Hoi meiden, Kom net terug uit het ziekenhuis met mijn zoontje. Hij is nu 16 maand en heeft een ontwikkelingsachterstand.Hij rolt van rug naar buik maar nog niet andersom, kan goed zitten en blijven zitten maar kan nog niet ZELF gaan ziten. Hij trekt zich nog niet op tot staan maar kan wel op zijn benen staan als je hem bij de tafel zet en kan ook stappen aan twee handjes. Daarnaast komt hij niet aan, hij heeft al bijna 8 maanden exact hetzelfde gewicht hoewel hij goed eet en drinkt. Hij heeft ook altijd,sindszijn geboorte harde ontlasting. De arts heeft hem vandaag onderzocht op uiterlijke kenmerken van syndromen (hand en voetlijnen, stand oren, breedte neus en mond, open ruggetje etc.). Hij vertoont daarin geen afwijkingen, heeft alleen wel een derde tepeltje maar dat hoefde niet veel te zeggen. Volgende maand heb ik een dubbele afspraak om alles wat hij wel en niet kan uitgebreid te bespreken en daarna zal ze een onderzoeksplan opstellen gericht op verschillende onderzoeksgebieden (bloedonderzoek,geneticus,MRI etc.). Andere klachten die hij heeft maar niet perse gerelateerd zijn: gevoelige luchtwegen (heeft puffers en is erg vatbaar voor luchtweginfecties) en probleem-oren (heeft buisjes). Lang verhaal: maar wie heeft ervaring met deze onderzoeken, waar wordt op onderzocht, wat kwam er bij jullie uit en hoe ging het verder? Welke mogelijke beperkingen / handicaps kun je mee te maken krijgen? Hoe gaat het nu met je kind? Welke symptomen had jouw kind en hoe ontwikkelde dat zich? Zoveel vragen,hoop op reacties. Oh ja,misschien handig om te weten, mijn zoon maakt goed contact met zijn omgeving, toont emotie en kent ook al wat woordjes, lijkt verder ook `normaal` intelligent. Oh meiden, vind het allemaal zo eng wat er gebeurd.
Hier heb ik geen ervaring mee. Wat moeilijk lijkt me dit, om geen duidelijkheid te hebben wat er dan is. Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid. Ik wil je veel kracht en sterkte wensen!
D had een ontwikkelings achterstand van 5 maanden. Hij maakte geen tot weinig contact, maakte eentonige geluiden en kon een lange tijd erg weinig. Ook hij heeft een puffer en blijft vocht houden achter z'n trommelvliezen. Ik had echt t gevoel dat er iets met m was..MAAR.. Sinds dat ie ff ruim n jaar was ging ie zulke mega sprongen in z'n ontwikkeling te maken!! Hij zit nu op het gemiddelde. Hij brabbelt woordjes, maakt contact met ons en kan sinds kort los lopen! Hij word panisch als je hem op z'n rug legt, dan doet ie niks qua rollen oid, alleen maar krijsen. En hij kan nog niet van lig naar zitstand.
Waar ik nog aan zat te denken misschien een check bij de osteopaat misschien dat er wel wervel(s) beklemd zitten of iets anders.
Wat fijn dat ik al wat reacties heb gekregen, en dat er ook veel positieve dingen te melden zijn. Gisteren was ik behoorlijk ondersteboven. Vind het niet niks als je kind getest gaat worden op allerlei ziektes en aandoeningen waarbij de prognose erg slecht is. Vind het ook erg bezwaarlijk als mijn kind onderzoeken moet ondergaan die belastend voor hem zijn. Daarom probeer ik hier een beeld te krijgen van wat er gaat gebeuren.
Lastig hoor meid, die onzekerheid. Gelukkig heb ik hier geen ervaring mee, maar wil je veel sterkte wensen. Hopelijk valt het mee....
Bij mijn dochter is dna-onderzoek gedaan en is haar urine getest op o.a. stofwisselingsziekten. Dit omdat ze een motorische en een spraaktaalachterstand heeft. Uit deze onderzoeken is helemaal niets gekomen. Daarna is ze getest bij het Audiologisch Centrum Utrecht en daar hebben ze een ontwikkelings- en een spraaktaalachterstand geconstateerd van toen 10 maanden (dat was eind mei, mijn dochter was toen 25 maanden). Het is niet bekend waarom ze die achterstanden heeft en ook niet hoe het zich zal gaan ontwikkelen in de toekomst. We zijn nu bezig met het aanvragen van een indicatie bij het CIZ zodat ze straks naar een gespecialiseerd kdv kan waar ze hopelijk (een groot deel van) haar achterstanden in kan halen.
Hebben ze je niet uitgelegd waar ze het bloedonderzoek etc op willen doen? Ik zou daar wel naar vragen. Ik denk dat ze sowieso zullen testen op stofwisselingsziekten (omdat dit symptomen ervan kunnen zijn) en DNA onderzoek op chromosomen. Ons zoontje heeft een taalachterstand (die nu te verklaren is aan een stukje hersenen wat anders ontwikkeld is) en ze vinden zijn motoriek wat vertraagd. Hierom wordt bij hem DNA onderzoek gedaan op chromosomen. Verder is mijn zoontje getest op stofwisselingsziekten. Er lopen ook nog testen. Hij had ook een afbuigende groei. In 8 maanden tijd was hij nog geen 3 cm gegroeid en gewicht gaat ook nooit hard bij hem. De laatste maanden is dit, gelukkig, wel weer aan het stijgen, vooral zijn gewicht. Zijn afbuigende groei was trouwens niet de reden voor onderzoek op stofwisselingsziekte. Dit was na aanleiding van een bloeduitslag ivm klachten van regelmatig spugen. Zijn achterstand en slechte groei waren toen ook nog niet bekend. Helaas hebben wij nog geen duidelijke verklaring behalve dat we weten dat een klein stukje hersenen anders ontwikkeld is, het gebied waar de taal zich bevindt. Maar hoe of wat dit allemaal in houdt weten we nog niet. Daarnaast weten we dat hij lage suikers heeft als hij lange tijd niks eet of drinkt, veroorzaakt door een stofwisselingsziekte, die verder niet ziekmakend is. We weten dan ook niet of dat stukje hersenen dat anders is, iets is wat al is ontstaan tijdens de aanleg van de hersenen of door beschadiging van de lage suikers. Sterkte en hopelijk hebben jullie snel duidelijkheid!! Die onzekerheid is maar niks!
Onze kleine is vanaf het begin erg klein en haalt niet in qua groei of motorische ontwikkeling, dus wij hebben al heel veel onderzoeken gehad... laat je heel erg goed voorlichten over wat ze willen gaan onderzoeken, waar ze aan denken. Formuleer van tevoren vragen, omdat je daar tijdens het gesprek vaak niet meer aan denkt ( tenminste dat heb ik). Ga samen naar de afspraken en als er bloed geprikt moet worden, neem iets mee om te troosten en laat alles in 1 x afnemen... Dus niet de ene week dit en de volgende week dat. Ook als ze iets in een ander ziekenhuis moeten bepalen, dan ook daar het overige bloed laten afnemen. Over het verdere verloop weet ik niet veel... Bij ons kunnen ze het niet echt verklaren ( behalve veel ziek zijn, pre en dysmatuur en slecht eten en drinken), dus wij wachten het verdere verloop af. Sterkte met jullie kleine!