Hallo, Bij ons meisje van 1,5 jaar is groeihormoondeficiëntie vastgesteld. Ze groeit wel maar erg langzaam en dit komt door een stofje genaamd insuline-like growth factor 1 (IGF-1), dat bij haar erg laag is. Binnenkort moeten we weer naar het ziekenhuis waar men nogmaals haar lengtegroei en het stofje IGF-1 wordt beoordeeld .... is dit nog zo laag dan moeten we haar gaan injecteren met groeihormonen. Wie heeft hier ervaring mee? Ze is onze derde en haar broer (8) en zus (6) hebben een flink postuur - daarnaast is haar vader 1,91 m .......... en we hebben zo veel vragen. Groet Jasnoo
Je dochter is dus al getest? Mijn dochter is 3,5 en groeit ook langzaam, ze zit nu op -2 curve qua lengte, en als ze zo doorgroeit wordt ze ong 1,55m. maar de ka wil haar groeihormoon pas prikken als ze 6 is, want voor die tijd zou het weinig nut hebben?
Adi, hoe lang is jouw dochter nu? Mijn meiden zijn ook allebei kort, maar wij zijn ook niet heel lang en ze groeien wel.
Ze is vandaag gemeten op 92 cm, bijna 3,5 jaar. probleem is dat zij van heel ver ( prematuur) geklommen is naar bijna gemiddeld qua lengte en daarna ineens is gaan zakken in de curve. Ze was tussen 2 en 3 jaar bijna niet gegroeid. Nu volgt ze fie onderste lijn gelukkig weer. vandaag hebben we ook een foto gemaakt van haar linkerhand om naar de groei van de botten te kijken.
Ons meisje is nu 1,5 jaar en 68 cm - ze is 20 cm gegroeid sinds dat ze geboren is en ze zit niet in de curve. Maar ze kijken ook na de lengtes van beide ouders (ikzelf 1,69 en mijn man 1,91) en broer en zus - zoals ze nu groeit zal ze rond de 1,43 m worden. @ Adi, hebben ze jullie dochtertje al wel getest of ze genoeg groeihormonen maakt? Of doen ze dat pas als ze 6 jaar is? Ik vind dat wel bijzonder dat de KA zegt dat het pas vanaf 6 jaar doen omdat het anders niet nuttig is? Ons meisje is onder controle bij een kinder-endocrinoloog in het WKZ, misschien zit daar het verschil in?
@ jasnoo, ik denk dat het ook afhankelijk is van de situatie, jullie situatie is veel heftiger. Wij en de ka willen voorlopig niks doen met groeihormonen, daarom zegt ze denk ik dat testen weinig nut heeft? Als M op dit tempo blijft groeien wordt ook uberhaupt niet ingegrepen, volgens mij doen ze het als verwachte lengte onder 1,5m blijft.. Maar heftig hoor, ik hoop dat groeihormonen goed gaan helpen bij je dochter!
Hier een groeiachterstand ivm ernstige nierinsufficientie. Ik weet dus niet zoveel over groeihormoondeficiëntie maar wel het toedienen van groeihormonen. Wij hebben mika een tijdlang via een prikpen groeihormonen toegediend. Nu doen we het via de dialyse en hoeven we hem niet meer te prikken. Ik moet zeggen de prikjes waren niet heel vervelend. Maar geen prikjes is altijd fijner natuurlijk. Mika is van aug 2010 en nu 84 cm. Hangt ook op de -2 Bewust voor gekozen om niet te wachten met groeihormonen omdat nu volgens onze arts veel winst te boeken is en mika bleef zonder groeihormonen echt hangen... Mocht je vragen hebben over groeihormonen laat het maar weten hoor... Sterkte en succes
Allereerst allen bedankt voor het reageren! @mik2sept, ik heb wel een paar vragen en ik hoop dat je ze kan beantwoorden - Hoe oud was Mika toen jullie met de hormonen begonnen? - Begon Mika gelijk te groeien naar het paar keer toedienen van het hormoon of gebeurt dit pas na bijv. een maand? - En krijg je eerst uitleg hoe toe te dienen, of is dit heel gemakkelijk volgens een "gebruiksaanwijzing" te doen? - Waren er in het begin bijwerkingen? Nou mik2sept, ik las zojuist je topic - heftig hoor - heel veel succes en sterkte! Groet Jasnoo
Ons zoontje is gisteren geprikt en zijn handen zijn onder de röntgen geweest ivm een groeiachterstand. Hij is nu 86 cm en 10,2 kg bij 28 maanden. Hij zit net op de -2 lijn. Binnen 3 weken krijgen we de uitslag
mijn broer spuit al sinds hij een jaar of 6 is. Hij moet zijn leven lang blijven spuiten, anders worden zijn botten en spieren zwak.
