Lieve allemaal, Vandaag was Romy helemaal onder de indruk van de vele kaarten die weer zijn binnengekomen. Al die andere honderden kaarten heeft ze niet gezien, omdat ik die allemaal in heel mooi boek aan het plakken ben. Ondanks dat we de kaarten in een voor ons heel verdrietige periode hebben ontvangen, probeer ik het boek voor Romy mooi te versieren. Als ze straks groot genoeg is, en de tijd er rijp voor is kan ze al die mooie kaarten die jullie naar Romy hebben gestuurd terug lezen. Ik vond het heel moeilijk om aan het boek te beginnen, want het besef dat Romy toen echt heel slecht heeft gelegen komt nog maar langzaam binnen. En als ik dan al die hartverwarmende berichten in de kaarten lees staat de tijd voor ons weer even stil. De laatste weken ga ik vaak met mijn gedachten terug in de tijd. Iets wat je eigenlijk zo snel mogelijk wilt vergeten, blijft je als een donkere schaduw achtervolgen. Romy word getest op de meest zeldzame ziekte's. Het is nog steeds heel vreemd dat Romy plots gigantische hoge koorts krijgt, om een paar uur later weer koortsvrij in haar bedje te zitten Op de momenten dat ze hoge koorts krijgt, krijgen haar longen het ook moeilijk. Ze heeft dan een hele hoge ademhaling, en saturatiedipjes. Er word op veel getest, en we hopen natuurlijk overal een streep doorheen te kunnen halen. Maar mocht er toch uitkomen dat Romy " iets " heeft, dan hopen we dat het ook makkelijk te behandelen is. Uit een onderzoek van haar maag-darmen is gebleken dat Romy's maag als het ware lui is geworden van heel haar ziektepatroon. Daarom is ze de laatste weken veel/vaak misselijk. Hier word ze nu met medicatie voor behandeld om de maag weer wakker te schudden ! We hebben nog een gesprek gehad met de longarts, en deze vertelde toch dat de CT-Scan behoorlijk wat schade heeft laten zien. De CT-Scan word waarschijnlijk binnen een paar weken weer herhaald. Liefs, Ilona
Ik hoop maar dat ze gauw een oorzaak vinden van de steeds terug komende koorts en dat ze er wat aan kunnen doen. Zet hem op Romy
Ik proef heel veel positiviteit en goede dingen uit bepaalde stukken!! romy wat ben je toch een kanjer! ik hoop dat in de komende weken je long een gigantische genezing laten zien. en dat ze vinden waar ze je mee moeten helpen! lieve meid je bent echt enorm sterk! en je fam ook! heel veel liefs!
Dat klinkt zeker positiever, ik hoop dat jullie snel meer zekerheid krijgen en dat het iets is wat goed te behandelen is!
Gelukkig is Romy nog niet zo oud en kan ze over longschade (indien het niet te groot deel is dat beschadigd is) tzt heen groeien. mijn zoontje had 1/3 deel van de longen beschadigd. Je longen groeien vooral in de eerste 4 jaar heel hard en tot je 20ste groeien ze nog. Ik las hier dat iemand het over genezing had van de long, maar beschadiging is littekenweefsel en kan niet herstellen. Die longblaasjes zijn geknapt door de druk van de volledige beademing, dus daarin kan geen zuurstof meer worden opgenomen. Wat wel kan is dat ze op de foto bijvoorbeeld vocht zien en hierdoor niet exact kunnen inschatten hoeveel schade er precies is, want op een CTscan zie je door vocht wazige vlekken en kun je niet alles bekijken. sterkte
HIer word nog steeds aan jullie gedacht. We zijn net terug van vakantie, maar ook toen zijn jullie niet uit onze gedachten geweest. Dikke knuffel.
Blijf ook aan jullie denken! Veel sterkte ook met het maken van het boek. Logisch dat dat dubel voelt, lijkt mij. Knuffel voor jullie!
Lieve allemaal, Sinds gisteren gaat het helaas WEER niet goed met Romy. Ze ligt continu aan een zuurstofmasker. Ze heeft het heel zwaar en heeft echt een versnelde en een kreunende ademhaling. Ook heeft ze gigantische koortsaanvallen en een veel te hoge hartslag. Ons arm meiske, er gaat ook helemaal niets aan haar voorbij. Liefs, Ilona
Wat een verschrikkelijke nare update! Arme Romy... Sterkte lieverds... Mijn kleine meisje heeft sinds 3 dagen 40 graden koorts en net bij de HAP geweest om haar op longontsteking te checken en alles was gelukkig schoon. Toch voel ik me zo ellendig dat ze zo ziek is, en als ik me nu al zo rot voel durf ik me bijna niet voor te stellen hoe jullie je moeten voelen... En al zo lang dat jullie door deze nachtmerrie heen moeten gaan. Nogmaals sterkte...
Het houdt maar niet op he? Ik hoop nog steeds op een snel einde van deze veeeeels te lang durende nachtmerrie. Wordt snel beter Romy, zet m op!
Ik heb er geen woorden voor. Ik weet niet wat ik moet zeggen. zoveel vragen waar jullie nu al zo lang mee lopen schieten door mijn hoofd. hoe lang kunnen jullie dit nog verduren. Ik hoop dat Romy wederom de kracht kan vinden dit te boven te komen! en te vechten! ik hoop dat de artsen ook snel weten HOE ze Romy kunnen helpen. enorm veel sterkte voor jullie allemaal!