Meiden, vorige week hebben we geen goede 20wk echo gehad. Er werd 'iets' gezien aan het hartje. Afgelopen 2 dagen hebben we lange uren doorgebracht in het ziekenhuis en is vastgesteld dat ons kleintje een hartafwijking heeft. Het is op dit moment erg moeilijk te voorspellen hoe het gaat uitpakken, de eerste dagen/weken na de bevalling zullen ons dat gaan leren. Vast staat, dat een operatie binnen 2 weken na de bevalling noodzakelijk zal zijn, als ons kindje tenminste rijp en sterk genoeg is... Het kan middels operaties goed komen (of... zo goed mogelijk, want er is altijd een risico op complicaties en het kindje zal levenslang 'hartpatiënt' zijn) maar het kan even zo goed zijn dat we ons kindje gaan verliezen... We moeten nu afscheid nemen van het idee onbezorgd zwanger te zijn, een heerlijke kraamtijd thuis en genieten van de eerste babytijd. Spanning en onzekerheid voeren de boventoon, alhoewel we ondanks alles dit kindje een kans willen geven, dat verdient hij!!! Wie deelt deze ervaring? Wie maakte min of meer hetzelfde mee en hoe pakte je jezelf weer bij elkaar?
he getsie rozanna , we hadden zo gehoopt dat het goed zou zijn. Als moeder van een kindje wat gehandicapt is geboren ( en later overleden) kan ik je alleen maar veel sterkte wensen en ga ervoor meis , je kind is het waard om voor te knokken !!! liefs mjs
Jeetje meid,dat is heftig.... Ik heb er in zoverre ervaring mee dat het leven van ons kindje niet op het spel stond (tenminste dat weet je natuurlijk nooit van te voren). We kregen met 22 weken zwangerschap te horen dat er grote kans op Down Syndroom was en dat de kleine zsm na de geboorte geopereerd moest worden aan het maag/12 vingerige darm. Dus ook hier geen onbezorgde zwangerschap. Het was een achtbaan van emoties kan ik je wel vertellen. Het ene moment ontzettende angst en het andere toch weer blijdschap en een oergevoel van ik moet mijn kindje beschermen. Hoe we hier mee om zijn gegaan? We (mijn man en ik) zijn heel eerlijk tegen elkaar geweest, ik dacht dingen waar ik me voor schaamde maar heb deze wel uitgesproken tegen hem.Dat deed me ontzettend goed. ik heb ook ontzettend veel gelezen op internet, alleen voor de hele zware dingen sloot ik me af,die wilde ik niet weten. Ik weet wel dat je boven jezelf uitstijgt na de bevalling als het hele "circus" op gang komt.Hoe ik het heb overleefd weet ik niet maar ik deed het wel. Tuurlijk met tranen en al maar elke keer weer vond ik de kracht om overeind te blijven. Lucas heeft binnen 10 weken 3x in het ziekenhuis gelegen en de 2e keer was mijn man ook ziek en ik ging gewoon. Blijf praten samen, stel je vragen aan de artsen, zoek een forum oid op om erover te praten en schrijf het van je af (hier bv). Heel veel sterkte en denk aan het wondertje in je buik meis
Ach Meis, Wat krijgen de woorden "als het maar gezond is" dan ineens een andere lading he! Bij mijn eerste zwangerschap werd er extreem veel vocht bij ons kindje gezien. Onduidelijk was waarom en of ons kindje wel gezond was. Ik heb de rest van de zwangerschap als erg pittig ervaren omdat ik maar niet wist of alles in orde was. Alleen waren buiten al het vocht om onze verdere echo's wel in orde, dus wat dat betreft viel het bij ons nog mee. Wat ik je mee wil geven is, praat er veel over. Ik heb er toen der tijd veel te weinig over gepraat. Nog weet niemand hoe ik me toen voelde en dat gaf zo'n enorm gevoel van eenzaamheid. Verder wil je een groot compliment geven voor je kracht en je doorzetting. Geloof daar zelf ook in. Dat je deze keuze maakt en zo voor dit kindje gaat betekend dat je sterk bent, vergeet dat niet, al voelt het soms niet zo. Hoeft ook niet. Je hoeft niet altijd sterk te zijn. Heel veel sterkte en een hele dikke knuffel!
