Er is een super super super update van ilona.. kan hem helaas niet plaatsen nu.. Voor diegene die het wel kunnen.. Willen jullie hem even plaatsen? Romy wat ben je sterk meisje! Blijf vechten.. je bent er nog niet... maar doet het super.. ga zo.door!
Lieve allemaal, Allereerst mijn excuses dat ik niet eerder een up-date heb geplaatst. Heel vreemd maar ik heb het idee dat ik nu pas besef wat er de afgelopen weken allemaal is gebeurd met Romy en wat dit met ons heeft gedaan. Alsof alles in een roes aan mij voorbij is gegaan ! Onze lieve Romy is zo sterk geweest de afgelopen weken, en daarvoor heeft ze nu de mooiste prijs gekregen. Haar leven is weer in eigen handen, de beademingsmachine is eraf ! Verschillende gesprekken hebben wij gehad waarin ons werd verteld dat we met het ergste rekening moesten houden. Meerdere keren hebben wij van Romy afscheid moeten nemen omdat er gevreesd werd voor haar leven, en er niet gedacht werd dat ze de nacht zal gaan halen. Wij hebben geschreeuwd om hulp, wij hebben gehuild, gebeden, gesmeekt.....ons meisje mocht niet gaan ! Het leek wel een nachtmerrie zonder einde. Als er al een keer een lichtpuntje was, duurde deze nooit lang. Keer op keer kregen we weer te horen hoe slecht Romy er voor stond. Uiteindelijk moesten we zelfs over dingen gaan nadenken waar je nog geen minuut aan wilt denken ! De artsen hadden nooit verwacht dat Romy nog van de ECMO af kon komen. Toen Romy uiteindelijk goed van de ECMO af is gekomen waren het nog steeds de artsen die weinig hoop voor Romy hadden. Stel dat Romy een terugval zou gaan krijgen, dan kon er nog maar weinig voor haar gedaan worden. En toen, ruim een week geleden ging Romy echt met kleine sprongetjes vooruit. EEN WONDER ! Kleine stapjes, maar uiteindelijk met een heel groot resultaat....Vanochtend in alle vroegte werden we gebeld dat Romy de beademing niet langer meer nodig had en dat haar longetjes er klaar voor waren om het buisje eruit te halen ! Romy heeft nog veel slijmvorming in haar longen, deze zijn dus nog wel ziek. Romy moet het slijm nu zelf gaan ophoesten, anders moet ze helaas wel weer terug aan de beademing. Romy ligt nog steeds op de IC aan de monitor. Haar hartje is nog behoorlijk van slag door de ontwenning van alle slaapmedicatie. Om de ontwenningsverschijnselen voor haar wat te verlichten krijgt ze Methadon Nog niet alle slaapmedicatie is eraf, omdat dit levensgevaarlijk kan zijn. Er is al wel heel veel vanaf, maar het duurt ongeveer 2 maanden om haar van alle medicatie af te hebben. Wij hebben nog geen contact met Romy, ze heeft wel met regelmaat haar oogjes open, maar heel haar ogen draaien naar boven weg ( ontwenning ) Momenteel is het ook echt niet Romy die we in het bedje zien liggen, en dat maakt het allemaal heel moeilijk en confronterend. Romy heeft nog een lange weg te gaan. Ze krijgt nog een heel neurologisch onderzoek. Ze zal straks weer zelfstandig moeten eten, lopen etc etc etc..... Bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes etc etc....Ik heb mijn inbox nog niet geopend, daar staan zoveel berichten in. Ik heb de tijd nog niet gehad om die te lezen, laat staan te beantwoorden...dit ga ik nog doen ! Liefs, Ilona
Wauw ik had even niks meer meegekregen hoe het er nu voorstond en opende met lood in mijn schoenen dit topic. Wat verschrikkelijk gaaf dat alles eindelijk wat beter gaat,wat zal de komende tijd nog zwaar worden maar ze gaat vooruit gelukkig! Kan me goed voorstellen dat je in een roes leeft en hopelijk blijft het goede nieuws doorzetten want laat het duidelijk zijn dat Romy dat echt wel verdient heeft,wat een kanjer!
Wat een fantastisch nieuws Jullie hebben nog een lange weg te bewandelen en het zal zeker niet altijd gemakkelijk zijn maar jullie komen er wel. Lieve Romy, wat zijn we trots op je! Onvoorstelbaar wat voor een vechter je bent. Superkanjer!
wat een goed nieuws! ze heeft dus alle artsen versteld doen staan, een wonder! Ik hoop dat Romy in staat is al het slijm eruit te gooien! Dat is namelijk nog een hele klus voor een kind met slechte longen. Succes Ilona, ik hoop dat alles in een stijgende lijn blijft gaan! Jullie doen het super!
Wat ben ik blij om te lezen dat het de goede kant op gaat! Nu Romy stapje voor stapje aan het herstellen is, hoop ik dat dat herstel steeds sneller en beter zal gaan en de tijd in het ziekenhuis wat korter zal zijn dan gedacht..maar dat is nu voorlopig nog niet aan de orde. Het is al ongelovelijk wat ze nu bereikt heeft, een echte doorzetter.. Wens jullie wederom veel sterkte en kracht toe om vooral er voor Romy en voor elkaar te kunnen zijn!
Heel veel sterkte!! Ik blijf aan julle denken. Ik heb tranen in mijn ogen van de laatste update. Wat eng allemaal, wat een kwetsbaarheid en wat heerlijk dat het beter gaat...
Wat is jullie meisje een vechter zeg, zo'n dapper meisje! Hopelijk lukt het haar om alle slijm zelf op te hoesten en is de beademing voorgoed verleden tijd!
o wow wat goed! pfoe nog 2 maanden afkicken... jullie hebben nog een lange weg te gaan... maar het gaat de goede kant op! Sterkte!
