Wat fijn dat jullie meisje gisteren een 'goede' eerste kerstdag heeft gehad, ik hoop dat vandaag net zo'n dag word! Romy is met recht een vechtertje, ze geniet veel te veel van haar leventje om zomaar op te geven, ze is een kanjer!!!
Heerlijk om te lezen dat Romy zo'n stabiele eerste kerstdag achter de rug heeft!! Het lijkt ook wel alsof de artsen hun behandeling goed aangepast hebben aan haar ziekten en wat subtieler ermee omgaan.
Ben altijd blij een goeie update te lezen en vooral deze dagen ... Romy kleine leeuw, je bent een kanjer!!!!
Wat fijn dat Romy een stabiele dag heeft gehad. Wat ik verder uit het hele verhaal proef is dat ze romy iig nog niet hebben opgegeven! gelukkig. Wat fijn dat ze verder gaan kijken nog. en romy der longetjes rustiger laten bijkomen. Lieve Romy nog even knokken. je bent er bijna. je doet het zo goed. Je bent werkelijk een kanjer!
We hopen nu alleen nog maar op stappen vooruit. De stappen terug zijn nu wel geweest. Kom op meisje een stijgende lijn, daar gaan we voor. Sterkte weer vandaag! We denken aan jullie.
Door de laatste update krijg ik weer hoop! Ik was de laatste dagen steeds bang dat ik bovenin zou lezen dat Romy overleden was i.p.v. fijne kerstdagen. Kom op klein vechtertje, zet door!!!
Wat fijn dat ze een stabiele dag heeft gehad. Hoop dat ze nu met kleine stapjes vooruit zal gaan. Ik denk aan jullie!
Ik vind het fijn te lezen dat Romy een stabiele dag heeft gehad. Geeft toch weer een beetje hoop. Sowieso dat ze verder willen kijken. De uitleg over de ecmo geeft wel meer duidelijkheid. Jeetje wat een spannende tijd moeten ze doormaken en dat tijdens de feestdagen. Sowieso is het erg natuurlijk om zoiets mee te maken, maar met de feestdagen is het toch een stuk zwaarder. Ik hoop zo dat ze er doorheen komt en denk ook iedere dag aan haar en kaarsjes branden volop. Dat beetje energie wat ik over heb is voor Romy. Die heeft het hard nodig en heb het er wel voor over om zelf met wat minder te doen ondanks mijn eigen zware tijd. Het komt uit een goed hart in elk geval. Ik wens jullie echt veel sterkte Ilona en vindt het knap dat je ondanks het zo zwaar is toch updates geeft hoe het gaat. Heb er bewondering voor.
ik herken je verhaal.. wij zijn een jaar in gevecht geweest met HA, HAP en ZH 'kinderen zijn wel vaker benauwd, hoort erbij' en 'ah joh is gewoon n virus' kregen we vaak te horen. terwijl je WEET als ouders dat t niet goed zit. (hoe vaker een kind benauwd is, hoe erger het word en hoe groter de kans dat n kind er nooit meer overheen groeit) na een jaar werden we serieus genomen en is ons kind 6 keer in een half jaar tijd, op sterven na dood opgenomen. er is overgins ook nog nooit bloed afgenomen, gebben we wel op aangedrongen maar ze vertikken het. een van de minst erge keren was zn saturatie 83% bij binnenkomst en de artsen hebben toegegeven dat er grove fouten zijn gemaakt in dat jaar ervoor en dat t een wonder is dat ie (voor zover we nu kunnen zien) geen hersenbeschadiging is. wij hebben er spijt van dat we niet eerder naar een ander ZH zijn gegaan, het kon heel anders aflopen. kortom; luister naar je moederhart en grijp in!! sterkte! (wij hebben de oplossing gevonden bij een van onze laatste pogingen om t mannetje van de prednison af te krijgen.. 2 pillen van de homeopaat en nu al 7 maanden zhvrij!!)
Na het bericht van gisterochtend heb ook ik eerste kerstdag vaak afwezig gedacht aan dat kleine meisje dat zo hard vecht voor haar leven. Het lijkt er idd op dat de artsen ook nog blijven zoeken. Arts geen makkelijk beroep, het zijn ook mensen die in hun beroep zoveel meemaken en misschien juist daarom soms ook een extra prikkel nodig hebben om te zoeken naar een oplossing waar ze zelf nog niet aan hadden gedacht. Nog even wat extra tijd nu voor hun om alles goed te bekijken en voor de kleine kanjer die zo sterk blijft knokken om te herstellen. Heel veel sterkte en kracht sturen we weer richting Nijmegen vandaag.
dat ze niet zelf ademend laat het wonder gebeuren dat ze dat weer gaat doen , dat stukje greep me best aan ben zo blijd dat romy een rustige dag heeft gehad ik hoop dat ze snel nog sterker en beter word
Kerst had voor mij ook een donker randje. We hadden opzicht een leuke dag maar Romy kwam wel een paar keer naar boven. Het optutten van de oudste meid, misschien kan Romy dat wel nooit dacht ik nog. Toen de kids liedjes zongen bij de boom moest ik wel een traantje weg pinken. Waarom Romy, waarom?? Vanmorgen ook het eerste wat ik deed ff op Hyves bij lezen. Het berichtje van Ilona klinkt "rustig". Haar uitleg zo duidelijk echt respect voor haar!!! Ik ben in ieder geval blij dat de artsen nu op een andere manier naar Romy en de behandeling kijken ivm ARDS, dat geeft voor mijn gevoel hoop!!
Wat fijn dat Romy nu stabiel is gebleven! En ook fijn om te weten dat de artsen echt het onderste uit de kan halen en het gevecht met jullie en jullie kleine meisje nu delen! Hoop op een mooi kerstwonder voor jullie! Dikke knuf!