Al meer dan een jaar loop ik te rommelen met mijn lijf, er is aldoor wel wat. Eind 2014 verrekte ik mijn rug, dacht ik, en bleef zeurende pijn rechtsonder houden, alsmede een zeurend gevoel in mijn rechterheup. Het was niet stijf, maar deed wel pijn en rust hielp. Bewegen maakte het erger. Terwijl ik in die periode thuis was om het rust te geven, kreeg ik brandende pijnen achter mijn schaambeen, alsof ik heel hevig ongesteld moest worden. Dit bleef en bleef en uiteindelijk mezelf helemaal gek gemaakt met rare ideeën en denkbeelden, naar de huisarts gegaan. Zij wilde in eerste instantie niets doen, wist het niet, kon er niks mee, maar ik bleef aandringen op verwijzing naar de gyneacoloog. Daar kon ik uiteindelijk snel terecht, waar bloed werd geprikt,en ik kreeg een inwendige echo en een uitstrijkje. Bloed was goed, uitstrijkje ook, op de inwendige echo was te zien dat ik een cyste/endometrioom had op mijn rechtereierstok, om en nabij 3x3 cm, passend bij endometriose, wat mijn lamlendige gevoel en zware menstruaties met veel pijn zou kunnen verklaren. Voor alle zekerheid werd er een uitwendige echo van de organen gemaakt om te kijken of de endometriose zich daar had genesteld. Dit bleek niet het geval. De pijn in de heup bleef, ook hier wilde de huisarts niks mee, maar ik bleef aandringen op een verwijzing naar de orthopeed, welke ik met veel moeite kreeg en na een lange wachttijd kon ik terecht. Hij was verbaasd dat ik zo'n strijd had moeten leveren om langs te komen, want ik had overduidelijk klachten en het onderzoek leverde beperkingen op. Een mri moest uitsluitsel geven en er bleek een scheur in het labrum te zitten,wat mijn klachten veroorzaakte. En ongewild kreeg ik een soort 'second opinion', want op de mri waren cystes te zien, passend bij endometriose, echter op beide eierstokken en groter dan gezien bij de inwendige echo. Door te weten wat mijn pijnen veroorzaakte kreeg ik al rust. Mijn menstruaties ving ik op door naproxen, soms icm paracetamol, wat de pijn redelijk goed verdreef, alleen de menstruaties waren wel heftig. En hoe lekker was het dat de menstruatie op een gegeven moment gewoon bijna 90 dagen weg bleef! Na die periode bleek ook dat de cyste rechts iets was afgenomen, de linker iets gegroeid. Ondertussen 40+, en zowel oma, moeder, zus en tantes gaan vroeg de overgang in, dus ik kreeg meer vage klachten, labiel enz. Gyneacoloog kon er niets anders van maken dan de peri menopauze en schreef de pil voor, welke ik als eigenwijze patiënt, niet wilde gaan slikken. Ik moet er doorheen, en kreeg om mij heen ook veel advies om de pil niet te nemen. Begin april werd ik ongesteld. Voorafgaand gepaard met veel pijn, voornamelijk in mijn rechterzij, thv ribben en heup, zeurend en vervelende pijn. Toen ik ongesteld ben koppelde ik de pijn daaraan. 8 dagen duurde de menstruatie en daarna bleef ik mij eigenlijk niet helemaal lekker voelen. Op dag 15 van de cyclus had ik lichtbruine, soms iets rozige, lichtrode afscheiding, had wederom best veel pijn rechts, en tegen beter weten in ging ik naar de huisarts en ja, zij kon er niet zoveel mee . De rest van de week sukkelde ik een beetje door, het ging wel redelijk, wel snel moe en geïrriteerd en op dag 23 van de cyclus . weer bruin verlies, maar dat ging al snel over in rood, dus menstruatie. Ik begreep er weinig van, want de menstruatie is compleet anders dan anders. Geen stolsels, weinig tot geen pijnlijke krampen. In de nacht van cyclusdag 27 op 28 kreeg ik wel weer die pijnen rechts, de menstruatie werd op dag 28 wat erger, dus eigenlijk op de dag dat ik echt ongesteld moest worden. Inmiddels ben ik 8 dagen verder en nog altijd ongesteld. Tenminste . is het wel de menstruatie? Want ik ga twijfelen Het zou best kunnen, maar op dag 23 al beginnen vond ik wat vroeg. Past dit bij endometriose? Of past dit misschien wel bij de overgang? Omdat ik die dag 28 best pijn had, de gynaecoloog gebeld. Ze had geen tijd en ik kreeg een afspraak met een andere arts voor deze week. Uiteindelijk werd ik teruggebeld dat dit toch niet verstandig is, dat wat ik heb vervelend is, maar beter met haarzelf besproken en onderzocht kan worden. Dat is volgende week vrijdag, alleen krijg ik er van mijn werk geen tijd voor en dus kan die afspraak niet doorgaan. Sowieso, dat is over dik 1,5 week, ik ben moe, verlies bloed, merk dat mijn ijzer laag is, en merk ook dat ik soms schiet in mij zorgen maken. Bij mijn huisarts vind ik weinig respons, ga ik de gynaecoloog weer bellen? wacht ik het af? Is hier iemand die dit herkent? Weet even niet zo goed meer wat ik hiermee en met mijzelf aanmoet .
