update oma Connie en Cees ben vandaag weer bij mijn kleine meid geweest. en weer had ik geen gecontact met haar. ze hadden ze weer in slaap gebracht.omdat ze een onrustige nacht heeft gehad . maar wat blijft ze vechten. ik had gelezen op zp dat jullie dachten dat Romy niet was ingeent voor RS maar Romy heeft in haar eerste levens jaar wel haar inentigen gehad voor het RS
Update Ilona: Ilona Lieve allemaal, Met Romy gaat het aan de Ecmo gelukkig heel erg goed. Zoals ik al zei: Onze prinses kan het wel ! De vraag blijft alleen duizenden keren per dag door mijn hoofd malen, waar is het fout gegaan ? Romy was al ruim een halve dag erg stabiel zonder Ecmo. Mooie saturatie, redelijke beademing. Hoe kon romy van het een op ander moment een klaplong en een hartstilstand krijgen ? Dit terwijl ze 5 minuten voor dat ze dit kreeg mijn hand nog pakte en haar ogen opende. Ik snap het niet, en ik weiger het te accepteren ! Ik mag hiervan niemand de schuld geven, dus dat ga ik ook niet doen. Maar ik weiger te geloven dat romy op dat moment zelf de strijd op aan het geven was....ik weiger het ! dat kan gewoon niet. Naar mijn idee en mijn gevoel zijn er dingen gebeurd die niet hadden mogen gebeuren. In dit soort gevallen is google je beste vriend, al is het niet altijd slim om alles op te zoeken via het internet. Maar zo ben ik helaas ook te weten gekomen dat " thiopental " de slaapmedicatie die Romy kreeg ingespoten toen het daarna in rap tempo verslechterde niet goed is voor een astmapatient. Toen ik vroeg of dit een reactie van medicatie kon zijn kreeg ik als antwoord: Nee dat heeft geen bijwerkingen. Helaas blijkt niets minder waar te zijn ! En zo zijn er naar mijn gevoel meerdere handelingen uitgevoerd, die ze beter niet hadden kunnen uitvoeren. Is romy hierdoor in rap tempo verslechterd, met als gevolg een klaplong en hartstilstand ? Ik weet het niet, ik mag het niet uitspreken, ik mag niemand beschuldigen....Ik luister alleen naar mijn gevoel. Elke avond wanneer ik naar bed ga, ben ik weer bang om de volgende dag op te staan. Ik geloof in alle krachten en vechtlust die Romy heeft, maar ik ben zo bang voor het moment zonder Ecmo. En dat moment gaat komen, waarschijnlijk mag Romy rond de kerstdagen van de Ecmo af. Een meisje wat z'n zieke longen heeft, waarmee leven haast onmogelijk word......die kan niet van een Ecmo af. Die kan ook niet een halve dag super stabiel zijn....dat kan niet als je longen te ziek zijn om mee te leven ! Ik zal nooit een antwoord op mijn vragen krijgen, ik hoop alleen maar dat we dit niet nog een keer hoeven mee te maken. Liefs, Ilona...Lees meer vandaag, 00:03 , Respect 5
Pffffff het lijkt me zo zwaar je kind in zo'n toestand te zien en dag in dag uit deze zorgen te hebben... Ilona ilona boy...we denken aan jullie.... Romy kom op meisje.... Sterkte
In gedachten nog steeds bij Romy, Ilona, Boy en verdere familie..... Hier gaat weer een kaarsje aan....
Ik lees al een poosje mee, maar weet niet goed wat ik moet zeggen.... Romy, Ilona & Boy ik denk aan jullie! Wat is het hyves adres waar deze berichten worden geschreven? Weet iemand dat?
ooh kippenvel en tranen in mijn ogen.....wat een oneerlijke strijd zeg! Ik heb immens veel respect voor Ilona, haar familie en die lieve kleine dappere Romy.... Hier gaat weer een kaarsje aan.....
och jee...wat een medelijden heb ik toch met heel de familie...zó erg,zó heftig allemaal!! nogmaals heel erg veel sterkte en lieve romy, kom op meiske! blijf vechten!
Ik lees al een tijdje mee maar ik heb niets geschreven omdat ik de juiste woorden niet kon vinden. Want hier zijn toch eigenlijk geen woorden voor? Weet wel dat hier heel erg met jullie meegeleefd wordt! Onzettend veel kracht en sterkte toegewenst!
Ik zou dezelfde dingen kunnen blijven zeggen want het blijft maar zo vreselijk moeilijk voor jullie. Heel veel sterkte dus weer en het kaarsje gaat straks weer aan.
Jeetje, heftig bericht weer van Ilona. Het idee alleen al dat artsen bepaalde dingen misschien verkeerd hebben aangepakt... om gek van te worden. Hoe kun je dan vertrouwen houden in de situatie? Wat zullen dat moeilijke momenten worden als Romy van dat apparaat wordt gehaald, pffff!
Denk nog steeds elke dag aan kleine Romy!! En elke keer hoop ik weer dat ze heel snel beter mag worden!!!!
Ja, wat moeilijk allemaal voor jullie, begrijpelijk dat die vragen door je hoofd blijven spoken. Hoop zo dat ze stabiel blijft en langzaamaan weer op krachten komt.
Jeetje, rond de kerst van de Ecmo af... Ik blijf echt duimen voor een enorm kerstwonder! Het kaarsje brandt hier weer.
Idd laten we hopen op een kerstwonder!!! Wat ik niet begrijp, is dat ze niet zonder de emco kan, maar de artsen haar er toch af willen halen? Waarom wachten ze niet tot ze écht stabiel genoeg is?
Ik las vanmrgen in de auto de update van Ilona, ik weet het mag niet maar vanmorgen geen tijd door de drukte en ik stond in de file.... Lieve Ilona, geloof in jezelf en kleine Romy, moeders voelen hun kind goed aan, twijfel niet aan je intuitie!! Kleine Romy kan het!!