Nog een laatste blik voordat ik ga slapen. Geen update meer op hyves. Ik hoop dat alles goed gaat met Romy
Op de hyve van Ilona staat weer een up date! Ik kan deze helaas niet kopiëren.... Maar Romy heeft gisteren een stabiele dag gehad! Ilona heeft ook een duidelijke uitleg geschreven over de Ecmo en hoe het afbouwen in z'n werk gaat. Kom op dappere, sterke Romy! We denken aan je! Ilona, Boy en verdere familie: wij wensen jullie veel kracht! We branden vandaag weer kaarsjes voor jullie.
Wat fijn om te lezen dat Romy een stabiele dag heeft gehad. Kan iemand de update van Ilona haar hyves kopieeren? Hopelijk is ze de nacht ook goed doorgekomen en zit er nu een stijgende lijn in. Kop op kleine meid!
Ilona Lieve Allemaal, Bedankt dat jullie ook tijdens de " feestdagen " aan ons meisje denken. Romy ligt nog aan de Ecmo, en deze kan maar heel langzaam worden afgebouwd. Haar bloedgaswaarde's laten snel afbouwen nog niet toe. Dit geeft natuurlijk wel weer wat meer tijd voor haar longen, we hopen dat die extra tijd dan ook het herstel voor haar longen gaat betekenen. Ze heeft een stabiele dag achter de rug. Ik ben vandaag een paar keer naar het kapel van het ziekenhuis gegaan om te bidden voor een kerstwonder, en om een kaarsje te branden voor Romy. Ik hoop dat onze lieve heer mijn gebeden heeft gehoord, en dat Romy nu langzaam maar zeker gaat herstellen Liefs, Ilona...Lees meer vandaag, 03:20
Ilona Lieve allemaal, Nog even een korte uitleg over de ecmo en beademing. Romy ligt aan een ecmo, zodat haar longen gedeeltelijk worden overgenomen. Dit alles is via het apparaat in te stellen met een Flow. De eerste ecmo-run draaide Romy op 1700 flow. Best veel en heel intensief. Haar longen werden toen eigenlijk volledig overgenomen door de ecmo. Langzaam werd dit afgebouwd tot een flow van 200. Met een flow van 200 moet je er snel vanaf ( stabiel ) omdat je anders stollingsproblemen kunt krijgen. Nu draait Romy op een kleinere kunstlong bij de 2e ecmo-run. Ze draait nu eigenlijk op een ecmo voor baby's Dit betekend dat ze ook maar een flow van 800 maximaal kunnen draaien via de kunstlong. Op dit moment draait romy met een flow van 500. en elk uur word gekeken met een bloedgaswaarde die maximaal 10 moet zijn of Romy kan worden afgebouwd. Afbouwen maken ze met stapjes van 20 flow per uur ( indien haar bloedgaswaarde het dus toe laat ) Tijdens de gehele ecmo-behandeling word romy ook nog steeds beademd. Weliswaar op lagere voorwaarde zodat de beademing nu geen schade kan aanrichten. Als Romy dus van de ecmo af mag, nemen haar longen het wel over. Maar ademen doet ze helaas dan nog niet zelfstandig maar via de beademing. Het grootste probleem op dit moment, waardoor romy steeds terugkerend in de problemen komt is het uitzuigen van taai slijm wat in het diepste punt van haar longen zit. Hiervoor word ze wel verneveld, en krijgt ze medicatie om het slijm los te maken, zodat het makkelijk uitgezogen kan worden. Maar helaas lukt dit nog niet en zakt haar saturatie behoorlijk bij het uitzuigen. Nu gaan ze overleggen met een longarts voor een bronchoscopie om de longen te bekijken, indien mogelijk het taaie slijm weg te zuigen, en eventueel surfactant te geven omdat Romy toch voor 100% ARDS heeft. Liefs, Ilona...Lees meer vandaag, 04:03
Toch fijn even een uitleg van Ilona Maar jeetje wat zal ze op zijn, gezien de tijden dat ze de berichtjes plaatst. Diep respect voor haar!! Fijn dat Romy de dag goed is door gekomen, en we duimen gewoon weer en 2012 word het jaar van Romy
Bedankt weer voor de update en de uitleg, heel fijn om dit allemaal te lezen. De artsen zijn gelukkig nog volop met haar haar bezig en hebben haar dus zeker niet opgegeven. We blijven aan je denken, Romy!
Gelukkig had Romy een stabiele dag gisteren. En wat fijn dat Ilona wat uitleg gaf over de Ecmo. Wel ben ik mij bewust dat jullie heel veel moeten door staan; bloedgas prikken zijn akelige rot prikken en de longen uitzuigen is ook vreselijk om aan te zien en dan te bedenken dat die kleine meid dat moet ondergaan. Zij is echt heel ziek en dan zo vechten, geen woorden voor dit kleine meisje. Ilona en man heel veel sterkte toegewenst.
Bedankt voor de update. Toch knap dat je iedereen op de hoogte kunt en wilt houden. Kan me voorstellen dat je hoofd wel ergens anders naar staat. Heel ceel sterkte weer.
Wat fijn dat Romy stabiel was gisteren en dat ze langzaam aan gaan afbouwen. Ook bedankt voor de uitleg weten wij allemaal hoe het nu in zijn werk gaat met zo'n apparaat. Ik ga heel heel erg hard duimen voor een heel erg goed 2012 voor jullie en Romy.
Lieve Ilona, wat heb ik toch een diep resect voor je dat ondanks dat je zo moe bent toch telkens de kracht weet te vinden om ons op de hoogte te houden. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie lieve meisje mag herstellen en volgend jaar weer alle dingen kan doen die een meisje van die leeftijd hoort te doen. Ook vandaag zijn jullie weer in mijn gedachten.
Ach ach, wat een heel ziek meisje ligt daar te vechten. En wat vechten haar ouders met haar mee, maar kunnen tegelijk zo weinig doen. En alle nodige handelingen zijn tegelijk belastend voor haar. Hopelijk levert dit nieuwe onderzoek wat goeds op. Sterkte voor jullie.
Phoee, Wat een zware tijden voor jullie, Wat zijn jullie toch sterk allemaal. Ik hoop dat jullie gezin snel weer compleet mag zijn!!
Meid toch, wat moeten jullie allemaal toch doorstaan? Ik weet hoe naar het eruit ziet als de longen uitgezogen worden! Ik kon er bij mijn vriend niet eens naar kijken omdat ik me dan zo machteloos voelde. Laat staan bij e eigen kind...pffff Heel heeel heeeel veel sterkte lieverds!
Wat fijn dat het gisteren een stabielere dag was voor Romy en haar gezin. Wat ingewikkeld zo`n emco. Het uitzuigen, dat is ook vreselijk voor zo`n kleintje, ik zie mijn kindjes zich nog overstrekken en denken `wat gebeurd hier?` Dat slijm diep in de longen, dat is niet zo mooi, dan is er minder longcapaciteit dus het moet er wel uit.. sowieso vindt ik alle prikken bij de kinderen vreselijk, maar die bloedgasprikken lukken pas mooi als je kind ontspannen is en dmv `uitknijpen` wat best wel lang duurt en natuurlijk pijnlijk is. Romy en gezin heel veel sterkte gewenst.