Wel naar die afspraak gaan. Wat moet wat moet je werkgever moet je hier gewoon tijd voor geven. Je mankeert iets je kan niet eerder of een andere dag een dokter heeft ook een agenda. Ect ect. Ben geen dokter maar ja waar je moet zijn is bij de dokter dus volgende week gewoon naar die afspraak gaan.
Dat je dot hier neerpent is voor mij duidelijk: naar de dokter. Al was het maar omdat je van het gezeur af wilt zijn
Dit beeld is wel typisch voor endometriose, ik herken veel van de pijnklacchten en de onregelmatige bloedingen die jij beschrijft. Ik zou zeker zorgen dat je bezoek aan de gynaecoloog door kan gaan, zeker niet afwachten! Is jouw gynaecoloog gespecialiseerd in het stukje endometriose? Over het algemeen hebben reguliere gynaecologen te weinig kennis van endometriose en de behandeling daarvan. En ben je, toen endometriose werd vastgesteld, niet op de pil oid gezet je cyclus plat te leggen? Sterkte!
Heel herkenbaar.... Helaas.... Is jouw geneacoloog en endometriose specialist? Als dit niet zo is zou ik je willen aanraden daar naar op zoek te gaan, op de site van de endometriose stichting zijn die wel te vinden volgens mij. Sterkte.
Ik heb ook endometriose maar op echo's was niks te zien. Ik zou zeker naar de dokter / gynaecoloog gaan. Cystes kunnen ook open gaan met alle gevolgen vandien. De pil vermindert wel de klachten, het beste namelijk voor endometriose is niet menstrueren.
Zeker naar je gyn gaan! Verder... als je van zulke akelige klachten af kunt zijn door alleen maar de pil te slikken, waarom doe je dat dan niet? Altijd dat gezeur over dat je er maar doorheen moet...
Ik heb ook endometriose en herken mij volledig in jouw verhaal. Overigens ben ik 30 en zeker nog niet in de overgang. Mijn 'menstruatie' begint vaak al een paar dagen na de eisprong. Dat is niet echt mijn menstruatie maar wel onverklaarbaar bloedverlies. Wat ik zou doen als ik jou was: ga naar de website endometriose.nl en kijk daar welke specialist er bij jou in de buurt werkt. Maak daar een afspraak, en heb geduld totdat je aan de beurt bent. Dat kan soms wel maanden duren namelijk. Ga ondertussen alvast naar je huisarts en vraag om je HB te testen, als die te laag is dan medicatie daarvoor. Als je verder vragen hebt, je mag me zeker pb-en.
Voor mij is dit weer zo'n goed voorbeeld van hoe goed vrouwen hun lichaam aanvoelen en hoe slecht huisartsen er soms mee omgaan. (Kan er niks mee, dus we doen maar niks). Ik kan je niet goed adviseren maar ik wil je sterkte wensen. Dat getob is heel vervelend.
Ik zou vrijdag gewoon naar de gyn gaan. Vandaag nog aangeven op je werk, ze lossen het maar op. Je gaat niet voor de lol em ze zijn verplicht je vrij te geven. Als de arts niet met een werkzame oplossing komt, zou ik op zoek gaan naar een gynaecoloog met meer verstand van endometriose. Maar wat ik destijds er van begrepen heb, is de pil de beste oplossing. Als dat niet werkt een zwaardere hormoonbehandeling. Als laatste oplossing kunnen de endometriose haarden operatief verwijderd worden. Maar dat is lastig; geen garantie op succes en kans op complicaties.
