Ik denk inderdaad dat Media, voor nu, nog even achterwege gelaten moet worden.... Hiervoor moet Ilona echt eerst zelf toestemming geven.... Hoe mooi het gebaar ook is!
1 vandaag wil ook helpen, maar Ilona moet het er wel mee eens zijn. 1 vandaag pikt snel dit soort dingen op is mijn ervaring.
daar ben ik het ook mee eens. Tis ook niet zo bedoeld. misschien meer een noodkreet om te zorgen voor een arts die romy kan helpen. Anders moeten de mods dit misschien maar verwijderen.... Ik dacht als moeder zijnde en er kwam dan iemand die misschien wel nog hoop zag in mijn kind.. dat ik alles omarm... maar dat is mijn gevoel nu..
Lieve Romy, je vecht zo hard voor je jonge leventje en die artsen, die artsen sollen met jou leventje, geen woorden voor. Echt heel erg als je kindje zó ziek is, je niet eens kan vertrouwen op de artsen. Ilona, Boy en familie, hele dikke knuffel. En lieve Romy, hou vol meisje, vecht door, je bent sterk.
Wat geweldig dat jullie allemaal zo op zoek zijn naar hulp. Zelf ben ik ook steeds aan het googlen, we willen allemaal zo graag helpen. Maar kunnen we het uiteindelijk niet gewoon aan Ilona en Boy overlaten? We kunnen natuurlijk al onze tips naar ze mailen, maar zij zullen uiteindelijk toch zelf moeten bepalen welke stappen ze willen ondernemen? Begrijp me niet verkeerd hoor, 't is echt hartstikke lief allemaal, maar Ilona en Boy zijn de ouders van Romy en zullen zelf vast ook niet stilzitten.
wat erg wat dat kleine meisje en haar ouders allemaal mee moeten maken. Dat zoiets kan hier in het ziekenhuis! waarom gaan ze meteen lopen knoeien als het eindelijk goed gaat met haar. Wat een verschrikking
Daar ben ik het helemaal mee eens. Ontzettend lief, maar ik zou de media niet zonder overleg met de ouders inschakelen. Ik weet uit ervaring wat de kracht van de media is... als er eentje begint, volgen ze allemaal, het is net een sneeuwbaleffect. En ik weet niet of de ouders nu op journalisten en een mediacircus zitten te wachten.
Meiden/dames wat word ik hier stil van. Zo ontroerend hoe iedereen bezig is voor een meisje die we niet eens kennen. Dit is hoe we altijd met elkaar om moeten gaan. Stuk voor stuk vind ik jullie kanjers en waanzinnig hoe lief iedereen is. Zo zal Romy nooit opgeven. Romy zet hem op meisje. Laat die artsen een poepie ruiken. Ilona jij en je man zijn zo sterk. Trek die artsen aan hun oren naar het internet. Schuif een uitleg onder hun neus.
Wat een rot nieuws.Arm meisje,z'n wilskracht en dan dit. Hier brand een kaarsje.......meisje lief,vecht nogmaals.Geef niet op!
Ik weet niet eens of de media dit "interessant" genoeg vinden. Ik vrees helaas dat de situatie van Romy niet op zichzelf staat.
Eens! We moeten wel 'onze plek weten' om het zo maar even te zeggen. Ik begrijp het gevoel van onmacht en iets willen doen volkomen! (ik heb het zelf ook) maar laten we ons steeds af blijven vragen hoe Ilona en Boy hier in staan. En de keuzes en beslissingen aan hun overlaten. Ik verwacht inderdaad ook niet dat ze zelf stil zitten zo ja dan zal de dichtbij staande familie vast ook aan dit soort acties/zaken denken. Ik vind het super hoor alle initiatieven maar eeehm tja vind het ook wel lastig. Dus denk er goed over na voordat je een stap neemt die we wellicht niet meer terug kunnen draaien....
Mee eens. Ik hoop dat hun zorgverzekering hard aan het werk gaat om de juiste arts en zorg voor Romy te vinden.
@Marjann en Johannal; dat is precies de reden waarom ik via een privebericht op Hyves eenmalig een "idee" heb aangedragen. Ook om te laten blijken hoeveel mensen er met hen meeleven en ze een hart onder de riem te steken. Maar verder denk ik dat de spreekwoordelijke bal, nu bij hun ligt. En ik ben ervan overtuigd dat ze er alles aan doen om Romy te laten helpen!
Dat is waar (hoe erg ook). Hoewel ik denk dat bijv. een Hart van Nederland het wel interessant zou vinden dat een heel forum meeleeft, een twitter- en SR-actie op touw zet, en op zoek is naar artsen die Romy kunnen behandelen. Daar zouden ze best een item van kunnen maken denk ik. Maar daar moet je gewoon niet zonder toestemming aan beginnen (hoewel mijn vingers ook jeuken om iets te doen...het voelt zo machteloos allemaal).
ooow nee wat een naar nieuws. Ze kunnen zo'n klein knokkertje toch niet zomaar opgeven. Dat mag gewoon niet. Laat ze maar zien dat ze het helemaal mis hebben lieve Romy en kom terug bij je papa en mama. Je hebt nog een prachtig leven dat geleefd moet worden.
Maar ik neem aan dat er eerst toestemming van de ouders moet komen alvorens ze hier een Item van maken? Aan de andere kant denk ik ook dat er journalisten hun werk van maken om twitter ed. in de gaten te houden. en dat het dan misschien toch al komt. ik hoop gewoon dat het antwoord Ilona en Boy in de schoot geworpen word
Ik snap je idee ook wel hoor!! Ik zou ook zo graag wat willen doen maar het is zo lastig. Wat kan wel, wat kan niet. Hoe staan ouders erin..... Berichtje wat Jen heeft geschreven is een goed begin, wellicht kunnen ze hier iets mee.