Sprake van foutieve diagnose en nu voorgoed mijn kindje kwijt??!!

Discussie in 'Vlindertjes van 17 - 24 weken' gestart door TS2016, 10 mrt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Bootcamp babe

    Bootcamp babe Fanatiek lid

    25 jul 2014
    2.189
    1.698
    113
    Ik ben zelf medisch specialist en moest opzoeken wat HLHS inhield en dat zegt niet zozeer iets over mij maar over de complexiteit van de materie. Ben blij voor TS dat ze duidelijkheid heeft gekregen uit het definitieve PA verslag. Sterkte verder hoor!
     
  2. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    5.003
    986
    113
    Vrouw
    Thuis
    Maar als jij iemand op je spreekuur krijgt die naar jou is doorverwezen met de onderzoeksvraag of HLHS is vastgesteld en daar de uitslag van verwacht, dan heb je de aandoening HLHS toch opgezocht voordat je het consult ingaat? Dan weet je toch dat het een zeer aannemelijke vraag van de patiënt gaat worden wat de aandoening nou precies inhoudt?

    Ik bedoel, het is geen huisarts bezoek waarbij TS een afspraak maakt voor het ene en dan ook nog eventjes op het eind van het consult een vraag denkt te kunnen stellen over HLHS.

    En ja, ik geef toe dat ik zelf negatieve ervaringen heb met klinische genetici en dat dat mijn oordeel hier waarschijnlijk kleurt.
     
  3. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Ik ben het met je eens. Ik kan mij voorstellen dat het haar vakgebied niet is en zij zich met name richt op DNA maar zij had wel de taak om ons de uitslagen kenbaar te maken. Ik neem aan dat het besef er wel is dat ouders ten alle tijden vragen zullen stellen nav de uitslagen. Dat hadden wij namelijk wel. Ik stond zelf wel versteld dat ze niet uit ging tekenen wat aortahypoplasie is. Daarnaast vertelde ze niet alle informatie wat in het onderzoek stond vermeld. Zo heb ik zelf gelezen dat er een klep ontbrak. Daar had ze zelf niks over gezegd. de signalement in het onderzoek geeft duidelijke link aan HLHS. Zelf had ze dat niet aangegeven dat aortahypolasie een van de kenmerken is. Achteraf gezien ben ik wel blij dat ik aan de hand van jullie tips er werk van heb gemaakt en zij mij na twee dagen toch meer antwoorden en duidelijkheid heeft kunnen geven. Als ik niks had gedaan hand ik nu negen weken moeten wachten op bevestiging.
     
  4. Bubbels84

    Bubbels84 Fanatiek lid

    27 jun 2016
    2.284
    611
    113
    Fijn dat je duidelijkheid hebt gekregen in ieder geval! Toch mooi om te zien dat de (helaas treurige) ervaring van andere dames je kon helpen..
    Nu op naar een mooie volgende zwangerschap waarbij ik van harte hoop dat je dan al deze ellende bespaard blijft
     
  5. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Dank je wel! Is wederzijds! :)
     
  6. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Fijn dat je toch nog de antwoorden kreeg! Dna onderzoek duurt vreselijk lang helaas. Ik hoop dat jullie nu in elk geval vrede hebben of kunnen krijgen met jullie besluit omdat hij echt HLHS had. Het is een zware weg maar ook jullie zullen er komen.
     
  7. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Heel lief van je, dank je wel!
     
  8. rodewolk

    rodewolk Niet meer actief

    Ik wil je vanaf hier ook veel sterkte toewensen!
     
  9. TS2016

    TS2016 Actief lid

    3 jan 2017
    118
    2
    18
    Dank je wel! Hoe is het met je nu? Ik volg je topic een beetje. Als je wil praten mag je mij een pb sturen. Knuffel!
     
  10. rodewolk

    rodewolk Niet meer actief

    Hoi,

    Ik wil je topic niet overnemen, ik zal je deze dagen eens pb en. Moeilijke tijd voor jou.
     

Deel Deze Pagina