Dank jullie wel voor jullie reacties, dat doet mij goed! Ik heb lang getwijfeld of ik het hier wel wilde posten, zo'n lang verhaal En soms weet ik het zelf ook niet meer, er gebeurd zoveel in mijn lijf, dat maakt mij soms bang, hypochondrie loert om de hoek en ben echt niet de gezelligste, wat ik voor mijn dochter erg vervelend vind. Ik ben door de gynaecoloog wel aan de pil gezet, alleen in de bijsluiter staat duidelijk dat de pil niet gebruikt mag worden als je migraine met aura hebt of hebt gehad. Dit is bij mij het geval. En ja, dan ben ik eigenwijs, maar dan slik ik de pil niet, want mijn aura migraine leggen mij compleet lam, meer nog dan deze ellende. Dan lig ik rustig een week op bed en functioneer ik helemaal niet. Nu functioneer ik nog wel, hetzij half. Ze heeft ook hormoontherapie geadviseerd, het volgende gesprek gaan we verder kijken wat wijsheid is, want inderdaad, voor endometriose is het eigenlijk het beste dat er geen menstruatie meer is. Het tussen mijn werk door naar een arts is nogal een dingetje. Ik heb daarover een keer gepost in een ander topic, maar door mijn afwezigheid vanwege endometriose en heup begin 2015 (2 maanden) en mijn afwezigheid vanwege een oogbloeding (2 dagen) en de griep (2 dagen) heb ik een verzuimgesprek gehad. Nou ja, gesprek was nogal eenzijdig, want het kwam erop neer dat ik geen betrokkenheid zou tonen en er werd duidelijk gezegd dat ik goed moest gaan nadenken, ontslag ligt op de loer. Kortom, ze weten dat ik endometriose heb, maar er is totaal geen begrip voor. Dus is die afspraak maken voor mij echt lastig. Ik ga proberen te ruilen met een collega. Ik zal eens gaan kijken op de site, of ik een gespecialiseerde gyneacoloog kan vinden in de buurt. Hier in de stad zit wel een gynaecologisch centrum, alleen met vrouwelijke artsen, en ik had mijn huisarts gevraagd voor een verwijzing omdat ik daar naar de overgangsconsulente wil en ook wel een second opinion wil. Denk dat jullie het wel raden, mijn huisarts vond dit niet nodig, want ik loop al bij een gyneacoloog . Op dinsdag zit altijd een andere huisarts,daar ga ik zo naar toe, want inmiddels 9 dagen ongesteld, of moet ik zeggen 'ongesteld'?, en het wordt steeds iets erger. En gisteren ontstond de twijfel of het wel echt menstruatie is, dus vanmorgen toch huisarts gebeld. Word dat niks bel ik het ziekenhuis. Mijn man is thuis, denk dat ik hem even meeneem dit x, hoort ze het verhaal ook even uit een andere mond. Ik werk trouwens in het onderwijs, heb een week vakantie achter de rug en nu deze week ook nog. Hele vakantie ongesteld Zou wel komen deze vakantie, maar dat het mij mijn hele vakantie gezelschap houdt
Heb je wel een hsg gehad? Volgens mij is dat vrij standaard om endometriose op te sporen. Soms zelfs een kijkoperatie. Endo kan behoorlijk heftig zijn! Laat je niet afpoeieren hoor!
Ik zou die afspraak door laten gaan, maar er is geen spoed bij. Dus als die afspraak op vrijdag vanwege je werk niet door kan gaan, dan gewoon een andere afspraak maken.
De huisarts heeft er wel wat mee gedaan, haar namelijk doorverwezen naar een specialist. Deze heeft de pil voor geschreven wat gebruikelijk is bij dit soort klachten, alleen heeft ts besloten de pil niet te slikken. Het enige wat de huisarts voor ts nu kan betekenen is of haar de pil weer voorschrijven of weer doorverwijzen naar de gynaecoloog waar ze al een afspraak heeft staan.