Hier wel ervaring. Voor mij is die 20 weken echo alweer ruim 2 jaar geleden maar ik weet nog exact hoe ik me voelde. Inmiddels is mijn kleine jongen alweer bijna 2. De weg is niet altijd makkelijk, hij heeft al 3 open hartoperaties gehad en gaat volgend jaar op voor nummer 4, maar hij is het zo enorm waard! Het liefst, gezelligste, vrolijkste en dapperste jongentje dat ik ken. Hij geniet elke dag intens van alles wat er om hem heen gebeurd! Ik ben ook benieuwd naar wat voor hartafwijking ze nu aan denken. Je mag me altijd pb-en als je meer wilt weten. En ik heb vooral in de eerste periode na zijn geboorte veel steun gehad aan www.pah-forum.nl (patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen en dan forum voor ouders). Sterkte!
Meiden, bedankt voor jullie geweldige reacties! Boannan, er komt binnenkort een pb aan... Dank ook voor je tip voor het forum!! Het is voor de kindercardiologen erg lastig om nu te zeggen welke afwijking het is. De linkerhartkamer is maar half de grootte wat het moet zijn en de aorta is erg dun. Er stroomt nog wel bloed doorheen. In het gunstigste geval is er een vernauwing in de bocht van de aorta, dan moet dat met een operatie verwijdt worden en is er grote kans dat alles goed gaat komen. In het slechtste scenario ontwikkelt het kindje in de loop van de verdere zwangerschap of na de geboorte een Hypoplastisch Linkerhart Syndroom. Na de geboorte moet het direct aan de Prostin om de Ductus open te houden en wordt onderzocht hoe het er dan voor staat. Een operatie is in ieder geval nodig, als de kleine niet te vroeg wordt geboren en als het sterk genoeg is... Ik vind het zó heftig.......!!!!
Mijn kleine man had wel een normaal 4 kamer beeld maar een ernstige vernauwing van zijn aorta(klep) die niet bruikbaar was ondanks dat er ook wel een beetje bloed doorheen ging, een groot gat tussen de kamers en een onderbreking van zijn aortaboog. Hij moest ook direct na zijn geboorte aan de Prostin en heeft dat 3,5 week gehad tot ze er operatief een stent in hebben geplaatst. Op het pah-forum zitten veel moeders van kindjes met HLHS. In welk ziekenhuis wordt je kindje straks geopereerd?
Het is ook heftig! Je wordt heel hard van je roze wolk gedonderd. Ik had geen zin meer om mee te schrijven met al die blije zwangerschapsclubjes en sites en vond het ook moeilijk om enthousiast te zijn bij de vriendinnen/kennissen die wel zwanger waren van een gezond kindje. Voor ons is dit ons eerste kindje en ik vind het nog steeds moeilijk dat we geen normale kraamtijd hebben gehad. Onze kleine held heeft de eerste 4 maanden in het ziekenhuis gelegen. Hij eet/drinkt niks zelf en ik heb wel 5 maanden gekolfd maar hem nog nooit de fles of de borst kunnen geven. Allemaal van dat soort dingen. Ik vind het trouwens heel knap dat je al zo goed kunt vertellen wat je kleintje heeft. Dat heeft bij mij wel een tijdje geduurd voordat ik het een beetje doorhad. Ik ben heel erg geneigd om je te vertellen dat het allemaal waard is maar dat is hoe ik het beleef en zal voor iedereen anders zijn. Mijn zoontje heeft trouwens ook nog een genetische afwijking genaamd 22Q11 deletie syndroom. Dat is de veroorzaker van zijn hartje. Nogmaals sterkte en als ik wat voor je kan doen, roep maar!
Dank je mamachantal. Ik laat van me horen!! We gaan het even laten zakken... Boannan, jou zal ik ook binnenkort even benaderen, heel erg bedankt ook voor je aanbod en je verhaal!
Heel veel sterkte! Wij zaten vorig jaar in deze periode precies in hetzelfde schuitje. Bij dochter werd ook HLHS geconstateerd, in eerste instantie ook alleen een vernauwing in de aorta en de linkerkamer was nog niet veel kleiner dan de rechterkamer en functioneerde dus ook nog maar uiteindelijk is het bij haar wel HLHS geworden. Meer kan ik je er niet over vertellen want wij hebben er toen voor gekozen de zwangerschap te beëindigen. MamaChantal kan je wel precies vertellen wat je na de geboorte te wachten staat en vooral je kindje. Nogmaals veel sterkte in de aankomende tijd, het zal niet makkelijk worden.