Hier vandaag goed nieuws: uit de bloeduitslagen en rontgen is helemaal niks afwijkends gevonden. Ruim voldoende groeihormoon, groeischijven prima en ook niks qua schildklier, zouten etc. dat afwijkt. Dus ons mannetje is gewoon klein en tenger en that's it. Hoeven over een half jaar pas weer terug te zijn, want zijn groei wordt wel in de gaten gehouden, maar wat een opluchting!
mijn zoon heeft ook een groeiachterstand, hij gebruikt nu 3 jaar groeihormonen van zomacton met de pen zomajet, dit is toedienen zonder naald !! hij was op 7 jarig leeftijd maar 111cm en nu op 10 jarig leeftijd in 3 jaar tijd 138cm, is dus heel veel bij gegroeid voorlopig zit hij tot zijn 16e hier nog aan vast en dan worden er weer testen afgenomen of hij het nog nodig heeft succes met alles, voor vragen pb me maar
Hallo dames, Mijn dochter van bijna 4 jaar krijt nu groeihormoon sinds ze 11 maanden is. Haar hypofyse werkt niet, daardoor krijgt zij schildklierhormoon, stresshormoon (hydrocortison) en groeihormoon. Mijn dochter heeft zonder testen eigenlijk groeihormoon gekregen, omdat het eigenlijk 99 procent zeker was dat zij hierdoor lamlendig en futloos, zonder energie was. Nadat zij groeihormoon kreeg, kreeg zij veel meer energie en is haar spierkracht ook vooruit gegaan. Het is niet helemaal waar dat het pas na je 6de werkt en daarvoor niet. Mijn dochter is nu 4 en nog pas 95cm ondanks groeihormoon en het is niet zo dat groeihormoon alleen is om te groeien het is dus ook voor energie en botten etc. Ga naar een goede endocrinoloog die verstand heeft van groeihormonen. In het WKZ (Utrecht), hebben ze zelfs een speciale groeihormoon verpleegkundige. Veel succes!
Goeden morgen Ook onze dochter heeft een groeihormoondeficiëntie , (Ik heb geloof ik al eens gereageerd op een ander topic) Ze is nu bijna 5 jaar en was net als jouw dochter jasnoo 68cm bij anderhalf jaar oud. Vanaf die leeftijd zijn wij begonnen met groeihormoon te spuiten,we gebruiken norditropin flexpro. Ik moet zeggen dat het ontzettend goed aanslaat,ze groeit boven verwachting.Ze is ook een totaal ander kind geworden,veel lekkerder in dr vel.Ik wil je dan ook heel veel succes en sterkte wensen,en als er vragen zijn,stel ze gerust. Groetjes M
Hier een meisje die heel langzaam groeit, hij Igf was laag en heeft daarom een clonidine test gehad toen ze 2,5 jaar was, daaruit bleek dat ze wel wat groeihormoon aan maakt. Maar de kinderarts blijft haar twijfels houden Ze is nu 3,5 jaar en blijft heel erg achter kwa lengte, ze is nu 90 cm en sinds vorig jaar mei is ze tot nu toe 3 cm gegroeit. Ze blijft onder controle bij de kinderarts voor haar groei en hebben nu elke 3 maanden een afspraak (ook voor andere medische klachten) . Mn oudste dochter groeit wel normaal kwa lengte en zit iets boven het gemiddelde, mn zoontje blijft ook erg achter, maar gelukkig nog geen dipjes in zn groeicurve.