiden, ging daarbij soms op de tafel liggen en sloot zich soms af door onder de tafel te gaan zitten. Cognitief liep ze heel erg ver voor op haar klasgenoten, maar door haar gedrag konden ze daar niet zo heel veel mee doen. Ze was erg ongelukkig op school en ging na een tijd symptomen van depressie vertonen. Ze was veel lusteloos, wilde niet meer met andere kinderen spelen en zei letterlijk dat ze het niet meer leuk vond om te leven. Ik ben toen naar een kinderpsycholoog geweest en ook zij moest aan een ASS denken maar adviseerde om haar eerst naar passend onderwijs te laten gaan (haar iq is getest en ze blijkt hoogbegaafd te zijn). En als er daarna nog symptomen bleven dan pas verder te gaan kijken. Nu heeft ze het naar haar zin op school maar ik zie steeds meer dat ze sociale situaties niet in kan schatten. Als een ander kind zingt 'slaap kindje slaap, je vader is een aap, je moeder is een krokodil' denkt ze dat ze mij beledigen. Ze kan heel erg overdreven reageren als een kind een plagerige opmerking maakt (stort zich bijvoorbeeld huilend op de bank) terwijl het de andere keer volledig langs haar heen glijd. Ze heeft erg veel behoefte aan structuur, ik denk dat het daarom (naast het werken op niveau met een sterk gecompact programma) ook veel beter gaat op deze school dan in de chaotische kleuterklas. En aan het visueel maken van dingen. Picto's helpen haar heel goed. Ze kan erg moeilijk met de fantasie van een ander meegaan, het moet op haar manier. Soms denk ik dat ze nog te jong is om een diagnose ASS te stellen. Ze kan in deze dingen nog groeien, je hoeft ook immers niet overal snel mee te zijn. Maar steeds vaker heb ik het idee dat er iets niet klopt en dat ze een asperger of pdd NOS heeft. En wat kan ik verwachten als ik hulp voor haar zoek. Ik heb zelf geen problemen met haar, maar de rest van de wereld wel (ook zwemles is helemaal fout gegaan). Wat is het voordeel van een diagnose laten stellen en vooral ook, wat is het nadeel? Blijft zo'n diagnose je achtervolgen?