Ja dat klopt. Ik doelde meer op t feit dat ts zo lang moest tobben, maar mijn reactie werd vast ook ingegeven door eigen ervaringen. Ik heb n huisarts gehad die bijzonder slecht was. Later heb ik in de krant moeten vernemen dat hij voor het tuchtcollege werd gesleept en bijna zn praktijk mocht sluiten. Dat zegt natuurlijk niks over huisarts van ts. (Maar dit is off topic)
Ik heb geen goede huisarts, en dit is niet alleen mijn ervaring, dit hoor ik van andere patiënten, als van de fysiotherapeut die in datzelfde gebouw zit. Zij liet dit doorschemeren toen ik bij de fysio terecht kwam nadat ik mijn pezen in mijn pink had gescheurd. De huisarts vond dat mijn pink niet zo scheef stond, de fysio liet mij meteen mijn hand plat leggen en vooral pink niet bewegen. Zij vond dat ik met spoed door een ergotherapeut in het ziekenhuis gezien moest worden. Fysio overlegt met huisarts, huisarts belt ziekenhuis, huisarts belt mij en zegt dat het geen spoed heeft en dat ik twee weken later terecht kon. Ik fysio weer gebeld en zij regelde dat ik diezelfde dag terecht kon. Zo is mijn huisarts dus. Maar goed, nu bij de ander geweest en zij begrijpt echt mijn beslissing de pil niet te nemen, maar iets anders dan hormonen is er niet voor de endometriose, geeft zij aan. Zij begrijpt mijn twijfel voor die afspraak, wel of niet, op mijn werkdag, en heeft gezegd dat ik gewoon moet bellen om te kijken of ik of eerder, of desnoods een paar dagen later terecht kan. Danip, wat is een hsg? Dit komt mij niet bekend voor dus zal dit niet gehad hebben . Ik heb alleen een inwendige echo gehad waarbij het werd vastgesteld. Ik heb na die diagnose een redelijk rustige periode gehad, maar nu is het weer erg heftig. Ik heb niemand in mijn omgeving die endometriose heeft, merk ook dat het erg veel onbegrip oplevert. Het is niet te zien he? Dus dan zou ik ook niks mankeren.
Zowel een HSG ( met vloeistof de doorgangkelijkheid van je eileiders contoleren ) als een inwendige echo zijn geen gangbare en sluitende methoden om endometriose op te sporen. Een echo kan aanwijzingen geven voor endometriose ( zoals o.a. cysten ) en een HSG geeft alleen de doorgankelijkheid van de eileiders weer. Door endo kunnen idd eileiders niet of minder doorgankelijk zijn, maar dit hoeft niet zo te zijn, terwijl er wel endometriose aanwezig is. Of en in welke mate/ ernst endometriose aanezig is, kan i.p. alleen worden vastgesteld middels een kijkoperatie. Wat iemand zei, dat dit geen spoed is en je mogelijk een andere afspraak zou kunnen maken; gezien de ernst van je klachten kunnen er wel degelijk spoedeisende gevolgen van de endometriose aanwezig zijn, denk aan o.a. heftige ontstekingsreacties. Hier moet actie op ondernomen worden. Verder kunnen de klachten van endometriose heel erg pijnlijk zijn en dan is wachten op een andere afspraak echt geen optie. Ik zou dus echt zorgen dat je vrijdag naar je afrpaak met de gynaecoloog kan, wellicht kan je voorstellen om de CA125 waarde in je bloed na te laten kijken ( bij verhoogde waarde kan er sprake zijn van endometriose ) en mogelijk a.d.h.v. die uitslag de evt. mogelijkheid voor een kijkoperatie bespreken om een nauwkeurig beeld te krijgen en als je er met je gyn niet uit komt, zeker op zoek gaan naar een endometriosespecialist
Inmiddels 10 dagen ongesteld en vandaag heel heftig... Ik ga zo de poli bellen om te kijken of ik eerder terecht kan, dit adviseerde de huisarts ook. Slik mijn ijzertabletten weer om een grote dip te voorkomen. Ik laat eens in de twee, drie maanden ijzer checken, vorige keer was het 8.3, dus een goed uitgangspunt, maar 10 dagen bloedverlies kan echt zorgen voor ijzerdaling. Ik heb alleen een inwendige echo gehad en mijn klachten en pijn was voor gyn voldoende te kunnen diagnosticeren dat het endometriose is. Pijn bij endometriose wordt vaak onderschat, maar ik ervaar dat mijn hele lijf mee doet in dat proces. Kan soms zomaar pijn hebben in mijn zij. Niet even, maar dagen, dan weer hevig, dan licht zeurend. Pijn in mijn heup, variërend, als ook de menstruatiepijn. Gisteren hevig aanwezig en goed te onderdrukken met naproxen. Vandaag ook aanwezig, maar minder hevig ondanks dat de menstruatie heel hevig is. En dat maakt het juist zo ongrijpbaar, er is geen peil op te trekken...