Update Ilona: Lieve allemaal, Romy is gelukkig ook vannacht stabiel gebleven aan de Ecmo. Ons prinsesje blijft godzijdank echt vechten. De artsen hebben rond 13:00 uur een vergadering gehouden over Romy, Wij worden hier straks over bij gepraat. Volgens de verpleegkundige van Romy, die bij de vergadering aanwezig was is er toch wel nagedacht over ARDS ( shocklong ) Ik hoop dat ons straks hierover wat meer word verteld, zodat we in ieder geval weten wat er nu met Romy aan de hand is. Als Romy dit zou hebben, dan weten we nog niet waar we staan. Het is gewoon een levensbedreigende situatie. Maar dan kan de behandeling hier wel op worden afgesteld. Nu weten we ook niets, en dat maakt ons radeloos. Ik weet gewoon niet meer welke dag ik leef, ik heb uberhaupt niet het gevoel dat ik nog leef. Ik ben echt helemaal op en gebroken, wij maken samen met Romy deze lijdensweg door. Het is een hel voor ons als ouders om niet te weten wat er met je kind aan de hand is, en machteloos te moeten toe kijken hoe zij aan het vechten is. Romy is helaas ook niet meer wakker geworden, en nu zijn ze in een snel tempo de slaapmedicatie af aan het bouwen omdat ze bang zijn voor een opstapeling van slaapmedicatie. Ze reageerd ook nog niet op prikkels. Liefs, Ilona
Lieve allemaal, Romy is gelukkig ook vannacht stabiel gebleven aan de Ecmo. Ons prinsesje blijft godzijdank echt vechten. De artsen hebben rond 13:00 uur een vergadering gehouden over Romy, Wij worden hier straks over bij gepraat. Volgens de verpleegkundige van Romy, die bij de vergadering aanwezig was is er toch wel nagedacht over ARDS ( shocklong ) Ik hoop dat ons straks hierover wat meer word verteld, zodat we in ieder geval weten wat er nu met Romy aan de hand is. Als Romy dit zou hebben, dan weten we nog niet waar we staan. Het is gewoon een levensbedreigende situatie. Maar dan kan de behandeling hier wel op worden afgesteld. Nu weten we ook niets, en dat maakt ons radeloos. Ik weet gewoon niet meer welke dag ik leef, ik heb uberhaupt niet het gevoel dat ik nog leef. Ik ben echt helemaal op en gebroken, wij maken samen met Romy deze lijdensweg door. Het is een hel voor ons als ouders om niet te weten wat er met je kind aan de hand is, en machteloos te moeten toe kijken hoe zij aan het vechten is. Romy is helaas ook niet meer wakker geworden, en nu zijn ze in een snel tempo de slaapmedicatie af aan het bouwen omdat ze bang zijn voor een opstapeling van slaapmedicatie. Ze reageerd ook nog niet op prikkels. Liefs, Ilona
Wat een hel is dit toch! Als ik dan mijn meisje heerlijk in haar bedje zie liggen slapen krijg ik een brok in mijn keel. Wat oneerlijk, wat gun ik Ilona en familie dat ze dit toch ook weer mogen meemaken, dat Romy weer lekker in haar eigen bedje mag gaan slapen! Ze is altijd in mijn gedachten en ik bid elke dag voor haar! Opdat zij de kracht blijft houden om door te vechten! X
Brrr krijg er weer kippenvel van. Ik hoop dat de artsen duidelijkheid kunnen geven over hetgeen wat ze vanmiddag besproken hebben. En krijg helemaal kippenvel bij de laatste zin dat ze ook niet meer wakker is geweest! Hier brand het kaarsje nog steeds!! Kom op klein vechtertje !!
Goed en minder goed nieuws in de update dus.. Wel fijn dat ze in elk geval nadenken over de mogelijkheid van ARDS.. Mocht dit het toch niet zijn, dan is er elk geval weer iets uitgesloten.. Kom op meisje, vecht.. Papa en mama willen je dolgraag terug..
Ik hoop dat de artsen een manier vinden om haar toch te behandelen. Goed om te horen dat ze toch over haar aan het vergaderen zijn, zo te horen krijgt ze de juiste aandacht en moeten we ervanuitgaan dat de artsen alles zullen doen wat in hun vermogen ligt! En romy blijft een vechter dus in gedachte vecht ik wederom mee en hopen we op postitief nieuws in de volgende update! Wederom sterkte Ilona, Boy en natuurlijk ook voor oma en de anderen
Ook hier brandt weer (nog steeds eigenlijk) een kaarsje voor jullie mooie, sterke meisje!! Vecht alsjeblieft door Romy!! Kom op!!
he gedsie dat laatste zinnetje dat ze niet meer is wakker geweest en niet reageert op prikkels bah bah bah wat verschrikkelijk lieve romy!!! kom asjeblieft terug bij je papa mama en je grote zus lieve heer !! wilt u er asjeblieft voor zorgen dat dit meisje nog een toekomst heeft !! ilona en boy jullie doen het super !! jullie zijn echt de geweldigste ouders die ik me maar kan bedenken pff als ik naar me eigen kindjes kijk en vooral naar T die ik in de zomer ook bijna kwijt ben geweest dan ben ik zooo dankbaar dat hij er nog is ik hoopp en bid dat de dokteren nou is goed nadenken en ook met ards komen zodat ze romy haar behandelplan er op aan kunnen stellen
in ieder geval positief dat ze stabiel is gebleven. Ben benieuwd wat er uit dat gesprek komt. Lieve Ilona en Boy we denken aan jullie. Kan me voorstellen dat je helemaal op bent. Wat vreet dit een energie. Jullie zijn sterk! Dikke knuff
Dat laatste zinnetje idd... In ieder geval goed dat ze stabiel is gebleven! Kaarsje brand nog steeds en ze verdwijnt niet uit m'n gedachten Hou vol meisje!
De artsen hebben haar dus niet opgegeven anders zouden ze niet vergaderen. Dat is in ieder geval positief. Ilona en Boy jullie gaan hier samen met Romy doorheen en dat maakt jullie net zo sterk. Jullie zijn kanjers. Heb ontzettend veel bewondering voor de kracht en het ongelovelijke doorzettingsvermogen wat jullie hebben. Romy kleine kleine kanjer, kleine held wat heb je iedereen keer op keer al verbaasd. Je bent een bijzonder meisje, wat jij teweeg brengt hier en op heel veel plekken is heel erg bijzonder. Je raakt zoveel mensen. Hoop dat je geen pijn hebt en dat je snel je oogjes weer opgen doet want wat zijn die prachtig.
Sja, op zich best een positief bericht, totdat je de laatste regel leest. Moeilijk hoor... We wachten maar weer af wat de artsen besproken hebben.
ik heb het hele topic gelezen... wat een vreselijke situatie. ik hoop zooo ontzettend hard voor jullie dat het goed komt en dat jullie kleine meid snel opknapt. Een hele dikke knuffel en enorm veel kracht toegewenst