Update Ilona: Lieve allemaal, Allereerst mijn excusses dat ik niet eerder een up-date heb geplaatst. Heel vreemd maar ik heb het idee dat ik nu pas besef wat er de afgelopen weken allemaal is gebeurd met Romy en wat dit met ons heeft gedaan. Alsof alles in een roes aan mij voorbij is gegaan ! Onze lieve Romy is zo sterk geweest de afgelopen weken, en daarvoor heeft ze nu de mooiste prijs gekregen. Haar leven is weer in eigen handen, de beademingsmachine is eraf ! Verschillende gesprekken hebben wij gehad waarin ons werd verteld dat we met het ergste rekening moesten houden. Meerdere keren hebben wij van Romy afscheid moeten nemen omdat er gevreesd werd voor haar leven, en er niet gedacht werd dat ze de nacht zal gaan halen. Wij hebben geschreeuwd om hulp, wij hebben gehuild, gebeden, gesmeekt.....ons meisje mocht niet gaan ! Het leek wel een nachtmerrie zonder einde. Als er al een keer een lichtpuntje was, duurde deze nooit lang. Keer op keer kregen we weer te horen hoe slecht Romy er voor stond. Uiteindelijk moesten we zelfs over dingen gaan nadenken waar je nog geen minuut aan wilt denken ! De artsen hadden nooit verwacht dat Romy nog van de ECMO af kon komen. Toen Romy uiteindelijk goed van de ECMO af is gekomen waren het nog steeds de artsen die weinig hoop voor Romy hadden. Stel dat Romy een terugval zou gaan krijgen, dan kon er nog maar weinig voor haar gedaan worden. En toen, ruim een week geleden ging Romy echt met kleine sprongentjes vooruit. EEN WONDER ! Kleine stapjes, maar uiteindelijk met een heel groot resultaat....Vanochtend in alle vroegte werden we gebeld dat Romy de beademing niet langer meer nodig had en dat haar longentjes er klaar voor waren om het buisje eruit te halen ! Romy heeft nog veel slijmvorming in haar longen, deze zijn dus nog wel ziek. Romy moet het slijm nu zelf gaan ophoesten, anders moet ze helaas wel weer terug aan de beademing. Romy ligt nog steeds op de IC aan de monitor. Haar hartje is nog behoorlijk van slag door de ontwenning van alle slaapmedicatie. Om de ontwenningsverschijnselen voor haar wat te verlichten krijgt ze Methadon Nog niet alle slaapmedicatie is eraf, omdat dit levensgevaarlijk kan zijn. Er is al wel heel veel vanaf, maar het duurt ongeveer 2 maanden om haar van alle medicatie af te hebben. Wij hebben nog geen contact met Romy, ze heeft wel met regelmaat haar oogjes open, maar heel haar ogen draaien naar boven weg ( ontwenning ) Momenteel is het ook echt niet Romy die we in het bedje zien liggen, en dat maakt het allemaal heel moeilijk en confronterend. Romy heeft nog een lange weg te gaan. Ze krijgt nog een heel neurologisch onderzoek. Ze zal straks weer zelfstandig moeten eten, lopen etc etc etc..... Bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes etc etc....Ik heb mijn inbox nog niet geopend, daar staan zoveel berichten in. Ik heb de tijd nog niet gehad om die te lezen, laat staan te beantwoorden...dit ga ik nog doen ! Liefs, Ilona
Wat een geweldige update weer!! Romy laat iedereen versteld staan. Jullie hebben nog een lange weg te gaan, maar zo te lezen gaat het op een dag allemaal goed komen.
Jemig, wat een mooie update!! Heftig ook.... zo blij dat ze niet meer in levensgevaar is, maar wat nu..... hoe zal ze wakker worden? Ontwennen van al die medicatie. Opnieuw leren eten, lopen..... Ilona en Romy ( en de rest van de familie), jullie hebben nog een heel lange weg te gaan! Ik blijf aan jullie denken! Ik snap dat, nu het ietsjepietsje rustiger is allemaal, dat nu pas alles begint te zinken. Denk ook aan jullie zelf!!
Ik heb met tranen in de ogen zitten lezen. Wat een fijn nieuws! Ze is natuurlijk nog steeds erg ziek, dat moeten we ons wel blijven realiseren. Maar het klinkt alsof ze uit de gevaren zone is! Echt een wonder. Wat heerlijk om te lezen dat ze nog bestaan! Ik heb een dankgebedje gedaan. Ik kan me goed voorstellen dat het nu langzaam steeds mee tot Ilona en Boy gaat doordringen. Het kan best zijndat de echte "klap" wat dat betreft nog komen gaat. Ik weet niet of je nog meeleest of a je sit later nog leest, Ilona. Maar ik wil je toch wat (ongevraagd) advies geven. Als je straks weer in wat rustiger vaarwater zit, zoek dan iemand waar jij en Boy jullie verhaal kwijt kunnen. Iemand die goed kan luisteren en jullie op weg kan helpen met de verwerking van dit alles. Het is niet niks wat jullie te verstouwen hebben gekregen. En de zorg om Romy's gezondheid zal waarschijnlijk lange tijd blijven. Hier kun je zelf lang last van blijven houden op psychisch gebied. Je bent zo sterk geweest, ondanks de wanhopige momenten. Die kracht kun je de komenden tijd goed gebruiken. Maar wees niet te 'sterk' om hulp te vragen.
Oh god, tranen in m'n ogen hier. Wat een ongelooflijk verhaal! Wat een wonderkindje, die Romy, wow! Het blijft wel heel erg spannend hoe ze hier uit gaat komen.